• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Daník

- droboučký 2,5letý chlapeček trpící velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou infantilní cystinóza.

Daník je maličký jako 1-1,5leté dítě, vyhublý, s vystouplými kostmi a povětšinou nafouklým bříškem, bez svalů a zásob podkožního tuku.

Trpí poruchou růstu (bez léků je v diagnóze trpasličí vzrůst – zaléčován růstovými hormony formou denních injekcí), dále trpí poruchou příjmu potravy – je krmen z 80% voperovanou trubičkou do bříška PEG, velmi často, někdy i celé dny prozvrací. Má vysoký krevní tlak, špatně fungující ledviny – zejména omezenou koncentrační schopnost a vstřebávání veškerých minerálů. Neumí vstřebávat a přeměnit vitamín D na aktivní formu a spolu s nedostatkem vápníku má zaléčovanou rachitidu.
Již má depozita cystinu v oční rohovce – časem způsobí fotofobie až úplnou slepotu – existují kapičky, které mohou při neustálém prokapávání očí, cca 10 – 14x denně, pomoci… Daník byl prvním dítětem
v historii České republiky, nyní už je díky prošetření dalších případů diagnostikován druhý chlapeček.

Nemoc je nevyléčitelná, ale existuje podpůrný lék, který sice způsobuje další potíže jako anorexii, časté zvracení, zápach z úst a kůže, nádory na loktech apod., ale jeho pozitiva převažují nad negativy. O lék se musí každé 3 měsíce žádat na zdravotní pojišťovně a vyjednáva

t individuální dovoz, jinak není v ČR dostupný. První dodávky si museli rodiče uhradit sami z důvodu zahájení včasné léčby.

Daník bere denně (ve dne i v noci) 11 druhů léků, občas jen polehává, protože ho nožičky neunesou, a díky nerovnováze v tělíčku má závratě. Přes to všechno je Daník veselý a roztomilý klučina.

O tom, co je u Daníka aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak mu pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

Fotografie pořídila Kateřina Svobodová ve svém ateliéru ve Velkých Přílepech.

zp8497586rq
zp8497586rq
K.16.2.2011 - 10:15

krasnej chlapecek:-)

O nás

Jsme skupina fotografek, amatérek i profesionálek. Rády fotíme a rády pomáháme. Víme, že v dnešní době se nejvíc ze všeho nedostává obyčejné lidské podpory a možnosti sdílení. A víme, že naše fotky mohou potěšit a pomoci. Chceme je proto věnovat:
· maminkám, jejichž miminka přišla na svět dříve, než bylo plánováno, a proto místo v mámině břiše leží v nemocnici, zatímco maminka doma bojuje o každou kapku mléka, které její miminko tolik potřebuje
· dětem, které tráví dny a týdny v nemocnici bez svých blízkých, aby mohly vzpomínat na bezstarostné hry a těšit se na další,

· rodinám, které zažívají bolest, bezmoc a omezení, a přesto se dokáží nádherně radovat z každého klidného dne, z pouhé přítomnosti druhého a tím nám ukazují malichernost spousty našich problémů.

zp8497586rqzp8497586rq

Napsali o nás

Informace o nás v newsletteru serveru www.emimino.cz – 10.6.2011

Náš článek na www.babinet.cz – 9.černa 2011

Převzatý článek na www.nedoklubko.cz – 8.června 2011

Náš článek na www.maminka.cz – 3.června 2011

Převzatý článek na www.child.cz – 3.června 2011

Převzatý článek na xenical side effects www.zivotmaminy.cz – 3.června 2011

Převzatý článek na bone shaped butane cigarette lighter- 3.června 2011

Rozhovor s Luckou Hovorkovou na www.rodina21.cz – 3.června 2011

Odkaz na naše stránky na www.vozickar.cz – 2.června 2011

Náš článek na www.nejenmaminkam.cz – 31.5.2011

Článek o nás na webu našeho partnera www.tiskfotek.eu – 9.5.2011

Náš článek na www.maminkymaminkam.cz – 7.3. 2011

Náš článek na www.postizenedeti.cz – 24. 2. 2011

Náš článek na www.baby-cafe.cz – 14.2.2011

zp8497586rq
zp8497586rq

Kontaktujte nás

zp8497586rq
F a c e b o o k