• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Ondřej

Ondřejova maminka nám napsala:

Můj příběh začíná ještě před narozením syna, dokonce před těhotenstvím. Několik let jsme se pokoušeli o miminko, bohužel se nedařilo. Když jsem šla ke svému gynekologovi, cpal mě jenom hormonama a vůbec neřešil, že mám pravidelně před menstruací strašné bolesti až křeče a že téměř nemenstruuju. Trvalo to tak dlouho, dokud jsem jednou v noci nezkolabovala. Ráno jsem se vydala k lékaři, ten se mi začal strašně omlouvat. Praskla mi cysta a krvácela jsem do břicha. Po převozu do nemocnice mě okamžitě operovali a objevili endometriózu, což byl důvod, proč se nám nedařilo otěhotnět. Naštěstí jsme nedali na lékaře, že jediným lékem je umělé oplodnění a zkoušeli jsme dál. Pro jistotu jsme se ale objednali na kliniku. Tam mi lékař řekl, že jsem asi tak 3 týdny těhotná. Těhotenství i přes můj vyšší věk probíhalo naprosto bezproblémově, dokonce ani miminko nekopalo.
V den porodu, což bylo v pátek odpoledne, nás přijali v Ústí nad Labem. Do 18-ti hodin vše probíhalo bez problémů, pak se vyměnila služba a nastaly krušné chvíle. Nebudu líčit chování lékařů, každopádně to dopadlo tak, že se malý zasekl, odmítli mě dát do vody, aby se svaly uvolnili. Nakonec

se malý po několika hodinách narodil, ale měl omotanou pupeční šňůru kolem krku a nedýchal.
Po rozdýchání skončil v inkubátoru a já na pokoji.
Druhý den mi sestra přinesla malého k prvnímu kojení. Dvakrát nasál a poté se rozbrečel. To se opakovalo až do odpoledne. To se sestře zdálo divné a upozornila na to lékaře. Lékař ji přede mnou strašně seřval, že mu nic není, že je jenom vystresovaný, že od narození nebyl u mámy.
Odpoledne kolem páté hodiny nás

měli přestěhovat na nadstandart, ale tam už jsem šla sama. Sestra se rozhodla, že se nenechá a odvezla ho na vyšetření. Za několik hodin mi lékař volal, že je syn v pořádku, jenom „chytil“ infekci a za 2 dny bude u mě. Druhý den, kdy jsem si vynutila, že chci mluvit s lékařem, mi sdělili, že syn má vnitřní otok mozku a ze 3 cév má průchozí jenom jednu a to na 50% a že mu musí nasadit léky na odvodnění. Než otok splaskl, nadělal v mozku strašnou paseku.
A opět lékaři zaexcelovali. Řekli mi, abych ho dala do ústavu, že nebude schopen normálního života, protože nebude chodit, sedět, lézt, bude mentálně retardovaný a ještě k tomu slepý. Nedala jsem na ně, jsme spolu, i když už bez tatínka.
Vycházíme spolu báječně a syna si bere na víkendy k sobě.
Poté co jsme se vrátili z porodnice, nemohli jsme se s tím srovnat, ale psychika byla v horším stavu než jsme očekávali. Nic nefungovalo, všechno bylo špatně, zkrátka jsme žili vedle sebe a přežívali. Když už jsem to nezvládala a složila se, ubránila jsem se psychiatrii, ale na antidepresivech jsem skončila. A jsem ráda. Dneska jsem bez nich, funguju úplně normálně, Ondrášek je nádherný, šikovný kluk, celoživotní mazel, který mi dodává energii.
A tím náš příběh zatím končí. Teď už jenom bojujeme s úřady, pojišťovnou, lékaři a zlými lidmi, kteří nedokážou přijmout postižené mezi sebe. A že jich je požehnaně!

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

zp8497586rq

držím palce k dalším bojům. Jste vážně třída, Aleno.

Amelie25.11.2011 - 11:29

Prožili jste si toho moc, až mi běhá mráz po zádech…držím vám palečky a posílám sílu. Ondrášek je krásnej.

Nelinka

Insert as Images

Nelinčina maminka nám napsala:

Nelinka byla chtěné miminko, v těhotenství jsem podstoupila různá vyšetření(genetiku, plodová voda, ultrazvuk srdíčka) a vše bylo v pořádku.

Nelinka se narodila 14.8 2007 v 10:50 v žatecké porodnici a tatínek byl u porodu a malá byla zdravá.

Vyvíjela se tak jak měla. Stála na nožičkách, chtěla udělat pár krůčku, ale jednoho dne byla taková utahaná nic jí nebavilo.
Při kontrole u dětské lékařky bylo vše zatím v pořádku. Doktorka si myslela stejně jako já, že je „líná“ a že se jí nechce. Po měsíci opět kontrola u dětské doktorky, ale to už nás poslala k neuroložce, která nás vyšetřila a dala injekce B12 které by Nelinku měli trochu zlepšit. Po 7 injekcích ale nepřišlo žádné zlepšení. Proto jsme se s dětskou dohodly zkusit jinou neuroložku, kterou znám z dřívějška od starší dcerky.
Paní neuroložka Umlaufová jen nás uviděla ve dveřích (dcerku jsem měla na ruce) a hned, okamžitě bez prohlížení řekla,že je třeba jet do Chomutova, do nemocnice na vyšetření….. a už se s námi rozběhl kolotoč vyšetření (CT, odběry, sona atd.). Při konzultaci z pražskou fakultní nemocnici na Karlově nás chtěly osobně vidět a udělat vyšetření z krve. 27.10 2008 jsme nastoupily do Prahy, do nemocnice, kde se rozhodli udělat dceři lumbální punkci.
Na výsledky jsme čekali až do ledna 2009, kde nám diagnostikovali SMA II spinální muskulární atrofii…úbytek svalové tkáně.

Od této chvíle se nám to tu zcela změnilo a je to pro nás pro rodinu a příbuzný šok… ale děláme pro ní vše. Je naše sluníčko a umí to náležitě dát najevo.

 

Fotografie pořídila Marcela Pirožková Alecram

 

Amelie21.11.2011 - 12:13

Nádherná holčička, krásné fotky. Přeju nádherné sluníčkové a pohodové dny. Malá je úžasná.

Dana21.11.2011 - 09:58

Krásný sluníčko! Přeju jenom to nejlepší!

Michalka

Michalka- čtrnáctiletá slečna s DMO.

Její maminka nám napsala:

Michalka si svůj život musela doslova vybojovat, po několika klinických smrtích, kdy to už doktoři vzdali. Propouštěli nás domů s tím, že je dcera naprosto v pořádku, tenkrát jsem jim i věřila, protože jsem nic nevěděla a neznala.

O to větší rána pro mne byla, když jsem se po 3 měsících dověděla, že opak je pravdou. Proděla si po narození celkovou otravu krve a nedýchala, následky byly opravdu tragické. Doktoři jí dávali maximálně půl roku života s tím, že z ní nikdy nic nebude a bude maximálně jen ležet bez zájmu o okolí.

Všeobecná diagnóza zní jiná DMO, což v sobě skrývá např. cysty na mozku, úbytek mozkové kúry, celkové poškození mozku, nemluví, nechodí, je ve všem závislá na mě.
První úspěch jsme zaznamenali ve 4 letech, kdy si Míša sama sedla. Sotva se Míša začala zlepšovat, tak přišla další rána. Za 5 měsíců na to byl zabit při autonehodě manžel. Tudíž jsem zůstala na všechno sama.
Musely jsme spolu překonat i to, když nás manželova rodina vyhodila z domu kde jsme bydlely, bohužel nebyl jen náš.

Nyní Míša dojíždí do spec. školy, její zdravotní stav se mírně zhoršuje, ale navzdory všemu je to optimistka, veselá, hravá , se zájmem o vše nové a nepoznané. Je opravdu výjimečně silná osobnost. Díky ní jsem překonala vše co nás potkalo a nyní se snažíme užít si každý další den.

Všem kdo toto budou číst chci vzkázat, aby to se svými dětmi nikdy nevzdali, i když jim lékaři i okolí budou chtít namluvit, že je vše zbytečné a jejich děti nemají žádnou budoucnost.
Fotografovala Lenka Filová

 

zp8497586rq
Amelie21.11.2011 - 12:15

Krásné fotky. Jste úžasné, jak to zvládáte. Nechť je váš život naplněný štěstím, radostí a láskou.

puacek18.11.2011 - 14:36

Tak toto je fakt naprosto obdivuhodný co jste dokázaly. Skláním se před vámi a přejeme společně s mým Fanouškem aby jste se v životě potkávala jen se štěstím láskou a pohodou. Hodně sil a pokroků :)

Lukášek

Lukášek- desetiletý klučina s diagnózou DMO. Momentálně nechodí, nesedí, nemluví.

Jeho maminka nám napsala:
Mé těhotenství bylo naprosto v pořádku. Ten den, který mi změnil život, přišel, když mi praskla plodová voda, která byla zkalená. Přenášela jsem necelých 14 dnů. V nemocnici mě dle našeho názoru nechali zbytečně skoro 4 hodiny na přístrojích, které stejně pořád vypadávaly z provozu. Nevím, zda čekali jestli budu mít nějaké porodní stahy (které jsem vůbec neměla) a budu rodit spontánně. Díky bohu ráno přišel primář a ten nás okamžitě dal převézt na operační sál a já rodila císařským řezem.
Bohužel bylo pozdě, Lukášek se přidusil, hrozila hypoxie plodu, což je udušení. Museli ho křísit. V nemocnici

jsme byli tři týdny, pouštěli nás s tím, že máme jen cvičit Vojtovu metodu, jinak je Luky zdráv.
Po třech měsících jsme ale pozorovali, že není něco v pořádku, bylo nám řečeno, že Luky má DMO, byl to pro nás velký šok a bylo to pro mě velmi těžké to přijmout.
Luky se umí posadit na paty, plazí se, koulí se, nemluví, ukazuje a dorozumíváme se slovy ano, ne. Snažíme se Lukymu dávat vše, co můžeme. Má hrozně rád lidi, děti, kolektiv, proto jsem ho vozila 3x v týdnu do speciální školky, kde měl i rehabilitaci, logopedii, hippoterapii. Já sama s ním do teď jezdím jednou v týdnu na rehabilitaci, cvičíme doma a jezdíme na hippoterapii, což se mu moc líbí. Druhým rokem navštěvuje speciální školu Svítání, kde se mu také moc líbí.
Lukášek má bratra, kterého má moc rád a který mu také moc pomáhá.
Snažíme se, aby byl Luky u všeho, co zrovna

my děláme. Nejdůležitější je, aby byl šťastný a my také. Nejhorší je, se litovat a pořád ptát se proč. To bychom se utrápili. Vím co říkám, sama jsem si tím prošla. Vyhledala jsem odbornou pomoc psychiatra a psychologa. I díky ním, to vše zvládám velice dobře. Mám také milující rodinu, která je mi oporou.
Všem se stejným údělem přeji hodně radosti, úsměvu. To je to co ty naše děti potřebují.

Fotografie pořídila Lenka Filová

zp8497586rq
Amelie14.11.2011 - 18:53

Krásní kluci. DO života jim přeji spoustu radosti, štěstí a lásky.

Adélka

Adélka- šestiletá princeznička, která svým nádherným úsměvem každého „dostane“. Má diagnostikovanou epilepsií, centrální hypotonický syndrom, DMO.

Její maminka nám napsala:
Jmenuji se Lenka a jsem maminkou již skoro 6leté dcerky Adélky.
Adélka se narodila v srpnu r. 2005 zdravá, v termínu, porod proběhl bez problémů, vlastně i celé těhotenství probíhalo bez potíží. Její míry: 50cm, 3800g.
Od 1. měsíce lékaři Adélce diagnostikovali centrální hypotonický syndrom, a proto jsme začaly cvičit Vojtovu metodu. Ve 4 měs.se zvládla přetočit z

bříška na záda a zpět, na druhou stranu se jí to podařilo až v 7 měs. Kolem 8. měs. při horečce dostala febrilní křeče. Poté následovalo vyšetření na neurologii, kde ji bylo provedeno EEG mozku…po vyhodnocení výsledků nám bylo sděleno, že Adélka má epilepsii…do té doby neměla žádné epi záchvatky, jen sebou občas cukla, jakoby se lekla…nasadili nám léky, které Adélku strašně utlumovaly ve vývoji, byla ospalá a unavená. Jelikož léky velice nezabíraly, byly jsme odeslány do nemocnice do Prahy, kde nám léky byly změněny za jiné, ale opět to byla špatná volba, jelikož dřívější cukání přešlo na epi záchvaty, po kterých byla hrozně vysílená a celé dny jen spala a když byla vzhůru, byla apatická…
O pár měsíců jsme se ocitly v jiné nemocnici – FN Brně, kde nám udělali spánkové EEG + řadu dalších vyšetření, kde mimo jiné přišli na dal

ší zdrav. potíže – vyšší srážlivost krve, stenosa plicnice…záchvaty neustávaly, a tak co se Adélka stačila nového naučit, poté se dostavily série záchvatků a rázem všechno jakoby zapomněla a přestala dělat, takže jsme několikrát začínaly od začátku. I přes veškeré úsilí a snahu se Adélce nepodařilo plazení, lození, posazení…
Cvičení dle Vojtovy metody se kolem 2 roku jevila již neúčinná, přešly jsme na cvičení dle Bobatha a cvičení na overball míči. Každý rok jezdíme do lázní, kde neustále zpevňujeme a posilujeme zádové a břišní svalstvo. Větší zlom, i přes časté epi záchvatky, se objevil až kolem 2,5 – 3 roku, kdy se Adélka začala více zajímat o okolí, 1x týdně navštěvovala speciální školku, dojížděly jsme na logopedii, hipoterapii. Největší radost jsem však měla, když se Adélka poprvé sama posadila, bylo to v lednu r.2010, nevěřila jsem svým očím, a po zopakování mi doslova vyhrkly slzy radostí…sice se umí posadit jen přes jednu stranu, ale jsem za ten její velikánský pokrok vděčná a je to pro mne další motivace do dalších dnů. V současnosti Adélka navštěvuje speciální školičku, kam ji každý den vozím, zde navštěvuje logopedii, rehabilitaci, canisterapii. Má ráda dětský kolektiv, písničky a různá pohádková představení. Ve svém věku nemluví, říká pouze slůvka mama, baba. Co se týče pohybu, dovede se sama posadit, nelozí a na čtyři a do stoje se sama nedostane, jen s dopomocí a s dopomocí zvládne pár krůčků.
I přes to, že se mi změnil celý můj život, ať už tím, že jsem s Adélkou zůstala sama i přes Adélčiny zdravotní problémy, které nás celou dobu provázejí, je to hodná a poslední dobou hodně veselá a spokojená holčička, která si svým úsměvem umí každého získat. Je to zkrátka moje sluníčko…a pevně věřím, že se jednou sama postaví a bude chodit. My se totiž jen tak nevzdáme a budeme bojovat, co to půjde…

Fotografie pořídila Pavlína Bell.

zp8497586rq
Amelie11.11.2011 - 00:22

Adélka je kouzelná, moc vám to sluší… přejeme hodně zdraví a lásky.

Justynka a Lucka9.11.2011 - 14:15

Krásné fotečky,Adélka je krásná holčička a velká bojovnice,přejeme moc pokroků a věříme,že se Adélka jednou rozběhne:-)
Lucka a Justýnka

puacek8.11.2011 - 22:02

Přejeme strašně moc štěstíčka a mnoho úspěchů.

F a c e b o o k