• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Michalka

Michalka- čtrnáctiletá slečna s DMO.

Její maminka nám napsala:

Michalka si svůj život musela doslova vybojovat, po několika klinických smrtích, kdy to už doktoři vzdali. Propouštěli nás domů s tím, že je dcera naprosto v pořádku, tenkrát jsem jim i věřila, protože jsem nic nevěděla a neznala.

O to větší rána pro mne byla, když jsem se po 3 měsících dověděla, že opak je pravdou. Proděla si po narození celkovou otravu krve a nedýchala, následky byly opravdu tragické. Doktoři jí dávali maximálně půl roku života s tím, že z ní nikdy nic nebude a bude maximálně jen ležet bez zájmu o okolí.

Všeobecná diagnóza zní jiná DMO, což v sobě skrývá např. cysty na mozku, úbytek mozkové kúry, celkové poškození mozku, nemluví, nechodí, je ve všem závislá na mě.
První úspěch jsme zaznamenali ve 4 letech, kdy si Míša sama sedla. Sotva se Míša začala zlepšovat, tak přišla další rána. Za 5 měsíců na to byl zabit při autonehodě manžel. Tudíž jsem zůstala na všechno sama.
Musely jsme spolu překonat i to, když nás manželova rodina vyhodila z domu kde jsme bydlely, bohužel nebyl jen náš.

Nyní Míša dojíždí do spec. školy, její zdravotní stav se mírně zhoršuje, ale navzdory všemu je to optimistka, veselá, hravá , se zájmem o vše nové a nepoznané. Je opravdu výjimečně silná osobnost. Díky ní jsem překonala vše co nás potkalo a nyní se snažíme užít si každý další den.

Všem kdo toto budou číst chci vzkázat, aby to se svými dětmi nikdy nevzdali, i když jim lékaři i okolí budou chtít namluvit, že je vše zbytečné a jejich děti nemají žádnou budoucnost.
Fotografovala Lenka Filová

 

zp8497586rq
Amelie21.11.2011 - 12:15

Krásné fotky. Jste úžasné, jak to zvládáte. Nechť je váš život naplněný štěstím, radostí a láskou.

puacek18.11.2011 - 14:36

Tak toto je fakt naprosto obdivuhodný co jste dokázaly. Skláním se před vámi a přejeme společně s mým Fanouškem aby jste se v životě potkávala jen se štěstím láskou a pohodou. Hodně sil a pokroků :)

Lukášek

Lukášek- desetiletý klučina s diagnózou DMO. Momentálně nechodí, nesedí, nemluví.

Jeho maminka nám napsala:
Mé těhotenství bylo naprosto v pořádku. Ten den, který mi změnil život, přišel, když mi praskla plodová voda, která byla zkalená. Přenášela jsem necelých 14 dnů. V nemocnici mě dle našeho názoru nechali zbytečně skoro 4 hodiny na přístrojích, které stejně pořád vypadávaly z provozu. Nevím, zda čekali jestli budu mít nějaké porodní stahy (které jsem vůbec neměla) a budu rodit spontánně. Díky bohu ráno přišel primář a ten nás okamžitě dal převézt na operační sál a já rodila císařským řezem.
Bohužel bylo pozdě, Lukášek se přidusil, hrozila hypoxie plodu, což je udušení. Museli ho křísit. V nemocnici

jsme byli tři týdny, pouštěli nás s tím, že máme jen cvičit Vojtovu metodu, jinak je Luky zdráv.
Po třech měsících jsme ale pozorovali, že není něco v pořádku, bylo nám řečeno, že Luky má DMO, byl to pro nás velký šok a bylo to pro mě velmi těžké to přijmout.
Luky se umí posadit na paty, plazí se, koulí se, nemluví, ukazuje a dorozumíváme se slovy ano, ne. Snažíme se Lukymu dávat vše, co můžeme. Má hrozně rád lidi, děti, kolektiv, proto jsem ho vozila 3x v týdnu do speciální školky, kde měl i rehabilitaci, logopedii, hippoterapii. Já sama s ním do teď jezdím jednou v týdnu na rehabilitaci, cvičíme doma a jezdíme na hippoterapii, což se mu moc líbí. Druhým rokem navštěvuje speciální školu Svítání, kde se mu také moc líbí.
Lukášek má bratra, kterého má moc rád a který mu také moc pomáhá.
Snažíme se, aby byl Luky u všeho, co zrovna

my děláme. Nejdůležitější je, aby byl šťastný a my také. Nejhorší je, se litovat a pořád ptát se proč. To bychom se utrápili. Vím co říkám, sama jsem si tím prošla. Vyhledala jsem odbornou pomoc psychiatra a psychologa. I díky ním, to vše zvládám velice dobře. Mám také milující rodinu, která je mi oporou.
Všem se stejným údělem přeji hodně radosti, úsměvu. To je to co ty naše děti potřebují.

Fotografie pořídila Lenka Filová

zp8497586rq
Amelie14.11.2011 - 18:53

Krásní kluci. DO života jim přeji spoustu radosti, štěstí a lásky.

Adélka

Adélka- šestiletá princeznička, která svým nádherným úsměvem každého „dostane“. Má diagnostikovanou epilepsií, centrální hypotonický syndrom, DMO.

Její maminka nám napsala:
Jmenuji se Lenka a jsem maminkou již skoro 6leté dcerky Adélky.
Adélka se narodila v srpnu r. 2005 zdravá, v termínu, porod proběhl bez problémů, vlastně i celé těhotenství probíhalo bez potíží. Její míry: 50cm, 3800g.
Od 1. měsíce lékaři Adélce diagnostikovali centrální hypotonický syndrom, a proto jsme začaly cvičit Vojtovu metodu. Ve 4 měs.se zvládla přetočit z

bříška na záda a zpět, na druhou stranu se jí to podařilo až v 7 měs. Kolem 8. měs. při horečce dostala febrilní křeče. Poté následovalo vyšetření na neurologii, kde ji bylo provedeno EEG mozku…po vyhodnocení výsledků nám bylo sděleno, že Adélka má epilepsii…do té doby neměla žádné epi záchvatky, jen sebou občas cukla, jakoby se lekla…nasadili nám léky, které Adélku strašně utlumovaly ve vývoji, byla ospalá a unavená. Jelikož léky velice nezabíraly, byly jsme odeslány do nemocnice do Prahy, kde nám léky byly změněny za jiné, ale opět to byla špatná volba, jelikož dřívější cukání přešlo na epi záchvaty, po kterých byla hrozně vysílená a celé dny jen spala a když byla vzhůru, byla apatická…
O pár měsíců jsme se ocitly v jiné nemocnici – FN Brně, kde nám udělali spánkové EEG + řadu dalších vyšetření, kde mimo jiné přišli na dal

ší zdrav. potíže – vyšší srážlivost krve, stenosa plicnice…záchvaty neustávaly, a tak co se Adélka stačila nového naučit, poté se dostavily série záchvatků a rázem všechno jakoby zapomněla a přestala dělat, takže jsme několikrát začínaly od začátku. I přes veškeré úsilí a snahu se Adélce nepodařilo plazení, lození, posazení…
Cvičení dle Vojtovy metody se kolem 2 roku jevila již neúčinná, přešly jsme na cvičení dle Bobatha a cvičení na overball míči. Každý rok jezdíme do lázní, kde neustále zpevňujeme a posilujeme zádové a břišní svalstvo. Větší zlom, i přes časté epi záchvatky, se objevil až kolem 2,5 – 3 roku, kdy se Adélka začala více zajímat o okolí, 1x týdně navštěvovala speciální školku, dojížděly jsme na logopedii, hipoterapii. Největší radost jsem však měla, když se Adélka poprvé sama posadila, bylo to v lednu r.2010, nevěřila jsem svým očím, a po zopakování mi doslova vyhrkly slzy radostí…sice se umí posadit jen přes jednu stranu, ale jsem za ten její velikánský pokrok vděčná a je to pro mne další motivace do dalších dnů. V současnosti Adélka navštěvuje speciální školičku, kam ji každý den vozím, zde navštěvuje logopedii, rehabilitaci, canisterapii. Má ráda dětský kolektiv, písničky a různá pohádková představení. Ve svém věku nemluví, říká pouze slůvka mama, baba. Co se týče pohybu, dovede se sama posadit, nelozí a na čtyři a do stoje se sama nedostane, jen s dopomocí a s dopomocí zvládne pár krůčků.
I přes to, že se mi změnil celý můj život, ať už tím, že jsem s Adélkou zůstala sama i přes Adélčiny zdravotní problémy, které nás celou dobu provázejí, je to hodná a poslední dobou hodně veselá a spokojená holčička, která si svým úsměvem umí každého získat. Je to zkrátka moje sluníčko…a pevně věřím, že se jednou sama postaví a bude chodit. My se totiž jen tak nevzdáme a budeme bojovat, co to půjde…

Fotografie pořídila Pavlína Bell.

zp8497586rq
Amelie11.11.2011 - 00:22

Adélka je kouzelná, moc vám to sluší… přejeme hodně zdraví a lásky.

Justynka a Lucka9.11.2011 - 14:15

Krásné fotečky,Adélka je krásná holčička a velká bojovnice,přejeme moc pokroků a věříme,že se Adélka jednou rozběhne:-)
Lucka a Justýnka

puacek8.11.2011 - 22:02

Přejeme strašně moc štěstíčka a mnoho úspěchů.

Vendulka

Maminka nám napsala:
Vendulka oslavila 25.června třetí narozeniny. Je to naše třetí dcera. Narodila se po
krásném, bezproblémovém těhotenství. Vůbec nás nenapadlo, že by nebylo něco v nepořádku.
Problémy nastaly hned při porodu. Když vykoukla na svět, vůbec nedýchala a byla celá modrá.
Dodnes neznáme příčinu Vendulčina postižení, zatím sama nesedí, nechodí, nenají se, prostě je odkázaná na celodenní péči. Ale je pořád v dobré náladě, usměvavá. Od září bude chodit do speciální mateřské školy.
Diagnozy: Těžká PMR, centrální porucha zraku, porucha sluchu, hypotonie,….
Rozepisovat se moc nebudu,bylo by to nadlouho.
I přesto že je VENDULKA postižená, máme ji rádi takovou jaká je a nedávno k nám přibyl ještě jeden člen rodiny. Vendulka má asistenčního pejska.

Fotografie pořídila Pavlína Bell

zp8497586rq
věra26.11.2012 - 15:19

krásná holčička-určitě bude lépe-máme asistenčni fenku Vendulku a začínáme dělat velké -pokroky-přeji hodně síly-pokory a radost na tváři kirschnerová

Amelie5.11.2011 - 16:49

Nádherné fotky. Vendulka je nádherná… krásně se usmívá. Přejeme jí do života spoustu lásky, hodně úsměvů a pohlazení.

Elinka

Elinčina maminka nám napsala:

Náš příběh začal zcela nečekaně – večer 20.12.2004, kdy jsem ve 28.týdnu svého prvního těhotneství, které do té chvíle probíhalo zcela normálně, začala krvácet. Po příjezdu do nemocnice a po všech vyšetřeních lékaři rozhodlí, že provedou okamžitý císařský řez a bohužel mi nestačili podat ani jednu dávku kortikoidů a tak přišla na svět Elinka 1220 g a 43 cm.
Po porodu zdravé děvčátko, pro kterou si přijeli s inkubátorem z FN Ostrava, já jsem zůstala v nemocnici v Karviné. A jak už to u těchto nedonošených dětí bývá přišla první sepse a s ní krvácení do mozku. Elinku jsem poprvé viděla až na Štědrý den, to už bojovala o život napojená na dýchací přístroj se spoustou hadiček všude. Vzhledem k rozsáhlosti krvácení nás lékaři připravovali na těžké postižení, při těchto vzpomínkách se mi vždycky a znova hrnou slzy do očí. Byly to nejhorší chvíle našeho života.
Elinka se pomaličku zlepšovala, začala pomalu tolerovat mé odstříkané mateřské mlého, které jí bylo podáváno sondou. Po měsíci v inkubátoru přeložili Elinku na OPN, kde už jsem mohla být s n

í, ale pokusy o kojení nám přerušila operace hlavy, protože se u Elinky začal rozvíjet hydrocefalus a musel jí být zaveden shunt,
který má bez žádných komlikací dodnes. Po operaci nastal znovu boj o kojení, tou dobou už jsem byla 2 měsíce pouze na odsávačce a Elinka byla pořád sondovaná mým mlékem.
Jsem moc ráda, že jsem tento boj s kojením nevzdala, i přes pesimizmus lékařů, protože Elinka byla slabá. V tu cvhíli jsem to cítila tak, že je to to jediné, co pro ni můžu udělat a věděla jsem, že to dokážeme. Z nemocnice nás pouštěly koncem března, Elinka jako plně kojené dítě do 6 měsíců a kojila se do dvou let.
Ještě v nemocnici jsme začaly cvičit Vojtovu metodu pod dohledem rehabilitační
sestry a cvičení 4x denně se pro nás od té chvíle stalo denodenní nutností. V současné době Elinka navštěvuje dětský rehabilitační stacionář v Ostravě, kde cvičí podle Bobath konceptu a doma pak ještě 2x „vojtujeme“.
V listopadu 2008 se nám narodila zdravá holčička Ema, která je pro nás všechny

obrovským přínosem. Je nádnerné sledovat jak jedna druhou tahá za vlasy, jak si navzájem berou hračky, jak jedna pláče, druhá se tomu směje, jak Elinka čeká, kdy začně Emička zpívat a blbnout, jak Emička zvedá Elinku, když spadne….
Elinka sama nesedí, neleze, nechodí, umí se přetočit ze zad na břicho a naopak, mentálně je na úrovni 1,5 – 2 roky starého dítěte. Náš život nebude už nikdy „normální“, je spousta věcí, které díky Elinčinému postižení nemůžeme dělat, ale
snažíme se co nejvíce Elinku a sebe zapojovat do běžného života.
Elinka nám všechno vynahrazuje svou trpělivostí, tím jak se směje, jak je milá
a hodná.
Život s postiženým dítětem není jednoduchý, ale dá se zvládnout. Člověk se s tím musí vyrovnat, i když se s tím nikdy nesmíří.

Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková

zp8497586rq
Amelie3.11.2011 - 15:06

Krásné fotky. Držím palce do dalších dnů.

Justynka a Lucka2.11.2011 - 10:59

Nádherná rodinka,máte krásné holčičky,Elinka je velká bojovnice,přejeme mnoho dobrého a mooooc pokroků,krásný podzimní čas:-)
Lucka s Justýnkou

BabyKlokánci31.10.2011 - 20:37

Jste krásná rodinka… přejeme spoustu positivní energie do dalších dnů…

F a c e b o o k