• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Nový partner – tisk fotografií

Našemu projektu se podařilo získat nového partnera. Pan Roman Pastorek nám nabídl spolupráci s jeho firmou TiskFotek.eu,

která nám fotografie 13*18 cm pro náš projekt vytiskne zcela zdarma.

Tato spolupráce je pro nás zásadní a velice důležitá. Jednak pro tu velikou finanční podporu, ale také jí bereme jako ocenění a docenění toho, co děláme.

Takže ještějednou veliký dík!

No a těšíme se na další děti, kterým nabídneme naše služby.

zp8497586rq
zp8497586rq

Zuzanka a Domísek

Příběh dvojčátek nám napsala jejich maminka:

 

26. října 2010 jsem ráno vyrazila do práce, na poslední školení informačního systému u zákazníka. Ale místo na školení jsem skončila v porodnici v Praze Podolí. A tam se mi narodili Zuzka a Dominik.

První cesta mojich drobečků, Dominik 1550g a Zuzka 1350g, smeřovala na na dětské RESuscitační oddělení. Sestřičky z RESu mne uklidňovaly, že jsou děti velké a že je dobře, že je kluk větší. Prý kluci nejsou tak šikovní, jako jsou šikovné holky. Netušila jsem, čím vším si děti v porodnici projdou. A netušila jsem, že se se slovem „šikovný – šikovná“ budu následující dva měsíce setkávat i několikrát denně :-).
S přítelem jsme za dětma chodili každý den. Po několika dnech nás velmi mile překvapila sestřička otázkou „Už jste klokánkovali?“. A když jsme odpověděli že ne, řekla, že nám vyndá Zuzanku. Takže jsme s přítelem postupně zjišťovali, co je to klokánkování. Ale hlavně jsme si prakticky ověřili, že i takovéto mini-pidi děti si můžeme pochovat a že jim to nic neudělá. Spíše si myslím, že minimálně já jsem z toho získala pocit, že všechno bude dobré a že se mi opravdu narodily děti.
Zuzka se potom přesunula na další oddělení, JIP. Musela jsem tedy chodit na dvě různá oddělení, navíc každé bylo na jiném patře. Takovéto rozdělení dětí dvojčat na různá oddělení a patra jsem zažila ještě jednou, i když musím říci, že podruhé už jsem s tím byla smířená. Ale když mi je rozdělili poprvé, tak jsem to nesla hodně špatně – a musím říci, že částečně to bylo způsobené i vysvětlením proč je rozdělili, které jsem dostala od jedné lékařky. Kdežto když mi je rozdělili podruhé, věděla jsem už předem od jiného lékaře, že se to může stát. A také že to znamená, že Zuzka je na tom výborně :-).
Poslední oddělení, kde děti pobývaly, bylo oddělení OPN, neboli Intermediární oddělení. Tam jsme se s přítelem postupně učili děti přebalovat nebo mazat po koupání. Nejprve v inkubátoru a když přibrali na skoro dva kilogramy, tak i v postýlce. To bylo radosti, když jsem se dozvěděla, že se nejprve Dominik a později i Zuzka budou stěhovat do postýlky. Znamenalo to, že už k nim můžeme bez omezení skla inkubátoru a také, že už se blíží čas, kdy půjdeme všichni domů.
Samozřejmě jsem se před opuštěním porodnice k dětem nastěhovala na room-ing. Sem už mohli přijít babičky a dědeček a mohli se konečně podívat na vnoučátka. A já jsem se učila s dětmi zacházet, dále jak dětem vnutit mléko, když odmítají pít, jaké kapičky jsou na prdíky, a tak … A nakonec pár dnů před Štědrým dnem 2010 si pro nás přijeli moji rodiče.
Příběh mých dvojčat Zuzky a Dominika tedy skončil šťastně. 16. prosince nás z porodnice pustili domů. Sice se školením, co všechno nesmíme a naopak co musíme. Hlavně k jakému lékaři kdy musíme. Ale už jsme mohli domů. A to bylo nejdůležitější.
Dnes mají Zuzka i Dominik něco přes 4kg. A i když s nimi stále běhám různě po doktorech, rehabilitacích a cvičím s nimi „vojtovku“, tak jsem moc ráda. Že nám to i přes obtížný start vyšlo a dopadli jsme dobře – vlastně výborně.
Samozřejmě přeju i všem dalším maminkám a miminkům, které mají podobně obtížný start, ať dopadnou dobře a ať narazí na alespoň stejně výborné lékaře a milé sestřičky, na které jsme měli štěstí my v porodnici v Praze-Podolí.

Musim říct, že jsem si nedokázala představit, čím vším si mamky nedonošeňat procházejí. A nyni musim říct, že je všechny obdivuji (nevím, jestli zvládnu obdivovat i sebe:-)spíše to je tak, ze bohužel si tím musím projít také). A už se moc těším, až bude dětem neco přes rok, kdy mi kamarádky říkají, že se to trošku uklidní …
Takže přeji všem mamkám klokáňat a nedonošeňat pevné nervy a velkou výdrž.

 

Fotografie pořídily Lucie Skotnicová a Kateřina Kohoutová

 

zp8497586rq

Davídek

Maminka Davídka o něm napsala následující:

Davídek se nám narodil v červenci roku 2006 , hned druhý den po porodu u něj diagnostikovali situs viscerum inversus totalis , tedy zrcadlové otočení všech vnitřních orgánů, a s tím i padlo první podezření na Kartagenerův syndrom.
Kartagenerův syndrom je v podstatě název pro Primární ciliární dyskinezu , rozdíl je pouze v tom , že u Kartagenerova syndromu je přidruženým příznakem Situs viscerum inversus.
Nemoc je způsobena genetickou mutací, jejímž důsledkem je porucha bílkovin, z nichž se skládají buněčné bičíky a řasinky.Velké množství buněk s řasinkami se nachází ve sliznici našich dýchacích cest, vedlejších nosních dutin, středního ucha a Eustachovy trubice. Pohyb řasinek má za úkol odstraňovat různé nečistoty. Stejně tak se řasinky vyskytují ve vejcovodech žen,i v pohlavním systému muže mají řasinky význam – každá spermie je vybavena jedním bičíkem, který se dá považovat za určitý podtyp řasinky. Bičíky spermií jsou nezbytné pro jejich pohyb.
Nefunkce řasinek v dýchacích cestách má za následek hromadění hlenů a nečistot ve všech etážích dýchacích cest. A kde se hromadí nečistoty a sekrety, tam je živné místo pro bakterie. Proto u nemocných vznikají časté infekce v dýchacích cestách včetně zápalů plic, zánětů vedlejších nosních dutin a zánětů středního ucha. Vzhledem k těmto opakovaným zánětům, může dojít k narušení schopnosti středního ucha převádět zvukový signál a vyskytují se poruchy sluchu. Hlen hromadící se v průduškách způsobuje jejich vakovité rozšiřování, kterým se říká bronchiektázie. Ty pak opět vedou k častějším zápalům plic. Narušení pohlavního systému se projevuje neplodností obou pohlaví. Ženy mají problém s transportem vajíčka do dělohy, muži mají nepohyblivé spermie.
Léčba genetické poruchy není v současné době možná a

léčí se proto pouze symptomy. Nejnebezpečnější jsou opakované infekce dýchacích cest, které zhoršují a zkracují život nemocného. Každá taková infekce se musí důsledně přeléčit antibiotiky a nemocného je vhodné očkovat proti co největšímu množství mikroorganismů, které tyto infekce způsobují. Vzniklé bronchiektázie lze někdy léčit chirurgicky. Neplodnost se s určitou úspěšností řeší metodami umělého oplodnění.
(Popis nemoci jsem kopírovala z informací dostupných na internetu)

Po asi třikrát provedeném potním testu pro vyloučení Cystické fibrózy, Davídka bezúspěšně léčili na astma až do roka, pak jsme se dostali do FN Motol (bohužel, jak to asi často bývá, ne zásluhou naší tehdejší lékařky-pneumoložky) , kde Davídkovi v listopadu 2007 udělali první bronchoskopii , ze které pomocí elektronové mikroskopie potvrdili Davídkovu diagnózu. A od této doby je dlouhodobě na antibiotické léčbě kvůli dalším špatným endoskopickým nálezům a ne příliš příznivému nálezu z CT plic, k tomu inhaluje léky 2-3x denně a bere sirup na ředění hlenů, ale to už je taková ňaminka pro něj;-), nemůže příliš do kolektivu, hrozí že kvůli trvalému zahlenění se mu v plicích usadí pseudomonády, na ORL má diagnózu chronická sekretorická otitida, ale nyní se hodně zlepšilo jeho zahlenění ,a to je podle mě minimálně půlka vítězství … uvidíme:).

Fotografie Davídka pořídila Jitka Kvíčalová ve svém fotoateliéru u Písku.

 

 

zp8497586rq
zp8497586rq

Makulka

-pětileté děvčátko plné energie a života, trpící vzácnou genetickou poruchou zvanou Epidermolysis Bullosa Dystrophic.

Má kůži jemnou a křehkou jako křídla motýla, sebemenší tlak nebo jen špatný dotek na kůži jí způsobuje puchýře a bolestivé rány.

Puchýře se tvoří také na sliznicích, v dutině ústní, jícnu i očích.

Makulka má tělíčko zabalené do obvazů, které ji částečně chrání před poraněním, má vyvázané prstíky, aby se zpomalilo jejich srůstání, též s nimi musí rehabilitovat a ani toto nemusí zabránit jejich srůstání, musí se chránit před každým sebemenším nárazem, šlápnutím na hračku, otřením se o překážející věci, denně ošetřovat rány a stále vyměňovat ochranné převazy.

Makulka miluje život, moc ráda se směje, jezdí na kole s postranními kolečky, hraje si s dětmi, je okouzlující, kouzelná a okouzlená světem.

O tom, co je u Makulky aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak jí pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

zp8497586rq
zp8497586rq

 

K.16.2.2011 - 10:18

Ohromne statecna holcicka s milym usmevem a krasnyma ocima!

Klárka

 

- čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií – SMA II.typu.

Na tuto nemoc zatím neexistuje lék.

Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat.

Pro Klárku je těžké zvednout lžičku, malovat, každý sval v těle musí neustále procvičovat, aby zachovala jeho funkčnost.

Vleže se neotočí sama na bok, na bříšku vůbec nedokáže být, hlavičku nezvedne, samostatně bez opory nesedí.

Klárka se pohybuje na dětském vozíčku, za pomoci členů rodiny svědomitě cvičí a roste v krásnou, společenskou a chytrou slečnu.

O životě se spinální musculární atrofií říká Klárčina maminka: „Už s ní žijeme několik měsíců. Nestaly se
z nás kamarádky, to ani nejde. Nemůžete mít rádi někoho, kdo vám bere dítě. Ale naučily jsme se spolu žít. Nic jí nedáme zadarmo.”

Klárka má v sobě nejen neuvěřitelnou sílu, ale i trpělivost a pokoru. Jako by věděla, že je hodně věcí, které nikdy nepozná, které sama jako jiné, zdravé děti, nevyzkouší. Někdy se dívá, jako by věděla mnohem víc, než my dospělí. Může z toho m

razit, může nám to ale i něco dát. Jen to musíme umět přijmout.

Jako kdyby tato nemoc nebyla dostatečnou zkouškou pro Klárku a její rodinu, v roce 2009 jí tragicky zahynul tatínek. Ale přes to všechno je Klárka úžasná holčička, která vyzařuje vnitřní krásu. Zajímá se o vše kolem sebe a umí rozdávat tolik radosti, že je pro všechny okolo sluníčkem.

O tom, co je u Klárky aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak jí pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

Fotografie pořídila Iva Veselá ve svém ateliéru v Písku.

zp8497586rq

K.16.2.2011 - 10:21

Krasne fotky, krasna holcicka:-).

F a c e b o o k