• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Daník

- droboučký 2,5letý chlapeček trpící velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou infantilní cystinóza.

Daník je maličký jako 1-1,5leté dítě, vyhublý, s vystouplými kostmi a povětšinou nafouklým bříškem, bez svalů a zásob podkožního tuku.

Trpí poruchou růstu (bez léků je v diagnóze trpasličí vzrůst – zaléčován růstovými hormony formou denních injekcí), dále trpí poruchou příjmu potravy – je krmen z 80% voperovanou trubičkou do bříška PEG, velmi často, někdy i celé dny prozvrací. Má vysoký krevní tlak, špatně fungující ledviny – zejména omezenou koncentrační schopnost a vstřebávání veškerých minerálů. Neumí vstřebávat a přeměnit vitamín D na aktivní formu a spolu s nedostatkem vápníku má zaléčovanou rachitidu.
Již má depozita cystinu v oční rohovce – časem způsobí fotofobie až úplnou slepotu – existují kapičky, které mohou při neustálém prokapávání očí, cca 10 – 14x denně, pomoci… Daník byl prvním dítětem
v historii České republiky, nyní už je díky prošetření dalších případů diagnostikován druhý chlapeček.

Nemoc je nevyléčitelná, ale existuje podpůrný lék, který sice způsobuje další potíže jako anorexii, časté zvracení, zápach z úst a kůže, nádory na loktech apod., ale jeho pozitiva převažují nad negativy. O lék se musí každé 3 měsíce žádat na zdravotní pojišťovně a vyjednáva

t individuální dovoz, jinak není v ČR dostupný. První dodávky si museli rodiče uhradit sami z důvodu zahájení včasné léčby.

Daník bere denně (ve dne i v noci) 11 druhů léků, občas jen polehává, protože ho nožičky neunesou, a díky nerovnováze v tělíčku má závratě. Přes to všechno je Daník veselý a roztomilý klučina.

O tom, co je u Daníka aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak mu pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

 

Fotografie pořídila Kateřina Svobodová ve svém ateliéru ve Velkých Přílepech.

 

zp8497586rq
zp8497586rq
K.16.2.2011 - 10:15

krasnej chlapecek:-)

Kontaktujte nás

zp8497586rq
F a c e b o o k