• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Barbora

Barunka se narodila 18.2. 2011 jako první dvojče ve 28. týdnu těhotenství. Vážila 980 g a jako druhá přišla na svět Kačenka s váhou 880 g. Holky po narození bojovaly o život, obě musely být po dvou hodinách života napojeny na umělou plicní ventilaci.

Domů z porodnice jsme byly propuštěny po 71 dnech. I přes předčasný příchod na svět se holčičkám dařilo dobře a kromě toho že byly maličké, byly jako zdravé děti.

Barunka byla od porodu o krok před Kačenkou (dříve extubována, dříve zvládla dýchat úplně bez podpory, dříve šla ven z inkubátoru, dříve se nakulovala na bok).

Vše se změnilo v pěti měsících, kdy asi tři týdny po aplikaci Hexavakcíny a týden po horečnatém onemocnění dostala „záchvaty“ (pohazovala ručičkama).

Na neurologii diagnostikovali Westův syndrom (těžkou formu epilepsie) nasadili léčbu a my si po týdnu v nemocnici dovezli domů hadrovou panenku, která neudržela ani oční kontakt.

Westův syndrom – epilepsie provázená těžkou mentální retardací. Tolik k diagnóze.

Dnes je Barunka 6-ti letá holčička, z psychického hlediska v normě. Z hlediska epilepsie je bez léčby a od onoho pobytu na neurologii bez záchvatů. Navštěvuje klasickou mateřskou školku s Kačenkou (úplně zdravou sestrou). Pomáhá jí asistentka pedagoga. Dnes dokáže Barunka lézt po čtyřech a s oporou ujde asi sto metrů. Na delší vzdálenost používáme vozík. Snažíme se docílit samostatné chůze. Denně cvičíme, jezdíme na rehabilitační pobyty (Klimkovice, Praha), jezdíme na koních, na tříkolce, chodíme plavat.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Gabriela Tichá

 

Monika

Monička se narodila v 32+3 tt s váhou 1100 g a 38 cm. Už v těhotenství mi říkali, že je menší, ale bohužel to nikdo moc neřešil. Prý i já jsem malá tak se není co divit. Poslední ultrazvuk už byla menší o čtyři týdny a doktor na ultrazvuku doporučil rizikovou poradnu. První kontrola v rizikové poradně proběhla a váhový odhad byl 1300 g což už znamenalo, že malá bude hypotrof. Byla jsem vyděšená, ale průtoky byly v pořádku a o týden později proběhla i druhá kontrola. Po poradě se zkušeným lékařem mi byla doporučena hospitalizace s tím, že píchnou kortikoidy, prý kdyby náhodou.

Jelikož jsme bez táty, musela jsem zařídit hlídání pro Moničky brášku a druhý den jsem se vrátila zpět do nemocnice.

Monička v bříšku neustále spala, ale moc informací jsem nedostala, nakonec mi bylo řečeno, že pojedeme do jiné nemocnice, jelikož je moc malinká a neví co se bude dít. Ať tam posoudí a udělají vyšetření.

Po 80 km zvracení v sanitce jsme přijeli do  Mostu, kde o nás bohužel nikdo nic nevěděl. Bylo to jak zlý sen. Přijali mě na porodní sál, ale nikdo se mnou nemluvil. Bylo mi řečeno, že Varská nemocnice jim vlastně neřekla, co s námi.

Byla jsem neustále na monitoru na porodním sále, kde probíhal jeden porod za druhým. Snažili se Moničku budit v bříšku a mně bylo hůř a hůř. Bez spánku, jídla i pití jsem vydržela do druhého dne, kdy jsme měly jet na další vyšetření. Ten strach a panika byla ochromující.

Po dalším vyšetření se mnou konečně začali mluvit, Monička se nevyživuje a musí se udělat císařský řez. Navíc mi klesá srdeční tep. Najednou šlo o nás obě. A naplánoval se hned císařský řez. Jak už jsem psala, Monička nakonec vážila 1100 g, a i přes strašné dva dny jsem ji najednou měla před sebou. Krásnou, dýchající, malinkou, úžasnou.

Klesala s váhou jen první dva dny a pak už jen pomalu přibírala. V nemocnici byla 46 dní. Po propuštění jsme chodily pořád na kontroly. Krvácení do pravého očička a dírky v srdíčku, už mi v tu chvíli připadaly jako ten nejmenší problém. Byla tady a relativně v pořádku.

Dnes je to desetiměsíční šikovná holčička. Očička má v pořádku, srdíčko se pomalu také dává do pořádku a po rehabilitacích už leze a staví se. Je to bojovnice. Miluje svého brášku a vůbec všechny děti. Nikdy nezapomenu na ten obrovský strach a jsem šťastná za neonatologické oddělení v Mostě.

Přeji všem dětem hlavně zdraví a rodičům víru, že vše dobře dopadne.

 

Fotografie k příběhu pořídila paní fotografka Nikola Rejdová

Veronika

Vše začalo, když jsme s bývalým manželem plánovali založit rodinu. Zjistili jsme, že je manžel neplodný, a protože jsme to nechtěli vzdát, zkusili jsme umělé oplodnění. Měli jsme štěstí a na třetí pokus to vyšlo. Z důvodu zdravotních komplikací jsem porodila již v 31. týdnu. Narodil se malý Vojtíšek, který byl převezen do inkubátoru. Naše štěstí skončilo, když po týdnu Vojtíšek svůj boj o život prohrál…

Už jsem ani nedoufala, že bych ještě někdy mohla mít děti. Byla jsem z důvodů zdravotních komplikací pod drobnohledem doktorů a při jedné kontrole, kdy jsem měla bolesti a obávala jsem se, že se opět projevily problémy s děložním čípkem, mi paní doktorka sdělila, že jsem těhotná… Byl to pro mě zázrak, měla jsem velkou radost!

I přes kontroly a všechny pozorování se u mě objevily opět komplikace, musela jsem v 21. týdnu zůstat v nemocnici, abych miminko udržela co nejdéle ve svém těle… I přes snahu a péči jsem předčasně ve 26. týdnu porodila holčičku Verunku. Dala jsem ji jméno Veronika, protože Veronika znamená „VÍTĚZSTVÍ“.  

Verunka se narodila ve 26+1 tt, měřila 31 cm a vážila 730 g. Narodila se předčasně, ale zdravá.

Putovala do inkubátoru. Vše vypadalo skvěle, doktoři říkali, že jen přibrat a že tak za dva měsíce bychom mohly domů.

Verunce ale v nemocnici prasklo střevo, a bohužel, doktoři to nepoznali, protože v té době ještě nebyli vybaveni přístrojem (teď už ho mají), kterým by zjistili, co se stalo, jen viděli, že tam něco je, ale mysleli že nějaký výrůstek u játra.

Léčili Verunku antibiotiky a vždy se to na chvíli zklidnilo a pak zase zhoršilo…

Po třech týdnech, kdy se z Verunky stával šedý nafouklý balónek, zjistili těžkou otravu. Do Brna přijela za vteřinu dvanáct.

Verunka je obrovská bojovnice a zvládla všechny operace. Doteď má na ně památku v podobě velkých jizev.

Měla stomii, při tom prodělala několik operací očí, bez úspěchu. Retinopatie předčasně narozených dětí.

Dodnes slyším jak mi říkali, aby neplakala, jinak se utrhne sítnice.

Utrhly se, obě…

Chtěla bych vidět dospělého, který by měl za sebou operaci střev, a ještě by se usmíval. Natož takové malé kuřátko, aby neplakalo.

Každopádně jsem si Verunku po půl roce, 25. července 2008 odvážela z Brna „jen“ slepou.

Po půl roce přišla další rána, diagnostikovali Verunce epilepsii a dětskou mozkovou obrnu.

Na JIPce jsme byly skoro jako doma, všelijaké streptokoky, virózy, znamenaly hrůzu. Bylo to hrozné.

Když byly Verunce 4 roky, tak se stabilizovala a začala navštěvovat rehabilitační stacionář na Nivách ve Zlíně. Navštěvuje ho dodnes. Tety jsou tam úžasné, je tam rehabilitace, kterou Verunka nutně potřebuje, hipoterapie, plavání, muzikoterapie, bazální stimulace, snoezelen, škola a spousta různých aktivit.  Verunka má za sebou první třídu. Po prázdninách půjde do druhé třídy.

Je moc šikovná a statečná, má za sebou operaci achilovek, operaci očí, operaci obou kyčlí aj.

Teď je devítiletá Verunka už asi tři roky bez epilepsie, krásně lozí a snaží se s pomocí chodit. Samozřejmě, že jsou to maličké krůčky, které ale pro mě znamenají naději. Podle vyšetření odpovídá Verunka osmnáctiměsíčnímu dítěti.

Verunka je obrovský mazlík, smíšek, sluníčko, které dodává energii. Je fantasticky úžasná. Jsem hrdá maminka, že mám tak nádhernou dceru.

Bohužel, slepota je velký zádrhel ve vývoji a v rozvoji dítěte, bez pomoci se nenají, neobleče, ani nikam nedostane. Ale nepřestávám věřit. Věřím, že nás čeká ještě spousta zázraků.

Jedním ze zázraků mého života je narození úžasného zdravého syna Vítka.  Vítek mi ukázal, jak vypadá mateřství, jaké to je si přivést domů miminko, jaké je to kojit, jaké to je, když vás vidí, jaké to je, když začnou první slůvka, první krůčky… zkrátka mi ukázal jaké to je, mít zdravé dítě.

Vítek Verunku miluje a Verunka jeho … jsou štěstím a sluncem mého života.  

Verunce od jejího roku a půl dělá každodenní společnost fenka zlatého retrívra jménem Lucky. Holky jsou obě stejně staré: Verunka se narodila v únoru a Lucky v březnu 2008.

Máme nového tatínka, který je pro nás všechny důležitý, pomáhá nám ukázat, jak je nádherné být rodina a hezky se k sobě chovat.

 

Fotografie pořídila paní fotografkaSimona Bláhová,

kterou můžete společně s Verunkou a její rodinou vidět na videu z fotoseance, které prolíná četba zkrácené verze tohoto příběhu.

 

Video vzniklo ve studiu TNGR. Komentář čte paní Júlia Kamhalová.

Marta27.8.2017 - 23:39

nádherný dokument, Verunka je velká bojovnice a maminka Lenka je úžasná a silná žena a maminka

Michal

Miško1m

Maminka malého Miška nám napsala příběh ve své rodné slovenštině. A je to další příběh s dobrým koncem :).

Otehotnela som takmer okamžite. Ultrazvuk ukázal dvojičky, no v 8tt sa jedno z bábätiek prestalo vyvíjať. V 20tt som kvôli silnému krvácaniu bola hospitalizovaná vo vsetínskej nemocnici, kde som si odležala 1 mesiac. Dostávala som všemožnú liečbu na zastavenie krvácania v podobe tabletiek, kapačiek a vitamínov, po celý čas som ležala a nenamáhala sa, no aj napriek tomu mi v 24+3tt praskla plodová voda. Nastal okamžitý prevoz do zlínskej nemocnice a infúzia na zastavenie kontrakcií. Malý bol podľa ultrazvuku úplne bez plodovej vody, ale nevzdal to ešte ďalších 10 dní, počas ktorých ma síce potrápil 3 krát falošnými kontrakciami, ale našťastie si to vždy rozmyslel. Bolo to hrozné obdobie plné strachu a neistoty, čo bude. Okrem môjho manžela som nedokázala s nikým hovoriť, chcela som dať malému čo možno najväčší kľud a rozhovory s rodinou by som len preplakala, takže všetky informácie podával môj manžel.

9.7. 2016 o 1,28 h sa narodil prirodzenou cestou Miško s váhou 890 g a 31 cm.

Miško inkm

Dýchal si sám, ale nedostatočne, preto bol na krátko zaintubovaný. Vidieť som ho mohla chvíľu po pôrode. Malý ležal vo svojom novom domčeku obklopený hadičkami a monitormi. Bol až moc maličký, iba chudé ruky a nohy, telo posiate bielymi chĺpkami. Ale bol náš a bol krásny. Poslala som manželovi prvú fotku nášho syna. Začala som si písať denník o maličkom. Behom prvého týždňa jeho života sa toho udialo veľa – malý bol opakovane svietený na žltačku, dostal infekciu, na ktorú mu nasadili antibiotiká (liečba zabrala), mal apnoickú pauzu, kyslík potreboval zatiaľ 24%, začala som mu merať teplotu, potom aj prebalovať, moje odstriekané materské mlieko si pekne toleroval, schudol na 720g , prvýkrát sa na mňa usmial tým najkrajším úsmevom na svete a na piaty deň som si ho privinula na moju hruď, pod ktorou mi búchalo srdce rekordnou rýchlosťou, držala som ho mojimi trasúcimi a spotenými rukami (i keď moc čo držať nebolo) a v tej chvíli som bola tou najšťastnejšou mamou pod slnkom. Sedela som ako zmeravená, snáď som ani nežmurkala, len aby som môjho maličkého neprebudila a nasávala som jeho vôňu. Ďalšie dni priniesli častejšie desaturácie a tým pádom aj zvyšovanie kyslíku. Opakovane dostal liečbu kortikoidmi, no vždy mu to pomohlo len na pár dní a s kyslíkom to išlo zas hore, potreboval až 55 %. Doktori mu diagnostikovali ťažkú bronchopulmonálnu dyspláziu. Po mesiaci sa vyšplhal s váhou na 1 kg. To bolo radosti! S rehabilitačnou sestričkou začal cvičiť dychové cvičenia a naučila som sa to aj ja, aby som s ním mohla cvičiť častejšie. Kontrola očí ukázala retinopatiu, ktorá sa každým týždňom zhoršovala až na druhý stupeň so slabším plus. Chvalabohu, operácii očí sa vyhol o vlások, keď retinopatia začala ustupovať. Mesiac a pol od narodenia ho odpojili zo CPAPu a dostal brýlky do nosa. Maličký si to zvládal a ja som bola tá najpyšnejšia mama na celučičkom svete, že mám takého šikovného a snaživého syna. Pohľad na neho bol dych berúci – už žiadny chobot na nose, žiadna veľká hadica, vyzeral ako bábätko . Na jeho druhé mesiačie vážil už 2000 g a meral 43 cm. Bol stále na JIP, ale z inkubátoru ho premiestnili do vyhrievanej postieľky. Začína sa učiť piť z fľašky a ide mu to výborne. Trochu ho to unavuje, niekedy desaturuje, ale za 5 dní už si zvládne vypiť svoje dávky. Kojenie sa nám nedarilo, nakoľko mal stále brýlky do nosa a maličkého to veľmi unavovalo a potom nezvládal dýchať a museli mu zvyšovať percento kyslíka. Prekvapila nás ďalšia infekcia, na ktorú mu nasadili antibiotiká. Počas celého pobytu v nemocnici dostal 4 krát transfúziu krvi, ktorá ho zakaždým nakopla a maličký dostal nový dych. Po 69 dňoch sa malý sťahuje na Medial s kyslíkom 35 % a váhou 2174 g. Tam sa s kyslíkom začal výrazne zlepšovať, už potreboval prietok len 0,2. Počas celej doby som ležala s malým v nemocnici a okrem noci som za ním chodila každé 3 hodiny. Veľa som mu pri klokánkovani rozprávala, spievala a hladkala ho. Spoznala som tam maminy iných predčasniatok. Každé ráno pri raňajkách sme rozoberali hmotnosť našich detí, ktoré bábo ocikalo inkubátor, čo nové na vizite a kedy už pôjdeme o poschodie vyššie (na Medial) a v lepšom prípade, kedy už pôjdeme domov. Po 10 dňoch maličký poputoval z Medialu za mnou na izbu.

Naučila som sa starať o dieťa závislé na kyslíku a čakali sme na schválenie kyslíku od poisťovne na doma. Prekonal ešte 2 operácie trieselných kýl v Brne. Domov sme išli po 4 mesiacoch s kyslíkovou bombou a s váhou 3910 g. Kyslík doma potreboval už len 2 týždne a dýchal si sám.ͺ Máme akurát viac doktorov a cvičíme Vojtu, ale to nám vôbec nevadí. Inhalujeme kortikoidy ráno aj večer. Malý sa zatiaľ vyvíja podľa korigo veku, je zdravý a dosť akčný, veľa sa smeje a má 2 zuby. Prečo sa nám malý narodil takto predčasne, nevieme, som zdravá žena, rodila som v 29 rokoch a choroby ma obchádzajú. Asi svoju rolu zohrala aj dedičnosť, nakoľko máme v rodine predčasniatko.

 

Každý jeden deň ďakujem Bohu, doktorom a sestričkám za naše zdravé dieťa, manželovi, ktorý ma držal nad vodou a dodával mi vieru a malému silu bojovať a všetkým ostatným, ktorí verili v šťastný koniec.

Fotografie pořídila paní fotografka Barbora Kociánová

 

Miško 2m-2Miško 4m Miško 5mMiško 3m

Dominik

Dominikova maminka nám napsala:

Dominik se nám narodil jako čtvrté dítě, už jsme byli starší rodiče a ostatní děti už byly dospělé. Během těhotenství jsem podstoupila různá ultrazvuková vyšetření i odběr plodové vody a vše ukazovalo, že se nám narodí zdravý chlapeček. Manžel mu vybral jméno Dominik a těšili jsme se, až se narodí. 

Porod byl vyvolávaný na termín, Dominik vážil 3,75 kg a měřil 52 cm. Ale mně se už v porodnici zdál „jiný“ oproti svým starším sourozencům, přece jen jsem nějaké zkušenosti měla. Dominiček neustále brečel a jedl, odmítal ležet v postýlce, kočárek neuznával. Stále se musel chovat a neměl potřebu spánku, usínal až k ránu, pouze na pár hodin.

 Postupně jak rostl, tak se ukazovaly další odlišnosti, odmítal pít z lahve cokoliv než mléko, spánek mu stále nechyběl a začal být nebezpečný sobě i okolí. Házel po nás hračkami, v běhu smetl každého, kdo mu stál v cestě, válel se nám po ulici a v obchodech po zemi, vytrhával garnýžové tyče i s hmoždinkami. A ještě ve 3 letech vyžadoval v noci pravidelně sunar z lahve. Na to, že jedl ve dne v noci, skoro nepřibíral nebo i hubl. Byl takové náročné dítě.

 Po mém neustálém upozorňování lékařky, že je prostě jeho chování jiné, nás poslala na neurologii. Zde jsme dostali ve 3 letech diagnozu ADHD a lékař mi popřál pevné nervy. Zvláštní věci přibývaly a nespavost tu byla stále, až jsme byli posláni neurologem na psychiatrii. Zde vzniklo podezření na autismus, byl medikován a byli jsme odesláni do SPC v Brně. V šesti letech mu byla přiznána ještě diagnoza atypický autismus a s léky se zklidnil a spíme. 

Má spoustu dalších zdravotních problémů, se kterými se potýkáme. Chodili jsme na logopedii, dnes už mluví slušně. Dále chodíme na ortopedii, stáčí se mu nohy, nosí brýle, drobnou vadu hlídají i na kardiu a nefrologii a má potravinové intolerance, s těmi chodíme na gastro. Nesmí kravské mléko a výrobky z něj, soju a nejhorší je histaminová dieta. Kombinace diet a jeho specifického výběru jídel je docela náročná, ale i na to jsme si už zvykli. Už si i pamatuje, že nesmí žádné sladkosti a dobroty, i když někdy s tím bojujeme. 

Nyní chodí do 4. třídy s asistentkou v klasické škole a něco mu jde lépe, něco hůř. Je plně inteligentní a na vše jde se svojí logikou, ale ke všem činnostem potřebuje dozor a dopomoc, je rychle unavitelný. 

Bohužel tatínek jeho jinakost a péči kterou mu věnuji neunesl a odešel od nás, ale s Domčem je stále v kontaktu. A já jsem ráda, že syna mám, naučil mě spoustě trpělivosti. 


Děkuji za čas věnovaný našemu příběhu a přeji všem maminkám s našimi dětmi hodně trpělivosti.

 

Fotografie pořídila  paní fotografka Kateřina Štarhová

 

F a c e b o o k