• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Nathalie

Nathalka se narodila 31.5.2016 v Mostě ve 25+0 týdnu. Vážila 720g a měřila 33 cm. Tady je její příběh sepsaný její maminkou:

Nathalie je naše druhá dcerka, u první Nicolky jsem měla rizikové těhotenství již od začátku kvůli krvácení. Na druhé těhotenství jsem se těšila a říkala si, že po druhé bude vše v pořádku a užiji si ho. Jenže tahle představa trvala bohužel jen chvilku, po lékařské prohlídce jsem se dozvěděla, že u maličké je hematom a mohu o ni přijít. Takže opět léky a klidový režim. Naštěstí po několika týdnech hematom zmizel a já si myslela, že máme to nejtěžší za sebou a už teď bude vše v pořádku .

Když jsem byla ve 24 týdnu těhotenství, ve čtyři hodiny ráno mi praskla voda. Vzbudila jsem přítele, on zase naší dcerku a jeli jsme do Ostrova, což byla nejbližší nemocnice. Já už jsem se s miminkem loučila, nenapadlo mě, že by se takhle maličké dalo zachránit. V nemocnici mi dali infuzi na oddálení porodu a kortikoidy na dozrání plic maličké. A zajistili převoz do Mostu. Rozloučila jsem se s partnerem a  starší dcerkou, v té době jí nebyly ani tři roky a odjížděla s nadějí, že přeci jenom možná by mohla maličká tenhle tento boj zvládnout, vždyť už přeci  vyhrála nad hematomem.

V Mostě mi zjistili zánět, takže jsem dostávala přes infuze antibiotik a infuze na oddálení porodu a ještě další dávku kortikoidů. Po týdnu bez plodové vody se mi začala odlučovat placenta a Nathalka se musela narodit akutním císařem . Po probrání z narkózy mi lékaři sdělili, že museli maličkou resuscitovat a zaintubovat. Nathalku jsem viděla poprvé na fotce druhý den , když za mnou přijel přítel a byl se za ní podívat.  

Já jsem musela ležet a za malou jsem mohla až za tři dny.

Maličká byla zaintubovaná jen dva dny, poté byla na CPAPu a 45 dní na oxygenoterapii. Dále měla jedenáct dní antibiotika a problémy s příjmem potravy a vyprazdňováním. Naštěstí časem tyto problémy vymizely. Když už vše vypadalo nadějně, tak u Nathalky zjistili anemii a řešilo se, zda dostane transfuzi, nakonec po podávání léků se anemie zmírnila, takže nakonec transfuzi nedostala.

Vzhledem k tomu, že bydlíme skoro sto kilometrů od nemocnice a doma jsem měla ještě malou dcerku, musela jsem se rozhodnout, co dál. Mnoho lidí mi říkalo, že mám být doma s tou starší, že o malou se v nemocnici postarají. Jenže já jako maminka jsem cítila, že mě potřebují obě dvě a já potřebuji je. Nakonec jsme to vyřešili tak, že jsem byla čtyři dny v nemocnici s maličkou a tři dny doma se starší dcerkou.

Ve věku 74 dnů byla Nathalka již v postýlce a byla schopná převozu do bližší nemocnice v Karlových Varech . Takže jsem za ní mohla jezdit denně od rána do odpoledne a pak zbytek dne strávit se starší dcerkou, která chodila do školky. Po osmi dnech nás už pustili domů.  

Nathalka strávila v nemocnicích celkem 82 dní, zatím je to zdravá usměvavá holčička. Také to je naše velká bojovnice, která o svůj život musela bojovat už od začátku a dokázala nám, že se jen tak nevzdá.  

Bylo to pro nás velice dlouhé a těžké období, ale jsem moc ráda, že jsme to všechno jako rodina zvládli, a že mám doma dvě nejúžasnější dcerky.

Tímto příspěvkem bych chtěla podpořit ostatní rodiče, že i takový drobeček má velkou sílu a vůli žít.  Také bych chtěla poděkovat všem lékařům a sestrám za jejich péči a podporu, bez které bychom se neobešli.

 

Fotografie Nathalky a její rodiny pro Dotek světla nafotila paní Eva Müller

 

Tadeáš

Tadeáškova maminka nám napsala:

Náš syn se narodil 3. 2. 2013 po dlouhém 13ti hodinovém porodu v 18.01 hod. Měl 3660 g a 51 cm, měl nádherné zlaté vlásky a sestřičky v nemocnici si syna hned zamilovaly.

Tadeášek už od začátku odmítal být kojen, tenkrát mi nedošlo, že by neměl sací reflex, jak to k těmto dětem patří, a tak jsme bojovali asi měsíc a poté přešli na umělé mléko, ale i tu lahvičku žužlal hodinu než se najedl. Pomalu přibýval, a to bylo hlavní, jen se spánkem nás hodně potrápil a trápí dodnes. Přes den chtěl stále spinkat a v noci plakal a budil se každé 2 hodiny, tak jsme se s manželem hodně střídali, abychom se mohli trošku vyspat.

Tak čas plynul a Tadeáškovo spaní se trošku zlepšilo, ale začal nás znepokojovat jeho vývoj. V 6 měsících ani nelezl, ani náznak nějakého pohybu, který k jeho věku patří, ve 12 měsících stále neseděl, nelezl, nechodil, nemluvil, jen se smál a vydával zvuky. Doktorka nám říkala, že je jen opožděný, že to vše dožene, a tak jsme jí věřili. Navštívili jsme i specialistu MUDr. Severu, který vlastně taky nic nezjistil. Tak jsme se dál snažili ho podporovat v lezení, chůzi atd. Zatím jsme o této diagnóze nevěděli.

Zlom nastal, až když syn měl očkování živou vakcínou v 1,5 roce.

Dostal vysoké horečky a díky nim se začal klepat, když horečky ustaly, začali jsme pozorovat, že neudrží rovnováhu, že padá, klepe se, má tiky a tak jsme hnedka kontaktovali MUDr. Kuncovou v Hradci Králové a ta nás okamžitě hospitalizovala do Hradecké nemocnice s podezřením na epilepsii.

Tadeášek s manželem tam nastoupili v únoru 2015, kdy mu zjistili nejen epilepsii ale i Angelmanův syndrom. Když jsme se tu zprávu dozvěděli, zhroutil se nám celý svět, nemohli jsme uvěřit, že to potkalo zrovna nás, že náš syn je postižený. Jak plynul čas tak jsme si na to začali zvykat, nikdy jsme ani na minutu neuvažovali, že syna dáme do ústavu. Milujeme ho a budeme tu vždy pro něj.

Dnes jsou synovi 4 roky má 104 cm a 19 kg, je to stále smíšek, který moc miluje plavání, a tak navštěvujeme 1krát týdně aquapark, má rád zvířátka, tak jezdíme hodně často do ZOO a do různých stanic, kde mají kozy, koně a další zvířata.

Sám stále nechodí, ale snaží se s námi  za ručičku, navštěvuje rehabilitace a hippoterapii.

Naučil se říkat slovo máma, tak když je naštvaný, nebo ho něco bolí, křičí na nás mamamama. Jiné slovo bohužel neumí.

Věříme, že brzo nastane ta chvíle, kdy sám začne chodit a vběhne nám do náruče.

Tadeášek má dva sourozence, sestru Aničku – 2,5 roku a bratra Šimona – 2 měsíce.

Náš syn je veliký bojovníček a nikdy bychom neměnili, jsou zlé časy, ale i ty dobré, na které rádi vzpomínáme.

Tádík nám přinesl do našeho života radost a lásku.

 

Fotografie Tadeáškovi věnovala paní Lucie Černá ze studia LuCerna Photo

 

Maxmilián

Maminka Maxíka nám poslala tento příběh:

Maxmiliánek se narodil v Praze u Apolináře ve 26+3tt , vážil pouhých 780 gramů a měřil 35 centimetrů.

V nemocnici strávil dlouhých 144 dní. Tři dny po porodu dýchal sám – s pomocí CPAPu, pak se unavil a připojili ho na umělou plicní ventilaci. Dalších 97 dní dýchal s pomocí přístrojů (CPAPu , UPV a nostrilek).  Díky tomu, že byl tak dlouho zaintubovaný, má dodnes dýchací problémy.

Během pobytu v nemocnici bohužel dostal zlatého stafylokoka – měl ho na plicích, ve střevech, na kůži, v nosánku. Na stafylokoka dostával antibiotika, bylo to hrozné, jeden se vyléčil a rázem přišel další. Ale Maxík je bojovník a vypořádal se s tím na jedničku. Když ho měl na kůži a v nosánku, mazali jsme ho různými mastičkami, koupali v černém čaji a hypermanganu.  

Podstoupil také operaci tříselné kýly. Než sel na operaci, měl obrovská varlátka a díky stafylokoku je měl krvavá, plakal, bolela ho.

Už v inkubátoru cvičil s fyzioterapeutkou Vojtovu metodu. Cvičíme stále, v současné době 2 – 3x  denně. Má oslabené břišní šikmé svaly, jinak je moc šikovný a tyhle se cvičením učí zapojovat. Kdybychom necvičili, v budoucnu, až bude dospělý, by měl velké problémy. Například by špatně chodil, neuměl držet příbor apod.

Teď bude Maxíkovi 9 bio a 5 korigo měsíců.  Kromě dýchátka a cvičení Vojtovy metody nemá žádné známky nedonošenosti.

Je to náš krásný,  usměvavý a ušatý chlapeček. Dělá nám jen samou radost.

Za fotografie děkujeme fotostudiu paní Kláry Hrabánkové

Zdeněk

Děkujeme mamince Zdeněčka za zaslání jeho příběhu.

 

Zdeněček, velký bojovník od narození, kdy bezprostředně po porodu ho pediatr musel rozdýchávat, vše zvládl. Rostl nám jako z vody, zdravý, hodný a abnormálně opatrný sám na sebe.

Chyběl nám necelý měsíc do jeho třetích narozenin, když jednoho prázdninového dne manžel sekal naším zahradním traktorem trávu okolo našeho domu. Malý byl velký pomocník a u ničeho nám nechyběl, tak když viděl, že manžel najel kolem do výmolu a zapadl, rozběhl se z pískoviště mu pomoci. Manžel si ho nevšiml a vyprostil traktor v okamžiku, kdy se malý díval na žací nože traktoru, ta vteřina je ve mně dodnes. ….

Malému to amputovalo nožičku v kotníku a druhou částečně a levou ručičku v zápěstí. Díky okamžité letecké záchraně a okamžité operaci, která trvala nekonečných 16 hodin, kdy při záchraně nožiček pracoval tým 12ti špičkových chirurgů pod vedením zkušeného primáře plastické chirurgie MUDr. Bohumila Zálešáka, se nožičku, kterou jsme do nemocnice dovezli v misce s ledem, podařilo zachránit … neuvěřitelné … na druhé nožičce přišel jen o dva prstíky. Ručičku se, bohužel, zachránit nepodařilo.

Přes vše to byl obrovský úspěch a zázrak, že během operace nedošlo k vůbec žádným komplikacím. Zdeněčka uvedli do umělého spánku na 10 dní, rány se hojily krásně, začali jsme malého probouzet, po probouzení začal se mnou komunikovat, byla jsem nejšťastnější. Druhý den po probuzení byl velmi zahleněný, ale to bylo běžné po dýchacích přístrojích, jen během dopoledne se začal jakoby dusit. Okamžitě začali zjišťovat příčinu, až se jim „ztratil“, začal boj o jeho život. Resuscitace trvala dlouhých 15 minut, podařilo se ho vrátit zpět a opět ho okamžitě uvedli do umělého spánku, už jen na 5 dní. Po probuzení už se mnou nekomunikoval tak jako poprvé, ta bezmoc, co mě ovládla byla nesnesitelná.

Během dlouhé resuscitace došlo v mozku k neprokysličení mozkových buněk a poškození mozku.

I přes okamžitý transport do Ostravy, kde jsme absolvovali hyperbaroxii, se po celý měsíc stav viditelně nezlepšil.

Po pěti měsících jsme se konečně dostali domů, ale po medikaci, kterou dostal, byl Zdeněček bez známek mimiky, pouze se apaticky díval do jednoho místa. Léky byly určené pro uživatele od 16 let, malý měl 3 roky!!!!!  Řekla jsem, že takto určitě NE!!!!!!!

Nedokázala jsem se smířit s tím, že to bude takto, začala jsem bojovat. Vyrušila jsem veškerou medikaci, nasadila homeopatickou léčbu, začali jsme s akupunkturou, začali jsme užívat speciální produkty, které jsou na přírodní bázi, cvičíme, chodíme pravidelně plavat, absolvovali jsme speciální terapii v lázních Klimkovice a loni v prosinci jsme začali jezdit jednou týdně na speciální rehabilitace do Zlína do Complex Therapy.

Děkuji všem báječným lidem, kteří nám velmi pomohli, protože žádnou z těchto procedur, terapií, lázní, akupunktur a produktů nehradí zdravotní pojišťovny.

Díky tomu všemu se Zdeněček dneska směje, otáčí hlavičkou, miluje hudbu, a i když nemluví a je na nás odkázaný, je to naše obrovské zlatíčko. Velkou pomocí jak fyzickou, tak psychickou, je moje maminka a již dvacetiletá dcera Dominika.

Dnes je Zdeněčkovi sedm let, ale je na úrovni několikaměsíčního miminka, nosím ho v náručí a vozím v kočárku. Každý další úsměv na jeho tváři je pro mě neskutečnou hnací silou, i přes velkou únavu se radujeme z každého dalšího dne.

 

Za videoklip z fotoseance děkujeme našemu spolupracujícímu kolegovi Tomášovi Frausovi.

 

Zdeněček – videoklip z fotoseance

Fotografie k příběhu pro nás nafotil a ve videoklipu vystupuje fotograf Petr Kovář

 

Adam

Adámkův příběh nám poslala jeho maminka:

Adámek se narodil jako naše první dítě, dne 19. 8. 2013 v Thomayerově nemocnici v Krči.

Porod byl dlouhý 19 hodin, ale po narození nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco v nepořádku.

Porodní váha 3650 g, apgar skóre 10-10-10. Měli jsme trošku problém s kojením, dávali jsme příkrmy. Dle propouštěcí zprávy zdravý kluk, jen lehký slabý svalový tonus, ale nic zvláštního. I pediatr nám na první prohlídce Adámka doma řekl, že je to pěkný, zdravý kluk.

Prohlídky v dalších měsících byly pořádku, dle slov doktora zdravé miminko, jen trošku línější. V 5 měsících Adámek stále nepásl koníky, nezvedal hlavu, nesahal po hračkách, a to nám již bylo trošku divné. Změnili jsme dětského lékaře, ten nás ihned poslal na neurologické vyšetření a také odběry krve, které podstoupila celá rodina. Po vyloučeni dvou nemocí jsme po dalších devíti měsících čekání obdrželi z Brna diagnózu – vzácné genetické onemocnění „Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie”.  Prognóza od lékařů elektrický vozík do konce života. I přes počáteční šok a otázky typu „proč zrovna my, co je to vlastně za nemoc a proč se objevila zrovna u našeho syna, když všichni v rodině jsme zdraví“, nás to ale nakoplo a naplnilo odhodláním, že zkusíme pro syna udělat vše, aby měl co nejvíce možný plnohodnotný život jako ostatní děti a zkusit ho jednou postavit na ty jeho neposlušné nožičky. Ve věku skoro 4 roky zatím dokáže pouze sedět, když ho posadíme.

Jinak sám si nesedne, neleze, neplazí se, nechodí, na bříšku nezvedne hlavu ze země.

Po vyzkoušení několika druhů cvičení, a i léčby v Egyptě nyní cvičíme jógu, protahujeme zkrácené šlachy, chodíme na kraniosakrální terapii a na akupunkturu. Naší novou nadějí je léčba kmenovými buňkami, která se provádí v zahraničí a která se pohybuje v řádu miliónů korun. A jak se říká, naděje umírá poslední, takže věříme, že se peníze seženou a posunou zase Adámka o něco blíž k normálnímu životu.

Adámek je jinak moc chytrý a šikovný kluk, který povídá od rána do večera, letos ho čeká zápis do školky tak to pro něj bude zase něco nového, a hlavně se dostane mezi děti, což je pro něj také důležité. V září se mu narodil bráška Lukášek, který je jeho velký parťák a už se těší, až si spolu budou moci hrát.

Moc děkujeme nadaci Život dětem, že Adámkovi přispěla na jeho první vozíček, díky němuž může být o něco málo samostatnější a dostat se po bytě alespoň trošku kam chce :-).

 

Adámka můžete navštívit na jeho webových stránkách a také na facebooku:

https://www.adamhrdy.cz/

https://www.facebook.com/adamekhrdy/

 

Fotografie pro Dotek světla pořídila Šárka Rubličová/Foto Rubli.

 

 

 

F a c e b o o k