• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Petr

Ještě před 3 lety jsem si připadala, že prožívám pohádku, kterou jsem si vysnila. Měla jsem úžasného manžela, se kterým jsme byli naladěni na stejnou notu, milovala jsem ho a vážila si ho a troufám si říct, že to bylo vzájemné. Velkou radost nám dělal náš syn Péťa, který už od 10 měsíců zkoušel své první samostatné kroky, v roce běhal po zahradě a kopal do fotbalového míče, který mu byl skoro do pasu. Starost nám dělaly jen jeho ekzémy a manželovo astma, u kterého hrozilo, že ho Péta podědí. A tak jsme se snažili věnovat prevenci, co jen to šlo – chodili jsme na časté procházky do lesa, jezdili na hory, k moři…

V roce 2015 jsme nestihli letní dovolenou z pracovních důvodů manželových i mých, a tak jsme mohli vyrazit až v říjnu. Nabídka zájezdů už byla hodně omezená, ale nakonec jsme sehnali zájezd ve vhodném termínu s odletem z Mnichova. Byla to nejkrásnější dovolená, jakou jsme mohli zažít. Počasí nám přálo, užívali jsme si toho, že můžeme být spolu, nechat se houpat vlnami a stavět tunely v písku… Péťa se naučil skákat do bazénu a manžel mi ještě říkal: „Škoda, že až poslední den. Teď je mu líto, že jedeme večer domů.“ A já mu ještě říkala, že si může zaskákat i někde v bazénu, kolem Prahy je příležitostí dost… Tenhle náš rozhovor mi dost často zní hlavou, protože nakonec bylo všechno jinak.

Po cestě z Mnichova domů jsme měli autohavárii. Co se přesně stalo, to už se nikdy nedozvím. Oba jsme s Péťou spali a já se probudila až zkroucená v autě. Byla tma, nevěděla jsem, kde přesně jsem, kde je Péťa, kde je manžel. Pás mě příšerně škrtil a nemohla jsem ho rozepnout. Volala jsem, ale ani manžel, ani Péťa neodpovídali… pak si pamatuju jen slova záchranářů, že rozbijí okno a hlas, který mi říká, že poletím vrtulníkem do Vojenské nemocnice.

Probudila jsem se na ARO, zjistila, že jsem přišla o ledvinu, nemůžu pohnout levou nohou, mám zlomenou a stabilizovanou páteř a další „drobná“ poranění jako zlomená žebra apod. Po pár dnech, když už jsem byla více při smyslech, mi rodina a moje ošetřující lékařka řekli, že manžel na místě zemřel. Zoufale jsem se bála zeptat, co Péťa. Uklidnili mě, že je ve FN Motol, ale na podrobnosti jsem neměla sílu a asi to věděla i má lékařka, protože vždy jsem se dozvěděla jen: „Ještě ho nechávají spát a nabrat sílu.“

Až zpětně jsem se dozvěděla, že Péťu našli v sedačce zavěšeného hlavou dolů, nedýchal a záchranáři ho 15 minut resuscitovali. Péťa utrpěl vážné poškození páteře a zůstal ochrnutý na celé tělo. Nezvládl ani sám dýchat, tak mu museli zavést tracheostomii a musel být připojen na ventilátor. Byli jsme každý v jiné nemocnici, každý v hrozném stavu a oba jsme se tak moc potřebovali… U Péti i u mě se střídala celá rodina a přátelé a pomáhali se vším, co by mohlo urychlit naše shledání. Já po večerech brečela, že rehabilitace mi jdou moc pomalu a ten kluk už mě tolik potřebuje.

Nakonec trvalo víc než měsíc, než jsme se zase viděli. Ale začátky nebyly lehké – Péťovi bylo 3,5 roku a nechápal, proč když už je tu máma, tak proč nejdeme domů, proč za ním nepřijde táta… Na mě čekalo to nejhorší – sdělit Péťovi, že jeho milovaný táta už na nás kouká z nebíčka a že jeho stav se jen tak nezlepší, abychom mohli domů. Strávili jsme v Motole příšerné chvíle, na které bych raději zapomněla, ale díky všem úžasným sestřičkám a lékařům z dětského ARO i ty lepší, a tak se těch dlouhých 7 měsíců na ARO dalo snést.

Další dva měsíce jsme strávili v Motole na pediatrii, kde už jsme spolu mohli být pořád a kde jsme trénovali na doma, protože té zdravotní péče, kterou musíme zvládat, je opravdu hodně. Péťa je ale obrovský bojovník, takže se zbavil ventilátoru, kyslík do tracheostomie přidáváme už jen na noc, začal hýbat pravou rukou – i když omezeně a bez jemné motoriky, ale i tak to pro nás byl zázrak a nyní se objevuje pohyb i v levé ruce. Mozek naštěstí neutrpěl, což už několik lékařů prohlásilo za další zázrak, protože otok na mozku byl po nehodě velký.

A tak si s Péťou zpíváme a vymýšlíme pohádky a Péťa je můj životabudič, když mám pocit, že dál už to nezvládnu. Posouváme se po malých krůčcích k nějakému takovému „normálnímu“ životu, ale není to „zadarmo“ – Péťa je dopoledne ve školce, odpoledne cvičí 4 hodiny denně, každou chvíli jsme v lázních, na rehabilitačních pobytech. Rehabilitace jsou pro něj náročné a někdy i bolestivé, ale on tak moc chce a snaží se a maká, že věřím a doufám a modlím se, aby nás ještě hodně překvapil. Aby ne, když „tam nahoře“ má tátu, který mu určitě drží všechny palce a přimlouvá se, kde to jde ☺.

 

Péťova maminka Vás zve na jeho stránky  www.petulda.cz.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Pavla Slezáková

Hana19.9.2018 - 22:35

Velice silný příběh, který mě rozbrečel..
Přeji hodně sil a držím palce. Už bude jen líp…

Nelli

Na naši malou holčičku Nelli jsme se všichni moc těšili. Byla milována ještě než spatřila světlo světa námi rodiči i čtyřmi sourozenci.

1.6.2015 na Den dětí se mi udělalo zle a táta nás vezl do porodnice. Mně i Nellince špatně tloukla srdíčka a tak musela ihned ven. 33 týden. Nellinka vše zvládala dobře a za patnáct dní jsme ji měli doma. Byla to šikulka, i kojení jsme zvládly obě na jedničku.

Plynul čas a z Nellinky bylo zvídavé batole. Všem nám dělala samou radost. V roce a půl jsme ale začali pozorovat zvláštnosti v jejím chování. Nellinka neslyšela na své jméno, bála se lidí, zvuků … začal kolotoč vyšetření a ve dvou letech padla první nelítostná diagnóza, dětský autismus. Během půl roku se její stav zhoršil natolik, že jsme skončili i v nemocnici na neurologii. K autismu se přidala i sociální fobie, regres řeči, spánkové apnoe, záškuby celého tělíčka bez zjevné neurologické příčiny, záchvaty lability, kdy si ubližuje, a nespavost. Jako svoji prodlouženou ruku si vybrala mě a svého staršího bráchu. Ostatní lidi a rodina jako by neexistovali.

Je to boj. Bojujeme každý den s věcmi, které jsou pro jiné lidi samozřejmostí, pro nás ale malým zázrakem. I přesto přese všechno je Nelli naše sluníčko, naše láska a každý pokrok nám vynahrazuje probdělé noci, slzy a odříkání všeho.

Vše, co se děje, má svůj důvod a my věříme, že naše „jiná“ holčička nám ještě všem připraví krásná překvapení.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Ivana Absa Prášková

Kateřina

 

Kačenka se narodila jako zdravé dítko. Porod byl v termínu a bez komplikací. Tak hodné a pohodové dítě nám každý záviděl, vůbec neplakala. Byla maličko hypotonická, ale jinak se vyvíjela jako ostatní děti. Plazila se, lezla, stavěla kostky, sbírala drobečky, stavěla se a nakonec i v 17. měsících začala chodit. S řečí to nebylo nijak slavné, ale pár slůvek breptala. Byla trošku nešikovnější a nebyla tak zvídavá jako ostatní, ale všichni nás uklidňovali, že to dožene.

V 18. měsících po očkování MMR měla regres ve vývoji. Přestala breptat, přestala si hrát, jen polehávala, začaly různé stereotypy, sebepoškozování. Začátek regresu byl provázen plačtivými záchvaty, byla vystrašená a začala se bát psů a zvuků kolem ní (sekačky, vysavač, mixer apod.). Vždy se rozklepala a začala plakat. Mezi první stereotypy patřilo třeba vytrhávání vlásků a jejich pojídání. Začalo běhání po doktorech. Podezření na Rett syndrom nám oznámili ihned, ale potvrdili nám ho až po roce a půl různých a někdy i dost bolestivých vyšetření. V průběhu maratonu vyšetření se jí projevila epilepsie a mozečkový syndrom.

Dneska je Kačce 7 let. Je to stále pohodové dítko, ale když se jí něco nelíbí, tak to dá velice hlasitě najevo. Stále nemluví, komunikace je složitá, kartičky ani znaky zatím nefungují. Chodit nezapomněla, ale chůze je velice nejistá a každá nerovnost ji rozhodí. Musíme ji krmit, přebalovat, oblékat. Ručičky používá jen na své stereotypní mačkání rukou a břicha nebo k držení věcí, které kouše. Má velice ráda básničky a písničky, koukání na pohádky, ráda se mazlí a zvukové hračky jsou nejlepší dárek. Je ráda, když se kolem ní něco děje. Musí se jí stále někdo věnovat, aby se nenudila. Je to malá škodolibka. Když se něco nepovede např. někdo zakopne, něco upadne atd. a zanadáváme, tak se velmi rozesměje. Je velice fixovaná na rodinu a lidi, které přijme do své blízkosti, si vybírá dle (zatím pro nás) neznámého klíče.

Kačka chodí do speciální školky, na fyzioterapii, ergoterapii a na hipoterapii. Koníci ji baví a cvičení jí moc pomáhá, už se jí trošku rýsuje skolióza, která je tak typická pro tuto nemoc. Miluje vířivku a jakékoliv cachtání ve vodě.

Kačka má o dva roky mladšího brášku, který ji miluje a snaží se ji zapojit do svých her, přestože to je pro ni někdy technicky nemožné. Jsou to naše sluníčka, bez kterých bychom si s manželem život nedovedli představit.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková

 

 

Filip

Filípek se narodil v termínu 10. 8. 2014 jako zdravé miminko. Kolem 3.-4. měsíce se nám zdálo, že najednou začal špatně držet hlavičku, špatně koordinoval své pohyby a přestal se hýbat. Takže začátkem ledna 2015 jsem se synem šla na neurologické vyšetření. Tam byla synovi diagnostikována centrální svalová hypotonie a byli jsme objednaní na podrobnější vyšetření do Dětské nemocnice v Brně na neurologii. Zároveň jsme začali cvičit se synem Vojtovu metodu. V době, kdy Filipovi společně s hypotonií diagnostikovali opožděný psychomotorický vývoj, mu bylo 5,5 měsíce a jeho psychomotorický vývoj odpovídal I. trimestru. 

Po absolvování různých vyšetření a krevních testů byla Filipovi zjištěna z krve zvýšená hodnota laktátu a některých vitamínů, což naznačovalo možnou dědičnou metabolickou poruchu. Vzhledem k tomu, že jsme pozorovali i šilhání, žádala jsem doktorku o oční vyšetření a tam mu byly na každém oku zjištěny 2 dioptrie, což mělo velký vliv na jeho opožděný vývoj. Nehrál si s hračkami a nereagoval na ně, protože na ně neviděl. Z toho důvodu mu byly předepsány brýle. Okamžitě byl vidět velký rozdíl v tom, jak sahal po hračkách a zajímal se o ně.

Po propuštění z nemocnice jsme stále cvičili Vojtovu metodu, ale pokroky byly malé. Až v osmi měsících a třech týdnech se občas začal sám přetáčet na bříško. Po čtyřech měsících čekání na výsledky dědičných metabolických poruch z Prahy, mi volala doktorka z Dětské nemocnice, že našli Filipovi v moči opět zvýšený laktát.

V červnu 2015 nás znovu hospitalizovali na neurologii v Dětské nemocnici, kde opakovaně proběhla všechna možná vyšetření včetně genetiky a magnetické rezonance. Tam Filipovi zjistili v mozku opožděnou myelinizaci a doktoři měli znovu podezření na metabolickou poruchu, tentokrát konkrétně na mitochondriální onemocnění. Takže nás v září 2016 přijali do nemocnice v Praze na oddělení metabolických poruch. Tam synovi kromě lumbální punkce dělali kožní biopsii a dvě hodiny po zákroku mi doktorka sdělila výsledky. Standardní testy na lumbálku, kde se naštěstí zvýšený laktát nepotvrdil, dopadly dobře, včetně kožní biopsie. Takže jsme jeli domů a jediné, co nám lékaři poradili, bylo, abychom se synem nadále cvičili.

Vzhledem k tomu, že Filip se přestal hýbat po druhém očkování hexavakcínou, jsem si jistá, že to s tím má souvislost. Konzultovala jsem synův stav s paní doktorkou Elekovou, která se očkováním zabývá, a podle ní je Filip typický příklad dítěte, které má dětskou mozkovou obrnu po očkování. 

Diagnóza je kromě dětské mozkové obrny stále nejasná a nikdo z doktorů nám není dodneška schopen říct, proč se najednou syn přestal vyvíjet. To, že by byl jeho stav po očkování, samozřejmě všichni z lékařů, se kterými jsem to konzultovala, odmítají. Já ale vím své, protože jsem se synem neustále a vím, jak a kdy se zničehonic přestal vyvíjet.

V současné době je Filípek na úrovni II. Trimenonu – nesedí, neplazí se, nemluví, nechodí a špatně drží hlavu. Potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči včetně neustálého dozoru.

Dodnes stále se synem cvičíme Vojtovu metodu, ale pokroky jsou strašně malé, protože Filip bývá často nemocný a musíme vždy začít cvičit od začátku. 

Přes to všechno, co nám osud nadělil, je Filípek velký bojovník, má rád legraci a je moc hodný. 

I když nemluví, přesto mu rozumíme a dělá nám velkou radost už jen tím, že je.

…………

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Ficová

 

Adéla

Adélka se narodila 29. května 2010 ve 23:42 hodin. Můj porod byl pro těhotenskou cukrovku vyvolávaný a nebyl příliš ukázkový. Ale nakonec jsme to obě zvládly, i když akutním „císařem“. V nemocnici jsme kvůli Adélčině nízké váze zůstaly celý týden, ale potom nás pustili a vše se zdálo být úplně v pořádku a tak, jak má být.

Když byly Adélce tři měsíce, byli jsme s ní na kontrole na neurologii, po které jsme začali cvičit vojtovku, tehdy pro opožděný vývoj. Ten jsme ale po dalších třech měsících dohnali, a tak nás na neurologii vyřadili z evidence a mysleli jsme si, že máme doma zdravé miminko. Měsíce plynuly a Adélka se začala stavět, obcházet nábytek, chodila za ruku, ale sama se rozejít nemohla. Poprvé se rozešla sama, když jí bylo 18 měsíců a 10 dní. Chůze byla ale nestabilní a Áďa hodně padala. Tehdy jsem se ptala naší dětské doktorky, zda je to normální, že se mi zdá, že špatně chodí. A tehdy mi odvětila, že máme dávat bačkůrky obráceně a že se to srovná.

Netrvalo dlouho a bohužel jsme museli do nemocnice, Adélka měla začínající zápal plic, tak si nás tam nechali. Chůzi naší dcery jsme tehdy konzultovali s lékaři v boleslavské nemocnici a ti nám řekli, že se to rozhodně nesrovná. Odeslali nás k jiné neuroložce a začala různá vyšetření. Pak jsme se dostali do FN Motol, kde Ádě udělali všechna neurologická vyšetření a tehdy byl naší diagnózou centrální hypotonický syndrom, který ale neznamenal konečnou diagnózu, na tu jsme si museli počkat ještě 4 roky. Dětskou lékařku jsme okamžitě změnili.

Mezitím jsme začali s Adélkou cvičit, nejprve vojtovku, pak jsme přešli na bobath koncept a cvičení dle Čápové. Pravidelně jezdíme také do lázní. Protože Adélka miluje zvířata, začali jsme chodit i na zvířecí terapie, nejdříve hipoterapii a později jsme našli i canisterapii. Časem jsme přidali ještě ergoterapii a logopedii. 

Po 4 letech výzkumů a vyšetření u neurologů, na genetice i metabolických vadách a u všech dalších odborníků, nám lékaři 30. 6. 2016 sdělili konečnou diagnózu. Byla to pro nás velká rána a život se nám ze dne na den obrátil naruby. Je to Ataxie teleangiectasia – Louis Barr Syndrom. Velmi vzácné a velmi vážné genetické onemocnění. Je to porucha 11. chromosomu s progresivním průběhem. Jedenáctý chromosom má u zdravého člověka funkci obnovy buněk, naše Áďa tuto funkci však nemá, a tak je u ní velmi pravděpodobná možnost výskytu rakoviny v jakékoli formě a kdekoli. Z tohoto důvodu máme doporučení chránit naši dceru před vlivy, které rakovinu podporují, např. sluneční svit, a tak Adélka chodí přes léto zahalená v oblečení s UV filtrem. Dále se snažíme vyhýbat chemii v jídle, snažíme se vařit všechno domácí, a když něco kupujeme, velmi pečlivě čteme složení. Ataxia teleangiectasia je na druhou stranu také imunologická nemoc. Naše holčička má zatím imunoglobuliny v pořádku, ale i přesto chytne každý bacil, co kolem letí. Bývá často nemocná.

Adélka je krásná, usměvavá a velmi šikovná holčička, která se se svým nelehkým osudem tvrdě pere každý den. Je hypotonická a má mimovolné pohyby, které se projevují na její motorice. Zatímco hrubou motoriku se nám celkem povedlo vycvičit tak, že ustojí spousty věcí (i když se různě kymácí), jemná motorika je problém, což se velmi podepisuje na psaní a kreslení. A únava všechno ještě zhoršuje. Áďa nyní navštěvuje první třídu normální základní školy, kde má k dispozici paní asistentku. Pomalu si ve škole zvyká, nejvíce ji ale baví přestávky, dále má ráda matematiku, angličtinu a psaní.
Tak to je celý náš příběh až doposud. Co bude v budoucnu, to neřešíme, užíváme si každičký den. Když je zdravá, podnikáme různé výlety a snažíme se sportovat a zkusit i to, co se zdá být nemožné. Zkrátka, jak říkám, život je boj a dokud budeme žít, budeme bojovat.

 

Fotografie pro Dotek světla pořídila paní fotografka Iveta Krausová

F a c e b o o k