• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Tomáš a Ondra

Maminka dvojčátek Toma a Ondry nám napsala:

Jsem moc ráda, že se s vámi mohu podělit o příběh našich kluků, kteří jsou důkazem toho, že se opravdu zázraky se dějí……. snad náš příběh dodá sílu všem, kteří podobné situace právě prožívají.

Za pár dní tomu bude rok, kdy se kluci měli narodit, ve skutečnosti se však narodili o 3,5 měsíce dříve.

Marná snaha o miminko nás s partnerem přivedla na kliniku reprodukce, kde se mi přes značné úsilí nakonec podařilo otěhotnět. Byla jsem šťastná a to dokonce dvojnásobně.

I přes zvýšená rizika (často slýchané:  vyšší věk prvorodičky, vícečetné těhotenství, stresová práce ve vedení společnosti) jsem měla ukázkové těhotenství. Všechna vyšetření i testy byly v pořádku.

Dne 27.10.2015 jsem od rána cítila bolesti břicha, které jsem připisovala v sychravých podzimních dnech spíše začínajícímu nachlazení. Pro jistotu jsem zavolala svému gynekologovi, který mě bez nutnosti kontroly ujistil, že bolesti jsou způsobené zvětšující se dělohou a doporučil mi lehký strečink. Bolesti se však v průběhu dne stupňovaly, a byť velmi nerada jsem večer jela na pohotovost. Vzhledem k velmi špatnému nálezu jsem byla okamžitě hospitalizována. O závažnosti situace mě přesvědčila osobní návštěva řady lékařů, včetně primáře neonatologického oddělení Nemocnice České Budějovice. S čím dál četnějšími kontrakcemi jsem tušila, že začínající porod se již pravděpodobně zastavit nepodaří. Krutá realita. Plna obav, výčitek a bezmoci jsem se modlila za každou další hodinu, která byla pro kluky (maturaci plic) tak důležitá.  

Po necelých 50 hodinách hospitalizace jsem 29.10.2015 podstoupila akutní císařský řez. Kluci se narodili ve v týdnu 25+2. S ohledem na gestační věk byli ve stabilizovaném stavu, Tomášek (A) vážil 850 g a Ondrášek (B) 840 g. Proč se narodili tak brzy, to se nikdy nedozvím. Lékaři nám sdělili, že jsou extrémně nedonošení a prognóza byla nejistá.

Těžko se mi popisují pocity z prvního setkání. Kluci byli tak slabí, maličcí, napojeni na spoustu hadiček a přístrojů, ale byli krásní a byli naši. Pobyt na JIP / RES byl doslova jako na houpačce. Když to vypadalo, že se začíná něco zlepšovat, objevil se nějaký jiný problém. Museli jsme překonat různé komplikace. U Tomáška to byly obtíže s dýcháním a trávením (opakovaně byl intubován, parenterálně byl vyživován do 49. dne), byly mu podány opakovaně transfuze pro anémii z nezralosti. U Ondráška jsme bojovali s problémy s trávením (plný enterální příjem byl možný od 44. dne), dýcháním a infekcí v koleni, byly mu rovněž podávány transfuze pro anémii z nezralosti.

Měsíce, kdy byli kluci v nemocnici, byly pro nás nesmírně psychicky náročné. Asi ani nedokážu přesně popsat, co se odehrávalo ve mně, ten neuvěřitelný pocit strachu a hlavně sebeobviňování, co vše jsem mohla udělat jinak. Na druhou stranu obrovská radost z každého sebemenšího pokroku a gramu.

Domů jsme šli přesně po 106 dnech. Časté zdravotní kontroly dopadají zatím výborně (oční, ušní, neurologie, ortopedie, rehabilitace). Kluci nás nepřestávají překvapovat, jsou opravdu šikovní, ve svém biologickém roce se postavili na nožičky. Všechno je strašně moc zajímá, vše prozkoumávají, svým lišáckým úsměvem nás každý den umí rozesmát a dobít nás nesmírně silnou a pozitivní energií.

Kdyby mi někdo před rokem řekl, že ještě někdy budu takhle moc šťastná, nevěřila bych.

Maminky, přeji vám hodně síly, neztrácejte optimismus, víru a naději….

____________________________

Za životy svých dětí, za skvělou péči a neuvěřitelnou podporu chci velice poděkovat lékařům a sestřičkám z neonatologického oddělení českobudějovické nemocnice, speciální poděkování patří MUDr. Martinu Žáčkovi a MUDr. Markétě Pavlů, ošetřujícím lékařům.

Děkuji rodině, kamarádům, kolegům a známým za ohromnou podporu!

A mé největší poděkování patří Tomáškovi a Ondráškovi, za jejich obrovskou sílu a to, že svůj velký boj nevzdali!

 

Fotografie pořídila Eva Albrechtová

 

 

Míša

Maminka Míši:

Míša mě naučil trpělivosti a pokoře ještě před svým narozením. Těhotenství s ním bylo už velmi nečekané a neplánované. Bylo mi 38 let, za sebou jsem měla 7 samovolných potratů za 6 let čekání a s dalším už jsem nepočítala. Jeho narození jsem brala jako velký dar osudu. Po sedmi rizikových a problémových těhotenstvích tohle probíhalo naprosto ukázkově.

Míša se narodil 4.3.2009 přesně v termínu a přímo bleskovou rychlostí. Byl nádherné miminko a nic nenaznačovalo, že by mohl v budoucnu být nějaký problém.

Byl hodný, skoro neplakal, spal celou noc a vývoj byl v pořádku. Když povyrostl, byl šikovný, ale mluvit se mu stále nechtělo. Jeho slovní zásoba jakoby neexistovala. Nejraději si hrál sám, ostatní ho při hře obtěžovali. Obtěžovala ho jejich přítomnost, v případě dětí se snažil dostat od nich co nejdál. Později dostával záchvaty vzteku, pokud jsme šli špatnou trasou. A špatná trasa nemuselo vůbec znamenat nějakou významnou změnu trasy. Stačilo obejít sloup, okolo kterého jsme chodili zleva místo zprava. To mu byly necelé tři roky a mě napadlo, že přece jenom nebude všechno v pořádku a napadla mě  možnost poruchy autistického spektra. Ale kolem jsem poslouchala pouze – to je normální, to je období vzdoru, to přejde, no nemluví, oni jsou kluci líní. Případně:  to víš, musíš na něj víc mluvit a on se rozpovídá.

I proto jsem pořídila kartičky, na kterých jsem mu ukazovala, co budeme dělat, nevěděla jsem jestli mi rozumí nebo ne, ale doufala jsem. Když bylo Míšovi 3,5 roku, zemřel manžel. Zůstali jsme s Míšou sami dva.  Přestěhovali jsme se a změnili pediatra. Při vstupní prohlídce se mi paní doktorka snažila velmi opatrně říct, že sice nerada lidi předem straší, ale že má pocit, že Míša projevuje znaky autismu. A já se v tu chvíli rozbrečela. Nebylo to kvůli diagnóze, ale úlevou. Úlevou z toho, že mi konečně někdo věří, že není všechno v pořádku, že naše problémy nepramení z mé neschopnosti ho něco naučit. Paní doktorka nám napsala doporučení k odborníkům. Na foniatrii Míša nespolupracoval a tak absolvoval vyšetření sluchu v plné anestezii. A rozběhl se celý kolotoč vyšetření a spolupráce s odborníky.

Konečná diagnoza zněla – Dětský autismus nízkofunkční, hraniční ADHD, těžká porucha komunikace.

Začala k nám jezdit paní z ranné péče, začali jsme chodit na logopedii k paní logopedce, která umí právě pracovat s i nemluvícími dětmi s poruchou autistického spektra. A hlavně já jsem se učila, jak s Míšou pracovat, abychom dosáhli nějakého pokroku. Hodně nám pomohla terapeutická skupina pro nácvik sociálních dovedností.

V současné době Míša mluví, i když většinou v druhé osobě. Ne vždy dává to, co říká, jasný smysl, používá echolalie. Občas má problém porozumět tomu, co říkám já jemu, ale vždycky se nějak domluvíme. Už můžeme bez problémů změnit trasu (pravda, musím ho předem upozornit). Přístup k němu chce spoustu trpělivosti. Například rok mi trvalo, než jsem ho naučila, že jiná cesta není špatná, jenom je jiná. Má svůj vlastní smysl pro humor, ale když se člověk naučí mu porozumět, rozhodně se s ním nenudí. Svou důvěru dává těžko, ale když ji někomu dá, tak je bezvýhradná.

Nebudu tvrdit, že život s dítětem s PAS je jednoduchý nebo že autismus je dar. To není, ale rozhodně není nudný a někdy je i zábavný. Jaká jednou bude Míšova budoucnost nevím, vím jen, že nás čeká ještě spousta práce. Ale snažím se ho naučit co nejvíc. A já se učím od něj. Například dívat se na svět jeho pohledem a někdy je to velmi zajímavé.

Dovolím si vypůjčit větu z mé oblíbené knížky „Kluk z kostek“

- Život je dobrodružství, proto to není snadné –

 

Fotografie pořídila paní Lenka Čermáková

Lukáš

Lukáš se narodil předčasně ve 27.tt z druhého těhotenství. Jeho o tři roky starší bratr zemřel 5. den po porodu na těžkou metabolickou vadu (chyběl mu v játrech jeden enzym).

Přes všechny negativní výsledky genetických testů si lékaři nebyli jisti, zda se metabolická vada neobjeví i u dalšího dítěte. 

Ve třináctém týdnu těhotenství s Lukášem jsem v Praze podstoupila odběr choriových klků. Odběr proběhl bez komplikací a po pár dnech nám lékaři sdělili, že je Lukáš zdravý. Konečně jsem si mohla užívat těhotenství a těšit se na příchod miminka. Poklidné období netrvalo dlouho. Od 20. týdne těhotenství jsem začala krvácet a ve 25. tt mi praskla plodová voda. Lékaři se snažili těhotenství prodloužit co nejdéle. Dostala jsem kortikoidy na dozrání plic miminka. Ujišťovala jsem sama sebe, že Lukáš bude žít a bude v pořádku, přece nemohu přijít i o druhé dítě! 

Narodil se císařským řezem v 27. tt s váhou 980 g a 36 cm. Po měsíci na JIP byl přeložen na neonatologické oddělení. Tam jsme spolu pobyli další dva měsíce a ve věku tří měsíců s váhou 2,5 kg jsme si Lukáška vezli domů. 

Ač nebylo na ultrazvuku mozku nic znát, neurologické vyšetření nedopadlo dobře a začali jsme cvičit vojtovu metodu. Lékaři nám toho moc nesdělili, jen to že máme cvičit, ale důvod neuvedli. V té době nebylo moc dostupných informací o nedonošených dětech a rizicích, která jim hrozí.

V roce nám sdělili diagnózu DMO. Postižení Lukáše je pouze tělesné, intelekt je v pořádku. Chvíli nám trvalo, než jsme byli schopni diagnózu přijmout a přes všechnu snahu, cvičení 5x denně, plavání, jízdě na koni, je Lukáš na vozíčku. 

Teď už je velký kluk, navštěvuje osmou třídu základní školy, miluje knihy, anglický jazyk a se spolužáky hry na počítači. Letos oslaví své 15. narozeniny.

Lukáš změnil naše životy, naučil nás radovat se z drobností a sebemenší pokrok v jeho tělesném vývoji je pro nás velkým darem a pro Lukáše krůčkem k samostatnosti. 

V šesti letech věku Lukáše se nám narodila dcera Lucie a o rok později malé překvapení, syn Tobiáš.

U obou sourozenců jsem odběry klků odmítla a celých devět měsíců se strachovala. 

Pro svoje dva mladší sourozence je Lukáš velkým vzorem, učí je vzájemné toleranci a lásce k druhým. Všichni tři si vzájemně pomáhají a já jsem šťastná, že je Lukáš takový, jaký je, a že nás učí vážit si opravdových hodnot života.

 

S pozdravem – maminka Lukáše

 

Za pořízené fotografie děkujeme Lucii Pokorné z Deblína

 

Patricie

 

Maminka Patričky:

Příběh naší Patričky začal v den, kdy jsme se poprvé mohli dívat na její snímek z ultrazvuku. Radost byla opravdu velká tak, jako naše štěstí. Termín porodu byl na Vánoce a my se těšili na ten nejkrásnější dáreček. Miminko rostlo krásně a vedlo se mu v bříšku dobře. Mělo hodně energie, takže jsme s jistotou nevěděli, zda budeme mít holčičku nebo chlapečka. Nám to nevadilo a jediné přání bylo, ať je v pořádku. Všechny testy i ultrazvuky vždy dopadly dobře.

 

Začátkem sedmého měsíce těhotenství jsem při kontrole sdělila své gynekoložce, že se úplně necítím a jsem dost oteklá. Kvůli vyššímu tlaku a také tomu, že miminko je o týden menší, mi udělala testy pro podezření na preeklampsii. Testy byly v pořádku, přesto jsem měla přijít za 14 dní, a kdyby se mi to nezdálo, tak i dříve. Pořád to nebylo ono, tak jsem šla na gynekologii dříve s tím, že se na mě určitě někdo podívá. Moje gynekoložka tam nebyla a lékař, který sloužil, mě z našeho pohledu docela odbyl. I když jsem měla tlak vysoký, testy ani ultrazvuk mi udělat nechtěl. Říkala jsem si, že asi přeháním a věřila, že je vše v pořádku. Lépe jsem se přesto necítila a jeho názorem si nebyla jistá. Navštívila jsem co nejdříve svoji gynekoložku, která mi hned sdělila, že budu převezena do nemocnice na Obilní trh, protože miminko přijde na svět dříve. Stihla mi ještě udělat ultrazvuk a já věděla, že miminko je o 3 týdny menší, ale v pořádku. Dostala jsem léky na tlak a po převozu byla vyšetřena a přijata na JIP. Manžel přijel hned za mnou. Podstoupila jsem další vyšetření, vyplnili jsme papíry se jmény pro miminko a dostala jsem první dávku kortikoidů. Snaha lékařů byla oddálit porod co nejvíce. Ale po pár hodinách nám pan doktor oznámil, že porod císařským řezem bude tento nebo další den. Asi po 20 minutách nám sdělil, že miminku může pomoci jedině tím, že podstoupím okamžitý císař. Souhlasili jsme a už jsem jela na sál. Chtěla jsem to nejlepší pro miminko, sebrala všechny síly a nechala si dát epidural.

 

Najednou to bylo tu, a já, která se porodu nebála a na internetu sledovala, co ve kterém týdnu miminku dozrává, jsem v tu chvíli nevěděla nic víc, než že je moc brzy. A zanedlouho byla na světě naše maličká Patricie. Víc mi neřekli, což bylo pochopitelné, ale věděla jsem, že dělají, co mohou. Při převozu na ARO mi manžel řekl, že ví, že máme holčičku, že jsem moc statečná, dal mi pusu a musel jít. Bylo mu dovoleno se na Patričku jít podívat a došlo mu, že je táta opravdu malého miminka. Rodinu musel o všem informovat sám a zvládl to dobře. Ptala jsem se na Patričku a po pár hodinách mi pan doktor přišel říci, že byla převezena na JIP neonatologického oddělení. Jak se bude situace vyvíjet dál zatím nedokázal říci. Narodila se přesně v týdnu 28 + 6 tt s váhou 980 g a 36 cm. Za Patričkou jsem mohla na chvíli na vozíku už druhý den i s manželem. Bála jsem se toho, jak bude malá, ale byla krásná, dokonalá a já jí řekla, jak jí miluju. Vidět vlastní, tak maličké dítě na hadičkách a všech těch přístrojích je velmi těžké, ještě teď při pohledu na fotky, videa a psaní našeho příběhu, máme vše v živé paměti a slzy v očích. Nikdy nezapomeneme, jak jsme se jí mohli poprvé dotknout, byla tak křehoučká a maličká. Prvních pár dní si malá vedla opravdu moc dobře a my ji postupně viděli bez masky na obličeji, čepičky a prostě v celé její kráse. Po pár dnech jsme si ji mohli přebalit, pochovat, číst jí pohádky, koupat a také jsme klokánkovali, kdykoliv to bylo možné. Poté se její zdravotní stav následkem neuzavřené botallovy dučeje zhoršoval. Po velké snaze se mi udělalo mlíčko a já byla šťastná, že pro ni mohu něco udělat. Tak jsem poctivě odsávala. Možnost bydlet kousek od porodnice a být tedy u Patričky nejčastěji jak to šlo, jsme velice uvítali. Měla jsem pocit, že to nezvládám, ale už vím, že na to nejde být připravená. Celé dny jsem chodila sem a tam, a když jsem musela k lékaři, trápila jsem se, že zmeškám návštěvu, neměla jsem v hlavě nic jiného než ji. Snaha uzavřít Botallovu dučej pomocí léků nezabírala a tak se čekalo na vyjádření kardiologa a rozhodnutí o následné operaci.

 

Požádali jsme tedy o křest a ten nám na JIP umožnili i zařídili. Byli celou dobu velmi milí, ochotní a dělali opravdu maximum pro miminka i maminky. Domů jsme nevolali příliš povzbudivé zprávy, měli jsme velký strach z operace. Lékaři se operaci snažili co nejvíce oddálit a Patričku udržet mimo kritický stav, doufali jsme, že se dučej začne uzavírat. Postupně se začala opravdu sama uzavírat a zdravotní stav se po malých krůčkách začal zlepšovat.

 

S naší Patričkou bylo na JIP více takových, i menších miminek a já si s jejich maminkami povídala a také jsme se mohly navzájem podporovat. Na JIP strávila Patrička celkem 34 nocí, než byla přeložena na další oddělení, kde se o ni také starali moc dobře a kam jsem chodila tak často jako na JIP. Jak se postupně zbavovala kyslíku, tak jsem si ji mohla začít přikládat k prsu, bylo to tak krásné a dojemné. Na to, jak byla maličká si vedla opravdu dobře. V inkubátoru byla celkem 49 dní. Na tomto oddělení jsem poznala i maminky větších miminek, které s námi poté byly na oddělení, kde jsme měly děti už u sebe. I když to vypadalo, že tam strávíme ještě nějaký čas, po týdnu jsme si mohli konečně vzít naší Patričku domů. Bylo to po dvou měsících, kdy Patrička vážila 2 kilogramy a měřila 41 centimetrů.

 

Po dobu strávenou v nemocnici dostala mnoho léků a dvě transfuze. Báli jsme se, abychom po tom všem péči o ni zvládli a já se první dny nehnula od postýlky, přestože byla na monitoru dechu. Od sestřiček jsme věděli, že péče o tato miminka je jiná, než o donošené děti a my dělali vše, co bylo v našich silách. Museli jsme cvičit vojtovu metodu, a i když to bylo hrozné, chtěli jsme pro ni to nejlepší a cvičili s ní opravdu poctivě. Na začátku jsme museli navštěvovat lékaře i několikrát týdně a poté se to zlepšilo. O tom, že sluch má v pořádku jsme se dozvěděli už před propuštěním ale o očičkách a šťastnému konečnému rozhodnutí z kardiologie do měsíce od propuštění. Když jsme šli na naši první procházku, měla Patrička 110 dní a my se hrdě střídali u kočárku. Při každé teplotě a nemoci jsme měli hrozný strach, obzvláště na začátku, ale i my jsme se časem uklidnili. Víme a věříme, že zvládne vše. Na doporučení lékařů jsme návštěvy omezovali a s Patričkou absolvovali vše, co nám bylo doporučeno. Člověk je na jistou dobu od všeho odstřihnutý, ale nám to nevadilo, byli jsme šťastni, že ji máme a jsme spolu. Zvládá všechno velmi dobře, říkáme si, že je o dost silnější než my. Vojtovu metodu necvičíme od 9 měsíců, ale dále rehabilitujeme. To, že nemusíme cvičit jsem štěstím oplakala, stejně jako všechny důležité a dobré zprávy. Patrička má nyní 15,5 měsíce a začíná sama chodit a říká pár slov.

 

Brzy přestaneme nejspíše rehabilitovat a postupně se zbavíme dalších kontrol, které doufáme, že dopadnou dobře. Hrozí jí sice brýle, ale to je po tom všem to nejmenší. Je krásná, veselá, moc hodná a celá po tatínkovi. Má ráda písničky, koupání a pejsky. Naplnila náš život a pohled na její úsměv a úspěchy je vše, co jsme si jen v životě mohli přát. Milujeme jí celým svým srdcem a vždy budeme děkovat všem, co ji zachránili, pečovali o ni, pomáhali a podporovali nás. Hlavně jí, že tak bojovala a umožnila nám být jejími šťastnými rodiči. I přes to, že nebyla hned po porodu u mě, věřím, že máme mezi sebou velké a silné pouto. Poznali jsme mnoho smutných i šťastných příběhů a máme z nemocnice opravdu moc dobré přátele. Patrička nás naučila věřit v zázraky, kterým je pro nás ona. Snažíme se být pečliví a trpěliví, protože to tyto děti potřebují.

 

Pokud je vaše miminko malé, nemocné nebo má jiné problémy, přejeme Vám hodně sil a aby Váš příběh měl šťastný konec stejně jako ten náš.

 

Fotografie pořídila fotografka Erika Matějková z Třebíče.

Matyáš

Příběh Matyáška nám převyprávěla jeho maminka. Jak už to tak bývá,  je to příběh nejen Matyáškův, ale také její… a celé jejich rodiny.

V létě roku 2011 jsme se začali z manželem snažit o miminko a v říjnu toho roku mi lékař sdělil krásnou zprávu, že jsem těhotná.
Mezi svátky jsem obdržela těhotenskou knížku a pan doktor mi vypočítal termín porodu, který připadal na 5.8.2011 a druhý na 7.8.2011. Modlila jsem se, aby bylo vše v pořádku. První tři měsíce, které jsou nejrizikovější, ale i dál po celou dobu jsem měla strach, aby se něco nestalo.
Do 23.tt jsem byla v pořádku.
Bylo to 6. dubna 2011 večer, když mi začalo být tak nějak nepříjemně, ale nic mě nebolelo. Druhý den ráno jsem volala svému gynekologovi, abych se s ním poradila a řekla mu, co mě trápí. Na to mi odpověděl, že mám přijet k němu. Cestou i v čekárně u gynekologa se mi honilo hlavou mnoho myšlenek, jestli je vše v pořádku. Konečně jsem přišla na řadu a po vyšetření mi pan doktor sdělil, že jsem na 2 – 3 cm otevřená, a že mi odešla hlenová zátka.
Hned mi objednal sanitku a já jsem jela do nemocnice, kde mi bylo řečeno, že pokud vypukne porod, bude se jednat spíše o potrat. Ulehla jsem tedy hned na nemocniční lůžko a dostávala do žíly něco na utišení kontrakcí. Musela jsem být v klidu. Tak jsem ležela asi jeden týden a pak mi bylo zjištěno, že mi odtéká plodová voda. Putovala jsem tedy rychlou záchrannou službou do Českých Budějovic na gynekologii.
Po vyšetření za mnou přišli primář gynekologie s primářem neonatologie, kteří mi řekli, že jsou dvě možnosti, co dál. Buď mi vyvolají porod s tím, že „to“ nechám na sále a bude to potrat, nebo se budou pokoušet porod alespoň na 48 hodin zastavit, aby mi mohly píchat léky pro miminko na dozrání jeho plic. Za každou cenu jsem chtěla, aby nám naše dítě zachránili, a tak mi bylo řečeno, že udělají vše, co bude v jejich silách.
Vydržela jsem požadovaných 48 hodin, a protože lékaři říkali, že porod bude rychlý, hned ráno jsem volala manželovi, aby přijel, že dneska budeme rodit. V odpoledních hodinách jsem měla poslíčky, ale nic víc se nedělo. V podvečer se mi chtělo na záchod, tak jsem se vypravila na malou, ale když jsem se utírala, cítila jsem něco jinak, než obvykle. Volala jsem hned na sestru, že se mi něco nezdá a hned přiběhla. Když viděla, že mám mimi skoro venku, tak jsem opatrně přešla na sál a další sestra doběhla pro mého manžela, který nic netušíc seděl v pokoji, ve kterém jsem ležela. Manžel přiběhl do toho zmatku a já už jsem čekala na ultrazvuk. Hlavou se mi honilo – co bude dál a hlavně, aby bylo miminko v pořádku! Po ultrazvuku mi lékař řekl, že se miminko otočilo, tak mi ho museli zatlačit zpět a já jsem hned žádala o císařský řez. Podepisovala jsem prázdné papíry, protože už nebyl čas je vypisovat. Šlo o život mě i našemu miminku. Putovala jsem honem na sál, kde mě během chvíle připravili na uspání.
Matyášek byl venku během chvíle, ale protože byl malinký, tak s ním pospíchali rychle do inkubátoru. Sice dýchal sám, ale nebylo to dostatečné, tak ho museli zaintubovat. Manžel stále čekal před sálem, a když odváželi Matyáška, viděl ho jen na pár sekund a paní doktorka mu řekla, že když si počká tak dvě hodiny, tak ho k němu pustí. Matyášek vážil 490g a měřil 28 cm.
Po třiceti minutách prý vyvezli i mě a rovnou mě odvezli na JIP gynekologie. Musela jsem být asi dvanáct hodin na kyslíku. Na JIP jsem tak strávila skoro pět dnů a po tu dobu jsem Matyáška neviděla. Vždy jen přišel lékař a řekl mi, jak na tom naše dítě. Také jsem se dozvěděla, jak mám zkoušet masírovat prsa, aby se mi začalo tvořit mlezivo. Pátý den mě přestěhovali na normální pokoj a ukázali mi Matyáška, který byl tak malinký a ještě neměl proříznuté oči. Bylo to strašně těžké přijmout tuto realitu.
Na gynekologickém oddělení jsem strávila ještě asi jeden a půl dne. Šestý den po císařském řezu mě poslali domů, protože byl Matyášek moc malý a byl v inkubátoru. V tu dobu mu stačila jen lékařská péče, protože byl stále zaintubovaný a nedělalo mu dobře, když se s ním nějakým způsobem manipulovalo. Za Matyáškem jsem dojížděla asi 2-3 krát týdně a vozila jsem mu mlíčko, které dostával jen na štětičku do pusinky. Jinak jsem si každý den volala a ptala se lékařů, jak se vyvíjí jeho zdravotní stav. Kromě toho, že byl Matyášek zaintubovaný, měl ještě problémy s Botalovou dučejí, která se mu nechtěla uzavřít. Což lékaři začali řešit léky a zároveň začal dostávat krevní transfúze. Po prvním pokusu se nic nezměnilo, tak lékaři za několik dní léčbu zopakovali, ale opět nepřicházelo žádné zlepšení. Operativně to řešit nešlo, protože Matyášek nebyl stabilní, a tak by byl problém s převozem do Prahy, protože v Českých Budějovicích se tato operace neprovádí. Po několika dnech se dučej začala nepatrně uzavírat. V té době byla Matyáškovi zjištěna také tříselná kýla. Byla mu také zavedena sonda do žaludku, kterou byl vyživován mateřským mlékem.
Na konci měsíce května mi bylo doporučeno, abych nastoupila do nemocnice k Matyáškovi. Domluvili jsme se tedy na termínu a já jsem smluvený den nastoupila na neonatologii. Začátkem června se lékaři rozhodli, že Matyáška odintubují a nasadí mu nostrilky. Matyášek byl šikula, tak tento velký krok zvládl a po třech dnech jsme poprvé klokánkovali. Byl to krásný pocit. A protože to Matyášek zvládal docela dobře, mohli jsme klokánkovat každý den na hodinu mezi jídlem. Po skoro dvou týdnech mu začali sundávat nostrilky na 30 minut po 4 hodinách. Když to Matyášek zvládal, začali to zkoušet po hodině a postupně se to prodlužovalo, až se jich po třech týdnech zbavil a dýchal sám. Klokánkovali jsme také už dvakrát denně.
V tomto období se mi ale přestalo tvořit mléko, a tak musel Matyášek dostávat mlíčko od jiné maminky, která měla mléka dost. Koncem měsíce června jsme mohli slavit, protože Matyášek konečně vážil 1000g . Pak nastal další velký pokrok a začali ho krmit samospádem. To také zvládl dobře. Po třech měsících od narození přesunuli Matyáška na intermediální péči a po třech dnech zde, jsem ho konečně dostala na pokoj v inkubátoru, kde jsem se o něj začala starat sama, jen s jídlem mi ještě pomáhaly sestřičky. Na pokoji už jsem mohla klokánkovat i vícekrát denně. V inkubátoru měl Matyášek stále podporu kyslíku – jen o dvě procenta víc, než je ve vzduchu, a i tu mu postupně snižovali. Také ho převedli na umělé mléko. Začátkem srpna musel na operaci tříselné kýly, a protože měl kýlu velkou, tak mu ji operovali na dvakrát. Před operací dostal už několikátou transfúzi krve. V té době už vážil 1600 g. Po operaci mu museli vrátit zpět kyslík a trvalo asi 14 dnů, než se ho zase zbavil. Pár dnů před druhou operaci přendali Matyáška do vyhřívané postýlky. Na druhou operaci šel v druhé polovině srpna a vážil už 1960 g. Po operaci už zůstal v postýlce, nad kterou mu dali jen zvlhčovač vzduchu, do kterého mu pustili kyslík, ten však už nebylo po 24 hodinách potřeba. Zotavování po operaci bylo bez komplikací, a tak nás 26.8. pustili konečně domů. V nemocnici strávil Maytášek 135 dnů.

Dnes jsme na tom tak že má středně těžkou mentální retardaci, DMO s postižením na nohy, autismus, problém s chůzí a nemluví. Ale snažíme se bojovat dál jak to jde.

 

Fotografie* Matyáška a jeho rodiny pořídila Irena Bublíková

*Vystavujeme vždy cca 5 z 10 fotek, které rodina dostává.

 

 

F a c e b o o k