• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Markulka

Její maminka nám napsala:

Naše Markulka má dětskou mozkovou obrnu, kvadruspasticitu, to znamená napětí ve všech 4 končetinách. Nechodí, dokáže se už celkem obstojně udržet v sedu, ještě nám chybí kousilínek, aby se do něj sama zvedla, zbožňuje, když si může stoupnout, někde se zachytí a šup ze sedu nahoru.

Markulka se narodila měsíc před termínem a domů nám ji pustili až skoro po měsíci. Většinu času byla na JIPu, museli ji oživovat a už z porodnice jsme šli s tím, že má nález na mozku. Laicky řečeno, tam kde je centrum pohybu, nemá naše malá informace. Od 4.měsíce jsme začali rehabilitovat…náš denní program dodnes zahrnuje několik rehabilitačních bloků, různé techniky a pátrání po nich se staly součástí našeho života…malé byli v

lednu dva. Je to velmi společenská holčička, která miluje děti, začíná hezky mluvit. Baví ji knížky, hudba, říkanky, zajímá ji všechno okolo, prostě se chová jako jiné dvouleté děti. Svojí povahou je to usměvavé sluníčko, umí si ovšem i vynucovat to, o čem je přesvědčena, že jí náleží, umí odmlouvat, ale i hladit, pusinkovat a říct mi se zářícíma očima : mamí, ráda Možná je to paradoxní, ale od té doby, co máme malou se mi žije lehčeji…..většina problémů mi přijde snadno řešitelná a kromě úspěšné rehabilitace naší dcery žádný problém nemám….Markulky táta a můj přítel mě sice dokáže občas vytočit, stejně já jeho, ale oporu v něm mám maximální, malá se v něm vid

í, když není doma, poslouchám dokola : kde je táta?… můžeme se na sebe spolehnout, stejně jako na naše nejbližší, přátele a i ostatní okolí nás maximálně podpořuje…..zpočátku, než jsme ale našli ty správné odborníky, tím myslím takové, kteří mají kromě odbornosti i lidské vlastnosti, jsme si zažili chvíle beznaděje a politika našeho státu pomoci rodinám s handicapovanými dětmi je výsměchem vyspělým společnostem, ale pokusem-omylem jsme se dobrali k fungujícímu schématu….ono tím, že Markétka jde vývojově psychicky hezky, každý týden umí něco nového, její handicap tolik nevnímáme. Když s ní jedu v kočárku a ona pokřikuje na děti s tím svým zubatým úsměvem, tak se lidé usmívají a nikoho nenapadá, že je nestandartní dítko. Rehabilitace je pomalá, ale úspěšná, Markétka sílí a nemůžu se dočkat dne, až nás naše sluníčko nebude vítat jen nadšeným voláním, ale rozběhne se nám do náruče.
Moc děkuji všem, co nám pomáhají
Fotografie pořídila Jana Sobotová

 

zp8497586rq

Tomášek

Jeho maminka mu napsala:

Už víc jak hodinu sedím u PC a přemýšlím, jak začít náš příběh. Cesta k miminku byla pro nás velice složitá a trnitá a nejednou jsme si, hlavně tedy já, museli šáhnou až na samotné dno. Kdyby mi někdo před 6 lety řekl, co nás čeká, asi těžko bych uvěřila.

Poprvé jsem otěhotněla po pár měsících snažení se o miminko. Tehdy mě vůbec nenapadlo, že by plodu nemusela naskočit srdeční akce, že může nastat nějaké krvácení, natož, že bych mohla potratit. Vždyť všichni okolo rodili jedna radost. Všichni, kromě mě. Přišel 19. červenec, já ráno byla těhotná a večer už ne (19+2). Takové prázdno, které mě naplnilo, asi znají všechny ženy, které si potratem prošly. Měla jsem výčitky svědomí, trápila jsem se dlouhé měsíce, nedařilo se nám další otěhotnění.
Podruhé jsem otěhotněla po dlouhých 14 měsících. Už jsem měla načteno a nespěchala jsem k doktorovi hned po prvním pozitivním testu. První nezdařené těhotenství bylo zapomenuto a všichni jsme věřili, že tentokráte už se potomka dočkáme. Nedočkali jsme se. 18.1. jsem opět skončila v nemocnici s tím, že jsem byla opět otevřená a o miminko jsem opět přišla (18+4). Rozjel se kolotoč vyšetření a to mě drželo nad vodou. Na jednu stranu jsem se těšila, že se příjde

na příčinu, na druhou stranu jsem se této pravdy bála. A jak už to v mém životě bývá zvykem, nic nemůžu mít zadarmo a jen tak, vyšetření odhalila spoustu drobných a možných příčin, ale žádná z nich nebyla zásadní. Jen takový základní výčet – malá děloha (není prý problém, děloha je sval), antifosfolipidové protilátky (prokázány pouze jednou,ale preventivně jsem si v dalších těhotenstvích píchala Fraxiparine), alergie na spermie (imunologický problém, který měl spíš souvislost s otěhotněním než s průběhem těhotenství) atd. Co vám budu povídat, byla jsem zralá na Chocholouška.
Naštěstí se blížilo léto, začali jsme jezdit na kole, plánovat dovolenou a já potřetí otěhotněla. Po asi 16 měsících. Dovolenou jsme zrušili, zaplatili storno poplatek, ale v tu chvíli mi to bylo úplně jedno. Tentokráte jsem nastoupila hned na nemocenskou, píchala jsem si Fraxiparine a opět jsme všichni věřili, že všechno bude v pořádku. 2x přece stačilo. Nestačilo, na konci prázdnin jsem o miminko přišla znova. Opět stejný scénař. Žádné bolesti, najednou krev a v nemocnici zjištění, že jsem otevřená a rodím. Ještě mě stihli preventivně zašít, ale druhý den večer mi praskla plodová voda a před půlnocí jsem byla opět bez miminka (17+6). Víte, co je zvláštní? To dno, bylo stále hlubší a hlubší,ale o to rychleji jsem se vzpamatovávala. A rozhodla jsem se tento boj nevzdát a neprohrát. Žádná další vyšetření už se nekonala, diagnóza zněla slabé děložní hrdlo. Domluvili jsme se s mým doktorem, že mi kolem 14tt udělá preventivně cerclage a budu ležet.
Počtvrté jsem otěhotněla hned po povinné pauze a třásla jsem se strachy od první minuty. O tomto těhotenství věděla jen hrstka lidí, byla jsem připravená na nejhorší. Nebudete mi věřit, ale toto těhotenství bylo vlastně nechtěné. Chtěli jsme si užít dovolenou, když ná

m ta loňská nevyšla. Strašně jsem se bála a cítila se nepřipravená. Od poloviny července jsem pouze ležela a mým záchytným bodem byl 1.říjen, to jsem měla být 24+1. Dny plynuly poměrně rychle, četla jsem, pletla a luštila Sudoku, ve 20tt byl čípek v pořádku, ve 22tt už tomu tak nebylo, a proto jsem skončila v nemocnici, ale po necelém týdnu mě poslali domů s tím, že mi hrozí stejná rizika, jako ostatním těhotným a že ležet můžu i doma. Konečně nastal dlouho očekávaný 1. říjen. Spadl mi obrovský kámen ze srdce. Ale ne na dlouho. 2.10. mi praskla voda (24+2). Se slzami v očích jsme dorazili do nemocnice a mě se odehrával v hlavě zase ten nejhorší scénař mého života, že opět o miminko příjdu. Naštěstí se nerozjela děložní činnost, dostla jsem kortikoidy a čekalo se. Max. do ukončeného 28tt. Tomášek u mě vydržel ještě 12 dní a rozhodl se bojovat sám na tomto světě.
Narodil se 14.10.2010, 740 g a 33cm, 26 tt. Byl akorát tak do dlaně. Ale byl a žil. První dny byly plné strachu. Přežije? 2x denně jsem docházela na JIPku a doma poctivě odstřikávala mléko. Tomášek zvládl první dny svého života na 1*. Pouhé dva dny byl na plicní ventilaci a to v době, kdy měl žloutenku, 1x ho postihla infekce moči, kterou zachytili hned v začátku. Po měsíci vážil 1000 g a my mohli začít klokánkovat. Nejkrásnější pocit. Na JIPce si poležel 46 dní a byl přeložen na OPNku, kde strávil dalších 36 dní. Když vážil 1500g, začali jsme kojit (Tomášek napoprvé vypil 38 ml, denní dávku měl 33 ml) a cvičit. 4.1.2011 jsme si Tomáška odvezli domů a začali jsme žít nový život.
Samozřejmě nás čekala řada vyšetření, cvičíme Vojtovu metodu a máme radost z každého jeho pokroku. Tomášek má 9 měsíců, váží něco málo přes 7 kg, a měří zhruba 63 cm a hlavně, má se čile k světu. Přetáčí se na oba boky, pase koníčky, leze, ale dozadu:)a než jsem stihla dopsat tento příběh, začal se přetáčet až na bříško na obě strany. Je velmi všímavý a zvědavý. Kdybychom neměli fotky a natočené video, sama bych nevěřila, jak byl maličký a zranitelný.
Co dodat závěrem? Náš příběh má šťastný konec. Po více jak 5 letech jsme se dočkali miminka. Nevzdali jsme to a odměnou nám je Tomášek. Bylo to těžké a bezmoc, kterou jsem prožívala, když jsem se dozvěděla, že nikdy nebudu mít své děti, byla strašná. Ale nevzdali jsme to. Touha po dítěti byla obrovsá a žádné riziko mě nedokázalo zastavit. Možná se to sem nehodí, ale velký dík, který nejde slovy vyjádřit, patří mému panu doktorovi a celému kolektivu Ostravské fakultní nemocnice. Děkuji
Romana + Tomáš + Tomášek

Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková.

 

zp8497586rq
zp8497586rq
PtaLu21.9.2011 - 10:13

Dobrý den. Váš příběh mne rozplakal :-( Jelikož v současné době velmi toužím po miminku, strašně mne zasáhl Váš příběh o tolika potratech a hrozně zabolel. Já Vám strašně moc přeju, aby Vám Tomášek dělal jen samou radost a byli jste opravdu šťastni. Jako žena jsem na Vás přímo hrdá, že jste vše zvládla a nevzdala se. Jste úžasní! Hodně štěstí!

pavlak29.7.2011 - 11:49

:)díky myslela jsem“ prodloužení těhotenství „,ale zůstalo jen u toho myšlení…. a nějak jsem to celé špatně formulovala.Jsem ráda ,že to pomohlo -aspon mi svitla naděje.Ten Váš e-mail bych našla kde? nějak se tu nevyznám zatím … .Jinak jsme 25+6tt.

Romana26.7.2011 - 20:20

děkujeme za pěkné komentáře. Byla jsem zašitá a pomohlo to. Ale nejdná se o pordloužení, ale o zašití – stáhnutí hrdla. Můžu se zeptat, v kt. týdnu bylo narozeno vaše dítě? Když tak mi písněte na mail, jestli budete mít chuť, ať to tady nezahlcujeme něčím, co sem nepatří :)

pavlak26.7.2011 - 16:04

Děkuji za krásný příběh s dobrým koncem.Ještě bych se chtěla zeptat ,při těhotenství s Tomáškem Vám také udělali cerkláž ?Sama mám extremně nezralé dítě a při druhém těhotenství bych tuto metodu prodloužení zvažovala ,tak zjištuji jestli to má efekt .P

Lenka26.7.2011 - 12:54

Muselo to být velmi těžké a bolestné období. Proto přejeme, ať vám svým úsměvem Tomášek vše vynahradí a vy si užíváte už jen samé šťastné chvíle. Některé situace si člověk vůbec nedokáže představit, natož je prožít. Hodně štěstí.

Sárinka

Sářina maminka nám napsala:

V roce 2008 se nám narodilo druhé dítě, dcerka Sárinka. Narodila se jako naprosto zdravé miminko. V motorickém vývoji byla pomalejší, například nechtěla zvedat hlavičku, tak jsme začali cvičit Vojtovu metodu, a pevně doufali, že vše doženeme. Sárinka vše doháněla, sice se zpožděním, začala se plazit, lézt, sedět a ve 20 měsících i chodit.
V roce a pul jsem si všimla, že se nevyvíjí jako ostatní děti. Má jen malý zájem o hračky, o knížky, o staršího brášku a o ostatní věci, které děti v jejím věku zajímají. A tak začal kolotoč různých vyšetření: psychologické, neurologické, psychiatrické, logopedické, foniatrické …. A ten vlastně pokračuje dodnes.
U Sárinky bylo podezření na Rettův syndrom, hlavně z důvodu, že ve dvou letech úplně přestala používat ruce, ztratila jejich úchopové schopnosti. Geneticky se nepotvrdil. Dále je podezření na autismus, Angelmanův syndrom – výsledky ještě neznáme.
Sárinka nerozumí mluvenému slovu, žádným základním pokynům, nemluví, nosí stále ve třech letech plenky, nepoužívá ručičky, proto ji musíme krmit. Ale moc miluje hudbu a hlavně písničky, je

jí oblíbenkyně je Míša Růžičková, která zpívá dětské písničky. Často ji poslouchá i sleduje na

DVD. Dále je její oblíbená skupina Nightwork, hlavně jejich hit Tepláky  Dále má ráda koupaní v bazénu i ve vaně, bourání kostek, zvukové hračky. Je to moc veselá holčička, která se ráda směje a nevadí jí žádná společnost.
My Sárinku milujeme takovou jaká je. A pevně stále věříme, že přesto, že neznáme dosud žádnou diagnozu, nebo spíše se zatím žádná z nich nepotvrdila, že jednoho dne bude naše Sárinka mluvit, bude moct použít ručky a také si hrát se svým bráchou Martínkem. A my ji v tom budeme stále pomáhat.

Fotografie pořídila Iva Veselá

 

zp8497586rq
Justynka a Lucka27.7.2011 - 21:58

Jo,jo také moc přeji aby se Vám to vyplnilo,jste krásná rodinka a Sárinka je krásná holčina…

Lenka18.7.2011 - 23:58

Moc, moc přejeme, ať se to přání na konci vyplní. Sárinka je krásná holčička s úžasnou rodinou. Moc vás všechny zdravíme.

Kristýnka a Filip

Jejich maminka nám napsala:

Kristýnka se narodila v roce 1996.Při narození jí byla zjištěna těžká vývojová vada atrezie jícnu. Byla to vada neslučitelná s životem. Chyběl jí jícen. Lékaři jí zkusili operativně jícen nahradit střevem-no a povedlo se.Musí mít mixovanou, kašovitou stravu, neustálý dozor při jídle. Byl a je to neustálý boj, jícen (střevo) se ale často zužuje a jídlo jí vázne-hrozí udušení. Chodí často na dilatace, kdy jí musí jícen balonkem roztahovat. Před rokem prodělala fundoplikaci-operativně jí vytvořili manžetu na jícnu. Pomohlo to jen krátce. Od narození se snažíme co to dá, aby si udržovala svojí tělesnou váhu – je opravdu dosti náročné. Jistí jí aspoň nutridrinky, bez kterých by se neobešla. Jinak nyní bude naší Kristýnce už 15 roků, školku navštěvovat nemohla, základní školu jsme riskli a už jí zbývá poslední rok. Jinak je velmi hudebně nadaná, hraje na klavír, akordeon a bicí, navštěvuje sbor Cecilia a velmi ráda zpívá. V budoucnu by se chtěla věnovat hudbě, ale to se vše uvidí podle jejího zdravotního stavu. Lékaři nám nadávali žádnou šanci, vypadalo to kriticky, ale dnes se všichni diví, že je z ní taková velká slečna.

Cours De Pilates En Videos En Francais i ráda zpívá. V budoucnu by se chtěla věnovat hudbě, ale to se vše uvidí podle jejího zdravotního stavu. Lékaři nám nadávali žádnou šanci, vypadalo to kriticky, ale dnes se všichni diví, že je z ní taková velká slečna.

Za 9 let jsme se rozhodli, že Kristýnce pořídíme sourozence. Byla jsem na všech možných vyšetřeních. Obavy byly opravdu veliké, strach že by se vada co má Týna opakovala byl obrovský.
V roce 2005 se narodil Filípek. Při narození vada jícnu nebyla, ale zjistili mu těžkou vadu obou dolních končetin pes equinovarus. Nejprve nám řekli že nebude chodit, ale s tím jsme se nesmířili a začali tvrdě rehabilitovat. Bohužel ale operacím jsme se nevyhli. Filípek se postavil na nožky ve 3letech. Už to vypadalo, že to bude dobré, ale začaly se nám přidávat dalši a další zdravotní problémy. Glaukom, štítná žláza, dysartie, nález na nožičkách – celkově DMO. Filípek je ale velký bojovník a musím říct že se ve všech směrech velice snaží jde dopředu, po mentální stránce je nadprůměrný. Je také hudebně nadaný jako jeho sestra. Už se těší až začne chodit do ZUŠ a začné také na hrát na nějaký hudební nástroj.

Rozhodla jsem se jít do focení proto, abych ukázala že jsem i přes veškeré zdravotní problémy na své děti velice pyšná, jsou to naše sluníčka. Jsme s manželem za ně rádi a nedovedem si představit život bez nich.

Fotografovala paní fotografka Martina Nezdarová (atelier Brno)

zp8497586rq
Bee29.7.2011 - 09:25

Týnka je fakt neuvěřitelně krásná holka! Má v očích takové zvláštní moudro! Moc moc držím palce, ať je už jen líp a i Filípek se může věnovat tomu, co ho jen v životě napadne. Jste neuvěřitelně silní, že jste všechno krásně zvládli!!!

Lenka19.7.2011 - 00:05

Některé příběhy jsou pro mne naprosto nepředstavitelné. Muselo to být hodně těžké, ale jste velcí bojovníci. Taktéž přeji, ať se vyplní všechna přání a je už daleko lépe.

Justynka a Lucka13.7.2011 - 21:28

Nádherné fotečky a velice zajimavé příběhy,hlavně ten Kristýnčin mě zaujal,jste velcí bojovníci!!!
Kristýnka je krásná holka a moc přeji aby jí vyšel sen,věnovat se hudbě….Filípek je strašně miloučký klučina,přeji hezké léto ☼

Sárinka

 

Její maminka nám napsala

Sárinka je 5,5-letá holčička s diagnózou autismus.
Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.
Když se nám Sárinka narodila, říkali jsme si, že jsme si již všechny nemoci a strasti vybrali s naším synem Lukáškem. Sárinka nám dělala už od narození neskutečnou radost, byla nesmírně šikovná. První zuby již měla ve 3 měsících, naučila se sama lézt a chodit, prostě to byla naše šikulka a my měli ohromnou radost, ale ta netrvala dlouho. Ve 2,5 letech přestala používat slova, která již dříve uměla (mama, tata, Luky,….), přestala se otáčet na zavolání, měla takový pohled „skrz“. Dětská pediatrička nás uklidňovala, že do 3 let věku dítěte se nemusíme znepokojovat, že se vše může změnit. Bohužel tomu tak nebylo a začalo se kolem nás zmiňovat slovo AUTISMUS. Takové nenápadné slůvko. Něco jsme o tom zaslechli v televizi, ale pořádně jsme nevěděli, co to znamená. Všichni se na mě tenkrát dívali nějak zaraženě a sklesle a já už teď vím proč. Život s autismem není lehký. Nerozumíte svému dítěti, jeho potřebám. Sárinka se teprve před pár týdny naučila používat slovo ano, ne, dnes ještě nedokáže kývnout na souhlas nebo nesouhlas hlavou. Své potřeby vyjadřovala většinou křikem, ječením, pláčem. Nedokázala vyjádřit, zda chce napít, najíst, podat hračku, zda ji něco bolí. Čím více jsme jí nerozumněli, tím více se vztekala. Měla velké problémy se spánkem, us

ínala až k ránu.
Sárinka je ale velmi snaživá holčička a svou pílí přes obrázkovou komunikaci začala pomalu vydávat slabiky a později i celá slova. Slova spíše častěji opakuje než je používá v běžné řeči, přesto se snaží vyjádřit co potřebuje. I když ještě slov moc neumí, přesto celý den nezavře pusinku. Neustále si prozpěvuje, štěbetá a chichotá. Autistické děti těžko vyjadřují svoji lásku, Sárinka to přesto dokáže svým úsměvem, mazlením. Pro mne jako pro mámu, bylo těžké se smiřovat s určitými skutečnostmi, které nás potkali a s kterými se ještě budeme muset potýkat. Bude někdy soběstačná, bude mít děti? Někdy mi chybí pohled dítěte na svoji mámu, Sárinčen pohled je jen letmý, málokdy se podívá do očí, neumí mi říct, zda mne má ráda, nedokáže sdělit co právě dělala, nemá kamarádku, přesto si myslím, že je ve svém světě šťastná. Někdy nás do něho částečně pustí, někdy je zcela zamčeno. Je to taková bezelstná dušička, která nám i přes všechny ty strasti rozdává radost.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

 

zp8497586rq
Lenka19.7.2011 - 00:12

Ještě jednou moc děkujeme.

Justynka a Lucka13.7.2011 - 08:22

Prostě úžasné fotky,Sárinka vypadá v těch dlouhých vláskách jako princeznička.Leni jste moc hezká rodinka a Siťa je prostě jednička:-)

F a c e b o o k