• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Benjamínek

DSC_4893a-d

Benjamínek – téměř roční chlapeček, narozený ve 34tt s rozštěpem páteře, Arnold Chiari malformací, který je neskutečně šikovný a svou bojovností boří veškeré prognózy. Je to velký malý bojovník, velké sluníčko, které přináší radost všem okolo.

DSC_4913-d

DSC_4662-d

Jeho maminka nám napsala:

Benjamínek byl plánované a chtěné děťátko, na kterého se těšila celá rodina, hlavně jeho starší pětiletý bráška Samuelek. Ani jsme na něj nemuseli dlouho čekat, o těhotenství jsme věděli vlastně hned. Všechny kontroly u doktorů probíhaly standardně, protože se jednalo už o druhé miminko, člověk celé těhotenství zas až tak neprožíval. Na zařizování věcí, postýlky apod. jsem si nechávala čas, až budu na mateřské, pracovala jsem do posledního dne, cítila jsem se dobře.

Právě na ten den, kdy jsem se loučila v práci, nikdy nezapomenu. Ráno jsem ještě jela na ultrazvuk a pro potvrzení do práce, že nastupuji na mateřskou, když můj gynekolog řekl, že se mu úplně něco nezdá a že mě raději za týden pošle ještě na kontrolní podrobnější ultrazvuk do Hradce Králové. V tu chvíli se mi začal měnit celý život. V práci jsem polykala slzy, aby nikdo nic nepoznal a těch sedm dní, než jsme se dozvěděli diagnózu, bylo strašných. Ta nejistota…..Následovaly hodiny na internetu, hledání informací.

V HK nám po pár vyšetření sdělili, že náš chlapeček má rozštěp páteře, Arnold Chiari malformaci a v budoucnu se dá očekávat hydrocefalus. Na nožičkách se nejeví žádná aktivita a pravděpodobně je od pasu dolů ochrnutý.  Tato vývojová vada je důvodem k ukončení gravidity, avšak pokud je objevena včas, tedy do 24. týdne těhotenství. Já tou dobou byla ve 32. t.t. Celý svět se nám zhroutil.

Na vlastní žádost jsem rodila císařem ve 34.t.t., další dny bych už psychicky nezvládla, nad vodou nás s manželem držel starší synek, kvůli kterému jsme museli dál fungovat. Benjamínek se narodil v květnu, vážil 2,2 kg a šel hned na operaci s roštěpem. Během dvou měsíců, které strávil v hradecké nemocnici, absolvoval celkem 5 operací, ihned po narození se mu rozvinul hydrocefalus, takže má zavedený VP shunt, který ho trošku potrápil a musel se třikrát vyměňovat.

Nyní už jsme všichni pohromadě, Benjamínek je obrovský bojovník, který boří všechny lékařské prognózy. Kromě jizev na hlavičce, bříšku a zádíčkách by nikdo nepoznal, že není zdravé miminko. Nožičkami hýbe ostošest a my už teď věříme tomu, že Benjamínek bude chodit. Kontroly po doktorech dopadají zatím výborně (oční, neurochirurgie, neurologie, ortopedie, rehabilitace) a cvičení Vojtovy metody je to nejmenší, co nás mohlo potkat. Benjamínek je veselé a usměvavé miminko, které nám neustále dokazuje, jak je silné, a proto jsme teď silní i my jako rodina. Je to miláček, který ještě všem ukáže.

Zanedlouho oslavíme Benjamínkův rok. Většího pohodáře jsme si ani nemohli přát. Váží 11 kilo, na nedonošence opravdu nevypadá, dobrý apetit měl už v hradecké nemocnici. Plazí se, houpe se na všech čtyřech a vypadá to, že brzo začne lézt. Všechno ho strašně moc zajímá, vše zkoumá, úsměvem a roztomilým smíchem nás obdarovává skoro neustále. Je to životní optimista. Kdyby mi někdo před rokem řekl, že ještě někdy budu takhle moc šťastná, nevěřila bych mu. Vše je, jak má být. Benjamínek tu měl být.

Obrovský dík patří doktorům a sestřičkám v HK, kteří měli Benjamínka v péči. Jmenovitě paní doktorce Musilové, která Benjamínka rodila, panu doktoru Kacerovskému, za jeho přístup a který měl tu nevděčnou roli nám vše oznámit. Obrovský podíl na skvělém stavu Benjamínka má pan doktor Zadrobílek, který Benjamínka ihned po narození operoval a poté vlastně pokaždé. Ten také s MUDr. Cihlem dále kontroluje drenáž v hlavičce. Velká poděkování patří taky sestřičkám na novorozeneckém oddělení, nejvíce paní Caletkové a paní doktorce Tiché, za jejich skvělý osobní a chápavý přístup i k nám rodičům. Dále personálu na novorozenecké JIPce a sestřičkám na neurochirurgii.

 

Fotografie pořídila Pavlína Kubíčková.

Ivanka

_0007871-d

Ivanka – je dvouletá slečna s diagnostikovaným Downovým syndromem. Je to strašně šikovná a krásná holčička, která kolem sebe rozdává radost. Je to takové malé sluníčko….

_0007790-d

kolaz-d

Její maminka nám napsala:

Ivanka má 2 roky a má Downov syndróm. Narodila sa nám po niekoľkých rokoch „snaženia“, je doslova vymodlená. Keď som ju čakala, to bolo krásne obdobie, mala som bezproblémové tehotenstvo. Všetky vyšetrenia – až na jedno, ktoré ukázalo zvýšené riziko ds – boli v poriadku. Lekár, aj genetička ma posielali na amniocentézu, predsa, mala som 41 rokov, plus to zvýšené riziko, no ja som odmietla. Nechcela som zbytočne riskovať a aj tak, naše rozhodnutie nechať si bábätko tak, či tak, by to nezmenilo.

Ale absolvovali sme morfologické sono, pán doktor bábätko popozeral od hlavy po päty, pomeral, povedal nám, že čakáme dievčatko a všetko je v poriadku, on tam nevidí žiadne znaky ds. A nám to stačilo, boli sme presvedčení, že čakáme zdravé dievčatko. Tehotenstvo sme si užívali a tešili sme sa na maličkú.

Ivanka sa narodila 27.10.2013, pár dní pred termínom. Pôrod prebehol hladko, bez komplikácií. Maličkú mi ukázali, bola krásna!. Pán doktor – pôrodník sa ma spýtal, či mám už deti. Ja som povedala, že áno. Maličkú zobrali, mňa nechali na sále, tak ako je zvykom a ja som bola šťastná, že maličká je na svete a čakala som, kedy ma zoberú na izbu.

Podotýkam, že žiadny lekár za mnou po pôrode neprišiel a nepovedal mi, že niečo sa im nezdá, resp. či je Ivanka v poriadku. Keď ma previezli na izbu, pýtala som sa sestričky, kedy mi donesú malú. Ona mi odpovedala, že nech sa nebojím, donesú mi ju, ale teraz nech oddychujem, nech si pospím. Ale ja som nechcela spať, bola som plná emócií, chcela som si maličkú privinúť, pohladiť… Ked som počula, že vezú po chodbe nejaké bábätko, hned som sa posadila a čakala som, že sa otvoria dvere a donesú mi moju Ivanku. Doniesli mi ju, po niekoľkých hodinách, na chvíľku, potom ju zobrali preč… Pozerala som sa na ňu a rozmýšľala som, na koho sa podobá. Jej očká sa mi zdali zvláštne, hned mi napadlo, že má ds, ale vzápätí som si povedala, že určite nie, ved by mi to už povedali…

Ked ju sestrička došla zobrať, spýtala som sa jej, či je všetko v poriadku a ona na to: „pani doktorka vám povie“. Aj mi povedala. Mladá pani doktorka, sympatická, došla za mnou a povedala mi: „Vaša dcérka má stigmy ds…“ V tej chvíli sa mi zrútil svet. Ona mi rozprávala, ja som na ňu pozerala asi nechápavo, lebo sa ma spýtala, či rozumiem, čo mi rozpráva. Ja, že áno, rozumiem, len som v šoku. To bola pre mňa, v tej chvíli, najhoršia správa v mojom živote… Ale ešte sme museli počkať na výsledky z genetiky, aby to bolo potvrdené na 100%.

Ja som do poslednej chvíle verila, že to nie je pravda, že sa pomýlili… Ale nepomýlili sa… No a ešte, ako to poviem manželovi, on sa na Ivanku veľmi tešil. Po pôrode ju videl, fotil ju. Ked som mu to povedala a spýtala som sa ho, čo teraz, čo budeme robiť, on mi povedal tú najkrajšiu vetu: „…nič, budeme ju ľúbiť“. A tak to aj je.

Ivanke zistili vadu na srdiečku, berie lieky, momentálne nie je nutná operácia, má poruchu štítnej žľazy, ale ináč je to úžasné šikovné dievčatko, životaschopné, zvedavé, nezbedné, dokáže veľa vecí, tak ako jej rovesníci. Pláva, cvičí, chodí niekoľkokrát do týždňa na 4 hodiny do denného stacionára – bezo mňa – je smelá, medzi detičkami obľúbená.

Jej „postihnutie“ ju zatiaľ v ničom neobmedzuje, ani nás ako rodičov, rodinu. Ja každý deň ďakujem za to, že ju máme. Ona robí náš život krajší, zaujímavejší. Neviem, čo nám život prinesie. Aké to bude, ked vyrastie, ked bude dospievať. Viem len jedno, že urobíme s manželom všetko, čo bude v našich silách, aby bola šťastná a spokojná.

 

 

Fotografie pořídila Mária Domanová.

Fabiánek

DSC_8265-d

Fabiánek – chlapeček narozený ve 30tt s poporodním krvácením do mozku, má voperovaný shunt. Také mu byla diagnostikován Westův syndrom. Nicméně je to strašně statečný kluk a velký bojovník, který kolem sebe šíří dobrou náladu.

DSC_8100-d

DSC_8136-d

 

Fabiánkův příběh:

Sepsáno 15.12.2013

 

„Jmenuji se Fabiánek a narodil jsem se v srpnu roku 2013. Bylo to velmi nečekané (spěchal jsem na svět o 10 týdnů dříve) a zároveň nebezpečné, pro mne i maminku (mohli jsme oba vykrvácet). Naštěstí žijeme v dnešní době a v místě, kde nám zdravotní péče pomohla oběma vše překonat, zvládnout a přežít.

První den jsem maminku vůbec neviděl, druhý den jen krátce, protože se jí neudělalo dobře a musela zpět na JIP. Bohužel jsme první chvilky, první dny a první měsíce netrávili společně, jak si maminka s tatínkem, celé těhotenství, plánovali. Musel jsem se „dohřívat“ v inkubátoru a navíc jsem neměl ještě vyvinuté plíce. Ale moc jsem se snažil a po týdnu si vybojoval vlastní, samostatné dýchání, bez přístrojů a kyslíku.

Maminka za mnou několikrát denně docházela a nosila mi mateřské mlíčko, které jsem statečně papal, i když v malých dávkách a občas mi je museli i snížit, ale týden od týdne se moje papání zlepšovalo, až jsem zcela na mateřském mlíčku od maminky. Byl to ale velký kus práce, sestřiček a potom hlavně doma rodičů, kteří hledali možné způsoby, jak mne to „sosání“ mlíčka, přímo od maminky, naučit.

V době, kdy jsem ještě koukal na svět přes inkubátor, „dobíhal“ celý ten náročný proces během porodu a nedovyvinuté cévky v hlavičce nevydržely kolísání tlaku při odlučování placenty a popraskaly. Tohle velké krvácení do mozku mne tedy pěkně zmohlo, trošku mi ten start „okořenilo“ a vůbec to nevypadalo dobře … maminka s tatínkem plakali, ale já to nevzdával (i když přiznávám, trošku jsem se také bál, ale pšššt, to je jen mezi námi :D). Co mám komu povídat, aby toho nebylo málo, nějak se mi v hlavičce ta krev hromadila a hromadila (obstrukční hydrocefalus) až jsem v sanitce cestoval do brněnské Dětské nemocnice. Takový malý „inkubátorový“ cestovní zážitek. Tam mi udělali vyšetření v „tunýlku“ a druhý den mi voperovali do hlavičky kapsličku, do které mi každý den, několik týdnů, jehličkou píchali a odsávali mozkomíšní mok, než byl čirý. Ale nebojte, skoro jsem to necítil, daleko horší je ta studená dezinfekce nebo mokré ubrousky, či koupání. Maminka tam za mnou (většinou i s tatínkem), každý den, chodila a nosila mi mlíčko a trávila tam se mnou odpolední chvíle. Když se schylovalo k další, finální, operaci, našli lékaři nějakého bacilka, který to zase o týden posunul, až nakonec došlo na velký operační den. Vůbec jsem nebyl rád, že musím hladovět, pak už víc nevím, jen, že mám v hlavičce zavedený VP shunt, který mi odvádí mozkomíšní mok z hlavičky do bříška. Říkali mi, že jej musím mít celý život, ale nemusím se jej bát, tak uvidíme, snad mne nebude zlobit a ucpávat se nebo dělat jinou neplechu.

Máme toho s rodiči mnoho před sebou. Krvácení do mozku mi „poznamenalo“ půlku hlavičky, ale já se nebojím. Vybral jsem si rodiče, kteří se o mne starají, jak nejlíp mohou, rodiče, co se za mne postaví v jakékoliv situaci, i když mne jiní tzv. „odepisují“ a vůbec … víte co, však já jim ještě ukážu. A hlavně, to jsem vám ještě neřekl, mám moc šikovnou a statečnou sestřičku, která už svět zkoumá o 2 roky déle. Ona mi moc pomáhá a pak mi vše ukáže a zasvětí mne do věcí, které budu poznávat. A s ní, jsem přesvědčen, že to zvládnu, i když to bude asi cesta náročnější. Už jsem nějakou dobu doma (po 3 měsících od narození) a je tu s ní veselo a nejen s ní, i s těmi „kočičáky“, co mne občas polechtají ocáskem po tvářičce.
Všem ostatním miminkům držím pěstičky, ať ty dřívější, mnohdy nelehké starty, zvládnou s co nejmenšími následky, obklopeni samou láskou.

Fabiánek“

Aktuálně doplněno 14.2.2016

Za dva roky, mého prozkoumávání života, jsem se opravdu nenudil. Jsem veselý smíšek, občas zažvatlám i něco vtipného, někdy svou náladou, zase pozlobím všechny kolem. Zatím nesedím, nelezu a nechodím, ale cvičím pravidelně tělíčko a očička, občas jezdím na koni, dělám pokroky a dokonale „píďalkuju“ po zádech, jako malý pouštní had :D. Před rokem mi bohužel zjistili zákeřnou epilepsii – Westův syndrom, která mi nereaguje na léky a poslední vánoce jsem málem nebyl doma. Ucpal se mi „shuntík“ a ještě se přidaly pooperační komplikace (ileus, infekce, nutné přeléčení ATB, vývod mozkomíšního moku mimo hlavičku), které mne měsíc držely na JIP oddělení. Tak snad mám vybráno na dlouho a můžu si zas užívat domova, rodiny a přátel. Každopádně to nevzdám, mám vás všechny moc rád a moc děkuji všem, kteří mi pomáhají.

Kdyby si chtěl někdo počíst jaké dělám pokroky, mám webík: http://fabianek8.webnode.cz/

Fabiánek

 

 

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

Simonka

DSC_8920-0-d

Simonka je teď již roční malá velká bojovnice, která se narodila ve 24+4 tt s porodní váhou 620 gramů. Nyní již dohání stejkně staré děti. Je to prostě úžasná slečna, která jistě ještě v mnohém své okolí překvapí.

 

DSC_8965-0-d

DSC_8933-0-d

Její maminka nám napsala:

Simonka se narodila ve 25. týdnu, přesně 24+4 tt. Vážila pouhých 620 gramů a měřila 32cm.

O druhém miminku jsem přemýšlela velmi dlouhou dobu a moc jsem po něm toužila… Bývalý přítel o něm ale dlouhou dobu nechtěl slyšet a hodně času uplynulo, než se nakonec nechal přesvědčit a já brzy s velikou radostí otěhotněla. Bohužel byl náš vztah ale hodně napjatý a asi i to přispělo k tomu, že kvalita těhotenství nebyla příliš valná. V prvním trimestru jsem několikrát krvácela, několikrát jsme navštívili pohotovost a gynekologa. Nakonec se můj zdravotní stav zlepšil a vzhledem k tomu, že mám ještě  starší dceru, odvážili jsme se jet i na dovolenou. Nebylo to asi nejlepší rozhodnutí, ale vztah byl vyhrocený a doufala jsem, že příjemná dovolená snad přinese trochu pohody. Koncem prázdnin, když jsme se vraceli z naší poslední dovolené z Chorvatska, mi ale začalo být nevolno. Začala jsem zvracet a dostala jsem teplotu a moc mě bolelo břicho. Říkala jsem si, že to asi přejde a že jde o nějakou infekci a skutečně za dva dny mi bylo lépe. Třetí noc jsem ale dostala znenadání kontrakce,  a když jsem šla ráno na záchod viděla jsem, že dost krvácím. Jelikož jsem byla již ve druhém trimestru, věděla jsem, že krvácení v tomto trimestru je moc nebezpečné. Ihned jsme  proto jeli na pohotovost do Brna na Obilní trh, kde mi diagnostikovali pokročilý nález na porodních cestách. Právě jsem končila 23.-24. týden těhotenství a moc jsem se bála o zdraví děťátka. Asi pět dní jsem byla upoutána na lůžko a dostávala antibiotika proti infekci, magnesium i léky na zastavení kontrakcí. Ze začátku to vypadalo nadějně, ale po pár dnech se kontrakce opět dostavily a porod se již  nepodařilo zastavit. Pátý den mé hospitalizace, v noci za úplňku, na magické datum 9.9., jsem  spontánně porodila živou holčičku. Původní termín porodu byl přitom 24.-26.prosince..

První hodiny, dny a týdny byly rozhodující pro to, zda Simonka vůbec přežije. Když jsem ji poprvé uviděla rozplakala jsem se… Pohltila mě obrovská bezmoc, smutek, strach, lítost, ale i výčitky a vztek na partnera. Dcerka byla tak malá a bezmocná. Průsvitná kůže, zalepená očička… Simonka byla toho času nejmenším pacientem na oddělení JIP v Brně. Což vám také moc nepřidá… Ukázala se ale jako veliká bojovnice a i když vážila pouhých 620 gramů a měřila jen 32 centimetrů, nevzdala to. Byla napojena na umělou plicní ventilaci, která za ni dýchala. Dostala antibiotika a první mililitr mateřského mléka, kdy bylo rozhodující, zda vůbec její nevyzrálá trávící soustava bude schopna přijímat potravu. Já jsem za ní každý den několikrát docházela. Využila jsem možnosti bydlet v nemocnici na hostinském pokoji, za což jsem neskutečně vděčná. Umožnilo mi to být několikrát za den v kontaktu se Simonkou. I tatínek ji jezdil každý den navštěvovat. U inkubátoru jsem odstříkávala mateřské mléko. Tatínek ji četl pohádky. Báli jsme se každého pípání monitorů, modlili se, plakali a doufali… První radostí bylo, že Simonka byla schopna přijímat potravu a vylučovat a začala přibírat. Po skoro čtyřech týdnech zvládla i odpojení od umělé plicní ventilace a přechod na CPAP a z něho pak přešla již jen na kyslík a po několika dnech byla schopna již dýchat sama. Také jsme měli problém s Botalovou dučejí, ale ta se naštěstí uzavřela. Veliký strach jsme také měli při každém ultrazvuku mozku, aby nenastalo krvácení nebo nějaké komplikace. Měli jsme strach z postižení a závažné diagnózy. Vše vypadalo ale dobře. Simonka dobře přijímala stravu a dýchala sama, mozek byl v pořádku. Pak ale přišel šok. Při očním vyšetření  byla Simonce diagnostikována retinopatie 2.-3. stupně a musela být převezena na zákrok do Dětské nemocnice. Simonce museli provést laserový zákrok na sítnici, aby nedošlo k oslepnutí.  To se podařilo. Ale jak se bránila, musela být uspána a přestala dýchat. Takže se krátce opět vrátila na umělou plicní ventilaci. Bylo pro mě velice těžké vidět, jak již samostatné dítě je najednou opět na přístrojích  a jak se  vzteká a snaží si hadičku vyrvat z pusinky… Také jsem měla veliký strach o to, aby se vše povedlo a Simonka po všech bojích viděla. Naštěstí stačil jen jeden zákrok a malá byla převezena zpět na Obilní trh, kde jsem za ní po několika dnech nastoupila na oddělení rooming-in, kde jsem již byla s dcerkou 24 hodin denně a učila jsem se ji sama nakrmit. Po dlouhých třech měsících jsme se dočkali.

Pustili nás přesně po třech měsících, 9.12.2014 s váhou 2.370 g  domů. Nastal kolotoč strachu a monitorů, Simonka se v noci budila a špatně spala, takže jsme se střídali v hlídání a spaní. Bylo to náročné období, které naštěstí po několika měsících skončilo a dnes se Simonka budí jen 1x-2x na noc na krmení, jinak spí moc pěkně. Udělala nám velikou radost, protože koncem července najednou z dlouhého pasení koníků, přetáčení se a pokusů o plazení začala lozit, klečet, sedět a stavět se, vše během velice krátké doby. Takže ve svém biologickém roce, korigovaných 8,5 měsících již krásně stála, lezla a seděla V biologickém roce vážila 7,100g a měřila 72 centimetrů. Lékaři o ni mluvili jako o zázraku, že tak těžce nedonošená prakticky dohnala svůj biologický věk.

V současné době (listopad 2015) budeme mít korigovaně 11 měsíců, biologicky 14. Simonka váží 8 kg, výborně leze, sedí, obchází, ale samostatně ještě nechodí, snad již brzy..Na druhou stranu korigovaný rok bude mít teprve na vánoce…. Vztah s partnerem nám bohužel nevydržel a situace, i když  již spolu nejsme, je bohužel stále hodně napjatá.

Moc děkujeme celému neonatologickému oddělení na JIP v Brně na Obilním trhu a dále také oddělení intermediální péče za neuvěřitelnou péči, kterou naší holčičce poskytli a za záchranu jejího života. Také moc děkuji svojí mamince, která mě celou dobu moc pomáhala a dodávala mnoho psychické podpory. Doufáme a věříme, že už náš čekají jen samé krásné a šťastné zítřky.

Za rodinu Simonky její maminka

 

 

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

Jaromírek a Jaroslávek

DSC_7453-0-d

Jaromírek a Jaroslávek jsou bráškové. Jaromírek je starší a narodil se 33+3 tt s porodní váhou 1790 g. Svůj předčasný start do života zvládl skvěle. Mladší bráška se jmenuje Jaroslávek a tomu byla diagnostikována HIE II.-II.stupně (HIE – hypoxicko ischemická encefaklopatie). Jeho start do života byl ještě těžší, než bráchův a zatím vše oba zvládají na jedničku. jsou to prímoví kluci, kteří dělají rodičům samou radost.

DSC_7423-0-d

DSC_7563-0-d

DSC_7433-0-d

Jejich maminka nám napsala:

Jsem moc ráda, že se s vámi mohu podělit o příběhy obou našich kluků – jsou důkazem toho, že opravdu vždycky existuje naděje……. snad předají sílu všem, kdo to v podobných situacích potřebují.

Jsou to skutečné příběhy ze života, které by zaplnily klidně celé dvě tlusté knihy, ale já se to pokusím zkrátit ;o)

Starší syn, Jaromírek byl radostně očekávané miminko – náš vysněný chlapeček. Těhotenství probíhalo absolutně bez problémů až do 30 tt, kdy se mi začal zkracovat čípek a častěji tvrdnout břicho. Nakonec mně zapracovaly nervy a raději jsem si šla – místo velkolepých oslav mých třicátin – lehnout do nemocnice. Nikdo dodnes není schopen říci, co přesně vedlo k tomu, že se mu v bříšku postupně přestalo dařit. Byla jsem právě 33+3 a štědrovečerní nemocniční večeři jsem už neochutnala ….monitor nedopadl vůvec dobře…… a tak v době, kdy jsou všichni spolu se svými blízkými u stromečků, jsem se drkocala sanitkou po liduprázdných silnicích … Na vyšším pracovišti nakonec jednohlasně  rozhodli, že bude bezpečnější, když miminko půjde na svět. Narodilo se nám tedy akutním císařským řezem přímo na Štědrý den v 20:02 s váhou 1 790 g a délkou 41 cm. Místo vysněného jména Adam, jsem kvůli datu zvolila jméno Jaromírek – po tatínkovi. Dodnes si tuto změnu nemůžeme vynachválit. Jaromírek se narodil úplně v pořádku s apgarem 10-10-10, takže v nemocnici jsme „pouze“ čekali tři, pro mě ale nekonečně dlouhé, týdny na váhu 2 300 g. Doma to bylo období velké nejistoty – měli jsme strach z toho, co Jaromírka čeká. Museli jsme až do 4,5 měsíců cvičit vojtovku, ale bylo to víceméně preventivní opatření, jenže já v tom viděla ohromnou hrozbu nějakého postižení, protože jistotu toho, že se bude vyvíjet v normě, nám nikdo tehdy samozřejmě nemohl dát. Jaromírek měl pomalejší začátek, déle se začal smát i vnímat – prostě nás trochu napínal. Už okolo půl roku to ale bylo šikovné miminko, na kterém by nikdo předčasný porod nepoznal a celý kámen ze srdce nám spadl až okolo jeho 10 měsíce, když už bylo jasné, že se nic vážného nevyvrbí. Sice to až dodneška není žádný obr, ale je to ohromně šikovný, vnímavý, laskavý a pohodový kluk, který je absolutně zdravý a pohybově velmi nadaný.

S manželem jsme se shodli ještě na dalším miminku. Otěhotnění bylo nečekaně rychlé, ale při prvním ultrazvuku nebylo nikde vidět srdíčko a že prý už by rozhodně mělo. Za týden mě objednali na zákrok – byl to tehdy ohromný šok, ale po uklidnění jsem nějak vnitřně cítila, že to tak prostě nemůže být. Celý týden čekání jsem miminku říkala, že mu věřím a že „jen“ musí ukázat srdíčko. A bylo tam a já prožívala druhé pohodové těhotenství a čekala druhého vysněného chlapečka do party – pojmenovali jsme ho po dědečkovi Jaroušek. Vše bylo v absolutním pořádku a termín měl být 6. leden. Tedy téměř přesně dva roky od minulého porodu. 22. prosince mě začalo už od rána pobolívat břicho a přidaly se stahy. Byly víc a víc intenzivní, po sprše se to zklidnilo, tak jsem si lehla, jenže…… ihned mě na nohy postavil hodně zvláštní pocit v břiše. Intuice mi říkala, že je něco špatně. Od té doby bylo vše problém: narovnat se, pohnout, ustrojit, obout. Z auta u nemocnice už jsem nemohla ani vystoupit a bylo mi jasné, že je fakt zle. Na příjem v nemocnici jsme zvonili jako na naši záchranu. Tvrdou realitou byly dvě strašně protivné sestry, které mi vůbec nepomohly a celou situaci jen zlehčovaly a především prodlužovaly. Až když konečně natočily monitor, možná pochopily, že nejsem hysterka, co neunese pár stahů. Dnes už vím, že kvůli nim Jaroušek trpěl o více než čtvrt hodiny déle – tolik času trvalo, než mě vůbec nějak vyšetřily. Zbytečné drahocenné minuty….. čas, kdy šlo o život a kdy se nám v břiše už dusil…..vteřiny promrhané hledání papírů a ponižováním ….

Pak začal frmol, ze kterého mrazilo. Boj o dva životy. Nikdo nám nebyl schopen říci, co se děje, ale suchou větu přivolaného pana primáře “jestli je vůbec ještě co zachraňovat“ si budu pamatovat celý život. Čekání na narkózu mi přišlo věčné, hlavou se mi honil obrázek dvouletého blonďatého Jaromírka a černé hrozivé myšlenky, aby na světě nezůstal bez mámy. Tak zle mi bylo. Manžel mezitím zdrcen čekal na chodbě sám – co i on prožíval si nikdo neumí přestavit.

Když mi ráno přišel pan primář oznámit, že jsem utekla hrobníkovi z lopaty, protože jsem měla rupturu dělohy, navíc s odlučující se placentou a že Jarouška museli oživovat (apgar skore 0-3-4), přišlo mi to hrozně krásné – že náš Jaroušek, ale i já žijeme. Jára byl ihned zaintubován, tlumen a převezen na JIPku do Hradce Králové. Zde podstoupil hypotermii, to znamená, že byl na 72 hodin podchlazen, aby nedošlo k dalším chemickým reakcím, které nastávají po nedostatku kyslíku a dál fatálně a nenávratně ničí mozeček. Po tyto dny byl relativní „klid“, protož byl Jára v umělém spánku na JIPce a manžel u něj seděl každý den od ráda do večera, kdy jezdil zase za mnou. Já se po komplikované operaci cítila kupodivu už druhý den velmi dobře, třetí mě propustili. Tělo vědělo, že mě Jaroušek potřebuje. Od čtvrtého dne už jsem každodenně jezdila 1,5 hodiny za Jarouškem do Hradce.

Na JIPce měl Jaroušek svůj oddělený „pokojíček“, kde jsme měli dostatek soukromí a v našich návštěvách nás nikdo nikdy neomezoval. Nemuseli jsme odcházet ani při vyšetřeních, mohli jsme se ho dotýkat, hladit ho, mluvit na něj, být neustále s ním. Strašně moc to pro nás, ale i pro Jarouška znamenalo. Personál i lékaři byli naprostor úžasní. Hned první den, kdy jsem Jarouška viděla, jsem ho pokřtila. Jeho stav byl velmi vážný a my byli  vděčni za každou vteřinu s ním.

Jaroušek byl postupně „zahříván“ na běžnou tělesnou teplotu, ale bohužel to probíhalo velmi špatně, na EEG měl opět další křeče, takže musel být zase silně tlumen, byl celkově hodně ochablý, nepolykal, nesál, novorozenecké reflexy měl buď žádné anebo velmi špatné, selhávaly mu ledviny i další orgány. Proto šel ihned na magnetickou rezonanci s naznačováním, že to nemusí být vůbec k žití…. Vše bylo naštěstí tak rychlé a nečekané, že jsme si ani nestihli představit, že bychom ho mohli ztratit. Drželi jsme mu s manželem před vyšetřením na hlavičce ruce a dávali veškerou naši sílu a lásku. Byl to rozhodující okamžik s naprosto nečekaným výsledkem – jeho mozeček byl prakticky bez nálezu, pouze rozpadající se cysta po krvácení. Tady mě utkvěla další věta lékařů: „určitě je dál o co bojovat“. Stále jsem Jarouškovi opakovala, že ho chceme, ať už bude jakýkoli, že už je náš…..hlavně, ať nám neodchází……že to nejhorší už vybojoval a s ostatním mu budeme pomáhat. Že ho už čekají jen hezké věci.

Jaroušek po porodu prodělal respirační selhání, oběhové selhání, měl akutní selhnání ledvin, křeče, krvácení do mozku I. stupně a potřeboval infúzi. Celkově byla stanovena diagnóza HIE II.-III. stupně, která nemá dle tabulek do života vůbec růžové vyhlídky. Procento závažných trvalých následků je příliš vysoké, stejně jako procento dětiček, které nepřežijí. Navíc, když už jsme se těšili na opuštění JIPky, dostal Jára oboustranný zápal plic, na který zabraly až třetí antibiotika. Musel být opět zaintubován, jelikož neuměl vůbec kašlat. To nás snad sebralo nejvíce, bylo to tak nečekané v době, kdy už měl být z toho existenčního boje o holý život ven.

Nakonec jsme se po skoro třech týdnech stěhovali na „normální“ oddělení kojenců. Jarouškův stav byl plný otazníků – každý den mi tekly za volantem slzy a modlila jsem se za to, aby nás vnímal, aby viděl, slyšel, aby uměl polykat, dýchat, nějakým způsobem jíst, aby celý život jenom neležel, aby mu šlo čůrat a ledvinky to zvládly.

Na oddělení kojenců jsem se už ubytovala, i když kvůli Jaromírkovi se slzami v očích, ale Jaroušek mě potřeboval non-stop. Jeho stav se stabilizoval a začal nám jeden jediný, za to ale přetěžký, boj – nějakým způsobem ho naučit baštit. Následkem toho všeho, čím prošel, byl hypotonický, neměl sací reflex a čelisti měl tak silně sevřené, že nebylo možné mu tam cokoli strčit. Jaroušek ale překvapil celou nemocnici – postupně lepšil víc a víc a až si nakonec uměl nakojit celou dávku – jen jsme kojili častěji nebo trochu dokrmovali ze stříkačky. Domů jsme byli propuštěni po měsíci a pár dnech. S nějakými léky, absolutní nutností poctivě cvičit vojtovku a s velmi nejistou prognozou do budoucna – nikdo si nedovolil říci, jak na tom Jaroušek bude, doktoři jen stále připomínali ten kritický stav, ale co bude, nám nikdo neřekl….. a jsem za to dodnes ráda…pouze dvakrát jsem se setkala, že nad ním někdo „zlomil hůl“ a to mě vždy dost sebralo.

Doma byl Jaroušek stále osově hypotonický, zlobily ho silné třesy v ručičce, různé tiky a celková horší koordinace. Pást koníky začal ale po třetím měsíci poměrně hezky a ve 4,5 měsíci se naučil přetáčet perfektně ze zad na bříško a to dokonce na obě strany – tudíž se rojily názory, že máme přestat cvičit, ale já ho znala nejlíp a věděla jsem, že to nejde. Okolo půl roku se tak hodně zhoršil ,že padlo cosi o DMO. Nakonec jsme skončili na neurologii v Krči, kde byl pro mě pobyt hodně traumatizující, jelikož se zde soustředí ty nejzávažnější neurologické nemoci dětiček. Jaroušek ale dopadl dobře, na nic hrozného se nepřišlo a já si znovu uvědomila, jak silný človíček to je. Vrhli jsme se do cvičení zase s novou nadějí.

Jára má to štěstí, že je velmi zvídavý a má zájem i silnou chuť poznávat. Naučil se plazit, sice jako píďalka, ale byl to opět úžasný pokrok. Na jeho první narozeniny začal lézt po loktech, posléze i normálně. V roce a půl uměl klečet, lézt po čtyřech, postavit se, obcházet nábytek a bravurně jezdil na odrážedle. V 19 měsících jsme dojetím obrečeli první krůčky. Motoricky už víme, že má vyhráno – chodí již sám. Psychiku si ani jako maminka nedovoluji zhodnotit, přijde mi to příliš brzo a navíc velmi individuální – v něčem vyniká, něco mu jde méně, něco ho nezajímá a něco zase až moc :o). Poslední dobou je to rarášek, který mívá neskutečný smysl pro humor a s bráškou dělá jednu koninu na druhou ;o) A snaží se opakovat pár slov.

Každopádně dodnes neustále slýcháváme, že to, jak na tom je, je neuvěřitelný zázrak. Jára je pro všechny doktory, kteří bojují o životy miminek v podobných situacích, velkou motivací a vnáší jim optimismus do žil. Že jejich práce má VŽDY smysl. Všichni mají radost z toho, jak se mu daří a ujišťují se v tom, že nemohou dát nikomu žádné prognozy, protože nikdy nebudou vědět, jak se to bude vyvíjet dál. Zpětně nám vyprávějí, jak si mysleli, že to Jára ani nepřežije.

Vánoce pro nás tedy budou mít navždycky nepopsatelně silnou atmosféru. Budou vždy vzpomínkou na to, jak křehký je život a může se změnit během vteřiny v naprostý horor. Doufáme a ze srdce našim klukům přejeme, aby už všechno zlé měli v životě za sebou a čekali je jen drobné, běžné překážky, se kterými jim rádi pomůžeme. Jsme s manželem hrdí na to, že jsme rodiči právě takových bojovníků. Budeme se od nich celý život mít co učit.

Touto cestou chci srdečně poděkovat všem, kdo nás a především Jarouška podporovali, kdo se za něj modlili, přimlouvali, dodávali naději a jakýmkoli dalším způsobem nám pomáhali. Jsem přesvědčená, že i v tomto byla velká síla. Speciálně děkuji Jaromírkovi, který mi po celý ten přetěžký první Járův rok nedal možnost babrat se v myšlenkách a propadnout depresím, který na brášku nežárlil, ale naopak mu velmi pomáhal, a který měl ledasky více pochopení než kdokoli jiný. Dodnes je to jeho velký vzor a žene ho dopředu mnohem více, než kdokoli jiný. Děkuji manželovi, že před tím vším neutekl a pomáhal nám. Děkuji obou nemocnicím za skvělou práci (tedy až na ten příjem v Ústí – ale všude je to o lidech). Děkuji Bohu za to, že nám Járu nechal.

Snad tyto příběhy dodají naději všem v podobných situacích, všem těm, co prožívají svíravý a nekonečný strach z budoucího života svého miminka, všem, kteří doufají……

 

P.S.: 8. srpna těm našim dvěma bojovníkům přibyla malá ještě sestřička Sárinka. Ta si pro změnu musela vybojovat už to, aby mohla v bříšku vyrůstat – těhotenství po ruptuře bylo samozřejmě mnohem rizikovější a my řešili tak trochu „Sofiinu volbu“ – ohrozit sebe jako mámu dvou dětí anebo dalšímu našemu miminku nedat šanci…..Nakonec má Sárinka z kluků nejlepší start do života, ačkoli je také trochu nedonošená, neměla žádné zásadnější komplikace a pro nás je to tak krásný a nečekaný dar ;o)

 

 

Fotografie pořídila Pavlínka Kubíčková.

 

 

Klara20.10.2015 - 19.24

Vás příběh čtu se slzami v očích. Mám také dva kluky, oba předčasně narozené a druhy 34+6 a jsem neskonale šťastná za jejich zdraví a životy. Těhotenství, porod i následný pobyt v porodnici byly komplikované a dlouhé, ale nic proti vám. Museli jste si strašně vytrpět a na nemocnici bych podala stížnost, ale úžasné je, jak osud zafungoval a nadělil vám tak šikovný stvořeni. Přeji vám do života plný sud zdraví a štěstí. Jste určitě naděje i pro jiné maminky, které třeba pravé o život detatka bojuji. Holčičku vám moc přeji, také jsme chtěli Saru, tak třeba se zadari.

F a c e b o o k