• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Adam a Kryštof

Maminka dvojčátek Adama a Kryštofa nám napsala:

Ve 23 tt mi lékaři v Motole oznámili, že se u dvojčat objevil transfúzní syndrom 3. stupně. Okamžitě mě objednali na vyšetření do Podolí, kde mi hned na druhý den naplánovali laserovou fotokoagulaci, při které přerušili cévní spojky mezi dvojčaty a zároveň mi odsáli 2 l plodové vody. Verdikt zněl 38% šance, že přežijí oba plody. Měla jsem ohromné štěstí, oba zákrok přežili. Týden mě sledovali, píchli mi kortikoidy pro vývoj plic a šla jsem domů. Další tři týdny jsem na kontroly dojížděla ob den a vše se zdálo v pořádku. Ve 27 tt mě pro zhoršení funkce placenty a zkrácení děložního hrdla opět hospitalizovali a opět napíchali kortikoidy. Po dvou týdnech mi pan doktor při běžné kontrole oznámil, že placenta přestala nadobro fungovat, a že jdu za 2 hodiny na sál, kde mi provedou císařský řez. 17.5.2016 v týdnu 29+5 tedy přišli na svět Adam 600 g a Kryštof 890 g. Adam musel být okamžitě zaintubován, Kryštofa mi na pár sekund ukázali hned na sále, pak byl schopen dýchat pomoci CPAPu. Oba kluky jsme s přítelem u inkubátoru navštívili druhý den.

Během následujících dní jsme poslouchali jednu špatnou zprávu za druhou. U Kryštofa se objevilo krvácení do mozku. U Adama krvácení do plic, infekce, ucpaná střeva. U obou se zvažovala krevní transfuze kvůli anemii. Jídlo dostávali sondou do žaludku. Adam ale nebyl schopen mléko přijmout a asi po týdnu musel na akutní operaci střev. Naštěstí to dopadlo dobře a začal mléko přijímat. Po pár týdnech už se vše začalo zlepšovat. Kryštofův nález na mozku se zmenšoval a zmenšoval, až se úplně vytratil a postupně se zbavil i CPAPu. Po dvou měsících byl schopen jíst sám z lahvičky a s váhou 2 200 g jsme si ho mohli odvézt domů. Adam se vyléčil z infekce, krvácení do plic ustalo, transfuze krve už také nebyla nezbytná, ale bohužel měl stále velmi nezralé plíce a nebyl ani schopný sám přijímat jídlo. Po třech měsících musel ještě na operaci očí, kvůli špatně dorůstající sítnici. Po čtyřech měsících byl přeložen do Motola na kojenecké oddělení, kde byl opět operován, tentokrát s tříselnou kýlou. Tam si poležel měsíc a dále byl přeložen na dětské oddělení v Hořovicích, jelikož tam to máme z domova nejblíž. Zde strávil další měsíc, protože stále nebyl schopný dýchat sám. V listopadu jsme si mohli konečně zažádat o domácí oxygenotetapii. Po půl roce jsme si tedy Adámka odvezli konečně domů. První tři měsíce doma musel být na kyslíku 24 hodin denně, dále jsme kyslík dávali pouze na noc, teď už ho nedáváme vůbec. Nedávno kluci oslavili 1. rok a jsou úžasní. Jsou veselí a je jich všude plno. Kryštof váží 9 kg a je neskutečně živý, pořád postává někde u nábytku. Jediné negativní, co se u něj zatím projevilo, je horší zrak. Před pár měsíci dostal brejličky, ale to po tom všem vnímám jako malichernost. Adámek je stále hodně drobný, má necelých 7 kilo a pohybově je za bráchou trochu pozadu, ale síly i energie má víc než dost. Každý týden chodíme na rehabilitace, k tomu cvičíme ještě doma, takže věřím, že to brzy dožene:)

Všem maminkám v podobné situaci přeji hodně sil. Věřte ve své děti, ony toho zvládnou víc, než si dokážeme představit. 

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Zaňková

 

Adéla

Adélčina maminka nám napsala:

Když  mi lékař oznámil, že čekám miminko, byla jsem hrozně šťastná. Po tomto zjištění, mě dokonce požádal o ruku můj přítel, nyní už manžel. Bylo to krásné období. Těšili jsme se jak z miminka, tak ze svatby. Ovšem týden před svatbou, jsme se dozvěděli nepříjemnou zprávu. Špatné genetické, krevní testy. Následoval odběr plodové vody a nekonečné čekání na výsledky. Stresy, strach a úzkost nás provázely ve dne, v noci. Nakonec se ukázalo, že šlo o falešně pozitivní výsledek a že je vše v pořádku. Oddechli jsme si.

14. 7. 2014 se nám narodila holčička. Adélka se zdála být spokojené miminko, ovšem jeden háček to mělo. Její dýchání byla zcela odlišné od ostatních dětí na oddělení. Takové hlasité, nedokážu to popsat lépe než „chrčení“. Slova doktorů však byla přesvědčivá – může za to plodová voda, časem se to zlepší. Chrčení stále přetrvávalo, zlepšení nebylo, ba naopak. Ve třech měsících dostala Adélka rýmu a její dýchání se natolik zhoršilo, že si její stav vyžádal hospitalizaci na JIP. Po pár dnech sledování jejího stavu zaznělo, že se pravděpodobně bude jednat o astma. A tak jsme vyfasovali plno léků. Ovšem ani přes řadů léku se nám nepodařilo zlepšit její chrčení a každý infekt dýchacích cest jsme zvládali stejně těžko. V 7. měsíci jsme byli už poněkolikáté v nemocnici, kde se divili, že se nic nelepší. Následovala cesta do jiné nemocnice, k podrobnějším vyšetřením. Z ostravské nemocnice jsme odcházeli s dietou a závěrem, že se nejedná o astma, ale pravděpodobně to bude alergie na mléko. Bohužel ani speciální mlíčko a dieta  Adélčino chrčení nezlepšila.

Nastal den, který nikdy nevymažu z hlavy. V ten den se její dýchání během chvilky natolik zhoršilo, že jsme museli okamžitě, zase na JIP. Nezapomenu, jak těžce zatahovala svůj maličký hrudníček, když jsem ji měla v náručí a taky nezapomenu na mladou lékařku, která nám řekla, že se obává, že ji už nedokážou více pomoct. Nakonec, po konzultaci s jinými lékaři byl dán Adélce adrenalin, který jí, alespoň trochu ulevil. Po tomto pobytu na JIP následovalo vyšetření ve FN Motol. V pražské nemocnici, jí po bronchoskopii (kamera do průdušek), zjistili zúžení průdušnice a anomální větvení průdušek, ale s celkem pozitivním závěrem – růstem by se to mělo lepšit. Po půl roce kontrola.

Uběhlo 6 měsíců a Adélku čekala další kontrolní bronchoskopie. Musím se přiznat, že po prvním závěru lékařů z motolské nemocnice, jsem byla, dá se říct, v relativním klidu a čekala pozitivní výsledky. Bohužel opak byl pravdou. Lékařka nám sdělila, že u Adélky došlo ke zhoršení a bohužel nedokázala pořádně nic vyšetřit, jelikož kamerka, kterou se naposledy do průdušek dostali bez problému, teď zúžením neprojde vůbec. Okamžitě následovaly další vyšetření k odhalení příčiny. Kardiologie a CT vyšetření pak měly jasný výsledek. Pulmonální sling. S manželem jsme absolutně nevěděli, o co jde a snaha načíst něco na internetu byla bezvýznamná, protože o této vadě nebylo nikde nic napsáno. Každopádně je tato vada velice, velice výjimečná a u Adélky to znamenalo, že její plicní tepna, nevede tam, kdy by měla jít, ale krouží kolem průdušnice, kterou škrtí. Ve skutečnosti to bylo tak, že čím víc Adélka rostla, tím byla průdušnice škrcena více, a proto se průdušnice zužovala čím dál rychleji. Opravdu si nechci představovat, co by se stalo, kdyby včas tato příčina nebyla odhalena.

  

První obrázek – normální větvení dolních dýchacích cest

Druhý obrázek – anomální větvení průdušek naší Adélky + tužka ukazuje místo největšího zúžení (průdušnice by měla být široká jako nahoře)

Následovala operace, museli jsme čekat na verdikt ze zahraniční, kde se motolští lékaři museli poradit o postupu provedení operace, jelikož průměr průdušnice byl opravdu minimální. Čekání bylo nekonečné, strach nepopsatelný. Dočkali jsme se, přišlo zhodnocení. Adélka měla před sebou vážnou operaci, kde ji měli udělat plastiku průdušnice, opravit plícní tepnu a drobnou operaci srdíčka.

Operace nakonec dopadla dobře, avšak pro nás dost náročné období. Adélka byla 5 dní v umělém spánku, pocit opravdu nepopsatelný. Nastal den, kdy se podařila probudit. Na tu chvíli často vzpomínám, protože se slzami v očích plných strachu se mi, ta naše malá bojovnice, snažila něco říct, ale bohužel ji nešel vydat ani hlásek. S divným pocitem jsem se lékařů ptala, proč nemluví. Bylo mi řečeno, že operace byla taková rarita, že mi nedokážou s jistotou říct, jestli vůbec začne mluvit. Což nás s manželem dost zaskočilo. Naštěstí tomu tak nebylo a po pár dnech hlásek, díkybohu, naskočil.

Po náročných dnech strávených na JIP nás konečně dali na společný pokoj, kde jsme museli doladit odkašlávání a nabrat hlavně sílu, protože malá nebyla schopna se sama posadit, přetočit, držet hlavu, natož sama chodit. Všechno se učila znova a to jí byly dva roky. S velkým nadšením jsme ji tleskali, když zvládla konečně sama pět minut sedět a kousnout si do rohlíku.

Všechno zvládla. Svoje místo tady, si opravdu vybojovala. Je neuvěřitelné, jak se člověk dokáže během chvilky ocitnout v takové těžké životní situaci. Budoucnost pro nás zůstává stále s otazníkem, ale my všichni pevně věříme, že to zlé už máme za sebou. Děkujeme Bohu a všem, kteří se podíleli na záchraně naší holčičky. Je opravdu nesmírně důležité vážit si zdraví.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lada Dobiášová

Karel

 

Veselý a kamarádský kluk, který má pro lumpárny uděláno.

Jen těžko se dá uvěřit, že i na něj zákeřná nemoc svalová dystrofie Duchenne dosáhla.

Narodil se v horkém červenci roku 2010 v Praze. Byl zdravé a pohodové miminko. V 6 ti měsících prodělal plané neštovice s následným zápalem plic. Jinak nestonal. Výsledky všech pravidelných lékařských prohlídek byly v pořádku.

První příznaky nemoci, která nemá slitování, na sebe bohužel nenechaly dlouho čekat. Kolem třetího roku začal Kája při procházkách častěji padat a stěžoval si na únavu. Vyžadoval nošení v náruči, zejména při chůzi do schodů, kterým nebylo vyhnutí z důvodu bytu ve 2. patře. Na bolest nožiček upozorňoval stále častěji. Obtížně se zvedal ze země. Jeho chůze byla kolébavá.

S příchodem prvního lednového dne roku 2014 se začala odvíjet série několika vyšetření a s nimi spojené dlouhé čekání na výsledek. Potvrzením diagnózy se odstartoval příběh, na jehož počátku byl ukrutný šok. Zcela neočekávaně se nám změnil život. Bolest, lítost, bezmoc. To vše, a ještě mnohem víc bylo nutné zvládnout a překonat, jít dál a učit se žít i s nemocí našeho syna.

Kája má desetiletou sestru Lucii a dvouletého brášku Standu. Jako každý kluk miluje auta a motorky, obdivuje roboty, má rád přírodu. Je svéhlavý, ale v tom, co chce dokázat je velmi vytrvalý. Navštěvuje mateřskou školku, kam chodí moc rád a kde si se svými vrstevníky užívá hezké chvíle. Po prázdninách se těší do školy. Je to náš velký bojovník.

Dobře víme, že jeho snaha vyrovnat se svým zdravým kamarádům je obrovská a není lehké zažívat okamžiky, kdy jeho nožičky nemohou být tak rychlé.   

K našemu každodennímu životu neodmyslitelně patří pravidelné intenzivní cvičení, odborná lékařská vyšetření a testy, rehabilitace, hipoterapie, masáže, plavání. Káju se snažíme udržet v co nejlepší kondici také pomocí alternativní medicíny, mnoha výživových doplňků, vitamínů a výtažků z bylinek. Důležitou roli také hraje zdravá strava. Jezdíme na lázeňské pobyty. Snažíme se všemi možnými prostředky prodloužit synovu soběstačnost a zmírnit dopad nemoci. Naší snahou je ulehčit mu situace, které se pro něj stávají obtížnými.

Ne vždy jde vše lehce, ale jak se říká, jestliže najdete v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede. Proto věříme, že všechna píle a vytrvalost má svoji cenu a že každý krok učiněný s láskou, důvěrou a trpělivostí má smysl.

Náš život se změnil. Jsme to stále my, ale přece jiní. Kdesi uvnitř svádíme svůj vlastní boj. Stáváme se silnějšími díky překážkám, díky lidem, kteří nás srdečně podporují, ale i díky těm, kteří zůstali stát opodál.  Vážíme si všech, kteří jsou schopni všimnout si našeho smutku skrytého za úsměvem a příčin našeho mlčení. Tam, kde nám osud ubral, jinde nás obohatil. Především o zkušenosti a poznání toho, co znamená opravdové přátelství a také, že člověk by měl být šťastný a spokojený s tím, co má. Nelitujeme toho, co nemůžeme, ale jsme vděčni za to, na co stále ještě stačíme. A když nás život otočil vzhůru nohama, tak snad proto, aby nás naučil, jak znovu žít s hlavou vzhůru.

Je těžké vědět, že tato nemoc našeho syna okrádá, je těžké vědět, co bude dál. Den co den čelíme tvrdé ráně osudu a svádíme nerovný boj. Hledáme sílu, která někdy tolik chybí. Neztrácíme však naději. Naším jediným přáním je, aby se brzy našel účinný lék pro všechny bojovníky s Duchenne. Naším přáním je konec Duchenne.

Žijeme každým dnem. Protože každý den je jen jednou za život.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Jitka Hanyšová

Velké díky patří paní Daniele Ventové, která zdarma poskytla vizážistické služby Kájově mamince.

 

 

Adéla

Maminka Adélky nám napsala:

Naše dcera Adélka se narodila 19.2. 2005 po bezproblémovém těhotenství. Při narození nic nenasvědčovalo tomu, že by Adélka mohla mít nějaké zdravotní problémy. Porod proběhl v termínu a zcela v pořádku. Asi v 6. měsíci jsme začali pozorovat nějaké problémy v sedu, později i chodítku, nepoužívala nožičky a ani nelezla. Nožičky za sebou tahala. Přisuzovali jsme to její lenivosti, bylo těžké připustit si nějaký problém. Nám by se přeci něco takového nemohlo stát, ale opak byl pravdou.

V jednom roce při pravidelné kontrole, kdy při vážení se dcera neudržela v sedu, začal kolotoč. Byli jsme ihned odesláni na neurologii, kde se zjistila její diagnóza DMO – dětská mozková obrna (spastická diparliéza). Museli jsme začít cvičit Vojtovu metodu několikrát denně. Pravidelně jsme cvičili asi do jejích 4,5 let. Díky cvičení se postupně dostala na nožičky, nejdříve chodila v chodítku, později s trojbodovými holemi. Adélka má za sebou také prolongaci achillových šlach a aplikaci botulotoxinu do nožiček. To vše kvůli jejím ztuhlým nožičkám. A aby toho nebylo málo ve čtyřech letech se zjistilo, že má neurogenní močový měchýř. Musíme cévkovat, jelikož její měchýř se nedokáže vyprázdnit celý.

V roce 2010 jsme vyzkoušeli cvičení v tzv. kosmickém oblečku v Adeli centru v Piešťanech. Tato intenzivní rehabilitace Adélce pomáhá a vždy se posune o kousek dál. Od roku 2012 na tuto terapii jezdíme do Klimkovic. Tento rok také Adélka podstoupila operaci metodou Ulzibat, kdy jí šetrnou cestou uvolnili ztuhlé svalstvo na nožičkách.

Stále nás čeká hodně práce, nedostatky pořád jsou, hlavně v rovnováze a chůzi. Rehabilitace jsou a budou součástí života dcery. Věřím, že půjde stále dopředu a brzy se splní její největší sen, a to začít samostatně chodit a běhat s kamarádkami. Proto se také snažím neustále oslovovat nadace a sponzory na intenzivní rehabilitace, které nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami.  

I pro tento účel jsme na  FB založili skupinu   Pomoc pro Adélku , kde publikujeme průběh Adélčiných rehabilitací a její pokroky. 

Pro všechny, kteří by chtěli Adélce pomoci, máme u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními ČR vedený transparentní účet číslo  2300501850/2010.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Klára Kubartová ze studia Photo Claire

 

Barbora

Barunka se narodila 18.2. 2011 jako první dvojče ve 28. týdnu těhotenství. Vážila 980 g a jako druhá přišla na svět Kačenka s váhou 880 g. Holky po narození bojovaly o život, obě musely být po dvou hodinách života napojeny na umělou plicní ventilaci.

Domů z porodnice jsme byly propuštěny po 71 dnech. I přes předčasný příchod na svět se holčičkám dařilo dobře a kromě toho že byly maličké, byly jako zdravé děti.

Barunka byla od porodu o krok před Kačenkou (dříve extubována, dříve zvládla dýchat úplně bez podpory, dříve šla ven z inkubátoru, dříve se nakulovala na bok).

Vše se změnilo v pěti měsících, kdy asi tři týdny po aplikaci Hexavakcíny a týden po horečnatém onemocnění dostala „záchvaty“ (pohazovala ručičkama).

Na neurologii diagnostikovali Westův syndrom (těžkou formu epilepsie) nasadili léčbu a my si po týdnu v nemocnici dovezli domů hadrovou panenku, která neudržela ani oční kontakt.

Westův syndrom – epilepsie provázená těžkou mentální retardací. Tolik k diagnóze.

Dnes je Barunka 6-ti letá holčička, z psychického hlediska v normě. Z hlediska epilepsie je bez léčby a od onoho pobytu na neurologii bez záchvatů. Navštěvuje klasickou mateřskou školku s Kačenkou (úplně zdravou sestrou). Pomáhá jí asistentka pedagoga. Dnes dokáže Barunka lézt po čtyřech a s oporou ujde asi sto metrů. Na delší vzdálenost používáme vozík. Snažíme se docílit samostatné chůze. Denně cvičíme, jezdíme na rehabilitační pobyty (Klimkovice, Praha), jezdíme na koních, na tříkolce, chodíme plavat.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Gabriela Tichá

 

F a c e b o o k