• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Matthias

O Matýskovi nám napsala jeho maminka.

Matýskův příběh se začal psát mnoho let před tím, než se narodil. Kačence, Matýskově sestře byly v roce 1999 zjištěny vysoké svalové enzymy. Poté byla hospitalizována ve Všeobecné nemocnici v Praze, kde jí byla provedena série vyšetření, se závěrem myopatický syndrom neurčitého typu. Každý rok absolvovala dvě neurologické kontroly, jednu v místě bydliště a jednu v Praze. Měli jsme zdravou dceru, která závodně tancovala a neměla žádné problémy. Přesto jsme stále lékaře navštěvovali. Poté, co jsme začali plánovat miminko, tak mé otázky na ošetřující lékaře směřovaly na otázku genetiky. Opakovaně nám bylo sděleno, že genetické onemocnění bylo vyloučeno v roce 2000, kdy byla provedena svalová biopsie. Lékařům jsme věřili, a proto jsme více nepátrali, nebyl důvod. V roce 2009 lékařka rozhodla, že Kateřinu hospitalizuje a provedou se všechna vyšetření, abych měla před otěhotněním jistotu. Odpověď stejná, jako mnohokrát předtím. V říjnu 2009 jsem otěhotněla, podstoupila jsem amniocentézu, kde jsem uvedla diagnózu dcery, tedy myopatický syndrom neurčitého typu, nikoho však nenapadlo, že by se mohlo jednat o genetické onemocnění.

Těhotenství bylo bezproblémové, celou dobu jsem chodila do práce. Matýsek se narodil 07.07.2010, porod byl rychlý bez komplikací. Matýsek byl pohodové miminko, sice více plačtivé, ale naše zlatíčko. Když byly Matýskovi tři měsíce, doporučila nám fyzioterapeutka návštěvu neurologie. Dětská lékařka nám napsala doporučení a předtím udělala svalové enzymy. Poté co přišly výsledky se rozjel kolotoč, nejprve vyšetření ve FN v Praze, poté hospitalizace a nakonec potvrzení toho nejhoršího – svalová dystrofie Duchenne.

Život se nám otočil naruby, ale nevzdáváme se. S Matýskem plaveme, rehabilitujeme, dáváme mu výživové doplňky, vitamíny a dbáme na vyváženou a zdravou stravu. Snažíme se naplnit každý Matýskův den. Máme štěstí, že byl Matýsek diagnostikován takto brzy, jelikož věříme, že se nám podaří co nejvíce zpomalit progresi nemoci. Nyní se už projevují první příznaky, a to potíže s chůzí do schodů a chůzí na delší vzdálenosti. Matýsek je usměvavý, pohodový kluk, který se nadchne pro všechno, do čeho se pustí, sice toho ještě moc nenamluví, ale to se jistě brzy změní. V současné době chodí do mateřské školy, kde se mu moc líbí. Snažíme se, aby Matýsek měl maximální možnou péči.

A my jen dodáváme, že Matýskův příběh můžete sledovat dál na www.kontomatysek.cz

 

Fotografie pořídila paní fotografka Iva Svobodová ze studia Fotoiva.

Ladislav a Valerie

Co se týká obou mých handicapovaných dětí, tak jsou to zkráceně a jednoduše naše zlatíčka, bez ohledu na to, jak těžké to někdy bylo, a že těžkých chvil bylo a je stále dost.

Ládík se narodil 30.10. 2011 císařským řezem z rizikového těhotenství. Do 1 roku života byl zcela bezproblémové dítě, jako každé jiné, ale v roce nastal velký zlom – dostal povinné očkování, po kterém přišly nežádoucí účinky v podobě febrilních křečí a teplot. Poté jsme zaznamenali velké změny v chování, zastavil se vývoj řeči, nevnímal a ztrácel se v očním kontaktu, přestal jíst, pohybové a jiné stereotypie. Do toho všeho ho ještě čekala operace, kdy v 1,5 roce mu byl chirurgicky odstraněn z úst benigní útvar. Opět následovaly vysoké horečky atd. Po těchto všech problémech, kdy i já, jako matka, jsem začínala mít podezření, že se něco děje, byl syn hospitalizován na dětské neurologii v Praze. Tam mu byla stanovena pevná diagnóza, která zní – dětský autismus, porucha příjmu potravy, středně těžká mentální retardace, ADHD. Syn ve svých necelých 6 letech nemluví, je plně plenován, jí jen 4 druhy potravin a nerozumí mluvenému slovu. Teď momentálně k nám dojíždí paní ohledně rané péče. V září nastupuje Ládík do speciální školy.

Valinka se narodila 1.7. 2014 také císařským řezem, a to opět z rizikového těhotenství, o něco málo dřív. Vše se zdálo být v pořádku, ale opět byly dny, kdy jsem začínala tušit, že se zase asi něco děje. Byla jsem už zoufalá a pořád jsem se utvrzovala v tom, že se mýlím, a že vše je určitě v pořádku. Bohužel, nebylo. Valinka vůbec nemluvila, nechodila, jedla jen Sunar a nic jiného nechtěla. Odjeli jsme na vyšetření opět do Prahy, kde nám byla diagnostikována dětská mozková obrna + autistické rysy apod. Poté jsme začali cvičit tzv. Vojtovu metodu, která nám pomohla v tom, že Valinka začala ve svých 2,5 letech chodit, a to je velký pokrok, za který jsem moc ráda. Co se týká ostatních věcí, tak je vše při starém a ve svých skoro 3 letech jí jen Sunar, nic jiného, také plně plenována a nemluví. I k Valince dojíždí paní z rané péče, která má obě mé děti na starosti a jsem za to ráda. Obě děti jsou vzhledem ke stravě, kterou mají, pod kontrolou nutričních poradců a  dalších odborných specialistů, kteří na ně dohlížejí.

Vím, že je ještě dlouhá cesta před námi, ale oni nám za to vše stojí – moc je s manželem milujeme a uděláme cokoliv, aby byli šťastní ….

 

Fotografie pořídila paní Veronika Adamová z fotostudia AdVer

 

Karolína

Příběh Karolínky nám poslala její pěstounka.

Karolínka se narodila 29. 6. 2007 s neurosvalovým postižením. Má diagnózu svalovou dystrofii a hypotonii, později se přidala epilepsie.

Karolínka má dva starší bratry. Filipovi je 11 let a spolu s Karolínkou od 1. února 2012 vyrůstají u nás v pěstounské péči. Petřík má 13 let a vychovává ho jeho prababička.

Karolínka chodila do speciální mateřské školy. Po prvním zápisu do školy dostala odklad. Měli jsme obrovské štěstí, že nám dovolili, abychom dali Karolínku v této době do běžné MŠ. Zde Karolínka úplně rozkvetla! Do této školky docházela paní učitelka ze ZUŠ a objevila u Karolínky hudební talent. Nejprve začala Karolínka hrát na zobcovou flétnu v rámci mateřské školy. Od pololetí nám doporučila paní učitelka ze ZUŠ, aby Karolínka ZUŠ navštěvovala.

Na základní školu Karolínka chodí mezi zdravé děti. Má svou paní asistentku, která s ní je už od školky. Mají spolu velice pěkný vztah. Měli jsme další obrovské štěstí na paní učitelku v první a druhé třídě. Díky ní zpívá Karolínka ve školním pěveckém sboru, který její paní učitelka ve škole vede.

Karolínka také pěkně kreslí, má ráda výrobu z keramiky i jiných materiálů. Ze všeho nejraději má však tanec. Téměř rok jsme hledali taneční kroužek, který by Karolínku mezi sebe přijal. Nakonec se jí ujala v DDM v Kopřivnici paní trenérka, která také vede taneční skupinu Thara Junior a Tap dance Thara DC. S touto taneční skupinou se Karolínka úspěšně účastní různých tanečních soutěží nejen v Čechách, ale již třikrát tancovali také na mezinárodní taneční soutěži ve Vídni.

Karolínku v jejich aktivitách musíme brzdit, přesto si ještě prosadila v ZUŠ další hudební nástroj, a to jsou elektronické varhany. Původně chtěla hrát na klavír, k tomu jí ale chybí svalová síla.

Kromě běžných povinností žáka musí Karolínka kvůli svému onemocnění denně cvičit. Podařilo se nám několikrát našetřit na různé intenzivní rehabilitace. Během školního roku jezdíme na rehabilitace, jedenkrát za týden u nás v Kopřivnici a co dva týdny do Ostravy do Denního stacionáře v Porubě. Také v případě obou rehabilitací máme obrovské štěstí na skvělé fyzioterapeutky.

Pro Karolínku je velmi důležitá samostatnost. V podstatě si vytancovala na různých akcích na přídavný elektromotor, který se dá přidat na její invalidní vozíček. Motor pracuje na principu motoru na elektrokole. Když Karolínka zabere, motor jí pomůže.

Karolínka také velmi ráda sportuje. Jezdí na kole s pomocnými kolečky. Potápí se, plave sice s deskou, ale moc ráda. Chtěla vyzkoušet i bruslení, k tomu jsme měli pomocný obleček a Karolínka byla v závěsu. Naposledy jsme zkoušeni monoski. Ze všeho má ohromnou radost.

Sama říká, že není postižená, jen nechodí …. Netuší však, jak je její onemocnění zrádné ….

Přes naši i Karolínčinu velkou snahu zvládnout její onemocnění, se bohužel kyčelní klouby dostaly mimo správné postavení. Dlouze jsme řešili, zda operovat či nikoli. Lékaři se ve svých názorech velmi rozcházejí. Nakonec jsme od této možnosti ustoupili, protože by se zdravotní stav Karolínky mohl velmi zhoršit. Místo toho teď Karolínka nosí trupovou ortézu a klín ke správnému postavení kyčlí. Velmi se za to bohužel stydí, ale je rozumná a chápe, že je to pro její dobro.

Přes svůj smutný osud je Karolínka velmi statečný človíček s velkým srdíčkem a neustálým úsměvem ve tváři.

I když je to s dětmi někdy maraton, jsme moc rádi, že je máme!

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Santolíková

Karolínku jsme našli také na její facebookové stránce Karolínka bude chodit

Anita

Příběh jedinečné Anitky sepsala její maminka :

Když jsem proplouvala maminčiným těhotenstvím, bylo všechno v pořádku. Jediné, co lékaře trošku zaráželo bylo, že jsem byla o chloupek menší, než jsem měla být. Na svět jsem se mrkla ve 34. týdnu mámina těhotenství a hned jsem na týden zamířila do inkubátoru. Vážila jsem rovné 2 kg a měřila 43 cm. Lékařům se na mě pořád něco nelíbilo (moc to nechápu, protože si myslím že jsem byla roztomilé miminko;-)), tak mi dělali různá vyšetření, která ale většinou dopadala dobře. Narodila jsem se s rozštěpem měkkého patra a na spoustu dalších výsledků jsme ještě dlouho čekali. Ukázalo se však, že rozštěp byl to nejmenší, co nás potkalo.

Strašně moc jsme se těšily z porodnice domů. Tam na mě čekal bráška, který se na mě taky moc těšil. Po měsíci jsme se maminka a já dočkaly a byly jsme konečně z nemocnice propuštěny. Lékaři nám naznačovali, že to asi budeme mít těžší, než ostatní. A měli pravdu. První 3 roky jsme se z nemocnice skoro nedostaly a pořád nikdo nemohl přijít na to, co mi vlastně je. V neustálém stresu jsme střídavými pobyty v nemocnicích a doma propluli k první vážnější operaci (nepočítám-li tak „banální“ operace jako je operace měkkého patra a odstranění zubů), a to operaci žaludku, kdy mi byla do žaludku zavedena přes břišní stěnu sonda (Gastrostomie). Docela jsem si oddechla, protože žádné jídlo jsem v sobě neudržela a všechno šlo po každém jídle zase ven. Nic mi nechutnalo, a tak není divu, že jsem v prvním roce vážila 4,30 kg. Zároveň mi provedli zúžení žaludku (fundoplikaci), abych už tolik nezvracela. Poté následovala operace srdce v Motole, a to přesně v den mých 3. narozenin. A dále neustálá různá vyšetření, opakované záněty močových cest a jiné nemoci, které vždy vyžadovaly hospitalizaci. Takže jsme byly více v nemocnicích než doma.

V mých 5 letech konečně na genetice v Brně zjistili, co mi vlastně je. Vada na 11. chromozomu zapříčinila všechny moje trable, které tolik ovlivnily můj a maminčin život. Nedokázali ale můj zdravotní stav zařadit k žádnému syndromu, protože nikoho se stejným problémem v celé naší republice nenašli.

Dneska už je mi 14 let. Sice mi nejde chození, ale dostanu se, kam potřebuji, poskakováním po zadečku. Když se pořádně držím, dokážu ujít okolo nábytku. Neumím ani mluvit, nejvíc si rozumím se svou ručkou, kterou taky dávám najevo, zda něco chci nebo ne. Máma už mě prokoukla a tak ví, co po ní chci. Jenom když mě něco bolí, tak to ještě nedokážu ani ukázat. Čůrám pořád do plenek a máma mě krmí hadičkou, kterou mám zavedenou v břichu.

Navštěvuji 8. třídu v rehabilitačním stacionáři. Moc se mi tam líbí, a hlavně jsem moc ráda, že kolem sebe mám plno kamarádů. Pořád se tam něco děje, a když tety vytáhnou hudební nástroje, tak to je ze všeho nejlepší. Velice ráda se k nim taky přidám a pomáhám třeba bubnovat.

Na jaro a na podzim jezdíme na koníky, a to se mi taky moc líbí.

Ve škole máme logopedii a pracujeme na tabletu. To mě baví asi ze všeho nejvíc. Hledám si tam písničky a pohádky, které mě zajímají.

Každý den se mnou teta cvičí, aby se mi protáhlo celé tělo a nekulatila se mi záda. Ten korzet, který musím kvůli skolioze nosit, je pěkná otrava.

 

S Anitkou se sešla a fotografie pořídila paní fotografka Simona Bláhová

 

 

 

Eliška

Je pro nás vždy těžké určit, kdy máme dítě zařadit do našeho projektu a kdy už  pod naše pravidla nespadá. U Elišky jsme se rozhodli po přečtení příběhu, že si zaslouží, aby si po tom všem, co si musela prožít, alespoň na chvíli zahrála na modelku. Vývojová dysfázie je často hendikep dočasný, posměch okolí pro těžkou vadu řeči však zůstane v dětské dušičce napořád. Rádi bychom, aby si lidé uvědomili, jak jednoduché je soudit, když nevědí před kým stojí a co všechno má za sebou.

Příběh devítileté Elišky nám povyprávěla její maminka.

Když jsem čekala svou druhou dcerku, těhotenství probíhalo relativně v pořádku, jen jsem měla těhotenskou cukrovku a miminko mělo malinký problém s jednou ledvinou, jak ukázal ultrazvuk. Eliška se narodila v termínu jako zdravé miminko a dělala nám od první chvíle radost. Bylo to naše štěstíčko. Když bylo Elišce 6 týdnů, paní doktorka nás poslala do nemocnice, že se jí nelíbí mandle v krku. Po dvou dnech pobytu v Pelhřimovské nemocnici nás akutně odvezli do Prahy do nemocnice Motol, kde Elišku uvedli do umělého spánku na oddělení ARO, jelikož byla oslabená a měla silný zánět mandlí. Po operaci rozbor ukázal zlatého stafylokoka, nasadili Elišce léčbu a tím jí zachránili život. Bohužel, když jí napojovali na hadičku na dýchání, zůstala chvilinku bez kyslíku a zanechalo to následky. Po návratu z nemocnice prospívala dle tabulek, jen trpěla na časté záněty uší. Ve 3 letech nám diagnostikovali těžkou vadu řeči, oslabené centrum zraku a sluchu a vývojovou dysfázii. V 5 letech Elišce vyndali nosní mandli a nemocnost klesla. Začala chodit do logopedické třídy, kde se její řeč začala rozvíjet, měla odklad školní docházky. Do školy nastoupila v 7 letech. Mezi spolužáky se začlenila docela dobře, ale co se týče učení, dělalo jí problém čtení, psaní diktátů a celkově byla pomalejší. Nedalo se jinak a musela nastoupit do první třídy znovu. 23.4. bylo Elišce 9 let, navštěvuje 1.třídu. Škola je pro Elišku velká dřina, ale pomalu se zlepšuje. Zažila už i posměch od dětí že hůře mluví a je pomalejší, ale my jsme jí vysvětlili, že vše se zlepší a probrali jsme vše s p. učitelkou a rodiči. Někdy je den pro ni velmi těžký a někdy je v pohodě, je takové naše sluníčko. Má starší sestru, 12 let, a ta jí ve všem moc pomáhá, za což jí moc děkujeme. Je to pro nás těžké, ale snažíme se jí život zpříjemňovat různými výlety a velmi jí pomáháme s učením. Někteří lidé v okolí jsou zákeřní a zlí, posmívají se. Ale to jsme vše už malé vysvětlili a lépe to snáší. Věříme, že se vývojová dysfázie zmírní a Eliška nebude mít moc těžký život.   Za fotografie děkujeme paní fotografce Romaně Šurychové.

F a c e b o o k