• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Šimon

Květen 25, 2018

Šimonova maminka nám napsala:

První těhotenství bylo rizikové, měsíc jsem si poležela U Apolináře, dva měsíce pak byla doma a hezky rodila v termínu. A sice 39+1tt krásnou Elišku s váhou 3180 gramů a 49 cm. Nějak mne a asi nikoho jiného nenapadlo, že to s druhým těhotenstvím bude jiné. Když mne „zavírali“ – jak já říkám pobytu na rizikovém oddělení U Apolináře, tak jsem tak nějak předpokládala, že to bude stejné jako s Eliškou. Že si měsíc zase poležím a pak mne pustí a já odrodím opět hezky v termínu. ALE poležela jsem si přesně týden a najednou jsem začala rodit. Bylo pondělí, já pouze 25+3tt, rychle kortikoidy a infuze na zastavení kontrakcí. Nakonec to ve středu stejně vyvrcholilo rychlým spontánním porodem. V termínu 25+5tt se nám narodil Šimon s váhou 960 gramů a 34 cm.

Šíma byl v podstatě od začátku kabrňák, zhubnul sice více než je obvyklé, a to na 770 gramů, ale jinak byl moc šikovný. Na ventilátoru byl pouze 1. den, pak už byl jen na CPAPu, postupně na kyslíkových brejličkách a pak bez ničeho (kortikoidy naštěstí asi dobře odvedly svoji práci). Šimonek postupně začal přibírat, vše se den ode dne lepšilo, pomaličku, ale přece. Z oddělení JIRP přešel (asi i kvůli malování) 28. den svého života a s váhou 1030 gramů rovnou na IMP2.

35. den Šimon bohužel udělal zpátečku na JIP, kolaboval mu oběh, intubace, potvrdila se meningitida od bakterie E-coli. Celý den jsem prozvracela, nervy na pochodu, Šímu doslova tahali hrobníkovi z lopaty. Bojoval statečně a postupně se opět stabilizoval. Infekce mohou mít různé následky, pro nás to byl hydrocephalus, a sice zvýšená tvorba mozkomíšního moku. Mok se musí z hlavičky odvádět, aby nezpůsobil poškození mozku a aby hlavička nenarůstala do obřích rozměrů. Měsíc a půl měl Šimon zevní komorovou drenáž – vývod z hlavičky, který nadbytečný mok odváděl do rezervoáru. Postupně se barva moku měnila, z barvy černého čaje byla nakonec čirá, hezky průhledná a hlavně bez bakterií. S postupnou likvidací infekce se musí čekat i na pokles bílkoviny v moku, protože drenáž je jen prozatímní řešení. Když bílkovina klesne, je možnost zavést operativně tzv. shunt – vnitřní vývod z hlavičky do dutiny břišní. Bílkovina musí klesnout, aby se vývod (prostě „obyčejná“ hadička) hned neucpal.

92. den Šimonova inkubátorového života se mi podařilo při kojení (ano, kupodivu jsem ještě stresem nepřišla o mléko) mu vývod z hlavy vytáhnout. Byl to totální šok, po měsíci a půl stehy prostě nedržely, ale nikomu bych ten pocit nepřála, protože jsem v tu chvíli netušila, jestli jsem si nezabila vlastní dítě, když mu vytéká mozkomíšní mok jen tak z hlavičky. Naštěstí se ukázalo, že situace nebyla až tak kritická, došlo sice k převozu Šímy z Apolináře hned do Motola, ale vlastně to vypadalo, že jsem celou situaci rozhýbala v pozitivním smyslu slova. Protože hned za dva dny po tom, dostal Šimon svůj shunt a  99. den jsme si ho mohli odvézt domů!

Konečně člověku připadalo, že má opravdu dvě děti. Byla to paráda a moc jsme si to doma užívali. Propuštěním to ale nekončí, naopak začíná takový maratón mezi doktory. Po dvaceti dnech se však z hodného a spavého dítka jako mávnutím proutku stal ukňouránek. Moc nespinkal a byl prostě takový celý nesvůj, k večeru se do toho přidalo i něco, co jsme vyhodnotili jako křeče (takové to novorozenecké lekání z prostoru, ale i při klokánkování, což nám bylo divné). Takže jsme se vydali opět raději do nemocnice, kde jsme strávili nejprve 3 dny na KDDL na Karlově, poté 48 dní v Motole.

Ač jsem nejprve působila jako hysterická matka, tak se bohužel ukázalo, že se opravdu něco dělo. A sice další E-coli a meningitida. Tentokráte i s paralytickým ileem (stávkování střev stručně řečeno). Takže zase operace, shunt vyndat, zevní komorová drenáž a opět boj s pomocí hromady antibiotik. Naštěstí byl Šíma zase šikula a všechno zvládl. Dostal shunt a už jsme se chystali domů, ale mamince zase připadal nějaký divný. A bohužel se zase potvrdilo, že maminka svoje dítko (ač strávilo většinu svého života bez ní v inkubátoru) zná nejlépe. Takže jsme nakonec podstoupili ještě endoskopii a až před Vánoci 2017 jsme Šímu dostali zase domů (ve věku necelých 6 bio měsíců). Doma byl tedy v říjnu 20 dní, teď od prosince je to 29 dní a doufáme, že to bude v tomto domácím duchu pokračovat a kéž by rok 2018 (a i ty další samozřejmě) byly bez hospitalizací.

Meningitida může napáchat různé škody, od slepoty po hluchotu, poškození mozku atd. a já nevím, co ještě. Naštěstí se nic takového u nás zatím neprokázalo a věřím, že ani časem neprokáže. Držte nám prosím palce! My vám je také držíme!

Závěrem bych chtěla poděkovat všem zúčastněním zdravotníkům, perfektní péči sestřiček a lékařů U Apolináře, zkušeným doktorům v Motole a v KDDL. Velké dík patří však především babičkám a manželovi. K inkubátoru člověk na návštěvu s malým dítkem nesmí, neprodělalo neštovice a podobné hitovky, takže je v takovém sterilním prostředí nebezpečné. Bez babiček (mé zlaté maminky a zlaté tchýně) bych si nemohla užívat každodenní návštěvy Šimonka a klokánkování, protože by naši starší Elišku neměl kdo hlídat. O víkendech to měl na bedrech pro změnu manžel, který vše také bravurně zvládl. Takže ještě jednou děkuji!

 

Fotografie pořídila paní fotografka Mirka Bovanová

 

(kategorie)--------děti 2018IBovanová Mirka
add a comment
pošli emailem příteli

Patrik

Květen 9, 2018

Syn Patrik se nám narodil předčasně 20.1.2006 ve 27. týdnu těhotenství. Těhotenství bylo ukončeno akutním císařským řezem kvůli nitroděložní infekci. Potrápily ho problémy, které trápí asi většinu předčasně narozených dětí: syndrom dechové tísně novorozence, apnoe při nezralosti, přechodná hyperglykémie, anemie při nezralosti, hyperbilirubinemie při nezralosti a fluidoperitoneum. Přibližně 10 dní byl napojen na plicní ventilaci.

Odpojení byl náš první velký úspěch. Po čtrnácti dnech jsem byla z nemocnice propuštěna. Bydleli jsme od nemocnice více než 50 km a bohužel jsme v té době byli odkázáni na hromadnou dopravu, což nebylo vždy jednoduché. Přesně po 33 dnech jsem si mohla, tehdy už na intermediálním oddělení, Patrička poprvé vytáhnout a vzít do náručí. Po 42 dnech pak byl poprvé u táty. 22.3. jsem přijela do nemocnice a 31.3. jsme konečně mohli jet společně domů. Byla to adrenalinová cesta, protože u nás byly zrovna povodně. 

Doma bylo a je doma. Patriček byl úžasné a hodné miminko. Už v nemocnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu, a to bylo asi to jediné, co Patrička čtyřikrát denně přimělo brečet, abychom vůbec věděli, že ho máme. Absolvovali jsme řadu prvních vyšetření u odborných lékařů včetně několika ultrazvuků srdce, sleziny, jater a mozku. Všechno se zdálo být v pořádku a vlastně i bylo. Patriček se naučil krásně držet hlavu, pásl koníčky, přetáčel se na obě strany. Užuž jsme měli být vyřazeni z neurologického sledování, když se najednou začal jeho vývoj zastavovat. Ruce i nohy se mu stáhly a my jsme dostali na papíře první diagnózu: tonusová a koordinační porucha. Paní doktorka nám oznámila, že syn už zůstane jen ležet.

Půl roku se nic nedělo, a tak jsem se rozhodla objednat syna přes poradnu pro rizikové novorozence na magnetickou rezonanci, kterou v šestnácti měsících podstoupil. V závěru vyšetření stálo, že syn prodělal periventrikulární leukomalácii (úbytek bílé hmoty) a na mozku mu zůstala protáhlá jizva při stěně postranních komor. Domů jsme byli propuštěni s diagnózou: dětská mozková obrna s rozvojem triparetické, spastické formy DMO. Brzy na to jsme radikálně změnili lékařský tým, který o syna pečoval. Znamenalo to pro nás cestování po celé ČR a velkou finanční zátěž, ale co by člověk pro zdraví svého dítěte neudělal. Cvičení Vojtovou metodou se nám podařilo zintenzivnit díky krátkodobému uvolnění svalů pomocí speciální bodové techniky. Brzy se začaly dostavovat první výsledky a těsně před druhým rokem se Patriček postavil v postýlce. Kromě pozitivních zpráv přišly i ty negativní, a to těžká až hluboká oboustranná nedoslýchavost percepčního typu, která byla diagnostikována v prosinci 2007. Na mé vyžádání podstoupil Patriček ještě další dvě vyšetření sluchu, která byla provedena jinými typy přístrojů v přirozeném spánku i sedaci. Po dalším vyhodnocení byla ztráta sluchu menší než se původně předpokládalo a Patriček dostal první závěsná sluchadla. 

V jeho 2,5 letech se narodil mladší syn Nikolas, tahoun a parťák do nepohody. V říjnu 2008 podstoupil Patriček operaci na uvolnění svalů dolní poloviny děla. Operace se zdařila a čtyři dny od operace už stál zase doma ve své postýlce, jen tentokrát už stál místo na nártech, správně na chodidlech. Všechno to vypadalo dobře. Patriček mluvil přes jednoduchá slova, napodoboval dětské hříčky, učili jsme se i některé jednoduché znaky. V prostoru se pohyboval po kolenou ve vysokém kleku a pokud se mohl chytit, zvládl obcházet nábytek. 

Po 3. roce nastal další zlom. Patriček úplně přestal mluvit. Přestal si hrát, navazovat sociální kontakty, uzavřel se do sebe. Co uměl, zapomněl. Jen ten pohyb se nám podařilo udržet. V potravě nebyl schopný přijmout žádný kousek, a tak byla veškerá strava mixovaná. Přibyla diagnóza: těžká mentální retardace a nízkofunkční dětský autismus. Bylo to těžké, ale přesto všechno musím vyzdvihnout, jaký je Patriček bojovník, protože vždycky bylo vidět, že jeho velkým cílem bylo začít chodit, a to se mu v jeho 7 letech podařilo, udělal své první samostatné kroky a ten rok také začal zase sám kousat. 

V roce 2015 podstoupil plastickou operaci levé ruky, při které mu bylo upraveno padání zápěstí a zlepšeno odtažení palce. Po operaci se výrazně zlepšila hybnost ruky, kterou dřív používal pouze jako oporu. Nyní si levou rukou hraje i s vlasy. Ve stejném roce mu byla, i přesto, že jsme odmalička navštěvovali očního specialistu a prodělal několik vyšetření, zjištěna centrální porucha zraku. Brýle naštěstí nejsou nezbytné, protože dodnes máme problém s odmítáním nošení sluchadel. Představa, že bychom hlídali ještě brýle, je až děsivá. 

Dnes už je Patričkovi 11 let a 7 měsíců. Je to už velký chlap. Sám chodí v interiéru, zejména doma a venku na oploceném pozemku. Mimo nechodí, ale utíká, a to bohužel kamkoliv. Chůze není úplně stabilní, a tak se stane, že po pár krocích upadne. Hned se ale zvedne a jde dál. Z důvodu bezpečnosti a faktu, že větší vzdálenost sám neujde, užíváme invalidní nebo sportovní vozík. Bohužel stále nemluví. Na jaře tohoto roku se po intenzivní soukromé logopedii naučil říkat dvě slova, a to mami a ham, kterým přiřadil i význam, ale už je to pryč. Snad se ještě někdy v budoucnu dočkám. Hlavní komunikace, kterou užíváme, je komunikace předmětová a zahrnuje pouze pár základních věcí jako jídlo, pití, koupel, … 

Spánek, to je dlouhodobý problém, protože Patričkovi stačí málo. Navíc se budí s brekem a následuje hysterické pochodování po bytě, při kterém hází vším, co mu přijde pod ruce. Nezbývá než chodit za ním a hlídat, aby se nic vážného nestalo, protože fyzický kontakt v podobě utěšování či objímání v tomto stavu naprosto odmítá. Na druhou stranu je to přes den naše sluníčko.

Většinu času je pozitivně naladěný. Ví, kde má své oblíbené dobroty, a rád mě budí vložením croissantu do ruky. Je to král gauče. Nejraději je na něm sám, obklopený hromadou polštářů a dek. Pro ty z nás, kteří by se na jeho gauči snad chtěli roztahovat, má připravený perfektně promyšlený plán, jak ho z gauče dostat. Občas si až říkáme, jestli to na nás trochu nehraje, protože vždycky překvapí nějakou chytrou věcí, která by nenapadla ani nás, natož dítě, které má podle diagnózy odpovídat maximálně dvouletému dítěti. Určitě je lepší si před ním pro jistotu dávat pozor na pusu. Jeho velkou láskou je také voda, ve které by byl denně a samozřejmě sám, aby se mohl maximálně vyřádit. Společnost má ale také moc rád. Návštěvy přímo miluje. Hezký vztah má také s bratrem, i když se občas z legrace i poškorpí. Mladší syn si také prošel řadou zdravotních komplikací. Stejně jako Patriček má trvalé poškození sluchu a nosí závěsná sluchadla. Příčina jeho problémů není dodnes jasná, ale možná i proto mají k sobě kluci tak blízko. 

 

Přejeme hodně sil všem dalším bojovníkům/bojovnicím a jejich rodinám.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lucie Pařízková

 

(kategorie)--------děti 2018IPařízková Lucie
add a comment
pošli emailem příteli

Anna

Duben 5, 2018

Aniččina maminka nám napsala:

 

O štědrovečerní večeři jsem si dělala z přítele srandu „třeba příští rok budeme tři“, čemuž jsme se oba zasmáli.

Hned po Novém roce jsem zjistila, že jsem těhotná. Miminko jsme plánovali, ale nečekali jsme, že to přijde tak brzy. Nejdříve jsem z toho byla rozpačitá, nevěděla jsem, co mě čeká, ale po pár dnech jsem se srovnala a začala se těšit. Říkala jsem si, že těhotenství není nemoc a dokud budu moci, budu chodit do práce, stále cvičit a celkově co nejméně omezovat své aktivity. Ale v 19. týdnu jsem začala krvácet a v nemocnici mi řekli, že to je počínající potrat. Poležela jsem si v nemocnici 4 dny a šla domů s tím, že mám placentu praeviu, a nemám se moc namáhat, takže jsem ze dne na den zůstala doma na gauči u televize. Po 14 dnech další krvácení, tentokrát jsem v nemocnici zůstala 9 dní. Můj gynekolog mě upozornil na to, co vše se může stát, že můžu začít masivně krvácet, kdy půjde o život mně i dítěti, a proto mám být pořád v pohotovosti, mít před domem auto a být pod dozorem. Tak jsem se nastěhovala k rodičům, kde vždy někdo byl. Přítel jezdil do zahraničí za prací, tak to bylo nejlepší řešení. Hodně jsem se šetřila a polehávala, bříško mi pomalu rostlo a já se těšila víc a víc.

10.7.2017 asi v půl třetí ráno jsem šla na záchod a opět začala krvácet, ale mnohem více než jsem byla zvyklá. Bylo mi špatně, tak mi táta zavolal rychlou. Anička se narodila krátce po čtvrté hodině akutním císařským řezem po abrupci placenty ve 32+3tt vážila 1650 g a měřila 43 cm. Protože mi nestačili dát kortikoidy na vyvinutí plic, pět dní byla napojená na dýchacím přístroji.

Jenže ten den, kdy se Anička narodila, měla porodnice naplánované malování, takže ji odvezli do Mostu. Po osmi dnech, kdy ji přivezli zpět, jsem ji konečně mohla vidět, pohladit a pochovat. Bylo to nepopsatelné. Takový malý drobeček a už cestuje. Vzala jsem si ji na prsa a nemohla uvěřit, že toto je moje malinkaté miminko, že je to kus mě a už musí takto bojovat. Bylo to neskutečný… Jsem máma.

V nemocnici jsme celkově strávily 5 týdnů, z toho byla asi 3 týdny v inkubátoru. Prodělala infekci, takže už takto maličká musela mít antibiotika, ale naštěstí vše dopadlo dobře a z nemocnice jsme odcházely s váhou 2200 g. Nikdy jsem se tak netěšila domů.

Nyní jsme spolu doma dva měsíce a je to naprosto zdravé miminko, které se má čile k světu. Dává o sobě hlasitě vědět a je to pěkný jedlík. Dělá nám jen samou radost.

Všem předčasně narozeným miminkům přeji hodně moc zdravíčka a maminkám pevné nervy!

 

 

Fotografie pořídila paní fotografka Nikola Rejdová.

(kategorie)--------děti 2018IRejdová Nikola
add a comment
pošli emailem příteli

Jindřich

Březen 23, 2018

Jindříškova maminka nám napsala svůj příběh:

Jindříšek se narodil ve 27. týdnu těhotenství, vážil 1020 g a měřil 38 cm.

Je mi 41 let a přítel je o čtyři roky mladší, mám osmnáctiletou dceru a miminko už jsme v podstatě neplánovali, proto bylo těhotenství velkým překvapením. Vzhledem k věku jsme pro jistotu absolvovali všechna genetická vyšetření včetně odběru plodové vody. Vše bylo v naprostém pořádku a paní doktorka nám oznámila, že čekáme chlapečka.

Tři týdny po odběru plodové vody jsem šla na kontrolní ultrazvuk a vše bylo v pořádku. Po návratu domů mi nebylo moc dobře, a tak jsem se šla natáhnout. Okolo desáté večer mi začaly bolesti, které se opakovaly v desetiminutových intervalech. Doufala jsem, že jsem jen unavená, že se vyspím a všechno zase bude v pořádku. To se bohužel nestalo a ráno okolo šesté jsem začala slabě krvácet a bolesti se stále opakovaly. Věděla jsem, že je zle a že musíme do nemocnice. Po prvním vyšetření mi paní doktorka sdělila, že se otevírám, a že už se nesmím zvedat z postele, že jde o infekci, která rozběhla porod a že se ho pokusí zastavit. Převezli mě na oddělení rizikového těhotenství, hned jsem dostala několik kapaček a bolesti ustoupily. V noci už se vracely tak jednou za hodinu a já doufala, že vše bude v pořádku.

Bohužel po ranní vizitě se bolesti znovu vrátily, ale už v tříminutových intervalech. Po vyšetření mi pan doktor sdělil, že už se nedá nic dělat a že musím na porodní sál. V tu chvíli jsem nevěděla, co mám dělat, měla jsem hrozný strach, že je miminko ještě malé. Přítel mi měl během dopoledne dovézt věci do nemocnice a já mu najednou volala, že musí přijet, že mě vezou na porodní sál. Během půl hodiny byl u mě a pak všechno probíhalo strašně rychle. Najednou byla na sále spousta lidí, vedle mě postavili inkubátor, praskla mi plodová voda a během pár minut byl Jindříšek na světě.

 

Malého mi ukázali, řekli, že je zatím vše v pořádku a odvezli ho na ARO. Během pár minut jsme zůstali na sále s přítelem úplně sami a vůbec jsme netušili, co nás dál čeká. Pak dorazila sestřička a řekla nám, že zhruba za dvě hodiny se můžeme jít na malého podívat.

Když jsem našeho broučka viděla poprvé, začala jsem plakat, malinký bezbranný drobeček a všude přístroje a hadičky. Sestřička nám dovolila otevřít inkubátor a já si mohla Jindříška poprvé pohladit. Byla jsem hrozně šťastná, ale zároveň jsem měla strašný strach, co bude dál. Jindříšek byl naštěstí od prvního dne moc šikovný. Ze začátku zhruba 14 dní mu museli pomáhat s dýcháním. Infekce, která rozjela porod, se k němu naštěstí nedostala, takže se měl do poslední chvíle v bříšku dobře a jiné komplikace naštěstí nepřišly.

Po týdnu nás přeložili z ARO na JIP a za dalších 17 dní na INTERMEDIAL, kde už byl náš brouček jen ve vyhřívané postýlce. Každý den jsem malému nosila odstříkané mléko a tři až šest hodin klokánkovala nebo malého chovala. 21.dubna jsem nastoupila za malým do porodnice a už jsme byli spolu na pokoji. Jindříšek jako by věděl, že mě má u sebe už napořád, začal hezky pít ode mě, a tak jsme se zbavili sondy na krmení. 2.května přesně po 61 dnech od porodu si nás tatínek odvážel domů z porodnice s váhou 2200 g a 45 cm. Jindříšek v září 2017 oslavil 6. měsíců, tedy 3 měsíce korigovaně. Vážil 6600 g a měřil 64 cm.

Je to náš šikulka a všechno krásně dohání. Všechna vyšetření jsou v pořádku a my jsme ti nejšťastnější rodiče.

 

Chceme moc poděkovat lékařům a hlavně sestřičkám na ARO, JIP a IMP oddělení VFN U Apolináře za to, jak se o našeho broučka celou dobu starali.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Lenka Bartáková

 

(kategorie)--------děti 2018IBartáková Lenka
add a comment
pošli emailem příteli

Vojtěch

Březen 5, 2018

Vojtíškova maminka nám poslala tento příběh:

Moje těhotenství probíhalo normálně a poté, co jsem překonala první tři měsíce únavy, tak jsem se cítila velmi dobře. Přesto při kontrole ve 24tt bylo zjištěno, že mám otevřené děložní hrdlo na 1 cm. Okamžitě jsem nastoupila do hořovické nemocnice s tím, že pravděpodobně zbytek těhotenství odležím na nemocničním lůžku.

O tři dny později došlo uprostřed noci k nečekanému porodu, který už nebylo bohužel možné zastavit. V tomto nešťastném začátku jsme měli štěstí, že u porodu byla i paní primářka Milena Dokoupilová, která má velké zkušenosti s takto předčasně narozenými dětmi. 30.7.2016 (24+6tt)  se nám tedy normální cestou narodil syn Vojtěch s porodní váhou 740 g. Ihned začal plakat a snažil se dýchat. Jeho boj začal. Vojtu jsem na chviličku zahlédla, ale samozřejmě ihned putoval do inkubátoru a za hodinu si pro něj přijela sanitka, která ho převezla do ÚPMD Podolí na resuscitační oddělení.  Mne za dva dny propustili a já tak mohla za synem začít dojíždět.

Dojížděla jsem každý den a celý den jsem proseděla u inkubátoru, manžel jezdil za synem obden. Začal kolotoč s odstříkáváním mateřského mléka, které naštěstí syn snášel velmi dobře. Vojta během prvního měsíce na RESu (resuscitační oddělení) prodělal dvě infekce, jedna byla ohrožující na životě. Byl připojen na CPAPu, bez kterého by nedokázal sám dýchat s tím, že během infekcí potřeboval umělou plicní ventilaci. Neustále ho postihovaly dýchací apnoe, někdy to bylo i třeba třikrát do pěti minut, kdy jsme ho museli šimrat na chodidlech anebo masírovat na žebrech, aby se opět nadechl. Dýchání bylo pro jeho nedozrálé plíce velmi obtížné. Každý nádech byl pro něj velký boj.


Vojta byl také anemický, takže 2x potřeboval transfuzi. Bohužel u něj byla též zjištěna retinopatie nedonošených (3. stupeň), následovala operace očí. Vojta měl cca 2,5 měsíce zavedenou sondu do žaludku. Zkombinovat dýchání a pití z lahve popř. injekční stříkačky, bylo velmi obtížné. Nikdy nezapomenu na to, když poprvé dostal mléko ochutnat z injekční stříkačky, byla to kapička, ale ihned zmodral a nedýchal. Z krmení se stal na další dva měsíce ,,stresující zážitek“. Přes zlepšující se zdravotní stav stále potřeboval kyslíkovou podporu. Každodenní dojíždění a hlavně odcházení od syna bylo jak fyzicky, tak hlavně psychicky namáhavé a tak, když nám paní primářka Dokoupilová z neonatologického oddělení v nemocnici Hořovice nabídla, že můžeme syna převézt a já mohu k němu nastoupit do nemocnice, neváhali jsme ani chvíli a souhlasili jsme.

Poslední měsíc jsem tedy s Vojtou strávila v nemocnici v Hořovicích, kam za námi manžel už mohl každý den, protože to měl jenom kousek z domu a při cestě z práce. Zde Vojtu ještě čekala operace tříselných kýl. Operace ho ,,nakopla“ a začal po ní dýchat již úplně sám. A tedy i my se dočkali a po 122 dnech hospitalizace jsme mohli odvézt Vojtu domů. V tu dobu už vážil 3,6 kg a ušel tu nejtěžší část cesty. Vojta od začátku cvičí hlavně podle Bobatha, pouze občas nějaké prvky od Vojty.  Nicméně teď už skoro necvičíme. Dělá vše podle korigovaného věku. Miluje jídlo, takže zažil nejen ,,počáteční výkrm“ ale i ,,dietu“. Přibíral moc a to ho zpomalovalo v pohybu. V kalendářním roce vážil 10,5 kg. Nyní je mu 15 kalendářních měsíců, ale 12 měsíců korigovaně. Krásně leze, sedí a stoupá si. Jak mu pořád říkáme, je to náš šikulka, ale občas hlavně velký raubíř. Ještě je před ním dlouhá cesta, ale my pevně věříme, že má šťastný cíl.

Celé toto období jde stěží popsat, jak se říká, kdo nezažil… I dnes se ještě občas přistihnu, že ho kontroluji, jestli dýchá.  Myslím, že já i manžel to teprve sami v sobě zpracováváme a snažíme se s tím, co se stalo, sžít. A to se Vojta řadí mezi ty děti, které měly obrovské štěstí v neštěstí.  Velmi nám také pomohl fakt, že máme skvělou rodinu a přátele, kteří při nás po celou dobu stáli. Snad z toho jednou pro nás zůstane jen těžká zkouška na začátku.

Zároveň děkujeme všem sestřičkám a doktorům, kteří se o Vojtu starali. Většina z nich často obětuje část svých osobních životů na úkor této práce, která má pro nás ale ten největší smysl a zachraňuje to nejcennější, co v životě máme.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Zaňková

 

(kategorie)--------děti 2018IZaňková Michaela
add a comment
pošli emailem příteli
F a c e b o o k