• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Karolína

Maminka, která nám příběh poslala,  doufá, že i díky jeho zveřejnění  „najdeme třeba někoho tak vzácného, jako je Karolínka, nebo on si najde nás.“¨

Před deseti lety 17.5.2007 se mi z normálně probíhajícího těhotenství narodila dcera Karolínka. Během těhotenství bylo vše tak jak má být, pouze 15 dní před porodem jsem si lehla do nemocnice s vysokým tlakem. Po domluvě mi lékaři dali tabletku na vyvolání porodu v termínu, dcera se narodila překotným porodem. Pro mě jako prvorodičku bylo vše v pořádku.

Do tří let se dle dětské lékařky dcera vyvíjela dobře, byla krásné zdravé dítě i když téměř nelezla, pila mlíčko v malých dávkách, byla velice plačtivá, mluvila maximálně ve dvouslabičných slovech a rozmluvila se až v 5ti letech po intenzivní logopedii v SPC. Chodit začala v 18ti měsících. Jelikož její chůze byla stále vrávoravá a byla schopna zakopnout i na rovině, tak jsem si vyžádala neurologické vyšetření, kde mi lékařka řekla, že asi kupuju špatné boty. Kromě špatné chůze a častějších katarů horních cest dýchacích bylo vše v pořádku, o čemž mě ujišťovala hlavně dětská lékařka.

Zlom přišel zhruba měsíc po třetích narozeninách – diagnoza epilepsie.  Až tehdy se začalo vše řešit od narození … postupně jsme začali cvičit Vojtovu metodu, rehabilitace, pro dysfunkci močového měchýře přibyla urologie, vývoj šel hodně pomalu, ale nikdo nevěděl proč. Dostali jsme se po několika bezvýsledných hospitalizacích do Motola, ale krom podezření na všemožné syndromy nebo vzácné metabolické vady jsme se žádného výsledku nedopátrali. Všechny testy byly stále negativní. Stále se jen spekulovalo. Genetika, opakované magnetické resonance, metabolické vady … žádný výsledek. Asistence ve školce, odklad školní docházky a pak s asistencí ve škole. Měli jsme příznaky autismu, ale úplná diagnóza to nebyla, měli jsme příznaky Moebiova syndromu, ale testy to nepotvrdily. Stejně jako CDG syndrom atd… Jelikož jsme tedy do Motola jezdili tak trochu zbytečně, tak jsem na doporučení kamarádky změnila neurologa v místě bydliště. Hned na první návštěvě jsme ho zaujali vzhledem. Přese všechna negativní vyšetření nás poslal na opakované genetické testy k doktorce Hořínové. I tu dcera zaujala už na první pohled. Po měsíci nám zavolala, že máme na testy přijet i s otcem dcery, že podle výsledků nám pak řekne více. Za další měsíc mi do schránky přišel dopis z genetiky s diagnózou 1p36 deleční syndrom. Teprve až metodou ArrayCGH se zjistilo, že má dcera duplikaci v oblasti 1p36.33 o vel 354,7Mb a deleci v oblasti 1.p.36.23 o vel. 2,72Mb.. U Karolínky byl detekován komplex dvou přestaveb v termální části krátkého raménka 1 chromozomu. Toto víme teprve půl roku, doplnili jsme další vyšetření na endokrinologii a kardiologii, jelikož pacienti s tímto syndromem mají často popisovány vady spojené se srdíčkem a štítnou žlázou. Bohužel, léčba není možná a tak alespoň víme, že je pro nás důležité se intenzivně zaměřit na rehabilitace, logopedii, psychologii a neurologii. Vzhledem k málo informacím o tomto syndromu jsem začala hledat na zahraničních webech a skupinách. Zatím nevíme o nikom se stejným syndromem, abychom alespoň porovnali naše symptomy. Komunikuji tak s maminkou devítileté holčičky z Řecka.

Píše se, že fenotyp u této přestavby je velmi variabilní po stránce fyzické i psychické. Růstová retardace, v dospělosti obezita, mickrocephalie, bradyephalie, prominující čelo, hypoplasie střední části obličeje, dlouhé philtrum, poruchy sluchu, nízko posazené dyspastické ušní boltce, oční vady, chybění žeber, zdvojená nebo spojená žebra, gastroesofageální reflux, problémy s krmením, flekční kontraktury, skoliosa, krátký malíček nebo klinidaktylie malíčku, krátké prsty, Hypothyreosa, psychomotorická retardace, epilepsie, vrozené vady mozku, problémy s chováním … to je jen zlomek z nejčastějších znaků tohoto syndromu. Ze zahraničních webů jsem si vytiskla veškeré informace do češtiny a teď tu naší „příručku“ vozíme s sebou na různé kontroly, abychom mohli i ostatní seznámit s naším syndromem.

Až nyní jsme konečně dostali pár odpovědí na otázky „proč“. Mám ještě téměř tříletého syna Adámka, který má jiného tatínka. Od malička je hyperaktivní, jeho vývoj je úplně jiný něž byl vývoj Karolínky, teď teprve vidím, že dcera od malička v pořádku nebyla.

Nyní je jí 10 let, nečte, nepíše, má tak trochu svůj svět. Spadá do střední až těžké MR, má 4 dioptrie na dálku, svalovou hypotonii, kompenzovanou epilepsii, v noci je stále na plenách.  Chodí, i když je více unavitelná, mluví, i když to mnohdy nedává smysl, směje se, i když je často negativistická, má své dny, ale přesto je miláčkem všech .

Tak nějak nevíme co nás do budoucna čeká, ale snažíme si každý den užívat i když někdy je to lehčí, jindy zase težší:).

Někdy si pobrečím, ale uvědomuji si, že tento náš životní příběh nás mnohé naučil….

 

Fotografie pořídila paní fotografka Natálie Severová

 

Vít a Vladimír

 

Maminka dvojčátek Vítka a Vládíka nám napsala:

Náš příběh začal dávno předtím, než jsem otěhotněla. Po pěti letech snažení se nám, díky IVF, podařilo otěhotnět. Pozitivní těhotenský test jsem si dala ke třicátým narozeninám a byla to obrovská radost. Ve čtvrtém týdnu těhotenství se naše radost zdvojnásobila, když nám paní doktorka řekla, že čekám jednovaječná dvojčátka. Těhotenství bylo posouzeno jako rizikové, a tak jsem již zůstala doma. Až do čtrnáctého týdne vše probíhalo dobře. Tehdy mi poprvé praskla voda, pobyla jsem si týden v nemocnici a vše vypadalo zase v pořádku. Ve dvacátém týdnu se situace opakovala znovu, ale tentokrát už téct nepřestala, takže jsem v porodnici už zůstala až do porodu. Jeden ze synů se kvůli tomu potýkal s těžkým nedostatkem plodové vody, což ovlivňovalo jeho vývoj. Chlapečci se narodili 7. září 2016 (26+3 tt) císařským řezem. Vítek měl 820 g a 33 cm a Vládík měl 915 g a 36 cm. Později jsem se dozvěděla, že to byly velmi krásné váhy, vzhledem k týdnu, ve kterém se narodili.

 

U Vítka byla nutná resuscitace dechu a následné převedení na umělou plicní ventilaci. Vládík dýchal sám s podporou nCPAP. Pak to bylo tak trochu jako na horské dráze, nahoru a dolů. Za klukama jsme jezdili každý den a trávili tam dlouhé hodiny. Vozila jsem mateřské mléko, odsávala jsem jako blázen, aby bylo dost pro oba. A protože se na prso příliš dobře nechytli, odsávala jsem ještě dalších 9 měsíců. V nemocnici strávili 114 dní a za tu dobu se setkali s komplikacemi jako otevřená tepenná dučej, která se nakonec naštěstí uzavřela bez operace. Trpěli na apnoe, bradykardie a reflux. Prodělali žloutenku, zlatého stafylokoka, sepse a pár transfuzí.

Největším strachem však bylo dýchání, a to specielně u Vítka. Na umělé plicní ventilaci strávil 55 dní, což pro nás bylo nekonečné, opravdu jsem se bála, že se nechytne. Na šestý pokus byl konečně převeden na podporu nCPAP a nám se ohromně ulevilo. Byli jsme šťastní, že to zvládl, bylo to jedno malé velké vítězství. I Vládík strávil nějaký čas na umělé plicní ventilaci střídavě s podporou nCPAP, ale popral se s tím daleko rychleji než bráška a od 66. dne života již dýchal zcela sám. Už se pomalu blížil vytoužený den, kluci byli už pěkně velcí a téměř v pořádku, ale ještě oba museli na operaci tříselné kýly, vše proběhlo dobře a kluci se krásně hojili. Ale jako kdyby toho za sebou měli málo, pár dnů po operaci 24.12. mi Vládíka odvezli na JIP s podezřením na zánět mozkových blan. No, byla jsem hotová, podařený dárek na Štědrý den. Naštěstí to byl „jen“ akutní zánět močových cest a pár dní antibiotik to spravilo. Oba opustili nemocnici s diagnózou Bronchopulmonální dysplázie. Vládík měl lehkou formu a Vítek středně těžkou, takže dostal naordinovanou domácí oxygenoterapii a léčbu kortikosteroidy. Domů jsme se dostali těsně před koncem roku, 30. 12.

Byl to úžasný pocit, konečně doma a všichni, živí a téměř zdraví. Zanedlouho bude klukům rok a konečně jsme se zbavili kyslíku. Kluci krásně rostou a prospívají, všechno je zajímá a málokterý doktor pozná, že jsou narození tak strašně moc brzo.

Marie

Maruščina maminka nám napsala:

Maruška se narodila v únoru 2009. Trochu nás i s bráškou Matýskem, dvojčetem, překvapili. Na svět si totiž o 2,5 měsíce pospíšili, narodili se ve 30tt.

Přes počáteční šok, kterým jsem si jako rodiče prošli, se zdálo být ale všechno v pořádku. Oba měli sice nějaké komplikace, ať už s dýcháním nebo trávením, ale nic zásadního. Asi po týdnu se váhově odrazili od cca 1 kg a začali přibírat a po 6ti týdnech jsme si ty dva krásné uzlíčky mohli odvést domů. Pamatuju si to jako dnes, byl první jarní den, svítilo sluníčko a všechno bylo tak krásné.

Kolečko obcházení doktorů nás ještě chvíli neminulo, oční – v pořádku, ušní – v pořádku, neurologie – v pořádku. Děti krásně prospívaly, hlavně váhově. Oba hladově dohnali, co jim na začátku chybělo a byli z nich pěkní cvalíci, především z Marušky.  A možná i tomu se tehdy trochu přisuzovalo, že byla motoricky lehce pozadu. Ale určitě se posouvala a na každé pravidelné kontrole na neurologii, co 3 měsíce, jsme dostali pochvalu. Neměla jsem sebemenší důvod se obávat, že by mohlo být něco v nepořádku, a to ani tehdy, kdy Matěj už pomalu obcházel nábytek, ale Maruška ani nelezla. Vždyť přece každé dítě je jiné!

V roce a čtvrt se začala stavět a tehdy poprvé pan doktor na neurologii pronesl, že se mu něco nezdá, ale že ještě uvidíme.  A na další kontrole za 3 měsíce najednou začal mluvit něco o tom, že chodit bude, ale že uvidíme jak a že nás objedná na magnetickou rezonanci. Těžko si umíte představit můj šok, hlavně, když jsme si až venku v lékařské zprávě přečetli diagnózu DMO, tedy dětská mozková obrna. Byla jsem tehdy přesvědčená, že se pan doktor spletl.

Nespletl se. Magnetická rezonance ukázala drobné poranění mozku, vlivem krvácení do mozku, o kterém jsme do té doby neměli ani tušení. No, a tehdy začalo naše nekonečné kolečko lázní a rehabilitací.

Pokud seženeme dostatek financí, jezdí Maruška cvičit do lázní Klimkovice na speciální rehabilitační program. V roce 2014 absolvovala Maruška operaci Ulzibat, při které jí nařízli spastické svaly a nožky se jí výrazně srovnaly. Chůze na první pohled není až nápadně odlišná, ale teď ji začaly zlobit kyčle, takže do budoucna hledíme trochu s obavami. Dokud totiž není ukončený růst, může dojít k opětovnému zkrácení svalů a zhoršení chůze.

Chůze je však pro Marušku náročná, snadno se unaví, často padá. Špatné postavení nohou velmi negativně ovlivňuje i její záda, kolena, má špatné postavení pánve, skoliózu.

Maruška je velmi inteligentní a vnímavá holčička, ale neminulo nás ADHD se silnou poruchou pozornosti, poruchy učení. V současnosti chodí do 3. třídy běžné základní školy s asistentem.

Sebastian

Sebastiana jsme v rámci Doteku Světla nechali nafotit v březnu 2017. Při seanci ale nevznikl dokladovaný počet záběrů a proto jsme se rozhodli fotografie k jeho příběhu v říjnu 2017 nafotit  znovu.

 

Dobrý den, ráda bych se podělila o náš příběh. 

Jmenuji se Andrea, je mi 30 let, mám dvě zdravé děti z předchozího vztahu, syna 8 let a dceru 7 let. Jsem s dětmi sama, Sebastiankův otec od nás po porodu odešel, nezvládl to, nezná ho vůbec.

Těhotenství se mi potvrdilo v 5tt těhotenství. Od začátku těhotenství, jsem se necítila vůbec dobře, ale ne jen obyčejné nevolnosti. Od začátku jsem trpěla na průjmy a skončila jsem na kapačce na infekčním, kde mě ale potvrdili, že jsem zcela zdravá. Ve 12 tt těhotenství na utz nám našli vývojovou vadu Omfalokelu. Moje gynekoložka mě poslala k odborníkům do prenatálního centra, screen test v 12 tt byl v pořádku. V prenatalu nám potvrdili Omfalokelu a strašili nás, že miminko bude mít Edwards syndrom, ať těhotenství ukončíme. Byla jsem rozhodnuta si miminko za každou cenu nechat, podstoupila jsem odběr plodové vody, po té dva týdny poctivě ležela, abych nepotratila a čekala na výsledky. Hledala jsem na internetu veškeré dostupné informace a zjišťovala, co nás může vše čekat, plakala jsem a modlila se. Edwards syndrom byl vyvrácen, omfalokela se sledovala. Ve 23 tt těhotenství mi volali z genetiky, že mají pro mne špatnou zprávu, že našli další vadu, Di George syndrom, který má širokou škálu symptomů. Vyhledala jsem si skupinu lidí s oběma vadami na internetu a hodně čerpala informace. Měla jsem jeden jediný den na rozhodnutí, zda miminko „porodím“ mrtvé nebo se rozhodnu dále pokračovat v těhotenství, rozhodla jsem se miminko nechat, i když mi bylo řečeno, že mi doporučují ukončení, a že miminko stejně nedonosím….

Celé těhotenství jsem měla zdravotní komplikace a abych nebyla celé těhotenství v nemocnici, ležela jsem doma a čerpala informace od odborníků a lidí se zkušenostmi s těmito vadami. Rozhodla jsem se pro porod a operaci Omfalokely v Praze v Motole, kde je opravdu super team profesionálů pediatrů na novorozenecké chirurgii, celou dobu jsem byla v kontaktu s profesorem Rýglem. 

Od 36 tt mě předala gynekoložka do péče v Motole, kde jsem si planovaně byla lehnout od 37 tt a čekala na porod. 

Syn Sebastian se narodil 30. 1. 2017 akutním CS v 38+2 po velice komplikovaném porodu. 

Byla jsem v plné narkóze, tak jsem syna ani neviděla, ihned ho předali do péče týmu novorozenecké chirurgie. Sebastian byl na dýchacím přístroji.

Druhý den byl Sebastian operovaný, měl venku z bříška kus střeva a játra. To mu vrátili do bříška, až následující den jsem poprvé viděla svoje miminko. Byl na přístrojích, a po operaci se mu dařilo lépe. Měl za sebou transfuzi krve. 

Zjistili však, že má další vadu o které jsme dosud nevěděli a nebyla na utz vidět, a to rozštěp měkkého horního patra, díky kterému špatně koordinuje jazyk a nemůže sát, jídlo mu vytéká nosem a dusí se….

Začala jsem odsávat mléko, Sebastian byl krmen infuzí, další dny mu dávali moje mléko sondou, pátý den jsem už byla s ním a zkoušeli jsme krmit i stříkačkou či lahví a každý den byl velký pokrok, malý byl velice rychle bez přístrojů. Kakal sám i bez rourky. Hojilo se mu to velice rychle. Mléka jsem měla opravdu dostatek. 

Devátý den nás přesunuli do Brna do dětské nemocnice, abychom to měli blíž a nemuseli na každý vyšetření jezdit do Prahy. 

V Brně jsem bohužel byla velice nespokojená s přístupem, kdy hospitalizace matky s dítětem není samozřejmostí, i když je na to ze zákona nárok, kdy péče o děti mi přijde „chladná“. Tím se zhoršil můj psychický stav, a jelikož mu ihned vzali sondu a vyměnili za láhev, i to krmení se zhoršilo, děti s Di George syndromem jsou takové líné jíst, navíc ohledně toho rozštěpu. 

Nyní je syn v péči chirurgie, plastické chirurgie, imunologie, endokronologie, genetiky, foniatrie, orl, neurologa, cvičíme Vojtovu metodu a vlastně „zkoumají“ co se projeví s Di george syndrom, zatím to vypadá, že neslyší na jedno ouško, má tekutinu v uších, ale operaci jsme zatím odmítli a čekáme až po operaci rozštěpu patra, zda se samo uvolní. Potom ho asi čeká naslouchadlo na jedno ucho, jinak má sníženou imunitu a co se týče mentální strany, vady se uvidí časem.

Díky slabé imunitě je stále nemocný, často nachlazený, stále kvůli tomu odkládáme operace a není očkován, běžná vakcina není vhodná. Do budoucna nás čeká ještě speciální pracoviště očkovací.

Po příchodu domů z nemocnice byly začátky krušné, snažili jsme najít svůj rytmus a sladit se, měl dlouhodobě přehozený den a noc a s krmením byl boj, nešlo kojit, ani nepomohla cévka k bradavce ani rada laktační poradkyně, dlouho nám trvalo najít správnou láhev a savičku vhodnou, ani habrman přímo pro rozštěpové děti se neosvědčila, až prostřižený dudlík s dostatečnou dírkou zabral a časem si zvykl. Bohužel jsem přišla o mléko stresem, strachem a nespavostí. 

Zkusili jsme šest druhů mléka až Beba sensitive, která je v lékárně pouze na objednávku nám sedí, po ní i kaká sám.

Měli jsme problém s přibíráním a vyprazdňováním, koliky, dříve se bez pomoci rourky nevykakal. Vše už je naštěstí nějak ustálené. Řekla bych že hlavně nástupem cvičení se hodně upravilo. Už asi 4 měsíce papá příkrmy, v podstatě sní co mu dám, ale pouze kašovitou stravu kvůli rozštěpu. Nemá rád brokolici. Na časté zvracení, mnohdy i z nosu, jsme si zvykli. 

Jednou týdně chodíme na rehabilitace a cvičíme doma, jak nám to jen jde.

Na pohled vypadá Sebastian jako „normální“ miminko, možná na méně měsíců, oproti sourozencům je dost maličký.

Pase koníčky, otáčí se, houpá se na kolínkách, zatím neleze, nesedí, uvidí se časem. Stále má úklon hlavy na jednu stranu a hodně se zaklání jak nemá. Rehabilitací se to hodně zlepšilo, ale asi to částečně zůstane. 

Povídáme si, říká jo, ne, mam, ham, auva, hlavně používá znakování.

Bez dudlíku ani ránu je na něm závislý, cucá si i prsty, zoubky zatím nerostou.

Umí si sám držet lahvičku a má rád hračky, je velmi společenský a komunikativní. 

Vesměs spí jen na bříšku.

Sebastian je velice statečný bojovník a drží se líp než my dospělí. Je to můj hrdina a věřím, že bude vše nejlepší, jak jen to jde, i když ještě nevíme co nás vše čeká, co přijde a jestli nás čeká jedna nebo více operací.

Teď musíme jen čekat a užívat si co jde a zjišťovat informace a rady. 

I když se stane v životě taková věc, nevzdávejte se a bojujte, děti za to stojí!

 

Fotografie Sebastiana z března 2017 pořídila fotografka Lucie Žemličková z Vyškova

Fotografie z října 2017 pořídila Jana Slováčková v atelieru PS Quill Brno

 

Aneta

Příběh Anetky je příběhem nedonošeňátka  z roku 2015.  O focení klienti požádali na sklonku roku 2015 a protože v té době nebylo jednoduché sehnat fotografa pro jeho nafocení, podařilo se focení realizovat až v dubnu 2016. A pak už příběh nebyl zveřejněn.  Od té doby nám Anetka ušla kus cesty, vesele si roste do krásy a protože rodinka chodí k fotografce Martině Nezdarové pravidelně (jako její platící zákazníci), se souhlasem obou stran přidáváme na konec příběhu také dva snímky z focení v dubnu 2017 a fotku z posledního focení před pár dny.

Když jsme se s partnerem rozhodli pro miminko, nečekali jsme, že miminko přijde tak rychle. Měla jsem zdravotní potíže a bylo třeba otěhotnění podpořit léky (hormony). Hned první měsíc užívání léků se mi podařilo otěhotnět. Bylo léto 2014 a my plánovali dovolenou ve Francii, na kterou jsme už nevyrazili.  Tu radostnou, že jsem těhotná,  jsme se dozvěděli 25.6.2014, kdy jsem si udělala těhotenský test. Objednala jsem se k lékařce, aby mně těhotenství potvrdila. Bohužel jsem se k ní nedostala, jsem dostala žlučníkový záchvat, takže místo dovolené ve Francii, jsem trávila dovolenou all inclusive  v nemocnici. První kontrola u mé lékařky, tedy proběhla 18.7.2014, kde už bylo vidět i srdíčko a já si konečně začala těhotenství užívat. Neměla jsem ranní nevolnosti a těhotenství probíhalo bez komplikací. Prošli jsme první screeningem, kde nám lékař řekl, že pravděpodobně čekáme holčičku, na druhém screeningu potvrdil. Třetí screening jsme už nestihli.
    V prosinci jsme oslavili Vánoce a Silvestra a užívali jsme si novoroční pohody. Byla neděle 4.1.2015 a my si užívali dny volna . Večer mně pobolívalo břicho (ale žádné křeče), osprchovala jsem se a šla si lehnout. Ve 22 hod jsem už nemohla vydržet v posteli a tak jsme vyrazili na pohotovost. Do nemocnice jsme přijeli kolem 23 hod. V autě byly bolesti pravidelné, ale ne nesnesitelné a vzhledem k tomu, že se jednalo o mé první těhotenství nenapadlo mně, že by se mohlo jednat o kontrakce a následný porod.
    Anetka se narodila 5.1.2015, s mírami 1630 g a 40 cm, od začátku byla velká bojovnice. Po porodu ji odnesli na JIP, kam jsme se ještě tu noc na ní šli s partnerem podívat. Byla tak malička a zranitelná jak tam ležela v tom svém skleněném domečku.
    První šok nastal hned druhý den, když jsme mluvili s ošetřujícím lékařem, který nám oznámil, že má Anetka hematom v hlavičce a že budeme čekat, jestli se vstřebá. Když se nevstřebával po několika dnech, přišla konzultace s neurochirurgem a Anetka měla jít na zákrok, zavedení rezervoáru, kterým měli dělat punkce již zmiňovaného hematomu. Při punkci bohužel došlo k ucpání „cestičky“ odvádějící mozkomíšní mok z hlavičky a tak se lékaři rozhodli Anetce zavést tzv. V-P Shunt (vetrikulo-peritoneální zkrat), který měl za úkol odvádět mozkomíšní mok do bříška. Po 1,5 měsíci konečně Anetku pustili domů a my si mohli začít užívat rodinného života naplno.  Další rána přišla, když jsme šli na první návštěvu do rizikové poradny, kde nám lékařka bez jakéhokoliv dalšího vyšetření, jen z propouštěcí lékařské zprávy řekla, že Anetka bude mít určitě DMO, poslala nás na ultrazvuk  mozku, když jsme se vrátili tak se omlouvala, že to není tak jistý a že čas ukáže. Její chování nás odradilo na tolik, že jsme stav Anetky chtěli konzultovat s jiným odborníkem, který nám diagnózu nevyvrátil ale ani nepotvrdil a hlavně doporučil intenzivní rehabilitaci. Dnes je Anetce 10 měsíců biologicky, 8 korigovaně, je to velmi energetická a živá holčička. Každý den spolu cvičíme a docházíme na rehabilitaci a všechno se postupně učíme. Přesto, že máme ještě velký kus práce před sebou, tento boj nevzdáváme a bojujeme a věříme, že vycvičíme i hemiparetický syndrom, který by podle neurologa mohl v našem případě nastat.
    Velké poděkovaní patří partnerovi, který mi byl na začátku velkou oporou! Rodině, která nás podporovala a podporuje. Dále zdravotnickému personálu na novorozenecké JIP v porodnici Obilní Trh v Brně, kde se o Anetku vzorně starali.  Velké poděkovaní patří i rehabilitační pracovnici, která nás tak skvěle vede a podporuje. Díky tomu, co nás potkalo a intenzivní rehabilitaci jsme přišli o několik „přátel“, ale opravdoví přátelé zůstali a stali se pro nás oporou. Anetka je obklopena lidmi kteří ji opravdu milují a věříme, že vše společnými silami zvládneme.

Fotografie z původního focení v dubnu 2016 od fotografky Martiny Nezdarové (Brno)

 

 

Současný stav:

    V lednu 2018 Anetka oslaví 3. narozeniny. Za dobu tří let udělala opravdu mnoho pokroků. Ten, kdo má handicapované dítě, dobře ví, že za každým pokrokem dítěte stojí mnoho úsilí a často hodiny/dny/měsíce nebo i roky intenzivní rehabilitace. O to větší úspěch je to, když se konečně pokrok dostaví.  I když motorický vývoj u Anetky byl opožděný, dokázala se s prognózami lékařů poprat a ukázala všem, že je to opravdu velká bojovnice. Rady a komentáře okolí o tom, co by Anetka v daném věku měla umět, jsem se naučila vypouštět, protože v ten okamžik pro mě bylo důležité to, že se dostavují byť jen malé pokroky, ale hlavně to, že šel motorický vývoj dopředu, a že se vývoj nezastavil. Intenzivně jsme od začátku cvičili Vojtovou metodou a doufala jsem, že se dokážeme poprat s výše zmiňovaným hemiparetickým syndromem.
    Z lednové (rok 2016) kontroly na neurologii jsme odjížděli s novou diagnózou, DMO spastická forma, triparéza s levostrannou převahou. Přestože jsme počítali s tím, že by podobná diagnóza mohla být u Anetky potvrzena, tak se na takovou skutečnost nedá nijak připravit. A mohu říct, že tehdy jsem tento závěr zvládla jen díky partnerovi, který mi řekl, „neřeš diagnózu, budeme dál cvičit a uvidíme, co bude … “. Pokračovali jsme v intenzivní rehabilitaci podle Vojty. Ten rok jsme poprvé jeli na pobyt do léčebny pohybových poruch, kde Anetka udělala další pokroky. Poznali jsme rodiny s podobným osudem a získali spoustu cenných rad a zkušeností. V prosinci 2016 se Anetka poprvé postavila u gauče, oslavili jsme Vánoce, a po Novém roce nás čekala opět kontrola na neurologii. Jeli jsme tam plni očekávání a nadšení z pokroků, které Anetka za půl roku zvládla.
    Když jsme v lednu 2017 byli na již zmiňované kontrole u neurologa, kde nám opakovaně nabídl aplikaci botulotoxinu, který měl uvolnit napjaté svalstvo, odmítla jsem. Pan doktor nám řekl, že zbytečně ztrácíme čas a bez botulotoxinu se Anetka nerozchodí. O to větší překvapení na nás čekalo po návratu domů, když Anetka vzala kočárek a začala po bytě „chodit“ s kočárkem (do té doby obcházela jen okolo nábytku do stran), zatímco já se vzpamatovala ze závěru, který nám sdělil lékař. Pro nás to byl opět impuls k tomu, abychom se nevzdávali a dál intenzivně rehabilitovali. Dále jsme pokračovali v rehabilitaci Vojtovou metodou v plných dávkách, 4x denně. Přidali jsme cvičení Bobath koncept. Zažádali jsme si opakovaně o pobyt v léčebně pohybových poruch v Boskovicích, kde jsme již byli rok předtím. V dubnu 2017 Anetka udělala pár prvních samostatných krůčků. Na konci května jsme odjížděli do léčebny s velkou slávou – samostatně chodící Anetkou (ten kdo, čeká u svého dítěte na tento zázrak ví, že pocit štěstí je naprosto nepopsatelný). V Boskovicích za pomocí tamního personálu udělala Anetka velké pokroky, zlepšilo se postavení těla a chůze. Poprvé jsme vyzkoušeli hipoterapii, opět poznali další rodiny s podobným osudem a získali nové zkušenosti. Po návratu z léčebny jsme rozšířili naši dosavadní domácí rehabilitaci o další možnosti a dál se radujeme z každého pokroku a úspěchů.
    Dnes docházíme dle možností 1x týdně na Vojtovu terapii, 1x za 14 dní dojíždíme na Bobath koncept, 1x v týdnu na hipoterapii, 1 – 2x v týdnu na ergoterapii, vyzkoušeli jsme synergickou reflexní terapii a nově neurorehabilitaci v oblečku tzv. TheraSuit. Za pomoci nadací jsme získali pro Anetku MOTOmed, a tak nemusíme trénovat, jak říká Anet „na kole“ jen v léčebně, ale i doma, je to pro nás takové zpestření domácí rehabilitace v tom věčném maratónu mezi Vojtovkou a Bobathem.  Stále máme na čem pracovat, chůze z daleka není tak kvalitní jak by měla být, tělíčko taky není v úplně správném postavení, ale nevzdáváme se a stále hodně cvičíme. Díky osudu, který nás potkal jsem se naučila trpělivosti a vytrvalosti. Přestože byly dny, kdy jsem propadala panice a zoufalství, tak mě vždy pokrok nebo úsměv Anetky posunoval dál, její houževnatost a chuť se poprat se vším, co jí život postavil do cesty. Často jsem si říkala, že nemám sílu se dál se vším prát a právě tehdy, když člověk myslí, že už to nezvládne, najde v sobě nové rezervy, protože je ta osoba, na které leží osud bezbranného dítěte – jeho dítěte. Anetku ještě čeká v budoucnu zákrok na prodloužení hadičky v bříšku zavedeného shuntu a já věřím, že se s tím popere jako dosud se vším.
    Podle původních prognóz neměla Anetka ani zdaleka umět to, co umí. Dnes umí sama chodit – i když na kvalitě chůze musíme ještě zapracovat. Je to velká bojovnice, a přestože je na ní vidět únava, nevzdává se a jde dál, málokdy se nechá na procházkách venku nést nebo vozit se na kočárku. Neumí se sama obléct ani vysvléknout, ale má světlé chvilky, kdy si sama dokáže rozepnout zip a vysvléct bundu nebo sundat čepici, zvládne si sundat kalhoty a ponožky, a to ostatní ještě natrénujeme. Dokáže se sama posadit ke stolečku, ale s jídlem musíme ještě pomáhat. Neumí si sama dojít na toaletu, ale dokáže říct, že potřebuje na záchod. Umí požádat o pomoc a poděkovat za to. I když teď prožívá velké období vzdoru a poznávání sebe sama, nevzdává boj a bude dál cvičit a pracovat na sobě. Poslední dobou bývá často na celý svět i na své blízké rozzlobená, vůbec, když po ní chceme něco, co zrovna dělat nechce, ale pak nám to vracím svým úsměvem při každém úspěchu. Je to velmi energická a upovídaná holčička. Ráda zpívá, říká básničky a prohlíží knížky, často potřebuje pozornost všech dospělých v místnosti.

Ráda bych po čase poděkovala všem, kteří nám pomáhají, nejen rodině za podporu, ale i fyzioterapeutům bez kterých by Anetka nebyla ve svých pokrocích tak úspěšná. Dále personálu v léčebně pohybových poruch v Boskovicích. Naší vynikající tetě Martině z rané péče, která nás vždy obohacuje svými skvělými nápady a činnostmi rozvíjejícími Anetku, a na kterou se můžeme obrátit vždy, když cokoliv potřebujeme. Přátelům, kteří nás neopustili a zůstali s námi i přes nepřízeň osudu. Za sebe bych ráda poděkovala mému partnerovi, který nás s Anetkou doprovází na vyšetření a vytrvale vozí na všechny rehabilitace a terapie. Závěrem bych ráda popřála všem rodičům, kteří jsou teprve na začátku, hodně sil a trpělivosti, neupínejte se hned k diagnózám lékařů, dělejte pro své bojovníčky maximum a oni vám po čase ukáží jak se dokáží prát se svým osudem.

F a c e b o o k