Syn Patrik se nám narodil předčasně 20.1.2006 ve 27. týdnu těhotenství. Těhotenství bylo ukončeno akutním císařským řezem kvůli nitroděložní infekci. Potrápily ho problémy, které trápí asi většinu předčasně narozených dětí: syndrom dechové tísně novorozence, apnoe při nezralosti, přechodná hyperglykémie, anemie při nezralosti, hyperbilirubinemie při nezralosti a fluidoperitoneum. Přibližně 10 dní byl napojen na plicní ventilaci.
Odpojení byl náš první velký úspěch. Po čtrnácti dnech jsem byla z nemocnice propuštěna. Bydleli jsme od nemocnice více než 50 km a bohužel jsme v té době byli odkázáni na hromadnou dopravu, což nebylo vždy jednoduché. Přesně po 33 dnech jsem si mohla, tehdy už na intermediálním oddělení, Patrička poprvé vytáhnout a vzít do náručí. Po 42 dnech pak byl poprvé u táty. 22.3. jsem přijela do nemocnice a 31.3. jsme konečně mohli jet společně domů. Byla to adrenalinová cesta, protože u nás byly zrovna povodně.
Doma bylo a je doma. Patriček byl úžasné a hodné miminko. Už v nemocnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu, a to bylo asi to jediné, co Patrička čtyřikrát denně přimělo brečet, abychom vůbec věděli, že ho máme. Absolvovali jsme řadu prvních vyšetření u odborných lékařů včetně několika ultrazvuků srdce, sleziny, jater a mozku. Všechno se zdálo být v pořádku a vlastně i bylo. Patriček se naučil krásně držet hlavu, pásl koníčky, přetáčel se na obě strany. Užuž jsme měli být vyřazeni z neurologického sledování, když se najednou začal jeho vývoj zastavovat. Ruce i nohy se mu stáhly a my jsme dostali na papíře první diagnózu: tonusová a koordinační porucha. Paní doktorka nám oznámila, že syn už zůstane jen ležet.
Půl roku se nic nedělo, a tak jsem se rozhodla objednat syna přes poradnu pro rizikové novorozence na magnetickou rezonanci, kterou v šestnácti měsících podstoupil. V závěru vyšetření stálo, že syn prodělal periventrikulární leukomalácii (úbytek bílé hmoty) a na mozku mu zůstala protáhlá jizva při stěně postranních komor. Domů jsme byli propuštěni s diagnózou: dětská mozková obrna s rozvojem triparetické, spastické formy DMO. Brzy na to jsme radikálně změnili lékařský tým, který o syna pečoval. Znamenalo to pro nás cestování po celé ČR a velkou finanční zátěž, ale co by člověk pro zdraví svého dítěte neudělal. Cvičení Vojtovou metodou se nám podařilo zintenzivnit díky krátkodobému uvolnění svalů pomocí speciální bodové techniky. Brzy se začaly dostavovat první výsledky a těsně před druhým rokem se Patriček postavil v postýlce. Kromě pozitivních zpráv přišly i ty negativní, a to těžká až hluboká oboustranná nedoslýchavost percepčního typu, která byla diagnostikována v prosinci 2007. Na mé vyžádání podstoupil Patriček ještě další dvě vyšetření sluchu, která byla provedena jinými typy přístrojů v přirozeném spánku i sedaci. Po dalším vyhodnocení byla ztráta sluchu menší než se původně předpokládalo a Patriček dostal první závěsná sluchadla.
V jeho 2,5 letech se narodil mladší syn Nikolas, tahoun a parťák do nepohody. V říjnu 2008 podstoupil Patriček operaci na uvolnění svalů dolní poloviny děla. Operace se zdařila a čtyři dny od operace už stál zase doma ve své postýlce, jen tentokrát už stál místo na nártech, správně na chodidlech. Všechno to vypadalo dobře. Patriček mluvil přes jednoduchá slova, napodoboval dětské hříčky, učili jsme se i některé jednoduché znaky. V prostoru se pohyboval po kolenou ve vysokém kleku a pokud se mohl chytit, zvládl obcházet nábytek.
Po 3. roce nastal další zlom. Patriček úplně přestal mluvit. Přestal si hrát, navazovat sociální kontakty, uzavřel se do sebe. Co uměl, zapomněl. Jen ten pohyb se nám podařilo udržet. V potravě nebyl schopný přijmout žádný kousek, a tak byla veškerá strava mixovaná. Přibyla diagnóza: těžká mentální retardace a nízkofunkční dětský autismus. Bylo to těžké, ale přesto všechno musím vyzdvihnout, jaký je Patriček bojovník, protože vždycky bylo vidět, že jeho velkým cílem bylo začít chodit, a to se mu v jeho 7 letech podařilo, udělal své první samostatné kroky a ten rok také začal zase sám kousat.
V roce 2015 podstoupil plastickou operaci levé ruky, při které mu bylo upraveno padání zápěstí a zlepšeno odtažení palce. Po operaci se výrazně zlepšila hybnost ruky, kterou dřív používal pouze jako oporu. Nyní si levou rukou hraje i s vlasy. Ve stejném roce mu byla, i přesto, že jsme odmalička navštěvovali očního specialistu a prodělal několik vyšetření, zjištěna centrální porucha zraku. Brýle naštěstí nejsou nezbytné, protože dodnes máme problém s odmítáním nošení sluchadel. Představa, že bychom hlídali ještě brýle, je až děsivá.
Dnes už je Patričkovi 11 let a 7 měsíců. Je to už velký chlap. Sám chodí v interiéru, zejména doma a venku na oploceném pozemku. Mimo nechodí, ale utíká, a to bohužel kamkoliv. Chůze není úplně stabilní, a tak se stane, že po pár krocích upadne. Hned se ale zvedne a jde dál. Z důvodu bezpečnosti a faktu, že větší vzdálenost sám neujde, užíváme invalidní nebo sportovní vozík. Bohužel stále nemluví. Na jaře tohoto roku se po intenzivní soukromé logopedii naučil říkat dvě slova, a to mami a ham, kterým přiřadil i význam, ale už je to pryč. Snad se ještě někdy v budoucnu dočkám. Hlavní komunikace, kterou užíváme, je komunikace předmětová a zahrnuje pouze pár základních věcí jako jídlo, pití, koupel, …
Spánek, to je dlouhodobý problém, protože Patričkovi stačí málo. Navíc se budí s brekem a následuje hysterické pochodování po bytě, při kterém hází vším, co mu přijde pod ruce. Nezbývá než chodit za ním a hlídat, aby se nic vážného nestalo, protože fyzický kontakt v podobě utěšování či objímání v tomto stavu naprosto odmítá. Na druhou stranu je to přes den naše sluníčko.
Většinu času je pozitivně naladěný. Ví, kde má své oblíbené dobroty, a rád mě budí vložením croissantu do ruky. Je to král gauče. Nejraději je na něm sám, obklopený hromadou polštářů a dek. Pro ty z nás, kteří by se na jeho gauči snad chtěli roztahovat, má připravený perfektně promyšlený plán, jak ho z gauče dostat. Občas si až říkáme, jestli to na nás trochu nehraje, protože vždycky překvapí nějakou chytrou věcí, která by nenapadla ani nás, natož dítě, které má podle diagnózy odpovídat maximálně dvouletému dítěti. Určitě je lepší si před ním pro jistotu dávat pozor na pusu. Jeho velkou láskou je také voda, ve které by byl denně a samozřejmě sám, aby se mohl maximálně vyřádit. Společnost má ale také moc rád. Návštěvy přímo miluje. Hezký vztah má také s bratrem, i když se občas z legrace i poškorpí. Mladší syn si také prošel řadou zdravotních komplikací. Stejně jako Patriček má trvalé poškození sluchu a nosí závěsná sluchadla. Příčina jeho problémů není dodnes jasná, ale možná i proto mají k sobě kluci tak blízko.
Přejeme hodně sil všem dalším bojovníkům/bojovnicím a jejich rodinám.
Fotografie pořídila paní fotografka Lucie Pařízková
