Petra

Maminka Petrušky nám napsala svůj příběh:

Můj příběh začal prvním těhotenstvím ve 27 letech. Měla jsem menší zdravotní potíže jako těhotenskou cukrovku, štítnou žlázu a vysoký krevní tlak. Jiná vyšetření i plod byly v pořádku. Nejevily se žádné neobvyklé zdravotní potíže nebo špatné výsledky. Po porodu akutním císařským řezem měla malá Petra novorozeneckou infekci a žloutenku. Na screeningovém vyšetření sluchu v porodnici nebyly žádné  odezvy, ale bylo mi řečeno, že se to stává, že může být v ouškách ještě plodová voda. Měli jsme jít v šesti týdnech na opakované vyšetření na ORL . Zdárně jsme vše po 10 dnech v nemocnici zvládli a šli šťastně domů. Nikdo z nás si nepřipouštěl, že by mohlo být něco špatně.

V šesti týdnech jsme šli znovu na vyšetření na ORL. Opět se špatnými výsledky. Doktor nás poučil o výsledcích a doporučil vyšetření Bera, které se dělá pod premedikací. Protože jsme si nepřipouštěli, že by bylo opravdu něco špatně, zatím jsme odmítli. Doma jsme dcerku pozorovali a nezdálo se nám, že by na zvuky a hlas nereagovala. V tu dobu jsme netušili, že si dcerka vypěstovala ostatní smysly, takže reagovala na stíny, vzduch. Dětská doktorka si nebyla úplně jistá a říkala, že se jí zdá dcerka taková hadrová. Poslala nás k dětskému neurologovi. Ten po několika návštěvách konstatoval, že by bylo opravdu potřeba podrobné vyšetření sluchu. Po delší úvaze jsme vyšetření podstoupili. Už při daném vyšetření se sestra moc dobře netvářila. Po shrnutí výsledku nám doktor oznámil, že to není dobré, a že dcerka má velké ztráty sluchu. Poslal nás na podrobné vyšetření do Prahy do Motola, kde jsou na toto specializovaní.

Vyšetření v Praze proběhlo opět pod premedikací. Konzultace s doktorem měla ten výsledek, že na jedno ucho je praktická hluchota a na druhé ucho má asi 20% zbytku sluchu. To stačí na silná naslouchátka, ale je to ještě moc sluchu na implantaci kochleárního implantátu. S těmito výsledky jsme skončili opět na ORL, kde nám doktor připravil naslouchátka. Přibližně od jednoho roku Peťa nosila naslouchátka. Byl to boj, nechtěla je nosit, neustále jí pískalo v naslouchátku. Po docházení do SPC na logopedii jsme ve třech letech nastoupili do speciální MŠ pro sluchově postižené. Pomalu ale jistě jsme pozvolna zvládali mluvit písmenka. Paní logopedka ze školky říkala, že se rozmluví. Zbytky sluchu prý stačí. Po ročním snažení ve školce, začala dcera více křičet, vztekat se a přestala naučená písmenka říkat. Ihned jsme šli na ORL. Odtud nás opět odeslali do Motola. Po vyšetření nám bylo řečeno, že nastala progrese a že se ty zbytky sluchu hodně zhoršily. Takže jsme konečně byli adepty na kochleární implantát.

Na progresi a takové zhoršení vás nikdo nepřipraví. Ta beznaděj. Nikdo nám nic pořádně neřekl o kochleáru a jak to funguje. Vše v té nemocnici brali jako na běžícím páse. Až organizace Tamtam, kterou jsme začali navštěvovat, mi velice pomohla, vysvětlila a odpověděla na mé otázky. Po ročním chození po doktorech a splnění všech podmínek implantace se dcera ve svých pěti letech dočkala jednostranné implantace. Upozorňovali mě na to, že v tomto věku je malá pravděpodobnost, že implantát pomůže. Ale jako všichni rodiče čekáme, že se stane zázrak. Kdyby nám dali implantát již v tom jednom roce, bylo by to úplně jiné. Bohužel se u nás nestal. Mluvení se nezlepšilo. Nikdy mluvit nebudeme. Implantátem slyší a rozeznává zvuky, které jí alespoň nějak pomáhají. Dceři je už 9 let. Máme za sebou druhou třídu speciální ZŠ v HK. Učíme se zdárně znakovou řeč. Jiná komunikace s dcerou bohužel není. Ale má takový temperament a osobnost, že opravdu nemám strach, že se ve světě ztratí.

Stihla jsem se štastně rozvést a znovu vdát. Přítel i její tatínek se snaží a vše funguje. Před třemi měsíci jsme jí pořídili sestřičku, která má ouška v pořádku. Znakuje na ni, ve znaku jí vypráví pohádky. Malá na ni kouká a baví ji to. Věřím, že si holky budou rozumět a malá bude mít alespoň bilingvální výchovu, v budoucnu se jí to může hodit.

 

Fotografie pořídila paní Lucie Černá /Lucerna Foto

 

Anna2.11.2018 - 19:08

Ahoj jak se máš ??

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k