Sebastian

Sebastiana jsme v rámci Doteku Světla nechali nafotit v březnu 2017. Při seanci ale nevznikl dokladovaný počet záběrů a proto jsme se rozhodli fotografie k jeho příběhu v říjnu 2017 nafotit  znovu.

Dobrý den, ráda bych se podělila o náš příběh. 

Jmenuji se Andrea, je mi 30 let, mám dvě zdravé děti z předchozího vztahu, syna 8 let a dceru 7 let. Jsem s dětmi sama, Sebastiankův otec od nás po porodu odešel, nezvládl to, nezná ho vůbec.

Těhotenství se mi potvrdilo v 5tt těhotenství. Od začátku těhotenství, jsem se necítila vůbec dobře, ale ne jen obyčejné nevolnosti. Od začátku jsem trpěla na průjmy a skončila jsem na kapačce na infekčním, kde mě ale potvrdili, že jsem zcela zdravá. Ve 12 tt těhotenství na utz nám našli vývojovou vadu Omfalokelu. Moje gynekoložka mě poslala k odborníkům do prenatálního centra, screen test v 12 tt byl v pořádku. V prenatalu nám potvrdili Omfalokelu a strašili nás, že miminko bude mít Edwards syndrom, ať těhotenství ukončíme. Byla jsem rozhodnuta si miminko za každou cenu nechat, podstoupila jsem odběr plodové vody, po té dva týdny poctivě ležela, abych nepotratila a čekala na výsledky. Hledala jsem na internetu veškeré dostupné informace a zjišťovala, co nás může vše čekat, plakala jsem a modlila se. Edwards syndrom byl vyvrácen, omfalokela se sledovala. Ve 23 tt těhotenství mi volali z genetiky, že mají pro mne špatnou zprávu, že našli další vadu, Di George syndrom, který má širokou škálu symptomů. Vyhledala jsem si skupinu lidí s oběma vadami na internetu a hodně čerpala informace. Měla jsem jeden jediný den na rozhodnutí, zda miminko „porodím“ mrtvé nebo se rozhodnu dále pokračovat v těhotenství, rozhodla jsem se miminko nechat, i když mi bylo řečeno, že mi doporučují ukončení, a že miminko stejně nedonosím….

Celé těhotenství jsem měla zdravotní komplikace a abych nebyla celé těhotenství v nemocnici, ležela jsem doma a čerpala informace od odborníků a lidí se zkušenostmi s těmito vadami. Rozhodla jsem se pro porod a operaci Omfalokely v Praze v Motole, kde je opravdu super team profesionálů pediatrů na novorozenecké chirurgii, celou dobu jsem byla v kontaktu s profesorem Rýglem. 

Od 36 tt mě předala gynekoložka do péče v Motole, kde jsem si planovaně byla lehnout od 37 tt a čekala na porod. 

Syn Sebastian se narodil 30. 1. 2017 akutním CS v 38+2 po velice komplikovaném porodu. 

Byla jsem v plné narkóze, tak jsem syna ani neviděla, ihned ho předali do péče týmu novorozenecké chirurgie. Sebastian byl na dýchacím přístroji.

Druhý den byl Sebastian operovaný, měl venku z bříška kus střeva a játra. To mu vrátili do bříška, až následující den jsem poprvé viděla svoje miminko. Byl na přístrojích, a po operaci se mu dařilo lépe. Měl za sebou transfuzi krve. 

Zjistili však, že má další vadu o které jsme dosud nevěděli a nebyla na utz vidět, a to rozštěp měkkého horního patra, díky kterému špatně koordinuje jazyk a nemůže sát, jídlo mu vytéká nosem a dusí se….

Začala jsem odsávat mléko, Sebastian byl krmen infuzí, další dny mu dávali moje mléko sondou, pátý den jsem už byla s ním a zkoušeli jsme krmit i stříkačkou či lahví a každý den byl velký pokrok, malý byl velice rychle bez přístrojů. Kakal sám i bez rourky. Hojilo se mu to velice rychle. Mléka jsem měla opravdu dostatek. 

Devátý den nás přesunuli do Brna do dětské nemocnice, abychom to měli blíž a nemuseli na každý vyšetření jezdit do Prahy. 

V Brně jsem bohužel byla velice nespokojená s přístupem, kdy hospitalizace matky s dítětem není samozřejmostí, i když je na to ze zákona nárok, kdy péče o děti mi přijde „chladná“. Tím se zhoršil můj psychický stav, a jelikož mu ihned vzali sondu a vyměnili za láhev, i to krmení se zhoršilo, děti s Di George syndromem jsou takové líné jíst, navíc ohledně toho rozštěpu. 

Nyní je syn v péči chirurgie, plastické chirurgie, imunologie, endokronologie, genetiky, foniatrie, orl, neurologa, cvičíme Vojtovu metodu a vlastně „zkoumají“ co se projeví s Di george syndrom, zatím to vypadá, že neslyší na jedno ouško, má tekutinu v uších, ale operaci jsme zatím odmítli a čekáme až po operaci rozštěpu patra, zda se samo uvolní. Potom ho asi čeká naslouchadlo na jedno ucho, jinak má sníženou imunitu a co se týče mentální strany, vady se uvidí časem.

Díky slabé imunitě je stále nemocný, často nachlazený, stále kvůli tomu odkládáme operace a není očkován, běžná vakcina není vhodná. Do budoucna nás čeká ještě speciální pracoviště očkovací.

Po příchodu domů z nemocnice byly začátky krušné, snažili jsme najít svůj rytmus a sladit se, měl dlouhodobě přehozený den a noc a s krmením byl boj, nešlo kojit, ani nepomohla cévka k bradavce ani rada laktační poradkyně, dlouho nám trvalo najít správnou láhev a savičku vhodnou, ani habrman přímo pro rozštěpové děti se neosvědčila, až prostřižený dudlík s dostatečnou dírkou zabral a časem si zvykl. Bohužel jsem přišla o mléko stresem, strachem a nespavostí. 

Zkusili jsme šest druhů mléka až Beba sensitive, která je v lékárně pouze na objednávku nám sedí, po ní i kaká sám.

Měli jsme problém s přibíráním a vyprazdňováním, koliky, dříve se bez pomoci rourky nevykakal. Vše už je naštěstí nějak ustálené. Řekla bych že hlavně nástupem cvičení se hodně upravilo. Už asi 4 měsíce papá příkrmy, v podstatě sní co mu dám, ale pouze kašovitou stravu kvůli rozštěpu. Nemá rád brokolici. Na časté zvracení, mnohdy i z nosu, jsme si zvykli. 

Jednou týdně chodíme na rehabilitace a cvičíme doma, jak nám to jen jde.

Na pohled vypadá Sebastian jako „normální“ miminko, možná na méně měsíců, oproti sourozencům je dost maličký.

Pase koníčky, otáčí se, houpá se na kolínkách, zatím neleze, nesedí, uvidí se časem. Stále má úklon hlavy na jednu stranu a hodně se zaklání jak nemá. Rehabilitací se to hodně zlepšilo, ale asi to částečně zůstane. 

Povídáme si, říká jo, ne, mam, ham, auva, hlavně používá znakování.

Bez dudlíku ani ránu je na něm závislý, cucá si i prsty, zoubky zatím nerostou.

Umí si sám držet lahvičku a má rád hračky, je velmi společenský a komunikativní. 

Vesměs spí jen na bříšku.

Sebastian je velice statečný bojovník a drží se líp než my dospělí. Je to můj hrdina a věřím, že bude vše nejlepší, jak jen to jde, i když ještě nevíme co nás vše čeká, co přijde a jestli nás čeká jedna nebo více operací.

Teď musíme jen čekat a užívat si co jde a zjišťovat informace a rady. 

I když se stane v životě taková věc, nevzdávejte se a bojujte, děti za to stojí!

Fotografie Sebastiana z března 2017 pořídila fotografka Lucie Žemličková z Vyškova

Fotografie z října 2017 pořídila Jana Slováčková v atelieru PS Quill Brno