Dopis, který jsme dostali od Sebíkovy maminky:
Dobrý den, chtěla bych se s vámi podělit o nás příběh, vím, že tenhle problém není až tak vzácný, ale není o něm moc veřejných informaci. Popravdě, kdyby se nám to nepřihodilo, vůbec bych nevěděla, že existuje vrozená vývojová vada tohoto typu a hlavně už vůbec by mne nenapadlo, že se to může přihodit právě nám, když celé těhotenství probíhalo bez jakýchkoli obtíží. Sebastien se narodil 28.9.2015 ve 37+6 tt po vyvolaném porodu. S mírami 2820 gramů a 47 cm. Díky hypotrofii placenty už přes měsíc nerostl, tak se doktoři shodli, že musí ven. Ihned po narození se zjistilo, že nemá dírku na kakání a odvezli nám ho půl hodiny po porodu do dětské nemocnice. Následující den ráno jsem podepsala revers a rychle jela do dětské nemocnice, kde jsme se dozvěděli, že se jedná o vrozenou vývojovou vadu atrezie anu s píštělí do močového měchýře, takže Sebíkovi začala odcházet smolka močovodem. Od té doby už to byla jedna rána za druhou. Přidaly se tři srdeční vady, které se naštěstí postupem času zacelily. Malý ležel na JIPce v inkubátoru, podstoupil operaci, kde mu udělali dva vývody do břicha, při vyšetření ještě zjistili, že mu chybí 19 mm střeva od konečníku, což se už považuje za těžší formu VV. Za 14 dnů, když už jsme měli jít domů, nám bylo řečeno, že stomie mu zalézá dovnitř, takže musí podstoupit další operaci. Což znamenalo přeložení z normálního pokoje, kde jsem s malým už mohla být od rána do večera a kojit ho, zpět na JIPku, kde ležel 4 dny. Po 3 týdnech nás konečně poslali domů s tím, že jakmile bude mít 4-5 kg, tak nás čeká operace: plastika konečníku. V prosinci jsme se šli hrdě přihlásit panu primáři, že Sebík krásně přibírá a byla by možná operace. Dostali jsme termín v lednu, nastoupili jsme spolu na oddělení a vše probíhalo jak mělo až do chvíle, než Sebíka odvezli na sál. Operace měla trvat přibližně kolem 5 hodin, takže jsem potom jela zpět do nemocnice, kde mě z JIPky odkázali na ARO, nikdo mi nic neřekl, byla jsem vyděšená. Na ARO mi řekli, že Sebíka nemohli zaintubovat, že má zřejmě další vrozenou vadu a to stenózu trachey, neboli zúžení průdušnice. A díky tomu, že mu poprvé dělali rentgen a zjistili další vadu, která naštěstí snad nebude nijak zásadní v dalším vývoji, má atypicky srostlé 1. a 2. žebro na pravé straně. Začal nám tedy nový kolotoč, zjišťování informací, pátrání po tom, kdy bude možná operace. Mezitím Sebík už začal být pohybově zdatnější, tudíž přestaly držet stomické sáčky, následovalo věčné sprchování, přebalování, převlékání…
Stále jsme chodili na kontroly do nemocnice, Sebastien krásně prospíval, jen ta průdušnice byla stále na úrovni nenarozeného miminka. Měli jsme zákaz chodit mezi větší kolektivy lidí, aby se nenachladil, protože by to mohl dopadnout tragicky. Do toho měl neustále ekzém na levé tvářičce, který nebylo možné žádnými léky dostat pryč. Svědil ho a tak si tvář neustále drásal až do krve. V květnu jsme byli v noci hospitalizováni s akutní bronchitidou, ihned Sebíkovi píchli kortikoidy, které naštěstí zabraly, protože kdyby ne, museli by ho násilím zaintubovat, protože se mu do krku nevešla ani nejmenší intubační kanyla. Průdušnice sama začala růst, sice neúměrně k věku, ale aspoň tak, že jsme v listopadu 2016 dostali nový termín operace, která se již povedla, Sebíkovi udělali plastiku zadečku, o měsíc později zanořili stomii a nyní už půl roku kaká zadečkem, občas bojujeme s opruzeninami, ale to je úděl každého miminka. Čtvrtletně chodíme na kontroly na chirurgii, jsme ve sledování na pneumologii a na ORL. A nyní budeme ještě řešit Sebíkovo očičko, má pokleslé víčko a podle posledního očního vyšetření na tom špatném oku 2,5 dioptrie, takže doufejme, že se i tohle spraví.
Tak to byl náš příběh. Genetické testy nic neprokázaly a my jsme vděční za to, že jsme se dostali do rukou doktorů z Brna.
I tímto bychom jim chtěli moc poděkovat a hlavně rodině a blízkým přátelům, kteří nám moc pomohli.
Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková
