Šimonek

Šimonek-šestiletý chlapeček trpící Westovým syndromem. Vůbec to nemá jednoduché, ani jeho rodiše ne. Ale jsou všichni tak neskutečně stateční a šikovní. Bojují každý den. A Šimonek je neskutečné, neuvěřitelné sluníčko.

Jeho maminka nám napsala jejich neuvěřitelný příběh:

Náš příběh začal před 6 lety, kdy jsme očekávali narození našeho vytouženého Šimonka.
Těhotenství probíhalo celkem bez problémů. Měsíc před termínem mi můj gynekolog řekl, ať

se připravuju na to, že budu rodit císařským řezem kvůli poloze malého, byl koncem pánevním. V den termínu jsem byla přijata do porodnice, kde potvrdili polohu KP a oznámili mi, že na druhý den ráno budeme porod vyvolávat. 1.9. 2005 se po dlouhých hodinách vyvolávání a nekonečných bolestí narodil Šimonek.
Podle doktorů vše v pořádku, hurááá máme zdravého chlapečka, radovali jsme se, ale ne dlouho:-(
Ve dvou měsících jsem si všimla škubání nožičky, v poradně jsem to pediatrovi řekla a ten na to, že to jsou novorozenecké křeče a že to je v pořádku.
Moc mě neuklidnil a já malého neustále sledovala o to víc. Týden na to začaly škubat i ručičky, opět jsem okamžitě jela k pediatrovi …….opět jsem si připadala jako hysterka a jela domů. Odpoledne přijel manžel z práce a jeli jsme znova k dr. Manžel mu řekl, že chceme okamžitě žádanku na neurologii……dr. velice neochotně žádanku vypsal! Na neurologii udělali malému EEG, které nic nepotvrdilo……….to bylo začátkem prosince. Neuroložka si nás pozvala až na 8.ledna 2006 a jen nám doporučila zapisovat záškuby a počítat je. Šimonek prožil své první vánoce v křečích, záškubech ……přestal pást koníčky a byl pořád unavený a apatický. Manžel malého v záchvatu natočil na video, abychom to ukázali neuroložce. 8.ledna 2006 na kontrole jsme ani video nemuseli pouštět…..Šimonek předvedl dr. záchvat na živo v ordinaci. Okamžitě nám ho odnesli na JIP a najednou bylo vše strašně špatně……….po EEG, CT mozku nám oznámili diagnozu Westův syndrom.
Westův syndrom je označení pro nebezpečný typ epilepsie, která se vyskytuje v dětském věku. Problematický je zejména v tom, že může vést k poškození mozku a narušení mentálního vývoje dítěte. Syndrom se o něco častěji vyskytuje u chlapců než u dívek. Může se jednat o drobnou poruchu při vývoji mozku v zárodku, snad má vliv chvilkový nedostatek kyslíku při těhotenství nebo při porodu.
Paní neuroložka nám vysvětlila co nás čeká, že je to běh na dlohou trať a ať se připravíme na to, že Šimonek bude mentálně postižený……..cooo?????? Byli jsme v šoku a nic z toho jsme jí nevěřili!! K psychickému zhroucení jsme neměli s manželem daleko! Já probrečela celé dny, ještě dnes se divím, že jsem neztratila mléko a stále Šimonka kojila. Byli jsme převezeni do fakultní nemocnice v Ostravě na neurologii. Tam jsem s malým prožila nepříjemné 2 měsíce……, žádné léky nezabíraly, personál se k nám choval strašně……, ještě dnes mi je špatně. Na konci března nás pustili domů s tím, že bohužel se

nedá nic dělat musíme zkoušet více léků a třeba nějaké zaberou. Šimonek pořád záchvatoval, byl taková spící hadrová panenka. Začali jsme rehabilitovat Vojtovkou, ale vždy po cvičení přišel silný záchvat. V jeho 1. roce jsme ukončili Vojtu a začli cvičit bobath koncept… ….a přišli naše první pokroky……, znova pásl koníčky a poprvé se otočil na bříško. V roce a půl jsme se dozvěděli o hormonální léčbě Synacthenem, hned jsme s manželem kontaktovali primáře dětské neurologie v Thomayerově nemocnici a ten nás okamžitě přijal k hospitalizaci. Nasadili mu hormonální léčbu, která má strašné vedlejší účinky. Po měsíci jsme jeli konečně domů a hlavně jsme byli bez záchvatů. Užívali jsme si to, malej se strašně zlepšil a oslavil své 2 narozeniny. Bohužel se záchvaty vrátili přesně po roce, ale my jsme byli vděční i za ten rok, kdy jsme udělali hodně pokroků. Šimonkovi se rozjelo astma a končil často v nemocnici se zápalem plic. Ve třech letech Šimonek nastoupil do spec. školky kde je velice spokojený a my jsme štastní, že jsou kolem něj tak úžasní lidé. Poprvé jsme jeli do lázní po kterých se naučil sedět….:-) , konečně po tak dlouhém boji tak viditelný pokrok!!!! Pořídili jsme Šimonkovi nového člena rodiny…. terapeutického pejska Citu, která mu hodně pomáhá a je jeho věrnou a tichou společnicí . Ve 4 a půl letech začal s rehabkou nacvičovat chůzi a v 5 letech dostal chodítko ve kterém může i doma zkoušet chůzi …..
Chůze je zatím pomalá a nekontrolovatelná. Další pokroky… poznává své blízké, podaří se mu občas vyslovit TA TA TA…, i když má každý večer záchvat, tak je velice veselý. Ted je malému 6 let, pořád rehabilitujeme, jezdíme pravidelně do lázní ….., naučil se posouvat na zemi, není to klasické lezení po čtyrech jak chtějí rehabky a doktoři, ale Šimonkovi to stačí k tomu, aby se dostal z kuchyně do obyváku, nebo za svou milovanou sestřičkou do pokoje, která je pro něj tou největší inspirací na světě!!!! I přes užívání mnoha léků se záchvaty dostavují vždy v noci během spaní. Naše sluníčko zatím nemluví, neumí pokousat pevnou stravu, v ručkách nic pořádně neudrží, je na plínách. I když na nás občas padne smutek, tak i tak jsme štastní za Šimonka a radujeme se z každého úsměvu na jeho tvářích!!!!
ŠIMONKU MOC TĚ MILUJEME!!!!!!!!!!!!!

Fotografovala Michaela Sklárčíková.

 

zp8497586rq
klimana30.10.2011 - 22:36

Šimonkovi moc držíme palce… Jako bych četla náš příběh. Mám 15 měsíčního Honzíčka – Westův syndrom máme potvrzený a teď čekáme na výsledky z metabolické kliniky. Je tu podezření na mitochondriální poruchu v dýchacím řetězci buněk. Synacten mám eza sebou, ale bez úspěchu. Nastalo pouze nepatrné zlepšení. Nepaseme koníčky, nebereme si hračky, ale otáčíme se, usmíváme se a radostně křičíme. Pokud chcete, tak s emi klidně ozvěte na můj mejl – klimana@seznam.cz, Katka

Evajs21.10.2011 - 17:26

Přeju hodně energie do dalších nelehkých dnů…Šimonek je moc šikovný a díky milujícícm rodičům určitě i moc šťastný kluk!

Lenka19.10.2011 - 08:14

Chování doktorů je opravdu někdy zarážející, máme podobné zkušenosti. Šimonkovi přejeme více toho zdravíčka a hlavně už i štěstíčka. Vám rodičům ještě hodně síly a trpělivosti. Je hrozné, co vše jste si museli prožít. Kdo neprožije, nepochopí…

Justynka a Lucka16.10.2011 - 20:56

Krásný chlapaeček,také máme epilepsii ,ale od 9 měsíců.Přejeme moře pokroků a moc držíme palečky:-)

Amelie15.10.2011 - 19:52

Nádherný chlapeček, který toho má moc za sebou. Držím vám palečky a přeji hodně zdraví, lásky a radosti vám všem.

F a c e b o o k