Šimon

Šimonova maminka nám napsala:

Před třemi roky jsme se s přítelem a dcerou Nikolou těšili na příchod nového člena rodiny. Těhotenství probíhalo naprosto normálně a i odběr plodové vody (ohledně mého věku) byl v pořádku. Šimůnek se narodil 3týdny před termínem porodu císařským řezem – lékařům se při běžné kontrole nezdáli srdeční ozvy. Po porodu když jsem Šimůnka prvně viděla tak jsem si říkala, že není něco v pořádku – vůbec neplakal dokonce se nehlásil ani o jídlo, dle lékařů bylo vše v pořádku a já prý můžu být ráda, že mám hodné miminko. V pátém týdnu po porodu jsem trvala na tom abychom byly vyšetřeni u neurologa. Vyšetření dle slov lékaře bylo v naprostém pořádku a Šimůnek byl jen pomalejší a vše dožene. Když se stále nic neměnilo a syn byl jako hadrová panenka tak jsem věděla, že je vše špatně a já musím hledat jiného lékaře. Podala jsem si žádost o vyšetření do Thomayerovi nemocnice v Praze, kde nám řekli po všech možných vyšetřeních (EEG, oční, kardiologické, vyšetření v tunelu, atd.) diagnózu centrální hypotonický syndrom a podezření na mitochondriální onemocnění. Abychom věděli zda se p

odezření potvrdí či vyloučí musel Šimůnek podstoupit svalovou biopsii. Bohužel se diagnóza potvrdila a my byly postaveny před verdikt, že tato prognóza je velmi špatná a není ničím léčitelná.Nehodlala jsem se smířit s tím, že syn bude mít veden jako nevyléčitelný případ i když všechny studie tomu bohužel nasvědčují. Začala jsem bojovat a se mnou celá moje rodina se synem cvičíme, jezdíme do lázní, na hipoterapii, hledáme různé léčitele atd. V součastné době Šimůnek sice sám nechodí jelikož ho díky svalové hypotonii neudrží tělíčko ale je to bojovník který chodí s pomocí druhé osoby. Statečně se pouští a už udělá i 1-2 kroky sám. Je sice oproti svým vrstevníkům trošičku pozadu ale snaží se je dohnat. Prostě se s diagnózu pereme hledáme řešení jak Šimůnkovi pomoci a hlavně VĚŘÍME a to je to nejdůležitější

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

 

zp8497586rq
Lenka5.10.2011 - 22:37

Krásné fotky, přejeme ještě hodně sil do dalšího boje.

nikuliq5.10.2011 - 07:43

Šimi je krásny chlapček. Veľký bojovník, len to nevzdávajte ;-) Môj syn bol na tom v troch rokoch podobne a v 4,5 roku začal sám chodiť. Pravdaže, jeho chôdza zrejme nikdy nebude 100percentná, a dokáže kráčať len krátke úseky, kedže mu rýchlo dochádzajú sily, ale už to je neskutočný zázrak pre nás aj malého. Prajem veľa síl a ešte viac ďalších pokrokov

puacek28.9.2011 - 22:07

dobrý den, máte krásné fotečky a Šimůnek vypadá jako štastné a zdravé dítko. Váš příběh je hodně podobný tomu mému, jen my ještě stále nemáme takové pokroky :( Přeju vám at už brzo Šimůnek běhá a užívá si života jako ostatní děti. A vám přju mnoho sil a trpělivosti

F a c e b o o k