Sofie

036

Po přečtení příběhů na stránkách Dotek světla bychom se i my rádi podělili o náš příběh. Tedy příběh naší teď už dvacetiměsíční holčičky Sofinky. Prvně jsem otěhotněla ve 23 letech. Narodil se nám krásný a zdravý syn Dominiček. Bylo krásné, když jsme po pěti letech zjistili, že čekáme i holčičku. Během těhotenství vše probíhalo normálně, všechna vyšetření, včetně plodové vody, dopadla dobře, takže jsem si i druhé těhotenství až na pár výjimek užívala. 

První problém nastal, když jsme se dozvěděli, že se malinká neotočila hlavou dolů, ale i tak jsme doufali, že si to nakonec rozmyslí a ještě se otočí. Měli jsme strach, aby vše proběhlo v pořádku, tak jsem opakovaně žádala doktory o císař. Prý to zvládneme. V den nástupu do nemocnice a po vyšetření bylo jasné, že se neotočila. I tak jsem rodila přirozeně ve 40tt. Jelikož jsem ve stejné nemocnici porodila i syna, doktorům jsem důvěřovala. 

Po vyvolání porodu nastaly komplikace. Sofince začaly klesat ozvy, takže se na nic nečekalo a musela ven akutním císařem v celkové narkóze. Pro většinu rodičů je to chvilka, kdy se radují z narození miminka, slyší pláč a doktor jim blahopřeje k radostné novině. Pro nás však tím dnem začal boj. Po probuzení z narkózy mi bylo řečeno, že Sofinku museli odvézt na Jednotku intenzivní a resuscitační péče v Plzni. Po porodu se nehýbala, špatně dýchala, byla hypotonická (jako hadrová panenka). Pochovat jsem si ji mohla až po 7 dnech, kdy mě pustili z nemocnice a já jela do plzeňské FN Lochotín za ní. 

Na JIRP jsme strávily 2,5 měsíce. Poslední 3 týdny jsem dojížděla domů za manželem a synem a střídala domov s nemocnicí. Dělali různá vyšetření včetně magnetické rezonance, odběry krve i pro genetiku, EMG, EEG atd. Protože Sofinka nebyla schopna sama pít, byla krmena nasogastrickou sondou, kterou měla až do šesti měsíců zavedenou přes nos do žaludku. Po 2 měsících v nemocnici jsme měli kompletní diagnózu. Paní doktorka oznámila, že má Sofinka poškozenou míchu v oblasti C1\2 s centrální kvadruparezou – všechny končetiny, laryngomalácii, interminentní afonie (hlasivky). Když Sofinka plakala, nebyla slyšet, jen otevřela pusinku, jako když děti pláčou, ale žádný zvuk nevydala. Jednoduše řečeno obrna nervového systému. Mentálně je naštěstí v pořádku. Díky cvičení Vojtovy metody od prvního měsíce se postupně lepší a nyní se Sofinka umí pořádně ozvat a zakřičet. Protože měla i silný reflux a stále neprospívala tak, jak by měla, byl nám tedy doporučen PEG-J, vývod do žaludku a střeva. Po operaci Sofinka mlíčko netolerovala, takže jsme podávali jen do střeva. Postupně se vše zlepšovalo a nám svitla naděje, že bude líp a líp. Po čase začala Sofinka přijímat jídlo velikosti zrníčka po lžičce pusinkou a postupně i zvládala větší dávky. Zlepšil se reflux, začala se krásně usmívat a byla celkově spokojená. Každé snědené sousto, každý malinký pokrok byl pro nás náboj nevzdat se.

Při vyšetření v Praze nám lékařka oznámila, že s takovým postižením nebude nikdy chodit. Pro nás to byla rána. Čas šel dál a my cvičily, jezdily po doktorech a na doporučení lékařů jsme nastoupily i na rehabilitační pobyt do Janských Lázní na 28 dní. Za tu dobu se Sofi posunula dopředu jak psychicky, tak fyzicky. Před pobytem měla strach z lidí, hned se rozplakala, když někdo nakoukl do kočárku nebo si ji chtěl pochovat. Byla a stále je na mě hodně závislá, ale pomalinku si zvyká na ostatní a začíná přijímat strýce, babičky atd. Chápe, když jí dáme lehké pokyny jako např. oblečeme ponožku a tu nožičku sama nastaví, i když nemotorně. Dokonce ví a chápe, když například češeme vlásky. Nyní se snaží jíst sama příborem. Čeká nás ještě hodně práce, ale už to, že si uvědomuje, že dělá pokroky a když my vidíme, že chce, je krásné.

I když se Sofinka doteď neumí otočit na bříško, popolézt, sedět, je stále usměvavá a veselá, reaguje na podněty a jsou úžasní parťáci s bráškou. S jídlem jsme pokročili, zvládne větší dávky, ochutnává vše včetně hraček, ale váha jde pomalinku. Nyní má 7,5 kg. Lépe zapojí ručičky než nožky, ale lehké věci se snaží udržet. Stále věříme, že se Sofinka jednou postaví, ať už za pomocí berliček či jiných pomůcek. Člověk musí stále věřit. Děkujeme všem, kteří nám drží palce a myslí na nás. Je to obrovská podpora. Velké díky za podporu patří hlavně naší rodině. První rok byl náročný. Je to běh na dlouhou trať, ale my to dáme a nevzdáme se.

 

Fotografie pro Sofinku a její rodinu nafotila fotografka a zároveň jedna z koordinátorek a pilířů současného Doteku světla paní Jarka Ducháčková ze Kdyně

 

075149-2166174

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k