Stelinka

Stelinka je

dvouapůlletá holčička s multiorgánovým postižením a podezřením na mitochondriální onemocnění. Ačkoliv se všichni snaží, její stav se nelepší. Je malá a drobná. Ale přesto při setkání s ní vidíte, jak moc je to šikovná holčička a kolik v sobě má vnitřní energie. Je kouzelná.

Její maminka nám napsala:

Stelinka se narodila 27.9.2010 jako dlouhoočekávaný prvorozený přírustek do rodiny dvou aktivních mladých manželů. Porod proběhl bez komplikací a nám se narodila krásná holčička 3,18kg/51cm. Prvních 6 měsíců proběhlo klasicky a my se radovali z každého pokroku. Stelinka pouze od narození odmítala mateřské mléko, kojení se nedařilo, krmena byla tedy od narození kojeneckým mlékem, které zprvu dobře snášela. Byla velmi klidné dítě, málo plakala, hodně spala.

Po půl roce radostí přišli starosti. Začala se projevovat intolerance bílkoviny kravského mléka, průjmy, zvracení, psychomotorický vývoj stagnoval. Ze stadia pasení koníčků jsme se nemohli dostat dál a začali jsme docházet na cvičení Vojtovou metodou. Stelinka měla v této době váhu přes 7 kg. Když se stav nelepšil, byli jsme posláni na kompletní vyšetření do Prostějovské nemocnice s neprospíváním, hyporeflexií a hypotonií. Po všemožných rozborech a šetřeních našli na magnetické rezonanci mozku známky lekoencefalopatie a vzhledem k pozitivitě protilátek gliadinu byla Stelince zavedena bezlepková dieta. Celiakie byla později vyvrácena. Bohužel nebo bohudík nebyla vyslovena diagnóza, můžeme prý očekávat cokoliv.

S tímto jsme se nespokojili a začali naše výlety po zemích českých. Postupně jsme navštívili odborníky klasické medicíny v Prostějově, Ostravě, Olomouci, Praze (Motol, VFN) a také alternativní medicíny v Mladé Boleslavi, Otrokovicích…

V Ostravě Stelince zjistili při EMG vyšetření svalovou dystrofii, v Olomouci patologický nález na EEG – silnou epilepsii, v Praze ve FN v Motole zásadní poruchu ledvin, pracují prý na 30% a bude asi hůř. Genetická vyšetření byla doposud bez problémů.

Dnes je Stelince skoro 2,5 roku, psychomotorický vývoj se spíše horší, koníky už nepase, tak tak se otočí na bok, váží 5,7 kg. Vzhledem k multiorgánovému postižení a nejednoznačné diagnoze dojíždíme do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze s podezřením na mitochondriální onemocnění.

Stela je jinak velmi spokojená, veselá, miluje rodiče a svého psa. Každodenní režim krmení, nošení, přebalování, oblékání, koupání, tlačení, někdy vyvolaného zvracení zvládá již perfektně a tak jsme mohli dvakrát vyjet na hory a taky se byli fotit. Nezbývá než bojovat dál…

Fotografie pořídila Zuzana Žlabová.

zp8497586rq
F a c e b o o k