Stellinka

Stellinka je skoro pětiletá slečna s EB – nemocí, které se také říká „nemoc motýlých křídel“. Kůže těchto nemocných je tak křehká, že k poranění dochází při sebemenším styku s čímkoliv. Ale Stellinka je ale veliká bojovnice, strašně statečná slečna a vůbec nádherná holčička.

Její maminka nám napsala:

Napíšem vám náš, resp. dcérkyn príbeh…
Sme rodina zo Slovenska, z Topoľčian, bývame v malej dedinke pár km od mesta Veľké Bedzany. Ja aj manžel sme sa spoznali pred jedenástimi rokmi, obaja sme boli rozvedení a každý mal z predchádzajúceho vzťahu jedno dieťa. Po dvoch rokoch známosti sme sa vzali a narodil sa nám prvý spoločný syn Milan.
Po troch rokoch sa nám narodil druhý spoločný syn Jakub. No a do tretice po dvoch rokoch, čo sme už ani neplánovali dalšie dieťatko, sa narodila naša hviezdička Stella Chiara /v preklade z Taliančiny Hviezda Jasná/.
Malá sa narodila ako krásne, zdravé dieťatko 18.10.2007 v Topoľčianskej pôrodnici. Všetko bolo zo začiatku celkom v poriadku. No na tretí den, resp. cez noc si v perinke, v ktorej bola zabalená zošúchala paty -úplne až na maso. Ja som to najskôr pripisovala tvrdým naškrobeným plienkam, ktorými mala nožičky v perinke omotané. Nôžky sa nám asi tak do desať dní zahojili, išli sme domkov. Ošetrovali sme, dezinfikovali, mastili.
No po asi týždni-dvoch sa malej spravil veľký pľuzgier na prste ručičky. Nevedela som, čo sa deje, bola som úplne v šoku. Kožná lekárka len konštatovala, „toho som sa bála“. A zatiaľ o dg nič nehovorila. O dalších pár dní sa malej začali robiť pluzgiere aj na prstíkoch nožičiek. Paty sa pritom krásne zahojili. Tak nás poslali k docentovi na Bratislavské Kramáre na konzultáciu. Od tadiaľ sme sa vrátili o nič viac múdrejší -o dg, ktorú už ale na papieroch popisovali, som si ale hodila doma do
googlu. Čo mi z tadiaľ vyliezlo mi veru vohnalo slzy do očí /ako aj teraz,ked to píšem/ a stiahlo hrdlo od strachu a bezmocnosti.
Že genetická choroba….ale ved to nikto v rodine nemá??? Ako je to možné??? Tak som zobrala do ruky mobil a písala sms kamoške, čo robí v Prahe v Motole. Len tak, že či nepozná nejakého
špecialistu na túto dg, ktorú som jej napísala. Pretože v BA som sa nedozvedela o chorobe našej dcéry nič viac, než som vedela už predtým. A ja som chcela vedieť, chcela som aby mi to niekto konečne vysvetlil – tak polopatisticky, aby som tomu rozumela.
Kamoška sa mi bleskovo ozvala, že v Prahe nie, ale že v Brne je špecialistka, ktorá sa venuje diagnoze Epidermolysis Bullosa – ľudovo nazývanej choroba motýlich krídiel…krásny názov na hnusnú chorobu. Vraj, ak chcem, tak nás tam aj objedná, že už primárke Bučkovej z Detskej fakultnej nemocnice v Brne písala mail, že by nás rada videla.
Som bola rada, že konečne sa niekto našiel, tak som rýchlo súhlasila. Stellinka mala asi tri mesiace, ked sme boli prvýkrát u pani primárky. Konečne som dostala odpovede na svoje otázky, aj ked
nie na všetky, lebo sa ešte nevedelo presne, o aký tip Epidermolýzy sa jedná, pretože táto dg má tri typy a každý z nich viac podtypov.
Tak sme začali chodiť na kontroly do Brna, kde sme samozrejme samoplátcovia. Ale dalo sa to nejak zvládnuť. Už som sa pomaly naučila, ako sa starať o dieťatko s touto chorobou, ako ho ošetrovať, ako krmiť, pretože pľuzgiere sa môžu vytvárať aj v pusinke a tráviacom trakte. Pomaly sme si začali na to všetko zvykať. Cez webovú stránku Debry – čo je občanske združenie, ktoré združuje ludí chorých na EB, alebo aj ich rodinných príslušníkov a sympatizantov. Na webe som našla odkaz na Makulku, ktorý som hned prezrela a skontaktovala som sa s Jankou Svobodovou, ktorej dcérka
Markétka má tiež túto ojedinelú diagnozu.
Končene som v tom s manželom nebola sama. Konečne človek, ľudia, ktorí majú podobné trápenie, a skúsenosti. Konečne som sa mala s kým poradiť aj tak ľudsky, nie len s lekárom. Od Janky som dostala kontakt na rodinu Várkovú zo SR, ktorých dcérka Margarétka má tiež EB. Postupne
sme sa aj stretli, niet nad osobné stretnutie, výmena skúseností, spôsoby ošetrovania…
Minulý rok sme sa už dozvedeli aj výsledky genetických testov, ktoré preukázali, že naša malá má EBS DM. V preklade Epidermolysis Bullosa Simplex – Downig Meara. Je to ľahšia forma choroby s podtypom, kde prognoza je asi taká, že je šanca, nádej, že v priebehu rokov bude u našej malej možné zlepšenie stavu, možnosť, že zo svojej choroby „vyrastie“, resp. zmenšia sa jej klinické prejavy.
Dozvedeli sme sa to akurát v čase, ked sme boli hospitalizovaní na DFN BN, na chirurgii.
Další zásah osudu. Minulý rok v januári mala malá zápal pľúc a strašný kašeľ…. Až taký, že sa jej pretrhla bránica. Rtg snímky a CT boli alarmujúce, aj ked dieťa bolo stabilizované. Ležala som s nou
na Kramároch dva týždne, najskôr spravili všetky vyšetrenia, potom – pretože som ich oboznámila s jej dg, začali riešiť. Pretože pacienta s EB nemožno len tak klasicky operovať, už len kvôli intubácii, zašívaniu a prekrytiu rán.
Vybavili sme cez zdravotnú poisťovnu príslub na preplatenie operácie a cez primárku Bučkovú

sme vybavili operáciu v Brne. Stellinku operovali laparoskopicky, sám primár chirurgie DFNv BN Dr. Jirí Tuma. Ked bola dcérka stabilizovaná a odozneli komplikácie, išli sme domkov.
Tak sme si užili za štyri roky života….
Malá má najviac postihnuté miesta pluzgiermi na nožičkách, plôškach, ručičkách, prstíky, dlane, krk, hlavne vzadu pod pažami, v rozkroku. Inak ani moc nie, sem-tam ojedinele na kolienkach, nartoch nôh, brušku.
Ale je to krásne, živé, radosť a lásku vyžarujúce dievčatko, strašne statočné, aj ked trochu rozmaznané a hlavne všetkými straaašne moc milované dievčatko, ktoré obohatilo môj život tak, ako nikto iný pred nou,

aj ked všetky svoje deti ľúbim rovnako, ona je ten dôvod, prečo som na tomto svete, prečo má môj život zmysel.

Fotografie pořídila Martina Ružičková.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k