Maminka Štěpánka nám poslala jeho příběh:
Náš Štěpánek se narodil 13. 8. 2016 ve Fakultní nemocnici v Ostravě.
Náš příběh začal v den, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Byla to nečekaná zpráva, překvapení. Má první reakce na to, že jsem těhotná, byla, že jsem se usmála na doktora, ale pak jsem si uvědomila, že je to v tu nejméně vhodnou chvíli. V té době jsem totiž nepracovala a naše finanční situace nebyla úplně ideální. Doma jsem řekla příteli, že jsem těhotná. On byl z toho neskutečně nadšený, těšil se a začal plánovat, ale já se bála.
Uběhlo pár měsíců a nastala první komplikace, podezření na Downův syndrom, pro mě to byl šok a rozbrečela jsem se. Byla jsem z toho nešťastná. Po kontrole u mého gynekologa jsem se trochu uklidnila, ale pak jsem musela jít na odběr plodové vody do ostravské nemocnice Fifejdy. Tam jsem podstoupila odběr plodové vody a pak nastaly dlouhé dny čekání na výsledek. Bylo to stresující období. Konečně přišel výsledek a byl negativní. Samozřejmě jsem byla ráda a ulevilo se mi. Další kontroly proběhly normálně, v těhotenství jsem měla běžné gynekologické potíže (oteklé nohy, ruce, tvář). Při jedné návštěvě měl gynekolog podezření na hydrocefalus, nejdříve jsem si nevyhledala nic o této nemoci, nechtěla jsem se stresovat, ale pak mě napadlo podívat se na internet, co to je, a opět mě zachvátil strach. Naštěstí se nemoc nepotvrdila a mně se ulevilo. Než se nemoc vyvrátila, byla jsem nešťastná a skoro pořád jsem plakala, ale tajně, aby mě nikdo neviděl. Nechtěla jsem, aby někdo viděl, jak mě to trápí. Když si na to vzpomenu, mám slzy v očích.
Dlouhou dobu se nic nedělo, vše bylo, jak má, jenže ne na dlouho. V sedmém měsíci těhotenství si můj gynekolog všiml, že velikost syna není, jak by měla být. Řekl mi, že se mu to nezdá, a proto mi vypíše žádanku na velký ultrazvuk do Fakultní nemocnice v Ostravě. Tam se nemoc syna potvrdila. V tu chvíli jsem chtěla plakat. Odešla jsem z ordinace a šla za svým přítelem a jeho babičkou, kteří čekali venku, protože se pokazilo auto a čekali na pomoc. Zeptali se mě, jak to dopadlo a jestli se potvrdila nemoc, to už jsem se neudržela a rozbrečela jsem se, ty emoce byly hodně silné. Po nějaké době, kdy už se termín narození syna blížil, jsem měla období těšení i strachu. Jak bude vypadat, jaký bude, ale zároveň jsem se hrozně moc těšila, až ho budu poprvé držet v náručí.
Přenášela jsem o 8 dnů a jednou v noci v jednu ráno mi praskla plodová voda. Nespala jsem, protože mě rozčiloval kocour, rychle jsem vstala, neboť jsem si nebyla jistá, jestli je to plodová voda nebo moč. V půl druhé jsem volala do nemocnice a ptala jsem se sestřičky, jestli mám přijet. Tak jsem vzbudila přítele a během pěti minut jsme jeli. Vše probíhalo normálně, vyšetření bylo dobré, jen jsem po něm trochu krvácela, ale paní doktorka říkala, že je to úplně normální. Pak jsem byla na pokoji a přítel odjel domů. V 6 hodin ráno jsem mohla zavolat příteli, aby byl u porodu. Během porodu nastaly komplikace, při tlačení se syn nemohl vyklubat, tak mě nastřihli, ale ani tak to nešlo, pomohli mu pak zvonem.
Konečně byl na světě, dávali mu první pomoc, neboť měl hleny v pusince. Pak mi ho ukázali a já ho poprvé uviděla a zeptala se – co má s hlavou? Já jsem totiž vůbec netušila, že mu pomáhali zvonem, doktorka říkala, že mu to po pár hodinách splaskne a měla pravdu. Po dvou hodinách jsem si ho mohla jít poprvé pochovat a hladit ho. Ale jen na 5 minut, pak jsem musela odejít. Když jsem se vrátila, tak mě sestřička přeložila na gynekologii v osmém patře, protože už neměli volný pokoj. Na pokoji jsem se seznámila s maminkou, která byla na tom podobně, a společně jsme pak chodily za svými syny na JIP.
Syn absolvoval spoustu vyšetření a pak mi oznámili diagnózy: stigmatizace, mikrocefalie, centrální kvadruparéza s levostranným akcentem, výrazný hyperexcitabilní syndrom/dif. dg., výrazné riziko rozvoje sekundární epilepsie vývojovou úrovní počátku 2. poloviny 1 tr. etiolog, na podkladě vícečetné kongeniální vady CNS typu schizencefalie vlevo, ageneze corpus callosum a septum pellucidum s rozvojem diabetes ispidus.
Po 4 dnech jsem se svým synem mohla být na pokoji a byla jsem ráda, že budeme konečně spolu. Bylo to náročné, nevěděla jsem, jak ho krmit, přebalovat, koupat. Vše mi jedna ze sestřiček ukázala, jenže syn se nechtěl přisát k prsu, tak mi doporučili klobouček a pak se přisál. Ráno před propuštěním syn nevážil tolik, kolik by měl, tak nás tam ještě den nechali a na druhý den nás propustili. Po čtrnácti dnech jsme mohli domů. Paní doktorka nám dala instrukce, které jsme dodrželi.
Přijeli jsme domů a pochlubili se synem, rodina z něj byla nadšená. Jenže po pár dnech, když jsem syna kojila, začal z mého mléka zvracet a já nevěděla proč. Když se to ale opakovalo u každého kojení, přešli jsme na umělé mléko a syn se nasytil a klidně spinkal. Ve dvou měsících byl v nemocnici kvůli dehydrataci a zánětu močového měchýře. Když se vše spravilo, měl Štěpán stále nízké hladiny. Doktoři nevěděli, proč, tak mu několikrát za den brali krev, až zjistili, že mu chybí stresový hormon a nasadili mu medikaci – desmopresiny. Nejdříve 3x denně, pak se dávka snižovala a upravovala, až mu sedlo 2x denně. Propustili nás domů a vše se zdálo být zase dobré.
V 6 měsících byl opět hospitalizován, ale jen na týden, neboť už věděli, že potřebuje upravit dávky léků. Dlouhou dobu bylo vše v pořádku, Štěpán prospíval. Na kontrole u neuroložky jsem jí říkala, jaké má syn potíže, třese rukou, nohou, a že se bojím, protože mu modrají rty. Po vyšetření mu paní doktorka nasadila léky; benzodiazepam – lék na epilepsii a stav se uklidnil. Po další kontrole se stav začal opakovat a doktorka chtěla natočení EEG, protože měla podezření na epilepsii. Bohužel se potvrdila a nasadili valproát, syn reagoval tak, že se mu chtělo pořád spát, byl unavený. V nemocnici onemocněl, měli podezření na začátek zápalu plic, což se potvrdilo, tak nás přeložili na dětské oddělení a tam mu nasadili antibiotika, antihistaminika a stav se mu zlepšil. Po skoro třech týdnech nás propustili domů a my si mohli užít Vánoce.
Jenže teď se mu opět třesou nohy a ruce a zítra jdeme na kontrolní odběry hladiny v krvi.
Štěpánek bude mít tento týden první brýle, snad si na ně zvykne a nebudou mu vadit. Teď se koukáme na pohádky, sice na to nevidí, ale slyší dobře a občas se zasměje tak moc hlasitě, že se pak usmívám i já.
Štěpánek je veselé dítě, je krásný a hlavně je náš. A my ho milujeme nade vše.
Fotografie pro Štěpánka a jeho rodinu nafotila paní fotografka Magda Opiolová
