Štěpánek

Štěpánek je pětiletý kluk s atypickým autismem a vývojovou dysfázií. Obě tyto diagnozy jsou velmi záludné v tom, že na první pohled nejsou poznat. Ale každodenním cvičením, velkou láskou a laskavostí se dá spousta věcí změnit – jako u Štěpánka. Je to obrovský

šikula a bojovník, stejně jako jeho rodina!

Jeho maminka nám napsala:

Štěpánek se narodil 9. 7. 2007 plánovaným císařským řezem v termínu. Štěpánek byl takový typický chlapeček, buclatý, a tudíž línější, ale jinak v  pořádku. Do 2 let bez žádných výrazných komplikací, nemocí. Krátce po 2. narozeninách jsem však začala pozorovat, že slovíčka, která již uměl a používal, u něj neslyším a zdálo se mi, jako by se řeč vytrácela. Přestože jsem slyšela ze všech stran je to kluk, kluci se rozmluví, jsem nelenila a moje

podezření sdělila naší paní doktorce. Ta nás objednala na neurologii, a začal lékařský kolotoč. Během půlroku než proběhla MR, psychologie a další lékařská vyšetření se však přidávaly další a další zvláštnosti. Štěpánek přestával reagovat na jméno, jako by neslyšel, nereagoval na pokyny, řeč a všechny slůvka zapomněl, zůstalo mu pouze jediné a to pozdrav ají (jako ahoj), začal si zakrývat ouška, začal bez cíle utíkat, byl hyperaktivní, neměl o naši společnost zájem. Krátce před třetími narozeninami jsme absolvovali první psychologické vyšetření. Na ten den nikdy nezapomenu. Po krátkém vyšetření, po pár úkolech, které mu paní psycholožka dala, mi následně suše oznámila, že to vypadá na autismus! A já na ni:  „A co to je?“ Nato mi sdělila, že je to zjednodušeně mentální porucha, kdy dítě žije ve svém vlastním světě. Dala mi lístek se třemi webovými adresami, ať si přečtu příběhy, informace a jeli jsme domů. V hlavě mi třeštilo slovo AUTISMUS, beznaděj, doma jsem první letěla k počítači a četla, co to vlastně je a samozřejmě jsem vyčetla ty nejhorší případy této nemoci. Tři týdny bezesných nocí, kdy nás čekalo další sezení u paní psycholožky, co bude, co nás čeká, co přijde, jak bude Štěpánek žít, a my co bez jeho lásky, bez jeho radosti, sdílení života s námi, ať už nás mělo potkat cokoli, tak mě nejvíc trápilo, že bude žít sám ve své ulitě, do které nás nepustí, nebude cítit naši lásku, náš zájem o něho. Hlavou se mi točilo spoustu myšlenek a otázek, bolest se mísila s beznadějí. Jedno z nejhorších období v našem životě.

Následné další vyšetření u paní doktorky proběhlo o něco lépe, nechtěla uzavírat diag

nózu a na Štěpánkovi hledala jenom to dobré, pozitivní, ale přesto objektivní, dg. autismu nechtěla uzavírat a taky to neudělala.  Možná to pro nás bylo tenkrát lepší, že jsme to neměli na papíře, ale mě to i tak motivovalo a sama jsem začala jednat. Spojila jsem se s Ranou péčí ve Zlíně, začali jsme docházet na logopedii, vysadili jsme Štěpovi mléko a mléčné výrobky, a on nám přestal utíkat, a to byla první pozitivní zpráva v naší těžké cestě. Štěpa začal chodit do speciální školky, a já místo abych se vrátila do zaměstnání, zůstala doma, po nocích četla, studovala a sháněla materiály, jak se Štěpánem pracovat. Bylo to hodně těžké období od 3-4 let, bohužel kolem nás nebylo moc lidí, kteří by nás podrželi, ale možná i ta nedůvěra od blízkých, „že z toho vyroste“, nás posunovala dál. Pevně věříme, že to nejtěžší máme za sebou, že nás už budou provázet samé sluníčkové dny a ne ty mráčkové.

Ve čtyřech letech nám „konečně“ nebo „bohužel“ byl diagnostikován atypický autismus, ale také těžká vývojová dysfázie, což znamená, že Štěpánek nám vlastně nerozumí a neumí mluvit, komunikovat, a každé slovíčko se musíme učit obrázkem na kartičce tj. VOKS (výměnný obrázkový komunikační systém).

Dnes je Štěpovi 5let a zažíváme od vyřčení prvního slova autismus to nejkrásnější období. Přestože měl a má spoustu auti rysů, uzavření do ulity u nás neproběhlo a to je ta největší odměna té práce a péče, kterou denně absolvujeme. Štěpánek je kontaktní, miluje děti, sdílí s námi každodenní radosti, ale občas i trápení. Začíná opakovat slovíčka, snaží se a každou radost a pokrok sdílí s námi. Žije s námi náš život a to je pro nás ten největší dar.

Všem maminkám a tatínkům bych chtěla vzkázat, ať nevzdávají boj s autismem, i když je to dennodenní dřina, péče a vynaložení úsilí, často dny plné křiku, negativismu, emocí, ale malými krůčky jde vývoj dopředu a ty úspěchy jsou největší odměnou.

Zároveň chceme poděkovat těm, kteří nás už přes dva roky provází na naší cestě a pomáhají nám pracovat se Štěpánkem, a to Mateřské školce v Uherském Brodě, paní ředitelce Nesázalové, paní učitelce Mrákotové a  asistentce slečně Peprníčkové za to, jaký kus práce udělali se Štěpánkem, za jejich každodenní péči a obětavost. Dále Ranné péči Educo, a to paní Čelůstkové a paní Kopečkové, díky jejichž péči se nám trampoty a učení snáší daleko lépe.

A samozřejmě největší dík patří mojí sestře a mamince, které při nás stály a stále stojí a podporují nás od začátku sdělení naší diagnózy.

 .

.

.

Fotografie pořídila Veronika Mlýnková.

zp8497586rq
F a c e b o o k