Tag Archives: CDG syndrom

Terezka

Terezka je tříletá holčička, u které byl diagnostikován CDG syndrom (vzácné dědičné metabolické onemocnění, které postihuje CNS). Je to strašně moc šikovná a veselá holčička, která se pere se svým onemocněním, co to jde…   Její maminka nám napsala: Terezka se narodila 15. 9. 2010 jako úplně zdravé miminko. Naše cesta a postupná zjištění, že […]

View full post »

Kuba

Kuba – pětiletý kluk trpící CDG syndromem. Má ještě dvojče – sestřičku, která je jeho „hnacím motorem“. Kubík je ale strašně moc šikovný a už dokáže spoustu a spoustu věcí. Díky pravidelné rehabilitaci a cvičení se posouvá pořád dál a dál.  Nic nevzdává a je to veselý kluk.   Jeho maminka nám napsala:   Náš […]

View full post »

F a c e b o o k