Tag Archives: poškození mozku

Zdeněk

Děkujeme mamince Zdeněčka za zaslání jeho příběhu.   Zdeněček, velký bojovník od narození, kdy bezprostředně po porodu ho pediatr musel rozdýchávat, vše zvládl. Rostl nám jako z vody, zdravý, hodný a abnormálně opatrný sám na sebe. Chyběl nám necelý měsíc do jeho třetích narozenin, když jednoho prázdninového dne manžel sekal naším zahradním traktorem trávu okolo […]

View full post »

Ellen

Ellenčina maminka nám napsala: Když  byly starší dcerce dva roky, rozhodli jsme se, že chceme pro ni sourozence. V lednu 2016 jsme se dozveděli, že to nebude jeden sourozenec, ale že se nám povedli sourozenci dva. Čekali jsme další dvě holčičky. Těhotenství bylo bezproblémové až do kontroly ve 28 týdnu, kde zjistili, že jedna holčička […]

View full post »

Filípek

  Filípek je krásný čtyřletý chlapeček trpící vzácnou mitochondriální poruchou, je na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkou psychomotorickou retardací, centrální poruchou zraku, pyridoxin-dependentní epilepsií, atrofií mozku, dystonií, spastickou kvadruparézou, apalickým syndromem, centrálním hypotonickým syndrom, Dandy Walker variantou CNS, ileofemorální trombózou, gastroesofageálním refluxem, mitoch. onemocnění doposud neobjasněno (probíhají časově i finančně náročná vyšetření nehrazená pojišťovnou). Filípek je […]

View full post »

Adélka

Adélka – pětiletá slečna s vadami mozku, které nasvědčují pro Aicardi syndrom. Je s nimi také spojená farmakorezistentní epilepsie, hypotonie, centrální porucha zraku atd. Aélka je strašně moc šikovná a dělá spoustu pokroků. Je to velký bojovník a snad ještě větší sluníčko.   Její maminka nám napsala: Jmenuji se Katka, je mi 33 a jsem […]

View full post »

Matěj

Matěj je sedmiletý kluk a jeho příběh možná již znáte. Narodil se jako zdravý kluk, ve třech letech podstoupil operaci krčních mandlí. V podstatě běžný, dalo by se říci banální, zákrok. Ale tím dnem se všechno pro Matěje i pro jeho rodinu radikálně změnilo. Po operaci Matěj zkolaboval a byl 35 minut oživován. Došlo k […]

View full post »

F a c e b o o k