Tag Archives: SMA

Anna

Příběh Aničky, nám trochu netradičně, sepsala její starší sestra (se svolením rodičů). Text sepsaný sourozencem a i fotografie pořízené s již dospělými bráškou a sestřičkou nás hodně dojaly a přejeme celé rodině stále tolik lásky. Anička se narodila jako 5. člen naší rodiny (mamka, taťka a my s bráchou). Porod probíhal bez komplikací a Anička […]

View full post »

Šarlotka a Esterka

Šarlotka a Esterka jsou roční jednovaječná dvojčátka, kterým byla diagnostikována SMA – genetické degeneraticní onemocnění, při kterém atrofují veškeré svaly. Holčičky to nemají vůbec jednoduché, mají zavedenu umělou plicní ventilaci. Ale jsou u maminky a já pevně věřím, že to je to nejlepší co nyní mohou dostat – lásku rodiny. Lásku těch, kterým na nich […]

View full post »

Nelinka

Insert as Images Nelinčina maminka nám napsala: Nelinka byla chtěné miminko, v těhotenství jsem podstoupila různá vyšetření(genetiku, plodová voda, ultrazvuk srdíčka) a vše bylo v pořádku. Nelinka se narodila 14.8 2007 v 10:50 v žatecké porodnici a tatínek byl u porodu a malá byla zdravá. Vyvíjela se tak jak měla. Stála na nožičkách, chtěla udělat […]

View full post »

Klárka

  – čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií – SMA II.typu. Na tuto nemoc zatím neexistuje lék. Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat. Pro Klárku je […]

View full post »

F a c e b o o k