Tag Archives: SMA

Emma

  Náš příběh začíná asi stejně jako příběhy jiných rodin. Čekali jsme naše první dítě, koupili byt, celkem se nám dařilo. Nemohli jsme se dočkat, až náš malý ‚velký‘ zázrak přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek.  Teprve až okolo jedenáctého měsíce se začala opožďovat. Jen lezla […]

View full post »

Anna

Příběh Aničky, nám trochu netradičně, sepsala její starší sestra (se svolením rodičů). Text sepsaný sourozencem a i fotografie pořízené s již dospělými bráškou a sestřičkou nás hodně dojaly a přejeme celé rodině stále tolik lásky. Anička se narodila jako 5. člen naší rodiny (mamka, taťka a my s bráchou). Porod probíhal bez komplikací a Anička […]

View full post »

Šarlotka a Esterka

Šarlotka a Esterka jsou roční jednovaječná dvojčátka, kterým byla diagnostikována SMA – genetické degeneraticní onemocnění, při kterém atrofují veškeré svaly. Holčičky to nemají vůbec jednoduché, mají zavedenu umělou plicní ventilaci. Ale jsou u maminky a já pevně věřím, že to je to nejlepší co nyní mohou dostat – lásku rodiny. Lásku těch, kterým na nich […]

View full post »

Nelinka

Insert as Images Nelinčina maminka nám napsala: Nelinka byla chtěné miminko, v těhotenství jsem podstoupila různá vyšetření(genetiku, plodová voda, ultrazvuk srdíčka) a vše bylo v pořádku. Nelinka se narodila 14.8 2007 v 10:50 v žatecké porodnici a tatínek byl u porodu a malá byla zdravá. Vyvíjela se tak jak měla. Stála na nožičkách, chtěla udělat […]

View full post »

Klárka

  – čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií – SMA II.typu. Na tuto nemoc zatím neexistuje lék. Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat. Pro Klárku je […]

View full post »

F a c e b o o k