Veronika

Veronika – čtrnáctiletá slečna s vrozenou metabolickou mitochondriální vadou. Myslím, že většina z nás si pod tímto pojmem neumí představit nic bližšího. Myslím, že Verunčina maminka to ve svém psaní popsala dost přesvědčivě, abychom pochopili o jak složité onemocnění jde. Verunka dokázala spolu s maminkou neuvěřitelné pokroky a i když nedokáže spoustu věcí – dokázala to nejdůležitější – žít a život si užívat.

Její maminka nám napsala:

Verunka se narodila v termínu a bez větších komplikací, které by mohly ukazovat na nějaký problém nebo postižení. Porod byl indukovaný z důvodu podezření na nedostatečné vyživování plodu placentou, což se po narození nepotvrdilo. Následná péče probíhala standardním způsobem a vývoj byl z pohledu pediatra v normě. Váhové přírůstky dítěte byly menší, ale přesto dostatečné. Hodnoceno zpětně však už v této době byly určité náznaky nestandardního vývoje. Holčička nesála mateřské mléko, pouze upolykávala to, které jako “první mléko“ samo stříkalo. Tady byla první známka nevyvinutého polykacího a sacího reflexu. To se potvrdilo i v době přechodu na krmení z láhve, kdy v podstatě nevěděla, co má s lahví dělat, aby se nasytila. Další problém se objevil při nástupu příkrmů a krmení lžičkou. Jednalo se o naprostou nespolupráci při polykání, z důvodu zvýšeného dávícího reflexu časté opakované zvracení apod. Kolem 3. měsíce se začaly objevovat větší a konkrétnější znaky, které upozorňovaly, že se něco buy cialis online děje. Vývoj se začal opožďovat a začala dlouhá cesta ke hledání diagnózy.

Když se dcera narodila (rok 1998) byla veškerá péče o děti s postižením ještě v plenkách. V té době mi nikdo nic neporadil, nenabídl ani nedoporučil. Diagnostika se soustředila pouze na diagnostiku lékařskou a ani ta nám nebyla k ničemu. Dlouhá martyria a pobyty v nemocnicích, odběry, punkce, biopsie (svalová i kožní), vyšetření CT i magnetická resonance nevedla k žádnému závěru. Naštěstí jsme narazili na skutečné odborníky a to nejen metaboliky, ale i neurology, ortopedy apod., kteří podle klinického obrazu usuzovali a naštěstí i léčili (i když léčba nebyla nic platná, protože o této vadě nebyly žádné informace a hlavně je to vada velmi variabilní) metabolickou mitochondriální vadu. Laicky řečeno je to nedostatek svalové energie. Nejvíc, v našem případě, postihla mozek, a tak je dcera ležák plně odkázaný na pomoc a péči jiné dospělé osoby. Dcera neměla vyvinutý sací a polykací reflex, a tak jsem musela cestou pokus – omyl a s trochou selského rozumu hledat jiné možnosti, jak ji nakrmit. Sonda se mi zdála moc potupná a definitivní.

Diagnostika však trvala celých šest a půl roku. Celou tu dobu jsme žili v nejistotě – nikdo nevěděl, jakým směrem se její stav bude ubírat. Ne, že by konečná diagnóza něco změnila nebo vyřešila, ale pomohla mi se s nastalou situací lépe srovnat. Vyrovnat se se skutečností, že zrovna vám se narodilo postižené dítě, asi nezvládnu za celý život. Teď už s tím ale umím žít a umím se radovat i z maličkostí, které „normálním“ lidem připadají samozřejmé. Pomohlo mi to i v náhledu na celou věc a v přístupu k Verunce. Obě jsme se pak uklidnily a najednou šlo všechno lépe.

Verunka je cca čtrnáctiletá dívka. Je drobné postavy (označení „samá ruka, samá noha“ plně vystihuje její fyzickou schránku) poznamenané skoliózou. Má modré a hluboké oči. Její pohled většinou dokáže vyjádřit náladu a rozpoložení mnohem lépe než jakýkoliv mluvní či hlasový projev. Ruce a nohy má spíše spastické, neustále – mimo spánku – se chaoticky a mimovolně pohybující (někdy zatuhlé epileptickým záchvatem, jež nikdy nebude plně medikamentózně kompenzovaný vzhledem k základní diagnóze). Ráda lehává ve specifické poloze s vyvráceným levým kolenem na pravou stranu.

V současné době Verunka funguje jen díky Vojtově reflexní lokomoci (rehabilitační metoda sloužící ke zlepšení alespoň vitálních funkcí u dětí s těžkým kombinovaným postižením). Vzhledem k Veroničině váze, výšce a chuti spolupracovat se mnou při cvičení, však volíme i alternativní formy ucelené rehabilitace, jako jsou např. jóga, cvičení na míči, míčkování, polohování, muzikoterapii apod. Myslím si, že všechny tyto formy rehabilitační péče napomohly tomu, že Veronika pomalu, ale jistě, pochopila množství „příkazů“ vysílaných mnou (nebo jinou pečující osobou) k její osobě a já (nebo pečující osoby) jsem o trochu víc začala rozumět tomu, co se děje s ní a co ode mě (nás) očekává.

Její komunikace probíhá na úrovni neverbální, doprovázené vydáváním pudových hlasových projevů, podle kterých se dá rozlišit, jestli je v dobré náladě nebo jestli se jí něco nelíbí či něco odmítá. V posledním roce je schopna si říct i o změnu polohy, domoci se jídla či pití nebo požádat o pozornost jiných osob.

Ze všech činností má nejraději mazlení a dotyky, slovo mluvené i reprodukované, zpěv i hudbu, jízdu na koni (jezdí s asistentkou v asistovaném sedu), plavání v teplé vodě, canisterapii a muzikoterapii. Mezi její oblíbené činnosti patří i ranní rituál vítání se ve škole. Z výtvarných aktivit pak preferuje malování prstovými barvami, práci s modelářskou hlínou (mačká ji v rukách, boří do ní prsty). Dalším typickým znakem Veroniky je loudění o pusinku (našpulí rty nebo natočí a zvedne hlavu směrem k osobě, po které pusu chce) nebo posílání pusinky (samozřejmě, že nepřiloží ruku k ústům s doprovodným mlasknutím, ale zůstává jen u mlasknutí).

V současné době řešíme snad nejběžnější problém teenagerů (o kterém jsem si mimochodem myslela, že vzhledem k jejímu postižení nikdy nenastane), a tím je puberta. Je pravda, že její forma protestu je jiná než u intaktních dětí – projevuje se jejím nesouhlasem, nespoluprací a výrazným odmítáním, hlavně nepopulárních činností (šermuje rukama, zatne nohy – u převlékání; sevře rty, zatne zuby, odmítá polykat a plive – při jídle a pití, apod.). Celá situace se dá řešit pouze trpělivostí a neustálým vysvětlováním „proč“ to musí být právě takto a teď. V případě jídla to jde velmi ztuha.

I když je s ní hodně práce (nejen psychické, ale i fyzické), která nikdy neskončí, pořád je to naše sluníčko, zůstává s námi doma (neumím si představit, že bych ji nechávala přes týden na internátě a brala si ji jen na víkend nebo ji dokonce umístila do ústavu) a každý posun či reakce na podnět nebo situaci je pro nás

malý zázrak a veliké povzbuzení k další aktivitě.

.

.

.

Fotografovala Kateřina Dupalová.

zp8497586rq
F a c e b o o k