Verunčin příběh sepsala její maminka Lída:
Verunka se narodila 4. listopadu 2008 jako naprosto zdravé miminko, porod proběhl v termínu a bez komplikací. V porodnici měla všechna vyšetření na jedničku. Bylo nám zde nabídnuto, v tu dobu nadstandardní, vyšetření sluchu za 250,-, o vyšetření jsem projevila zájem, ovšem pro malý počet zájemců nám bylo až po dotazování sděleno, že sestřičky z ORL kvůli dvěma zájemkyním nepřijdou a že se máme objednat na ORL a domluvit se na vyšetření jindy…osudový moment, kdy mohlo být všechno jinak – Verunka mohla dostat možnost slyšet o 2 roky dříve.
Byla moc hodné miminko, dobře spinkala, kromě potřeby jíst ji nic nevzbudilo… Pochybnosti o tom, zda dobře slyší, ve mně začaly vyvstávat po půl roce jejího života. Pamatuji se, jak v pátek odpoledne přicházím k postýlce, mluvím na ni, a ona, ač nespala, nezareagovala, a to ani když jsem maximálně zvýšila hlas. Po chvilce jsem to ale vyzkoušela znovu a ona se za mým hlasem při příchodu do pokojíčku otočila, a tak jsem sama sebe uklidňovala, že je vše v pořádku, ovšem takový ten vnitřní hlas „Nezdá se mi to. Je opravdu vše v pořádku?“ ve mně zněl dál. Nějakou dobu jsme dělali pokusy „slyší – neslyší“, ale náhoda, vibrace vzduchu při pohybu, vibrace při chůzi po podlaze z poloviny zafungovaly, a tak můj varovný vnitřní hlas potlačily. Odvahu vyřknout podezření „že možná Verunka špatně slyší“ jsem v sobě našla až při 10 měsíční a následně pak při roční prohlídce. Pediatr se mému sdělení podivil, udělal „zkoušku sluchu“ způsobem, že na zdi zatáhl za provázek hrající hračky, Verunka, která viděla až za roh, zpozorovala pohyb, mihnutí rukou, vše zafungovalo tak, že jsem dostala vyjádření, že slyší určitě dobře, a jelikož říkala 4 slova, pan doktor neměl pochyb o tom, že je vše v pořádku. Čas plynul, a já jsem více a více tušila, že to v pořádku nebude. Po pár týdnech jsem u pana doktora opět vyslovila podezření, že malá špatně slyší. Pan doktor se jí podíval do krku a konstatoval, že má zvětšené nosní mandle, v čemž jsem ho podpořila sdělením, že malá při spaní chrápe. Závěr vyšetření tedy byl „mandle musí ven, ale počkáme, až dceři budou 2 roky, kvůli narkóze“. V tu dobu bylo Verunce 18 měsíců. Moc dlouhá doba na to, abych se nechala dále chlácholit. Objednala jsem ji na vyšetření sluchu, v porodnici před rokem a půl neuskutečněné, na tzv. otoakustické emise. Vyšetření trvalo slabých 30 sekund, po kterých jsem si byla téměř jistá, že mě čeká bolestné zjištění. Lékařka nás objednala za dalších 14 dní, že se to prý stává, že ouška zprvu nereagují, že je tedy potřeba vyšetření několikrát opakovat. To už jsem na nic nečekala, oslovila v Benešově nejuznávanějšího lékaře ORL, který nás, ač se mu dle reakcí nezdálo, že by Verunka neslyšela, odkázal na lékaře v pražském Motole. Jenže objednací doba – 3 měsíce… tak jsme zase čekali. Zpětně nechápu proč. Ač chci vždy znát jen a jen pravdu, tady jsem nelogicky čekala. Je pravda, že jsem se snažila lhůtu uspíšit, kontaktovala jsem Foniatrickou kliniku v Praze v Žitné ulici, kde nás objednali o pouhé, v tu dobu však cenné, 3 týdny dříve.
Na ten den v životě nezapomenu, byl to můj nejhorší den v životě. Vyšetření se provádělo ve spánku. Budova dost nehezká, nechtělo se mi zde trávit noc, kdy se vyšetření běžně provádí, a tak jsem se snažila malou uspat přes den. To se povedlo, vyšetření po několika desítkách minut Verunčina spaní mohlo začít. Verunce bylo vyholeno místo na hlavě, byla napojena na elektrody k počítači a paní doktorka po cca 20 minutách konstatovala, že „tady není vůbec nic“. Na mou otázku „Nic, jako že vůbec neslyší?“ odpověděla „Přesně tak. Za chvíli přijde kolega a domluvíte se na sluchadlech, ale ty stejně nepomůžou.“. V tu chvíli se se mnou zatočil celý svět, ten strašný pocit šoku, hrůzy a lítosti se popsat nedá. Verunka se probudila, elektrody na hlavě, na těle, celá v šoku na mě koukala těma svýma očičkama, smyslem, který se snažil nahradit smysl další, a já na ni v tu chvíli měla snad i vztek.. Za pár minut jsme byli u pana doktora, který nám začal vysvětlovat rozdíl mezi jednotlivými typy sluchadel. Já jen seděla, brečela a snažila se vnímat.
„Verunka bude mít sluchadla, moje miminko, které jsem si vysnila, kterému jsem dala vše, co jsem mohla, moje holčička …bude mít naslouchadla, bude postižená, ne, ona je postižená, jako jsou ty děti ze zvláštních škol, moje holčička bude…je takovým dítětem..“ To vše se mi honilo hlavou. Po půl hodině odborného rozboru naslouchadel, o kterých jsem do té doby neměla pražádné vědomosti krom toho, že vypadají dost nelichotivě, nám pan doktor konstatoval, že i když jí chceme vybrat ta nejlepší (tak jako ve všem), jí stejně budou nejspíš k ničemu, že to bude na kochleární implantát, tak ať svou volbu přehodnotíme a zvolíme alespoň nějaký průměr. Poslechli jsme, já dostala tu možnost vybrat v daném sortimentu hezká růžová. Verunce před odchodem byly vytvořeny otisky pro výrobu vnitřních koncovek a mohli jsme odjet domů.
Beze slov jsme nastoupili do auta a já manželovi řekla větu, kterou jsem si pak a vlastně doteď v různých polohách opakovala: „Co jsme vlastně čekali? Věděli jsme, že NĚCO není v pořádku. Teď to víme. Už víme, v čem je chyba. Můžeme tak začít pracovat na řešení a pomoci jí. Už také víme, proč začala chodit až v 18 měsících“ (centrum sluchu je totiž vedle centra rovnováhy… ). Na chvíli promluvil rozum bez emocí. O následujícím dni, kdy jsem se sama doma nad spící Verunkou zhroutila a celý den probrečela, se nemá cenu rozepisovat. Už to ráno bylo tak divné, vzbudíte se po pozdním usnutí, a ta hrůza, kterou jste se dozvěděli předcházející den, nezmizí, ale trvá, prostě je…
Tak jako vám každý psycholog popíše několik fází srovnávání se s takovým sdělením, i my jsme hned druhý den, zpětně nepochopitelně, vstoupili do fáze první a propadli naději, že „ se lékaři spletli, že vyšetření neudělali dobře, že v Motole, tam jsou odborníci, ale zde, v takovém nemoderním, starém prostředí…počkáme si až na vyšetření v Motole, tam určitě zjistí, že Verunka má nějaké zbytky sluchu, nemůže to přece být takto nejhorší, jak si jen lze představit“. Motolské vyšetření dopadlo naprosto stejně. Po uvítání, proč jsem jdete, když už jste byli jinde, a kroucení hlavou pana doktora nad tím, co ještě chceme slyšet, nám bylo opět sděleno „zde není vůbec nic“. Bude to na kochleární implantát, takto vypadá, ale voperován může být dceři minimálně až po 6 měsících, kdy bude muset nosit sluchadla. Na otázku proč sluchadla, když žádné zbytky sluchu nemá, jsme dostali odpověď, že takový je postup, jakmile se voperuje implantát, vnitřní ucho je již nadobro zničeno. Vyšetření v nepěkném prostředí kliniky nebylo tedy na škodu, naslouchadla již Verunka 2 týdny měla, takže jsme odjižděli s pocitem, že už jsme započali dobu, která je nutná k možnosti začít nějak slyšet.
To jsem ještě netušila, jaká to bude těžká cesta. Několikrát do měsíce na vyšetření sluchu se sluchadly (výsledky byly vždy plně negativní), učení se znakové řeči, konzultace, návštěvy všech specialistů, kteří se v tomto oboru pohybují a mohou pomoci, Verunčino odmítání věcí, které jí nic nepřináší a nemají dle jejího úsudku v uchu co dělat. Dva dny před vyšetřením, na jehož základě jsme mohli být připuštěni ke kochleární implantaci, Verunka jedno naslouchátko nepozorovaně nejspíš zahodila v supermarketu. Sluchadla byla sice celou dobu k ničemu, ovšem u vyšetření jsme museli prokázat, že je celodenně nosí na obou uších, a že i přesto s nimi nic neslyší. To pokoření, kdy jsem po kolenou prohledala celý supermarket, a nade mnou si povídaly maminky s dětmi o tom, co a proč nakupují a co budou vařit, a moje dítě kromě pěti slov naučených nejspíše odezíráním na mě hledělo a nechápalo, co se děje, bylo jednou z těch mnoha opravdu zlých chvil.. Naslouchadlo se nenašlo. Následovalo okamžité vyjednávání na klinice o expresní výrobě nové vnitřní koncovky a rychlá koupě naslouchadla nového. Naštěstí se mnoho věcí dá s trochou vůle ostatních řešit. Na vyšetření jsme jeli s oběma sluchadly, Verunka byla klasifikována jako vhodný kandidát ke kochleární implantaci a stačilo jen čekat, kdy přijdeme dle pořadníku na řadu. Implantaci předcházelo třídenní vyšetření v nemocnici – magnetická rezonance v plné narkóze, oční vyšetření, genetické vyšetření (které mimochodem neprokázalo příčinu hluchoty) apod..
Po dlouhých dvou a půl měsících od zařazení do pořadníku, kdy jsem Verunku držela doma, nikam s ní nechodila, aby neonemocněla a operace se neodkládala (ty dlouhé dny hraní doma v bytě byly nekonečné), jsme se v únoru 2011 dočkali. V tu dobu byly Verunce 2 roky a 4 měsíce a termín 14.2. byl naším Dnem. Den před nástupem do Motola nás čekal nepříjemný úkon vyholit Verunce hlavu. To byla další drsná chvíle. Pamatuji si, jak jsme ji posadili do jídelní židličky, v televizi pustili Krtečka, dali jí lízátko, a manžel jí nenápadně začal holit hlavu. Já si vzala za úkol ze všeho udělat legraci, tleskat, jak to broučkovi sluší, a při pocitu, že naše načesávané culíčky jsou pryč, se držela a Verunce ze všech sil demonstrovala, že to, co jí děláme, je naprosto normální. Při pohledu do zrcadla se to malé dvouroční škvrně s hrůzou v očích rozplakalo… Ale i přes to jsme se přenesli. Co nám všem zbývalo, Veru to za chvíli vzala tak, že to tak prostě je. Děti jsou v tomto super.
Přesně na sv. Valentýna pan docent Kabelka implantoval Verunce ten obrovský zázrak. Verunčina rekonvalescence probíhala hůře, po operaci chodila s hlavičkou na stranu. Když jsme si ji po týdnu přivezli z nemocnice, celá rodina byla zděšená. Vrátilo se dítě holohlavé, které vypadalo, že dochází na chemoterapii, kostrbatě chodící, s hlavou ohnutou ke straně, občas narážející do věcí… Ovšem my byli panem docentem Kabelkou a celým personálem z motolské nemocnice o všem výborně obeznámeni a již v dobré náladě, že se operace povedla, že Veru dostane šanci slyšet. Lékaři nám říkali, že mozek má informaci o tom, že je hlava na stranu, že to vyhodnocuje a do dvou týdnů srovná. Jak řekli, tak bylo. Je to zajímavé, jak je mozek plastický, jak dokáže reagovat. Je to vše zázrak.
Na plánovaný termín prvního nastavení – přiložení vnější části implantátu – tzv. procesoru kochleárního implantátu jsme se dostavili s nadšením i s obavou, ale po dlouhé době s obrovskou nadějí, že Verča prvně uslyší. I přes to, že po prvním nastavení slyšela jen silný zvuk bubnu, reagovala na zvuk, a my byli šťastní, že teď už to půjde. Na tzv. nastavování, které lze přirovnat k podrobnému, téměř hodinovému audiu, kdy, laicky řečeno, dle reakcí daného člověka pan inženýr nastavuje procesor kochleárního implantátu tak, aby slyšení bylo co nejlepší, jsme jezdili zpočátku 2x do měsíce, pak 1x za 2 měsíce, nyní jezdíme 3x do roka a pravidelně nastavovat se bude procesor celý Verunčin život.
Šlo to velice, velice pomalu, ale šlo to. Po dvou měsících se Verunka otočila na zavolání, po roce řekla první slovo, po 2 letech opustila vyjadřovaní znaky, po 3 letech začala mluvit v jednoduchých kostrbatých větách. Je vidět, že ta náročná dlouholetá práce se vyplatila – 1-2 krát týdně logopedie v Praze či v Benešově, každodenní hodinová logopedie doma, neustálé mluvení, opakování, opravování, vysvětlování…. Nyní už i začínám věřit, že když budeme na řeči i nadále pracovat, Verunce se bude její handicap, který je mimochodem klasifikován Světovou zdravotnickou organizací jako druhé nejtěžší postižení, v řeči odrážet minimálně.
Teď je Verče čerstvých 8 let, chodí do druhé třídy běžné základní školy, kde má pro výpomoc výbornou paní asistentku. Má spoustu kamarádů, krásně kreslí, hraje tenis, učí se hrát na flétnu, učí se anglicky a já mám konečně pocit, že to vše v životě zvládne.
Fotografie pořídila Šárka Rubličová
