Rodiče Viktorky nám napsali:
Viktorka se rozhodla přijít na svět ze dne na den. Narodila se ve 24+2 tt s porodní váhou 590 g akutním císařem. Pár týdnů byla zaintubovaná, než zvládla plně přejít na CPAP. Potřebovala několik transfuzí krve, musela na operaci se srdíčkem a nevyhnul se jí ani operativní zákrok s očima. To však nebylo nic ve srovnání s tím, co vážného se jí přihodilo krátce po narození – krvácení do mozku 4. stupně.
Byl to pro nás jako pro rodiče jeden z nejhorších dní v životě. Nevěděli jsme, co bude dál, zda to zvládne a zda bude mít nějaké následky. Ale každý den jsme se modlili a věřili, že si svůj krásný život vybojuje. Vždyť si proto i vybrala své jméno, které znamená vítězství. Po dlouhých 95 dnech strávených na JIRP a IMP jsme si naši dvoukilovou holčičku mohli symbolicky na Vánoce odvézt domů a plně si užívat společného rodinného života. Začátky doma však nebyly vůbec snadné. Několikrát nám přestala dýchat a jednu dobu i špatně prospívala. Ve dne v noci byla pro jistotu připojená na saturační přístroj a kyslíkovou láhev jsme měli neustále v pohotovosti. Po nějaké době se naštěstí situace uklidnila. Viktorka začala celkem hezky prospívat a doháněla i ostatní malé kamarády z porodnice. V září 2019 oslavila své první narozeniny a tady začíná druhá část našeho příběhu.
Po roce intenzivního cvičení Vojtovy metody přišla další rána v podobě diagnózy dětské mozkové obrny. Možná jako následek zmíněného krvácení, možná jako následek dlouhého několikaminutového oživování bezprostředně po narození, možná souhra obojího. Těžko říct.
I když má Viktorka už víc než rok, je pro nás každý den boj, ať už s jídlem, spaním nebo cvičením. Zatím se neplazí, neleze po čtyřech, sama nesedí a na bříšku dlouho nevydrží. Oba s manželem pracujeme, abychom Viktorce mohli zaplatit nejlepší neurorehabilitace, které by jí pomohly v lepším pohybu. Každý den cvičíme vojtovku, bobath koncept, provádíme bazální stimulaci, chodíme na muzikoterapii, canisterapii, metodu PlayWisely, zúčastnili jsme se týdenní intenzivní hipoterapie, čeká nás pobyt v dětské léčebně pohybového aparátu a neustále hledáme další a další možnosti. Pravidelně k nám chodí paní z rané péče, která pracuje s Viktorkou nejen na zlepšení její jemné a hrubé motoriky, ale zapůjčuje nám také hračky pro zrakovou stimulaci, jelikož má Viktorka opožděný i zrakový vývoj. Někdy je to pro nás nesmírně vyčerpávající, ale její úsměv a odhodlání jsou pro nás hnacím motorem. Uděláme pro ni vše, co je v našich silách, aby se jednou mohla postavit na vlastní nohy. Je pro nás vším a je taková, jaká být má.
Zveřejnění našeho příběhu je pro nás určitý způsob, jak se se situací více vyrovnat a dát vědět našemu okolí, s čím se potýkáme. Je pro nás hodně těžké každému vysvětlovat, proč Viktorka nedělá věci jako ostatní děti v jejím věku (byť i v tom korigovaném) a pokaždé nás takové dotazy hodně zasáhnou. Nechceme, aby ji lidi litovali, naopak chceme, aby ji přijali takovou, jaká je. Také bychom chtěli být motivací pro ostatní rodiče, které mají dítě s nějakým postižením, že v tom nejsou sami, tak jako jsme i my z vašich příběhů brali sílu a inspiraci.
Každé dítě je zázrak a přišlo na svět, aby nás něco naučilo. A každé dítě je tak silné, jak silná je víra jeho rodičů.
Rodiče Viktorky
Fotografie pořídila paní fotografka Simona Bláhová ze Zlína.
