Vojtík a Štěpánek

dotek_svetla160602_26-d

Vojtík a Štěpánek – dvojčátka, narozená ve 30tt těhotenství. Už v těhotenství měli problémy. Navíc Vojtík po porodu podstoupil amputaci nožiček. Teď čeká na kochleární implantát. Štěpánek má hydrocephalus, atrofii mozku, lehkou diaparezu. Zkrátka a dobře… dalo by se říci, že to mají více, než těžké – oba kluci, i jejich rodiče. Ale oni jsou všichni tak strašně šikovní, odhodlaní a takoví bojovníci, že mně nezbývá než smeknout a hluboce se poklonit před jejich láskou, sílou a odvahou. Jsou to skuteční velcí malí bojovníčci.

dotek_svetla160602_11cb-d

dotek_svetla160602_37-d

 

Jejich maminka nám napsala:

Měli jsme doma jednu malou příšerku, které by nezaškodilo, kdyby měla sourozence. Shodli jsme se na tom s manželem a šli na to. Z naší souhry pak dala náhoda vzniknout dvojčátkům. Byl to dost šok, jelikož v rodině žádná dvojčata nejsou a v rozpočtu je to také záležitost dosti citelná. Ale co, já byla vždycky na výzvy.
Jakmile jsem se tu šokující zprávu dozvěděla, začala jsem zjišťovat, co všechno to obnáší. Jelikož se jednalo o dvojčata monochoriální biamniální (jedna placenta, dva vaky) rizika tu byla.
První čtyři měsíce jsem prožila s neustávající nevolností, jinak to bylo v pořádku. Avšak na konci 20. týdne mi na kontrolním ultrazvuku bylo řečeno, že se začínají projevovat komplikace s výživou dvojčat. Štěpánek (dvojče B) posílal své krevní elementy Vojtovi (A) a tím mu přehlcoval organizmus a hrozilo selhání orgánů jednoho a vykrvácení druhého. Začalo kolečko neustálých kontrol.
Jezdila jsem na kontroly každý druhý den a doma měla připravenou tašku na hospitalizaci. Po třech týdnech to přišlo, kontrola s podezřením na rozvíjející se twin-to-twin syndrom (TTTS). Jakmile jsem měla ukončený 24. týden těhotenství, podstoupila jsem ablaci spojek na placentě.
Jedná se o laparoskopickou operaci, během níž jsou přerušeny společné cévy na placentě a děti jsou tím pádem od sebe již oddělené. Zdálo se, že jedna z cév je pro Vojtovu budoucnost dosti důležitá a tak nastaly týdny strachu, jak to dopadne. Rovnou mi na sále odčerpaly i cca 2 litry plodové vody (při TTTS je jedno dítě v podstatě „na suchu“ a druhé se „koupe“). Úleva pro moje záda nepopsatelná.
Od toho 23. týdne až do porodu jsem pak už zůstala v nemocnici a skoro každý den podstupovala kontroly.
Zhruba dva týdny po zákroku se na kontrolním ultrazvuku ukázalo něco, co doktorům zamotalo hlavu. Jedna z důležitých krevních cest zmizela (ductus venosus – díky tomu může část (asi polovina) okysličené krve přicházející z placenty rychleji vstoupit do tělního oběhu plodu, je to ochrana při stresových situacích). Kudy ta krev teče, hledal lékař hodinu a dost se zapotil. Vojta byl zázrak o začátku. Po další době se mu zvětšil pupečník na dvojnásobek díky cystám.
Když jsem byla 29+5tt toho už měl zřejmě dost a rozhodl se, že chce jít na svět. Dodnes mu to má Štěpán za zlé. Ten by tam zůstal dál.
Překotný porod zakončený císařským řezem proběhl v noci. Ráno jsem pak cestou z JIP vyslechla ortel. Děti jsou živé, ale Vojtovi v děloze odumřeli nožičky a je nutná amputace.

Podle všeho – a jsou to jen domněnky – mu někdy z toho množství krevních destiček v těle začaly vznikat tromby (sraženiny), které ucpaly jak DV, tak i obě nožičky. Jinak byl v pořádku.

Kluky jsem si z nemocnice odvezla domů 51. den po narození. Byla to taková miniaturní dvoukilová miminka s divně tvarovanou hlavičkou (u nedonošeňátek normální). Další vývoj zná každý, co má doma svého kulíška. Rehabilitace, neurologie, riziková poradna, kardiologie, oční. u nás to pak byla ještě navíc i protetika.

První protézy si Vojta přivezl domů když mu byli 4 měsíce. Začal se tvarovat pahýl do správného tvaru, aby mu byli protézy pohodlné a zvykat si na ten pocit něco mít. Vzhledem k tomu, že jednu nohu má amputovanou na konci kosti stehenní a druhou v horní třetině, je oprotézování od začátku oříšek. Jakmile si dá krátkou nožku pod sebe, protéza je dole. Jakmile za ně trhne, jsou dole. Jakmile cokoliv, má je dole. Naučil se zvládnout své tělo dokonale, našel to správné těžiště a jeho vývoj šel dopředu tak, jak měl. Krásně se přetáčel na bříško, plazil se, zvedal hlavičku (to byl zlomový okamžik). Nakonec se díky speciální židličce naučil i samostatně sedět. Nebýt jeho komplikací, byl by nejšikovnější miminko v rodině.

Když přeskočím do přítomnosti je to trošku smutné. Vojta kromě amputace má i 90% ztrátu sluchu, kterou mu zjistili letos v únoru a čeká na kochleární implantát. Oba kluci mají různé potravinové alergie a lehký zkrat v srdíčku, který by měl časem vymizet. Štěpán má benigní hydrocephalus, atrofii mozku, lehkou diparézu a čeká na brejličky kvůli dioptriím na jednom oku.

Ale i přes svůj nelehký začátek jsou to úžasní kluci. Strašně rádi se směji a jsou bystří. Je radost s nimi trávit čas a jednou toho dokáží opravdu hodně.

V loňském roce byl Vojtíšek tváří charitativní akce „Výstup na Sněžku pro …“ a díky této akci jsem měla možnost se seznámit s ohromnou spoustou úžasných lidí. Celá komunita amputářů a vůbec lidí okolo lidí se zdravotním  znevýhodněním je svět sám o sobě. Ti lidé mají srdce a duši, neřeší banality, protože vědí, že na nich nezáleží. Každý malý pokrok je malým zázrakem (těch slz, když Vojta poprvé něco rozkousal, nebo si Štěpán sedl s nohama před sebou).

Jsem strašně vděčná všem, s kým jsem od té doby v kontaktu a kdo nás podpořil. Bez nich bych na tom byla po psychické stránce o dost hůře. Všechny ty kladné ohlasy jsou balzám pro duši.

 

Vojtěch a Štěpán *5.8.2014 (1202g a 1250g)

 

 

 

Fotografie pořídila Pavla Poláková.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k