Youseph

1-IMG_7656-d

Youseph je tříletý chlapeček s  diagnostikovaným Allan-Herndon-Dudley syndromem. I když jeho onemocnění je těžké, celá rodina se nevzdává a všichni se těší z každého malého krůčku kupředu.

3-IMG_7842-d

 

Jeho maminka nám napsala:

 

Náš prvorozený syn se narodil do velkých sněhových závějí koncem roku 2010. Porod byl rychlý, bez komplikací, apgar skóre 10-10-10 (nejvyšší možné známky).

Byl zcela zdravý a další 3měsíce nám dělal jen samou radost. Problém začal až při prvním očkování ve 3 měsících – dostal najednou hexa vakcínu (povinné očkování) a prevenar. Týden na to se synovo chování zcela změnilo, neustále plakal, prohýbal se nám v náručí, v noci se budil každou hodinu s usedavým neustávajícím pláčem. Z děťátka, které drželo hlavičku a páslo koníky se stal křečovitý uplakaný uzlíček, který najednou nedokázal udržet hlavu. Jako čerství rodiče jsme nepojali žádné podezření, že by to mohlo mít souvislost s očkováním a mysleli si, že to patří k prdíkům, zoubkům a dalším potížím kojenců…. Ve chvíli kdy se reakce opakovaly každý měsíc po každém očkování (stejné očkování ve 4. a pak 5. měsíci) jsme již informovali dětskou lékařku, která odmítala připustit nějaký problém a tudíž nás neodeslala k žádnému specialistovi či na fyzioterapii, kterou jsme si tedy zařídili sami. A právě díky fyzioterapeutce jsme se dostali na dětskou neurologii. První diagnóza padla v 6ti měsících – dětská mozková obrna! Byl to pro nás šok a moc se nám to nezdálo, v Thomayerově nemocnici v Krči nám udělali všechny možné testy, včetně magnetické resonance. S přístupem lékařů jsme však nebyli spokojeni – jediná možná cesta pro ně bylo cvičení Vojtovy metody, nic víc!! S tímto závěrem jsme se nesmířili a při první návštěvě Janských Lázní v roce 2012 jsme díky tamnímu terapeutovi přešli z Vojtovy metody (rok cvičení bez vysledků) na Bobathův koncept, s kterým jsme začali slavit malé úspěchy v motorice.

Po návratu (již přesvědčeni, že synovo postižení způsobilo očkování) jsme se obrátili na nemocnici Motol, kde nám zrušili původní diagnozu DMO a začalo velké pátrání a testování s tím, že syn musí mít nějakou skrytou vrozenou vadu, která zapříčinila jeho náhlý útlum psycho-motorického vývoje. Lékaři odmítli a nadále odmítají potvrdit naše tvrzení o očkování i když po svetě už je to naprosto známé a v USA a Itálii, jsou již lidé odškodňováni za potíže a postižení způsobená očkováním!! A dle magnetické resonance má syn mozek v pořádku, ale s opožděným vývojem – vývoj začal pokračovat poté, co jsme stopli očkování…. Minulý rok nám byla sdělena diagnoza “Allan-Herndon-Dudley syndrom” tzn. velmi vzácná genetická porucha, která se přenáší z matky na dítě u kterého je následně 50 na 50 zda bude dítě postižené či nikoliv a tady se právě dostáváme zpět k očkování, které to zřejmě celé spustilo a přitížilo mu. I když nadále nejsme zcela přesvědčeni, že právě tato diagnoza způsobila jeho postižení, bojujeme dál a věříme, že díky synovo vůli a bojovnosti se nám podaří dělat další a další pokroky…

 

 

Fotografie pořídila Lucie Doubravová.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k