Zuzanka

Zuzanka 305 (2)-d

Zuzanka je téměř dvouletá holčička, která má epilepsii. Je ale strašně moc šikovná a veselá holčička, která kolem sebe rozdává radost.

Zuzanka 305 (11)-d

Zuzanka 305 (15)-d

 

Její maminka nám napsala:

Zuzanka je naše první dítě a narodila se dne 10.10.2012 jako od pohledu zdravé a krásné dítě. Nicméně od začátku se nám nezdálo něco v pořádku, neustále plakala, propínala se, špatně sála a skoro nespala. Od tří týdnů věku jsme rehabilitovali pro dráždivost a od měsíce věku jsme navštěvovali neurologa. V sedmi měsících byla nakonec Zuzance při diagnostickém pobytu ve FTN v Krči diagnostikována epilepsie. Podstoupila kortikoidovou kúru, která zabrala na necelý měsíc. Zatím bohužel nebyly nalezeny léky, které by jí epilepsii kompenzovaly, záchvaty má denně, nejvíce při stresu, změně počasí a při teplotách vzduchu nad 27°C. Kromě rehabilitace (momentálně cvičíme podle Vojty – bez reflexního cvičení, které Zuzance vyvolává záchvaty – a konceptu Bobath ve FTN v Krči a několikrát denně doma) jsme v 11 měsících začali cvičit orofaciální stimulaci na logopedii ve VFN Ke Karlovu, kde se Zuzanka pomalu učí polykat a jíst lžičkou. Od dubna letošního roku jsme také na doporučení Centra zrakových vad v Motole v péči SRP Eda v Praze, kde Zuzance pomáhají s očním cvičením, neboť nefixuje předměty, nesahá po hračkách, nejeví o ně zájem a neustále těká očima. Má podezření na CVI.

Zuzanka je těžce mentálně i hybně postižená, má mikrocefalii a stále žije ve svém světě. Je na úrovni patologického novorozence a je plně odkázaná na péči druhé osoby. Sama nedá najevo ani hlad (je velmi těžké jí nakrmit, velmi nerada jí) a žízeň a není schopna se sama vyprázdnit (močení je v pořádku), k čemuž potřebuje pomoc dvou osob. Nedrží hlavičku, nepoužívá ruce (pouze mycí pohyby, nebo si je kouše), sebepoškozuje se kopáním, kousáním a štípáním, pouze leží a točí se na boky, když má dobrý den, je schopná se i skoro otočit na bříško. Miluje vodu, akvárium s rybičkami, tichou hudbu a doteky a když je jí dobře, je velmi veselá. V současné době Zuzanky stav klinicky připomíná Rettův nebo Angelmanův syndrom (výsledky genetických vyšetření nicméně doposud nic neprokázaly).
I když je možné, že se původ jejího stavu nikdy nepodaří odhalit, dělá nám radost každý drobný pokrok. Zuzanka je velká bojovnice a je to naše usměvavé sluníčko.

 

 

Fotografovala Gabriela Kutalová.

Your email is never published or shared. Required fields are marked *

*

*

F a c e b o o k