• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Dan

 

Daneček se narodil jako zdravé dítě. Těhotenství probíhalo tak, jak má, a i porod byl bezproblémový, trval dohromady asi tři hodiny a měli jsme na světě to nejkrásnější miminko. A vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco jinak. 

Po kontrole miminka doktoři zjistili, že má Daneček malý šelest na srdíčku a já se začala hrozně bát. Už v porodnici Daneček musel projít vyšetřením, ale nakonec to dopadlo dobře a zjistilo se, že šelest se sám do několika měsíců zacelí. Daneček krásně rostl a krom toho, že byl častěji nemocný a musel být kvůli tomu několikrát hospitalizovaný, tak se vyvíjel zcela normálně. Vše bylo tak, jak má být, a my byli spokojeni. Začal krásně lézt (nejdříve tedy couval jako ráček), sedět i chodit celkem rychle. A na své první narozeniny Daneček už chodil úplně bez pomoci a dokonce začínal povídat slovíčka jako máma a táta. 

Okolo druhého roku se pomalu ze dne na den vše změnilo a my si začali všímat, jak se Danečkovo vnímání a chování mění. Vytrácela se slovíčka, co již začal říkat. Nechtěl po nás nic opakovat a ani neukazoval. Začal být hodně uvztekaný a ten vztek padal do velkých afektů, které trvaly i hodiny. Všímali jsme si, že se nám nedívá do očí, takže chyběl oční kontakt. Když jsme na něj volali jménem, tak reagoval až po několikátém zavolání. Hra byla hodně strohá a monotónní, trvala i několik hodin a nikdo mu ji nesměl narušit. Když jsme si začali dávat vše dohromady, nechtěli jsme si vůbec připustit, že by Daneček byl jiný než ostatní děti. Pořád jsme se uklidňovali tím, že je jen Daneček pohodlný a líný a že vše rychle dožene. Jenže jak šel čas, začalo si toho všímat i okolí, a tak jsme se s našimi obavami a se strachem, že jde o dětský autismus svěřili Danečkově pediatričce. 

Po všech možných vyšetřeních se diagnóza dětského autismu nepotvrdila. Doktoři nám řekli, že Daneček je chytrý kluk a že to vypadá na opožděný vývoj. Pro nás to byla celkem dobrá zpráva, říkali jsme si, že když by to byl opožděný vývoj, mohl by to dohnat. Bohužel jak šel čas, tak Daneček se nijak více nerozvíjel. Sice dělal pokroky a učil se nové dovednosti, ale bohužel to byly malé a pomalé krůčky. To, co se jeho vrstevníci naučili během pár hodin, Danečkovi trvalo několik dní. Začali jsme si všímat, že Danečkovi nechybí jen řeč, ale že ani nerozumí, a proto je těžké ho něco naučit a něco po něm chtít. To, že nerozumí, vede k častým změnám chování, protože se často stává, že po něm někdo něco chce, Daneček tomu nerozumí a zlobí se. I přesto jsme si svou řeč našli pomocí ruky. Když Daneček něco chtěl, chytl mě za ruku a dovedl mě k danému místu a jakoby mou rukou ukázal směr k dané věci. Na doporučení lékařů jsme začali spolupracovat s Ranou péčí, navštívili logopedii a docházeli na kontroly k psychologovi. Daneček byl statečný a snažil se celou situaci zvládat. Jenže někdy to bylo hodně těžké, jak pro samotného Danečka, tak pro nás. 

Jak šly roky, tak se Daneček měnil a každou chvíli měl jinou zálibu. Asi půl roku se rád svlékal do naha, dalších pár měsíců měl rád noviny a jejich trhání a co mu zůstává doposud, je hra na přesypávání. Cokoliv má ve více kusech jako kostičky, pastelky, různé součástky z hraček, tak rád sype. Jak utekl další rok, diagnóza se Danečkovi zhoršila na středně těžkou mentální retardaci. Ale my jsme nic nevzdávali, z diagnózy jsme si nedělali vrásky a stále věřili, že Daneček bude zdravý a žít jako každý jiný. Stále podstupoval různá vyšetření a velká etapa pro něj byla speciální školka. Nejdříve začal chodit do předškolky, aby si zvykl. Protože je na mě jako na mámu hodně fixovaný a koneckonců já na něj také, bylo to pro nás těžké, ale zvykli jsme si a Daneček si tam chodil dvakrát do týdne na dvě hodinky hrát. Pak opravdu nastoupil do školky, ale opět pozvolna, aby to pro něj nebyl takový šok. Po čase si zvykl a už tam chodil úplně bez problémů.

Danečkovi bylo v listopadu šest let a na první pohled na něm není nic zvláštního. Je to krásný kluk, na kterém není nic poznat, ale jeho mentální vývoj se zastavil u těch dvou let a diagnóza se zase během té doby bohužel zhoršila. Teď má diagnózu střední až těžkou mentální retardaci. Prošel již opravdu velkým množstvím vyšetření, jako  je magnetická rezonance, vyšetření na metabolické vady, neurologie a další. Bohužel stále nemluví, jediná slovíčka, co používá, je mama a hamí, ale nedokáže je přirovnat správně. Také stále špatně rozumí. Nerozumí klasickým větám a pokynům. Jediné, čemu rozumí, jsou krátké slabiky jako hamí, hačí, hají… Bohužel nezvládá samostatnou sebeobsluhu, je plně plenován, musí mít neustálý dozor a vyžaduje celodenní péči. 

Daneček má své dny a někdy převyšují ty špatné, ale i přesto se dokáže radovat z maličkostí. Miluje být venku a přesypávat písek nebo kamínky. Má moc rád cestování autem (ale pouze autem, MHD nezvládá). Miluje cokoliv čokoládového a nejvíce kinder. Má rád Mickey Mouse a pohádky s ním a nebo s Hurvínkem. Ze všeho nejvíce miluje hudbu a vše, co nějak hraje či bliká. Hudba ho dokáže uklidnit. Nosí s sebou neustále flanelové plenky, které má za takové plyšáky, a miluje, když jsou čerstvě vyprané a voní po aviváži. Nemá rád, když ho člověk tlačí do nějaké činnosti. Také moc nemusí okolní lidi. Proto je i okolí často zdrojem problémů.

Na Danečkovi není nijak poznat, že je jiný, a tak ho často v okolí považují za nevychované a zlobivé dítě, a to bývá i pro mě strašně psychicky vyčerpávající. Chápu okolí, že nemohou vědět, že je Daník jiný, ale nemám ráda, když Daneček má svůj záchvat vzteku a nějaká paní mi ho začne tahat za ruku s větou: „Tak pojď, já si tě odnesu, když takhle zlobíš.“ Je to někdy hodně stresující jak pro Daníka, tak pro mě. Nejednou se stalo, že jsme šli městem, Daneček měl záchvat vzteku, já byla celá ubrečená a všichni okolní lidé nás odsuzovali a mně říkali, že by už Daníkovi dávno nasekali na zadek za to, jak je nevychovaný. Ze všech sil se snažíme, aby byl šťastný a navzdory svému postižení byl spokojený a mohl poznávat svět všemi smysly a rozvíjel se, i když pomalinku.

Přes všechny útrapy a potíže se snažíme být šťastní a milovat se navzájem. Daneček je pro nás vším, a i když je to někdy složité a těžké, jsme rádi, že ho máme, ať je jakýkoliv. Člověku se otočí život, ani neví, jak a najednou zjistí, že i takové obyčejné věci, jako že se dítě samo nají nebo samo oblékne, jsou pro nás velikánským pokrokem a každý malilinkatý krůček je pro nás velký pokrok a pořád věříme a strašně doufáme, že Daneček bude moci mít aspoň zčásti normální život a být šťastný. Často se setkávám s tím, že okolí Daníka bere, že je vlastně normální, a protože máme pouze Danečka, tak to máme jednoduché. Že ostatní, co mají více dětí, to mají složitější. Ale nikdo nevidí, jaké to je pro rodiče. Jaké to je pro mámu, vědět, že se její dítě trápí a nemůže mu pomoci. Všechna ta trápení, co dítě má, vlastně prožívat duševně s ním. Být s ním během všech vyšetření a vidět a cítit, jak se jeho dítě trápí. Vím, že stejně to vnímají všichni rodiče, jejichž děti mají nějaký hendikep či nemoc a i vím, že ten, kdo tím neprošel nebo v tom nežije, tak neví, jaké to je. 

Často přemýšlím a často na mě padne splín, jak to asi bude v budoucnu. Jak to budeme dělat, když Daneček bude celý život takový. Vím, že to zvládli jiní, tak to zvládneme taky, ale spíš mi jde o Danečka a o můj pocit, že nebude moci dělat vše jako ostatní. To vidím už teď. Nemůžeme do kina, do divadla, na různé dětské akce, protože je tam spousta lidí a Daník se bojí. Vím, jak ho vnímá okolí, a nechci, aby na něj koukali přes prsty. To je pro mámu strašně bolestivé, když na vaše dítě koukají jako by byl něco špatného. Pořád mám v hloubi srdce naději a doufám, že aspoň zčásti by mohl být do budoucna jako ostatní. Strašně moc Danečka miluji, ani to neumím popsat, a raduju se z každých jeho radostí a trápím se s ním s každým jeho trápením. Daneček je všechno, co máme a dokud budeme na světě, tak tu budeme jen a jen pro něj a budeme se snažit, aby byl šťastný.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kateřina Kohoutová.

 

Vendulka

Maminka Vendulky nám napsala:

Náš příběh začal 22.8.2017 (ten den jsem byla 25+1tt), kdy mě po do té doby ukázkovém těhotenství v noci začal pobolívat podbřišek. Mám citlivé zažívání a bývá mi po normálním jídle často špatně, proto jsem tomu nepřisuzovala velkou váhu a šla opět spát, ale za chvilku jsem se probudila podruhé a zvracela jsem. To mi už bylo divné. Nechtěla jsem nic zanedbat a jelikož jsem porodní asistentka, vyšetřila jsem se, abych zjistila, zda se něco neděje. Nic, neotevírala jsem se. Bolest ale neustávala, proto jsem se rozhodla, že pro jistotu vzbudím manžela a pojedeme na pohotovost. Než se stačil obléknout, bolest zesílila, a tak mi raději zavolal sanitku. Po chvilce jsem začala cítit tlak a praskla mi voda. Bylo mi jasné, že rodím.

Manžel znovu volal záchranku, tentokrát již ne k bolestem, ale k porodu. Paní dispečerka byla překvapená asi více než manžel. Já jsem již cítila hlavičku, a tak jsem si lehla na postel. Dítě bylo asi za minutu venku. Dýchat samo nezačalo. Provedla jsem taktilní stimulaci, po které začala slaboučce plakat. Spadl mi ze srdce velký kámen, když jsem to kňourání slyšela.

Jelikož jsme byli u mých rodičů, tak jsem instruovala maminku, aby přinesla ručník, dva provázky a nůžky a následně přestřihla pupeční šňůru. Když bylo vše hotové, dorazila sanitka. Koukali na mě, já na ně a v tom šoku ani nezkontrolovali, jestli dcera dýchá. Dovezli nás do blízké okresní porodnice, kde takhle malé miminko asi nikdy neviděli. Po třech hodinách se dcera konečně dostala do Prahy, kde se jí dostalo řádné péče (čekalo se na sanitku s inkubátorem). Vážila pouhých 730 g.

Mě propustili domů hned druhý den, ale prognóza dcery po takovémhle porodu a následném převozu nevypadla moc dobře. Tato doba se mi velmi špatně popisuje a nerada na ni vzpomínám. Já jsem byla doma a dcera v nemocnici bojovala o život. Trápilo mě, že pro ni nemůžu nic udělat. Jediné, co jsem mohla dělat, bylo odstříkávat mléko. Po třech týdnech jsem ale o mléko téměř přišla, z čehož jsem byla ještě více smutná. Měla jsem pocit, že pro ni nemůžu dělat už vůbec nic. Navíc jsem tam s ní nemohla ležet, protože nemocnice měla pokoje pro matky plné. S manželem jsme tedy za dcerou jezdili ob den. Byl pro mě obrovskou oporou. Držel mě, abych se nezhroutila.

Vendulka byla intubovaná 14 dní. Poté byla na cpapu a následně na vopothermu do 62. dne. Poměrně dlouho měla velké saturační poklesy. První tři dny jsme čekali, jestli nezakrvácí do hlavičky. Naštěstí velké krvácení neprodělala, jen malé bodové. Kvůli anémii měla dvakrát transfuzi krve, bronchopulmonární dysplazii mírného stupně, osteopenii nedonošených a retinopatii druhého stupně, která se před propuštěním zlepšovala. Také měla novorozeneckou žloutenku a do osmého dne fototerapii. V nemocnici strávila 81 dnů. Propuštěna byla 10. 11. 2017 s váhou 2100 g. Stále ale byla pod dohledem lékařů, kteří jí prováděli spoustu vyšetření, ale naštěstí se žádné dramatické výsledky nekonaly.

Vendulka od začátku bojovala a měla velkou vůli žít. Je velmi šikovná a vše zvládla na jedničku. Žádné dramatické komplikace nenastaly. Měli jsme velké štěstí v neštěstí. Nyní je Vendulce 11 měsíců biologicky a 7,5 korigovaně. Leze po čtyřech, o všechno si stoupá, umí udělat papa a paci paci. Vůbec na ní není poznat, že je nedonošená. Je to spokojená a veselá holčička.

 

 

Fotografie pro rodinku pořídila paní fotografka Ivi Pochová.

 

Natálie

Příběh Natálky nám sepsala její maminka:

Naše holčička byla naprosto zdravé dítě, ale osud nám připletl do cesty velmi nečekanou situaci a hodně špatnou událost. Jezdili jsme jako celá rodina s dcerou do bazénu a užívali si každého krásného okamžiku s ní, protože už při těhotenství nám vycházely testy velice špatně a i porod musel být císařským řezem kvůli poloze stranou pánevní. Navzdory všemu se Natálka narodila nakonec čilá a zdravá.  

Když byl Natálce necelý rok a my jeli s manželem domů z bazénu, usnul a v obci jsme vybočili a narazili do stromu. Malá byla celá fialová a já věděla, že je zle. Můj otec jel tenkrát s námi a po pár hodinách zemřel. Malou resuscitovali na místě asi 25 minut, a když doktor už vypisoval, že je konec, a chtěli ji odpojit, naskočila křivka a malá se vrátila zpět mezi živé. Bohužel ale byla tři měsíce ve vigilním kóma a lékaři jí dávali asi procento na přežití s 16 diagnozami v papírech.

Nakonec jsme tak bojovali, že se nám podařilo malou probudit. Měla chvilku peg na krmení, rehabilitace byly hrozné. Nejprve se učila znovu dýchat, jíst a držet hlavičku. Postupně se učila rozevírat ručičky a uchopovat předměty, trénovat sed a pak lezení. Je to asi tři a půl roku, co jezdíme neustále na rehabilitace do Sanatoria Klimkovice, kde nám moc pomohli, a malá už je schopná dokonce přecházet sem tam doma o trojbodových berličkách. Stále ale musíme chodit za ní, hodně se bojí a potřebuje mít pořád pocit, že je někdo s ní a že se už nic nestane.

Asi nad námi stáli všichni andělé, protože po tak dlouhé resuscitaci by neměl její mozek téměř fungovat a ona mluví, ačkoliv nám řekli, že její hlasivky jsou nehybné, a dokonce její stav paní psycholožka posoudila jako normální dítě odpovídající svému věku. Pořád vidím ty neustálé obrazy před sebou a nepřeji nikomu zažít něco tak strašného. Ale když je víra a snaha bojovat, dokážeme naše tělo přesvědčit o opaku, že můžeme fungovat a že stojí za to žít!

I když jsou naše děti jiné, jsou svým způsobem výjimečné. Učí nás pokoře a lásce. A vlastně my, co máme tyto děti, jsme svým způsobem daleko šťastnější než ti ostatní. Naše děti nás totiž naučily vnímat ty maličkosti života jako něco krásného a neopakovatelného.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Natálie Severová

 

Štěpán

 

Maminka Štěpánka nám poslala jeho příběh:

Náš Štěpánek se narodil 13. 8. 2016 ve Fakultní nemocnici v Ostravě.

Náš příběh začal v den, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Byla to nečekaná zpráva, překvapení. Má první reakce na to, že jsem těhotná, byla, že jsem se usmála na doktora, ale pak jsem si uvědomila, že je to v tu nejméně vhodnou chvíli. V té době jsem totiž nepracovala a naše finanční situace nebyla úplně ideální. Doma jsem řekla příteli, že jsem těhotná. On byl z toho neskutečně nadšený, těšil se a začal plánovat, ale já se bála.

Uběhlo pár měsíců a nastala první komplikace, podezření na Downův syndrom, pro mě to byl šok a rozbrečela jsem se. Byla jsem z toho nešťastná. Po kontrole u mého gynekologa jsem se trochu uklidnila, ale pak jsem musela jít na odběr plodové vody do ostravské nemocnice Fifejdy. Tam jsem podstoupila odběr plodové vody a pak nastaly dlouhé dny čekání na výsledek. Bylo to stresující období. Konečně přišel výsledek a byl negativní. Samozřejmě jsem byla ráda a ulevilo se mi. Další kontroly proběhly normálně, v těhotenství jsem měla běžné gynekologické potíže (oteklé nohy, ruce, tvář). Při jedné návštěvě měl gynekolog podezření na hydrocefalus, nejdříve jsem si nevyhledala nic o této nemoci, nechtěla jsem se stresovat, ale pak mě napadlo podívat se na internet, co to je, a opět mě zachvátil strach. Naštěstí se nemoc nepotvrdila a mně se ulevilo. Než se nemoc vyvrátila, byla jsem nešťastná a skoro pořád jsem plakala, ale tajně, aby mě nikdo neviděl. Nechtěla jsem, aby někdo viděl, jak mě to trápí. Když si na to vzpomenu, mám slzy v očích.

Dlouhou dobu se nic nedělo, vše bylo, jak má, jenže ne na dlouho. V sedmém měsíci těhotenství si můj gynekolog všiml, že velikost syna není, jak by měla být. Řekl mi, že se mu to nezdá, a proto mi vypíše žádanku na velký ultrazvuk do Fakultní nemocnice v Ostravě. Tam se nemoc syna potvrdila. V tu chvíli jsem chtěla plakat. Odešla jsem z ordinace a šla za svým přítelem a jeho babičkou, kteří čekali venku, protože se pokazilo auto a čekali na pomoc. Zeptali se mě, jak to dopadlo a jestli se potvrdila nemoc, to už jsem se neudržela a rozbrečela jsem se, ty emoce byly hodně silné. Po nějaké době, kdy už se termín narození syna blížil, jsem měla období těšení i strachu. Jak bude vypadat, jaký bude, ale zároveň jsem se hrozně moc těšila, až ho budu poprvé držet v náručí.

Přenášela jsem o 8 dnů a jednou v noci v jednu ráno mi praskla plodová voda. Nespala jsem, protože mě rozčiloval kocour, rychle jsem vstala, neboť jsem si nebyla jistá, jestli je to plodová voda nebo moč. V půl druhé jsem volala do nemocnice a ptala jsem se sestřičky, jestli mám přijet. Tak jsem vzbudila přítele a během pěti minut jsme jeli. Vše probíhalo normálně, vyšetření bylo dobré, jen jsem po něm trochu krvácela, ale paní doktorka říkala, že je to úplně normální. Pak jsem byla na pokoji a přítel odjel domů. V 6 hodin ráno jsem mohla zavolat příteli, aby byl u porodu. Během porodu nastaly komplikace, při tlačení se syn nemohl vyklubat, tak mě nastřihli, ale ani tak to nešlo, pomohli mu pak zvonem.

Konečně byl na světě, dávali mu první pomoc, neboť měl hleny v pusince. Pak mi ho ukázali a já ho poprvé uviděla a zeptala se – co má s hlavou? Já jsem totiž vůbec netušila, že mu pomáhali zvonem, doktorka říkala, že mu to po pár hodinách splaskne a měla pravdu. Po dvou hodinách jsem si ho mohla jít poprvé pochovat a hladit ho. Ale jen na 5 minut, pak jsem musela odejít. Když jsem se vrátila, tak mě sestřička přeložila na gynekologii v osmém patře, protože už neměli volný pokoj. Na pokoji jsem se seznámila s maminkou, která byla na tom podobně, a společně jsme pak chodily za svými syny na JIP.

Syn absolvoval spoustu vyšetření a pak mi oznámili diagnózy: stigmatizace, mikrocefalie, centrální kvadruparéza s levostranným akcentem,  výrazný hyperexcitabilní syndrom/dif. dg., výrazné riziko rozvoje sekundární epilepsie vývojovou úrovní počátku 2. poloviny 1 tr. etiolog, na podkladě vícečetné kongeniální vady CNS typu schizencefalie vlevo, ageneze corpus callosum a septum pellucidum s rozvojem diabetes ispidus.

Po 4 dnech jsem se svým synem mohla být na pokoji a byla jsem ráda, že budeme konečně spolu. Bylo to náročné, nevěděla jsem, jak ho krmit, přebalovat, koupat.  Vše mi jedna ze sestřiček ukázala, jenže syn se nechtěl přisát k prsu, tak mi doporučili klobouček a pak se přisál. Ráno před propuštěním syn nevážil tolik, kolik by měl, tak nás tam ještě den nechali a na druhý den nás propustili. Po čtrnácti dnech jsme mohli domů. Paní doktorka nám dala instrukce, které jsme dodrželi.

Přijeli jsme domů a pochlubili se synem, rodina z něj byla nadšená. Jenže po pár dnech, když jsem syna kojila, začal z mého mléka zvracet a já nevěděla proč. Když se to ale opakovalo u každého kojení, přešli jsme na umělé mléko a syn se nasytil a klidně spinkal. Ve dvou měsících byl v nemocnici kvůli dehydrataci a zánětu močového měchýře. Když se vše spravilo, měl Štěpán stále nízké hladiny. Doktoři nevěděli, proč, tak mu několikrát za den brali krev, až zjistili, že mu chybí stresový hormon a nasadili mu medikaci – desmopresiny.  Nejdříve 3x denně, pak se dávka snižovala a upravovala, až mu sedlo 2x denně. Propustili nás domů a vše se zdálo být zase dobré.

V 6 měsících byl opět hospitalizován, ale jen na týden, neboť už věděli, že potřebuje upravit dávky léků. Dlouhou dobu bylo vše v pořádku, Štěpán prospíval. Na kontrole u neuroložky jsem jí říkala, jaké má syn potíže, třese rukou, nohou, a že se bojím, protože mu modrají rty.  Po vyšetření mu paní doktorka nasadila léky; benzodiazepam – lék na epilepsii a stav se uklidnil. Po další kontrole se stav začal opakovat a doktorka chtěla natočení EEG, protože měla podezření na epilepsii. Bohužel se potvrdila a nasadili valproát, syn reagoval tak, že se mu chtělo pořád spát, byl unavený. V nemocnici onemocněl, měli podezření na začátek zápalu plic, což se potvrdilo, tak nás přeložili na dětské oddělení a tam mu nasadili antibiotika, antihistaminika a stav se mu zlepšil. Po skoro třech týdnech nás propustili domů a my si mohli užít Vánoce.

Jenže teď se mu opět třesou nohy a ruce a zítra jdeme na kontrolní odběry hladiny v krvi.

Štěpánek bude mít tento týden první brýle, snad si na ně zvykne a nebudou mu vadit. Teď se koukáme na pohádky, sice na to nevidí, ale slyší dobře a občas se zasměje tak moc hlasitě, že se pak usmívám i já.

Štěpánek je veselé dítě, je krásný a hlavně je náš. A my ho milujeme nade vše.

 

 

Fotografie pro Štěpánka a jeho rodinu nafotila paní fotografka Magda Opiolová

 

Nela a Ema

Maminka Nely a Emy nám napsala:

Náš příběh začal v září roku 2016,  kdy mi pak doktor pogratuloval k těhotenství s tím, že čekáme dvojvaječná dvojčata. Dlouho jsme tomu nemohli uvěřit, opravdu budeme mít dvě miminka?

Vše šlo jako po másle, těhotenství probíhalo v pořádku, první screening dopadl na výbornou, stejně tak i druhý, kde nám byly potvrzeny dvě holčičky. Přelom pohody nastal ve 25tt, kdy začaly bolesti a mírné zkracování děložního čípku.  Byl mi nasazen utrogestan a hořčík, poté bolesti mírně ustoupily a čípek držel. Až do 28tt, kdy jsem musela být hospitalizována kvůli zkrácení děložního čípku a otevření na prst.

V nemocnici jsem si poležela pár dní s tím, že vše utlumily kapačky. V 32tt 16.3.2017 (čtvrtek) proběhla pravidelná kontrola a vše vypadalo skvěle.  V té době nikdo netušil, že za pár hodin porodím. Kolem desáté hodiny večer 16.3.2017 mi odtekla plodová voda a začal strašný stres a obavy, co bude. Přivolaná sanitka mě zavezla do krnovské nemocnice, kde mě vyšetřili, píchli první dávku kortikoidů na dozrání plic a převezli mě do Fakultní nemocnice v Ostravě.

Zde probíhalo další kolo přijímání a spousta otázek od paní doktorky, verdikt byl jasný –  v neděli, nebo pondělí porodíte. V pátek 17.3.2017 ráno přišly pravidelné kontrakce, ihned byla nasazena kapačka, aby se mi porod zastavil, ale bylo to v podstatě k ničemu. V deset hodin dopoledne přišly pravidelné kontrakce po dvou minutách a už jsem jela na porodní sál. Bylo to všechno velmi rychlé. V 11:14 hodin vykoukla na svět Ema s váhou 1380 g, která začala sama plakat, a v 11:16 vykoukla Nela, vážící 1490 g, které doktoři museli pomáhat maskou, aby se nadechla. Bylo to hrozné, hned je odnesli, takže jsem je ani okem nespatřila.

Holky jsem viděla až po 28 hodinách. V inkubátoru je nebylo skoro vidět, jelikož měli CPAP, který měly celkově 10 dní. Obě byly několik dní pod světlem díky novorozenecké žloutence. Ema musela dostat po pár dnech transfuzi kvůli velké anémii, kterou mají obě holky dodnes. Začátky byly těžké, holky potřebovaly víc kyslíku a vůbec nepřijímaly stravu. Po třech dnech se začalo blýskat na lepší časy. Dva dny nato se holky začaly léčit se srdíčkem, protože měly otevřenou Bottallovu tepennou dučej, ale ani po lécích se jim neuzavřela. Uzavřela se jim sama až v půl roce.

S holkama jsem byla v nemocnici šest dnů po CS, poté jsem byla propuštěna a dojížděla za nimi do FN Ostrava každý den 80 km tam a 80 km zpět. Každý den odjíždět a nechávat je tam, bylo snad to nejhorší. Po čtrnácti dnech dojíždění mi paní doktorka domluvila převoz do Městské nemocnice Ostrava Fifejdy, kam jsem mohla i já nastoupit hned, tady jsme strávily ještě čtrnáct dní, než jsme mohly jít domů.

Po propuštění domů to bylo hektické, samé kontroly a hlídání, jestli holky prospívají atd. Začalo kolečko návštěv obvodního lékaře, neurologie, oční, riziková poradna a kardiologie. Nyní je holkám deset měsíců biologického věku a 8 měsíců korigovaného věku,  vše krásně dohánějí a pro nás je nejlepší, že máme dvě krásné a zdravé dcery.

 

Fotografie pořídila paní fotografka Kamila Ondráková

 

Nahrávání souborů

F a c e b o o k