• Projekt Dotek světla

    Začtěte se spolu s námi do příběhů dětí, které nemají život jednoduchý, ale přesto se dokáží porvat s osudem - jako opravdoví bojovníci. Jejich blízcí svou láskou, péčí a podporou naplňují slova "milovat bez výhrad" tím nejhlubším možným způsobem.

    My, fotografové, k těmto příběhům přidáváme zdarma fotografie. Pro radost dětí, jejich rodičů a blízkých.

Matěj

470 Matýsek pro web 4

Matýskova maminka nám napsala:

S bývalým mužem jsme se dlouho snažili o miminko, bohužel to přirozenou cestou nešlo, a tak jsme podstoupili IVF. Těhotenství probíhalo ukázkově, bez nevolnosti a komplikací až do 29. 6. 2013, kdy mi ve čtyři hodiny ráno praskla plodová voda. Lékaři se snažili porod zastavit různými léky, ale bohužel se jim to nepodařilo a Matýsek se narodil v pondělí 1. 7. 2013 ve 32tt v Ústí nad Labem.
Ze začátku se zdálo být vše v pořádku, ale při dalším vyšetření lékaři zjistili, že Matýsek nemá vyvinutá pohybová centra v mozku a diagnostikovali mu dětskou mozkovou obrnu.
Když byly Matýskovi 2 roky, zůstala jsem s ním sama, jeho otec si našel jinou partnerku a o Matýska ztratil úplně zájem. Bylo to hodně těžké období, ale vše jsem musela kvůli Matýskovi zvládat. Naštěstí se na nás usmálo štěstí a po dvou letech samoty jsme poznali nového tatínka, který bere Matýska takového, jaký je, a vše mu vynahrazuje.
Matýsek od narození cvičí Vojtovu metodu, jezdí do lázní, má za sebou několik ortopedických operací kyčlí.
Ve svých 5 letech neleze, nechodí, sám se nenají, neoblékne a je zcela odkázaný na stálou pomoc matky.
Od září navštěvuje Matýsek přípravný ročník speciální školy v České Lípě a my se už teď těšíme na pokroky, které nám určitě ukáže a předvede.

 

Add. Dotek světla:

Péče o zdravotně postižené děti je pro všechny rodiče finančně velmi náročná, to je známá věc.  Matýsek má na facebooku zřízenou vlastní stránku, kde je uvedené i číslo účtu pro ty, kteří by chtěli rodině v péči o Matýska pomoci …

Pomoc pro Matýska

Děkujeme :).

 

Matýska vyfotografovala  Lenka Čermáková 

470 Matýsek pro web 3

470 Matýsek pro web 2

470 Matýsek pro web 1

470 Matýsek pro web 5

 

Nela

 

 

Příběh Nelinky, v době zaslání dopisu čtyřměsíčního miminka, nám poslala její maminka:

 

Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Podstoupila jsem krevní testy a prenatální diagnostiku. Jelikož byly všechny výsledky v pořádku, tak jsme se devět měsíců těšili na zdravou holčičku. 

Den „D“ přišel na konci dubna a byl to pro nás krásný zážitek. Užívali jsme si první společné chvíle plné štěstí a euforie.

Ovšem tři hodiny po porodu přišel velký šok. Lékaři nám sdělili, že chtějí Nelinku poslat na genetické vyšetření, kvůli netypickým rysům. Nastal tedy kolotoč testů, vyšetření a byl nám potvrzen Downův syndrom a později ještě vývojová vada srdce.

Začátky pro nás byly velice těžké, jelikož žádný rodič na tohle není připraven. Poznali jsme spoustu úžasných rodičů, kteří mají také děti s DS a ti nám ukázali, že to není tak černé, jak jsme si představovali, ale že tyto děti jsou dar.

Nelince jsou teď čtyři měsíce, chodíme na fyzioterapie, plavání a je moc šikovná. Zatím zvládá vše jako zdravé děti a doufáme, že to tak bude dál. Doma má ještě dvouletého brášku, který jí bude vzorem a má ji moc rád.

Život si pro nás připravil velkou zkoušku, ale naše sluníčko nám to hodně ulehčuje.

 

Asi to na té genetice schválně skryla, aby tu mohla být s námi .

 

Fotografie pro Nelinku a její rodinu pořídila paní fotografka Markéta Rozsívalová

Pavla5.1.2019 - 20:49

Nelinka je naše nejkrásnější princezna v celé naši rodině a moc ji Všichni milujem.

Mikuláš

 

Můj příběh začíná v době, kdy se maminka s tatínkem rozhodli, že můj starší bráška bude mít ještě bratříčka nebo sestřičku. Myslím, že pro všechny bylo překvapení, když se od pana doktora dozvěděli zprávičku „Maminko, ale já vidím ve Vašem bříšku dvě miminka“. Všichni byli šťastní a začali se připravovat na to, že budeme trošičku větší rodinka, než asi bylo původně v plánech.

Začátek maminčina těhotenství probíhal v naprostém pořádku, hezky jsme v bříšku s bráškou rostli a vyvíjeli se, ovšem na pravidelné kontrole ve 24. týdnu se panu doktorovi něco nezdálo, a proto jsme museli urychleně do Prahy do UPMD Praha Podolí, kde maminku vyšetřili a řekli, že je nutný operační nitroděložní zákrok, neboť jsme si s bráškou začali ubírat výživu a jeden z nás jí měl moc a druhý málo, prý se tomu říká transfúzní syndrom. Mamince a tatínkovi vše vysvětlili a řekli: „Možná už dnes budeme muset porodit Vaše kluky, jaká jim dáte jména?”. Maminka s tatínkem chvíli váhali, ale přesto museli říct, a tak se rozhodli pro Matyáš a Mikuláš. Operace se naštěstí povedla a my jsme ještě s bráškou mohli zůstat v bříšku a dále se vyvíjet. Maminku po čase pustili z nemocnice domů a za měsíc bylo naplánováno kontrolní vyšetření, při kterém už si nás všechny nechali v porodnici a čekali jsme, co bude.

Bylo pondělí ráno, 29. týden, co jsme byli u maminky v bříšku, a rozhodlo se, že už je nejvyšší čas, abychom se podívali na svět, protože u maminky už se nám nedaří tak, jak by mělo. Tak se vše chystalo na náš porod císařským řezem. V 10:37 se narodil můj bráška dvojče Matyášek a 10:39 jsem přišel na svět já, Mikulášek. Ze začátku jsme museli být v takovém domečku, kterému všichni říkali inkubátor, napojeni na spoustu přístrojů, kyslík a další. Staraly se o nás moc hodné tety a maminka u nás byla každý den a tatínek také docela často. Hodně nám povídali, že máme ještě staršího brášku Tobiáška, ale toho prý uvidíme, až nás pustí domů.

V pražském UPMD, kde jsme se narodili, jsme strávili skoro celé první dva měsíce našeho života. Už zde dle prvních vyšetření a následných dalších a dalších mamince a tatínkovi pan doktor řekl, že musíme sledovat hlavičku a mozeček, protože nebyly dle nich vývojově tak, jak u ostatních dětí a také u mého brášky. Těsně před tím, než jsme mohli jít domů, nás ještě s bráškou převezli do Fakultní nemocnice v Olomouci, tam nám už maminka říkala, že jsme skoro doma. Během pár dní si nás už opravdu vezli domů a tam jsme poprvé viděli i nejstaršího brášku. Chodili jsme hodně často cvičit, neustále po nějakých vyšetřeních a na různé kontroly a během několika prvních měsíců jsme si prošli spoustou dalších trablů. U brášky Matyáška to byla akutní operace tříselné kýly a já jsem v té době taky musel do nemocnice, kde jsem nějaký čas ležel na oddělení JIP a museli mi dělat lumbální punkci, aby se zjistilo, z čeho vznikly mé problémy. Všichni jsme se báli bakteriální infekce, kdy by mohl být zasažený i můj mozek. Naštěstí se to nepotvrdilo a byl problém jen s mými ledvinami, které se musely sledovat.

Pořád nám něco stálo v cestě, abychom si mohli už konečně užívat bez návštěv doktorů a nemocnic. Když už se zdálo, že bude všechno v pořádku, i cvičení mi začalo jít, tak si u mě maminka všimla šilhání a následná kontrola u pana doktora Hálka na neurologii už potvrdila i mou momentální diagnózu: dětská mozková obrna s postižením dolních končetin. Od té doby se snažíme všichni intenzivně cvičit a rehabilitovat, už jsem byl i v lázních a neustále cvičím na speciální klinice v Ostravě. Maminka říká, že jsem moc šikovný a snažím se, mám taky velkou motivaci ve svých brášcích, kteří kolem mě běhají a občas zlobí. Chci běhat s nimi, a tak se musím snažit. Maminka s tatínkem říkají, že to chce čas a já vím, že je jednoho dne překvapím a začnu běhat s bráškama taky.

 

Fotky pořídila paní fotografka Simona Havlíčková

 

Anděla

Manžel mi doma často říká, že život naší rodiny by vydal minimálně na jednu celou knihu, pokusím se tedy být stručnější. Na naše první miminko jsme se s manželem moc těšili a nikdy by nás nenapadlo, jak moc se nám změní život během pár hodin. Vždyť všichni v okolí rodí a mají zdravé děti.

Celé těhotenství probíhalo bezproblémově. V sobotu 11. 2. 2017, přesně měsíc před termínem, v 35+6 tt mi brzy ráno odtekla plodová voda, byla jsem z toho tak v šoku, že jsem si neuvědomovala, že vlastně opravdu rodím, pořád mi běželo hlavou, že to není možné, nerodím, mám ještě měsíc čas. Na poslední prohlídce v tentýž týden mi gynekolog sdělil, že miminko se podle něj otočilo hlavičkou dolů, celou dobu totiž byla uložena koncem pánevním, do porodnice jsem tak odjížděla klidnější, že to zvládneme. Souhra všeho špatného zapříčinila katastrofické následky: odjezd do porodnice v sobotu, kdy jsem měla pocit, že tam snad nikdo z lékařů „nefunguje“, když je víkend; nepříjemný a laxní lékař; zjištění, že miminko je stále koncem pánevním. Porod, který měl původně proběhnout plánovaným císařským řezem, se neuskutečnil. Lékař rozhodl o porodu přirozenou cestou, v 17:00 přišla naše Andělka na svět s váhou 2200 g a délkou 44 cm, v tu chvíli jako by se zastavil čas – ticho – bezmoc – vyčerpání – samota – neschopnost pochopit, co se stalo a proč. Andělka se narodila a nedýchala, dlouhých 10 minut ji oživovali, zaintubovaná byla převezena na JIRPN v Ostravě. Nastaly nám ty nejhorší dny v našem životě, neznám větší strach než o své dítě a jen těžko lze popsat pocity, které jsme prožívali. Týdny jsme probrečeli, nevěděli, co máme dělat, když jsme byli tak bezmocní, neustálé pocity sebeobviňování. Každý den jsme za Andělkou jezdili a byli u ní. Každý den přicházely další a další špatné zprávy. V den přijetí byla v kritickém stavu a bojovala o život, označená za nezralého novorozence podstoupila řízenou hypotermii, neboli léčbu zchlazením na teplotu 33 – 34° po dobu 72 hodin. Touto léčbou nám svitla naděje na záchranu života našeho miminka. Každý den nám lékaři sdělovali závažnost stavu, každý den nám připomínali následky. Od začátku nás připravovali na nejhorší a Andělce nedávali sebemenší šanci na život, svým přístupem nás v podstatě odepsali. Slyšeli jsme jen ty nejhorší scénáře, nikdo nám nedal žádnou naději. Začali jsme hledat informace o stavu naší Andělky a právě v tu chvíli jsem našla stránky Doteku světla. Každý den jsem tak sledovala Vaše stránky, četla nové a nové příběhy a čerpala z nich alespoň malou jiskřičku naděje.   

Po 72 hodinách zchlazování začali lékaři Andělčino tělíčko pomalu zahřívat a s tím se vlastně začaly nabalovat komplikace. Po odintubování dýchala sama za pomoci kyslíkových brejliček, brzy to ale přestala zvládat a byla převedená na CPAP kyslíkovou masku, 23. den po narození nastal zlom a po hluboké apnoi bylo rozhodnuto, že Andělka podstoupí tracheostomii a bude dýchat s dopomocí umělé plicní ventilace. Byli jsme v šoku a nic takového jsme si neuměli představit. Do toho se projevil problém s polykáním. Člověk si ani neumí představit, že něco jako polykání, automatické, reflexní, lze ztratit. Po měsíci jsme byli převezeni do Olomouce, kde jsme to k Andělce měli blíž, v tu chvíli jsme vůbec netušili, na jak špatném místě jsme se ocitli a že TADY nám rozhodně nepomůžou. Od rána do večera jsem jezdila za Andělkou do nemocnice, starala se o ni a učila se o ni správně pečovat, střídali jsme se s manželem, když jsem byla na pokraji svých sil. Kombinace neustálého stresu a vyčerpání v mém těle vyvolávala opakující se záněty na různých místech, ačkoli jsem doposud byla vždy zdravá a nikdy jsem na nic podobného netrpěla. Zánět se mi usadil na slepém střevě. V tom kolotoči ježdění do nemocnice a domů jsem prostě nestihla postřehnout příznaky a veškerou bolest jsem potlačovala, až mě manžel odvezl v noci na pohotovost, když už bylo skoro pozdě. Lékařka mě poslala domů s tím, že o zánět slepého střeva pravděpodobně nejde a mám přijít další den na kontrolu. S pocitem, že si asi vymýšlím, mě manžel odvezl domů. Další den mě akutně operovali a vlastně mohu děkovat mým andělům strážným, že jsem dnes ještě tady, že tady můžu být pro Andělku. Prodělala jsem operaci prasklého slepého střeva ve stádiu gangrény se zánětem pobřišnice. Primář mi tehdy naznačil, že další děti pravděpodobně mít už nebudu. K tomu všemu, co už jsme měli za sebou, jsem se musela dávat opět dohromady fyzicky, ale hlavně psychicky, dnes vím, že jsem si sáhla na své dno.

Už si ani nechci připomínat, kolik opakované bolesti musela naše maličká v této době podstoupit, nespočet infekcí, následných sepsí, opět zástava srdce na 10 minut, selhávání ledvin. Až díky převozu do jiné nemocnice byla naše Andělka konečně úspěšně odpojená od umělé plicní ventilace. Tímto bychom chtěli moc poděkovat panu doktoru MUDr. et Mgr. Miroslavu Šedovi, Ph.D., že dal naší Andělce šanci, aby mohla dýchat sama, že jako jediný v to věřil, že to dokáže, zvládne a že jí několikrát zachránil život. Jsme za to nesmírně vděčni. Díky panu doktorovi jsme se konečně po dlouhých 7 měsících dostali domů a začali žít jako rodina. Až dnes si zpětně uvědomujeme, že naše Anďa mohla být dávno doma s námi, pokud by byla v péči tohoto lékaře ihned. Po všem, co máme za sebou, se nebojím otevřeně tvrdit, že jsou lékaři a lékaři. Pan doktor Šeda je nejen výjimečná osobnost, ale i lékař, takový člověk se v našich nemocnicích dnes jen těžko najde. V neposlední řadě bychom chtěli poděkovat naší skvělé rodině, bez které bychom všechno jen velmi těžko zvládali.

Svou mateřskou jsem si takhle rozhodně nepředstavovala, ale můžu hrdě říct, že jsem šťastná máma té nejstatečnější holčičky – Andělky. Každý dospělý, si troufám říct, by takové utrpení a boj dávno vzdal. Díky Andělce jsem potkala spoustu skvělých rodičů, kteří si z různých koutů republiky i mimo ni jsou schopni pomáhat, dnes jsou mými přáteli. Tento svět jako by byl mnohem upřímnější a vřelejší. Většina lékařů nad námi zlomila hůl, Andělka ale všem dokazuje, jak je statečná holčička a jak moc tu chce být s námi.

Diagnóza: hypoxicko ischemická encefalopatie III. st., těžká porodní asfyxie, která nepřináší do života dětem nic dobrého, pokud přežijí, nesou si těžké neurologické následky.

Dnes má Andělka 18 měsíců, leze po čtyřech, stoupá a obchází nábytek, s naší oporou ráda chodí. Věříme, že se brzy dočkáme i prvních samostatných krůčků. Největší problém nám dělá papání, i když dnes se jí už podaří něco malinko sníst, zbývající část dostane do pegu – tenká hadička do žaludku. Po dlouhodobé UPV zůstala Andělce tracheostomická kanyla – trubička na dýchání v krčku, ale od září je Andělka úspěšně dekanylovaná. Věříme, že pokud se to nepovede teď, jednou už ji potřebovat nebudeme. Vše, co mají zdravé děti naprogramováno automaticky, se naše Anďa musí učit a trvá nám to déle než zdravým dětem. Celkově se ale moc snaží učit novým věcem. Přes kanylu se učíme protlačit první hlásky a moc se jí to líbí (od narození nemohla slyšet svůj hlas kvůli UPV), učíme se taky znakování pro slyšící batolata, abychom aspoň trošku prozatím komunikovali. Všemu, co jí říkáme, rozumí. Jak na tom budeme do budoucna, nikdo neví, ale my se radujeme ze všeho, co se naučí a povede se jí.

Vím, že jednou budu moci říct, že mě a mého manžela tahle krutá životní zkouška posílila a posunula výš. Přehodnotila jsem celý svůj život a většina problémů mi najednou přijde malicherných, pokud nemáte zdraví, nemáte nic.

Přesně 13 měsíců po narození Andělky se nám předčasně po komplikacích v těhotenství narodila druhá dcera Julie. Věřím, že bude své sestřičce oporou, ochránkyní a mnohé ji naučí.

 

Fotografie pro nás nafotila paní fotografka Gabriela Tichá

 

 

Adéla Šindlerová18.11.2018 - 19:25

Dobrý den, Kláro, píši Vám email, pokud máte ještě stále ten stejný, to vy jste mi podávala první měsíce pomocnou ruku v podobě informací, právě Vašeho Jarouška jsem našla jako prvního, když jsem hledala informace o stavu naší Andělky.

klára zápotocká17.11.2018 - 22:44

Dobrý den, moc Vám držíme palce, ať to jde stále vše dopředu, i když třeba pomaleji….máte doma zázrak, docela podobný jako my- Jaroušek má HIE II.-III., apgara 0-3-3, docela podobné komplikace. Dnes jemu 5 let a je na tom na svůj stav velmi dobře – má svoje mouchy, ale těm mi říkám „kosmetické vady“ ;o). Velmi rádi pomůžeme s radami, pokud byste jakékoli potřebovali, klidně napište.

Petra

Maminka Petrušky nám napsala svůj příběh:

Můj příběh začal prvním těhotenstvím ve 27 letech. Měla jsem menší zdravotní potíže jako těhotenskou cukrovku, štítnou žlázu a vysoký krevní tlak. Jiná vyšetření i plod byly v pořádku. Nejevily se žádné neobvyklé zdravotní potíže nebo špatné výsledky. Po porodu akutním císařským řezem měla malá Petra novorozeneckou infekci a žloutenku. Na screeningovém vyšetření sluchu v porodnici nebyly žádné  odezvy, ale bylo mi řečeno, že se to stává, že může být v ouškách ještě plodová voda. Měli jsme jít v šesti týdnech na opakované vyšetření na ORL . Zdárně jsme vše po 10 dnech v nemocnici zvládli a šli šťastně domů. Nikdo z nás si nepřipouštěl, že by mohlo být něco špatně.

V šesti týdnech jsme šli znovu na vyšetření na ORL. Opět se špatnými výsledky. Doktor nás poučil o výsledcích a doporučil vyšetření Bera, které se dělá pod premedikací. Protože jsme si nepřipouštěli, že by bylo opravdu něco špatně, zatím jsme odmítli. Doma jsme dcerku pozorovali a nezdálo se nám, že by na zvuky a hlas nereagovala. V tu dobu jsme netušili, že si dcerka vypěstovala ostatní smysly, takže reagovala na stíny, vzduch. Dětská doktorka si nebyla úplně jistá a říkala, že se jí zdá dcerka taková hadrová. Poslala nás k dětskému neurologovi. Ten po několika návštěvách konstatoval, že by bylo opravdu potřeba podrobné vyšetření sluchu. Po delší úvaze jsme vyšetření podstoupili. Už při daném vyšetření se sestra moc dobře netvářila. Po shrnutí výsledku nám doktor oznámil, že to není dobré, a že dcerka má velké ztráty sluchu. Poslal nás na podrobné vyšetření do Prahy do Motola, kde jsou na toto specializovaní.

Vyšetření v Praze proběhlo opět pod premedikací. Konzultace s doktorem měla ten výsledek, že na jedno ucho je praktická hluchota a na druhé ucho má asi 20% zbytku sluchu. To stačí na silná naslouchátka, ale je to ještě moc sluchu na implantaci kochleárního implantátu. S těmito výsledky jsme skončili opět na ORL, kde nám doktor připravil naslouchátka. Přibližně od jednoho roku Peťa nosila naslouchátka. Byl to boj, nechtěla je nosit, neustále jí pískalo v naslouchátku. Po docházení do SPC na logopedii jsme ve třech letech nastoupili do speciální MŠ pro sluchově postižené. Pomalu ale jistě jsme pozvolna zvládali mluvit písmenka. Paní logopedka ze školky říkala, že se rozmluví. Zbytky sluchu prý stačí. Po ročním snažení ve školce, začala dcera více křičet, vztekat se a přestala naučená písmenka říkat. Ihned jsme šli na ORL. Odtud nás opět odeslali do Motola. Po vyšetření nám bylo řečeno, že nastala progrese a že se ty zbytky sluchu hodně zhoršily. Takže jsme konečně byli adepty na kochleární implantát.

Na progresi a takové zhoršení vás nikdo nepřipraví. Ta beznaděj. Nikdo nám nic pořádně neřekl o kochleáru a jak to funguje. Vše v té nemocnici brali jako na běžícím páse. Až organizace Tamtam, kterou jsme začali navštěvovat, mi velice pomohla, vysvětlila a odpověděla na mé otázky. Po ročním chození po doktorech a splnění všech podmínek implantace se dcera ve svých pěti letech dočkala jednostranné implantace. Upozorňovali mě na to, že v tomto věku je malá pravděpodobnost, že implantát pomůže. Ale jako všichni rodiče čekáme, že se stane zázrak. Kdyby nám dali implantát již v tom jednom roce, bylo by to úplně jiné. Bohužel se u nás nestal. Mluvení se nezlepšilo. Nikdy mluvit nebudeme. Implantátem slyší a rozeznává zvuky, které jí alespoň nějak pomáhají. Dceři je už 9 let. Máme za sebou druhou třídu speciální ZŠ v HK. Učíme se zdárně znakovou řeč. Jiná komunikace s dcerou bohužel není. Ale má takový temperament a osobnost, že opravdu nemám strach, že se ve světě ztratí.

Stihla jsem se štastně rozvést a znovu vdát. Přítel i její tatínek se snaží a vše funguje. Před třemi měsíci jsme jí pořídili sestřičku, která má ouška v pořádku. Znakuje na ni, ve znaku jí vypráví pohádky. Malá na ni kouká a baví ji to. Věřím, že si holky budou rozumět a malá bude mít alespoň bilingvální výchovu, v budoucnu se jí to může hodit.

 

Fotografie pořídila paní Lucie Černá /Lucerna Foto

 

Anna2.11.2018 - 19:08

Ahoj jak se máš ??

F a c e b o o k