Amelia Mia

Náš příběh se začal psát v roce 2016, kdy jsme se s partnerem dozvěděli, že budeme rodiče, byl to ten nejkrásnější pocit na světě, naplněný radosti, ale i velkým strachem z něčeho neznámého…zvládneme to, budeme dobří rodiče, spousta otazníků…

Ale ta neskutečná radost převládala a s ní i velká odhodlanost, tudíž postupně obavy byly menší a menší. Mé těhotenství, jak říkal můj pan doktor, bylo naprosto ukázkové, dle knihy, učebnicový příklad. Naprosto klidné, bez jakýchkoliv problémů. Všechna vyšetření, genetiky atd.. jsem podstoupila.

Měsíce běžely a já si vše naplno užívala, bez problémů a omezení, samozřejmě v rámci těhotenství. Kdyby se nezvětšovalo bříško, ani bych nevěděla, že jsem těhotná, vše bylo klidné. Den, kdy jsme si měli nechat říct, zda budeme mít baletku, či fotbalistu, byl velmi emotivní, sázky byly různé, ale maminka už tušila, kdo ji hoví v bříšku. Ano, byla to vysněná, vytoužená holčička, co bude mít mašli, aby ji našli. Tatínek trochu zaváhal, ale i tak si ho hned získala. Nadšení nás obou bylo obrovské – teď, jak se bude jmenovat atd…

Týdny plynuly a my měli postupně jasno.

Amelia Mia, ano, tak se bude jmenovat naše holčička, pokud by se něco změnilo, byl by to Mathias, zřejmě. No, přípravy vrcholily a termín se blížil. Jediné, co ke konci bylo, že se naše bambulka malá rozhodla, že už začne být mírně tvrdohlavá a bude zkoušet a zřejmě se neotočí tak, jak by měla. Nakonec se rozhodla, že tato poloha jí naprosto vyhovuje, tudíž KP – konec pánevní, bude tedy plánovaný císařský řez. Maminka se rozhodla, že musí tedy princeznu i tak vidět první, tedy jen v částečné anestezii, nikoli celkové. Vše proběhlo dle plánu.

Tedy dne 21.3. 2017 měl být náš Velký Den. A byl, narodila se nádherná holčička Amelia Mia. S váhou 2932 g, 48 cm.

Neuvěřitelný a nenahraditelný pocit pro nás všechny. To jsme ovšem netušili, co vše nás čeká a nemine. Vše bylo v naprostém pořádku bez jakýchkoli komplikací. A to nejkrásnější slovo, již na sále –  Vaše dcera je zdravá, bylo nádherné a uklidňující.

Ulevilo se mi, protože člověk i tak měl obavy. Pomalu jsme chtěli si začít užívat vše, co se sluší a patří, tatínek s rodinou a přáteli zapijí malinkou a její a maminčino zdraví. Maminka si krapet odpočine a pak začnou ty krásné povinnosti. No, první a druhý den v pořádku, ale hektický. Třetí den už začínaly trošku obavy, malinká byla moc hodná, klidná, ale pořád ještě neodešla stolice. Tak se muselo vše hlídat a čekat, kdy se objeví ten poklad. Bohužel, situace se začala komplikovat a malinká začala i zvracet a já věděla, že je zle. Začalo se vše řešit.

A za malou chvíli jsem ji už spolu se sestrou odvážela na JIP. Ten šílený pocit, který uvnitř mě nastal a srdce mi svíral, byl neskutečný, a tak silný. Snažila jsem se být statečná, hlavně pro malinkou, ale byl to velmi vyčerpávající úkol. Jakmile dorazil tatínek, slzy nepřestávaly téct. Vteřiny, minuty a hodiny čekání, co se vlastně děje, nekonečné. Posléze jsme přišli a vlastně se dozvěděli, že se přesně neví, co se stalo a bude to trvat, než bude vše konkrétnější. Padaly různé varianty a to, že se bude vše konzultovat a čekat a musíme být trpěliví a stateční atd…

Nicméně malinké neodešla stolice, první dětská smolka, a máme 48 hodin, kdy se ještě počká a různými metodami a klizmaty atd. se budou snažit pomoct jí ven. Pokud se to nepodaří, bude se muset operovat. Další hluboká rána. Moje malá holčička, zdravá, krásná, není nemocná, to nejde, není možné, proč, proč my a proč se to stalo a začal kolotoč otázek, bez odpovědi, bolesti, vzteku, lítosti, slz, obviňování, který byl k nezastavení. Nikdo, kdo v těchto chvílích nebyl, nemůže nikdy pochopit, jak se člověk začal cítit a co cítil. Chodila jsem tam a zpět jako tělo bez duše a snažila se být statečná, ale mé počáteční příchody i odchody byly plné slz. Vidět to malinké stvoření, neumět a nemoci pomoci a čekat. Nastal den D, rozhodlo se, jdeme na sál, obrovský strach, zda to naše dítě zvládne. Rizika a vše bylo řečeno, tedy nezbývá, než čekat a doufat a věřit. Operace proběhla v pořádku. Teď budeme čekat, znělo z úst chirurga a lékařů, odstranili jsme špatný kus střeva, stolici a teď počkáme, než se vše rozjede. Samozřejmě se poslal vzorek na rozbor atd…  Ve vzduchu byly různé varianty, prognózy a úsudky. Např. cystická fibróza. Což nebyla zrovna uklidňující varianta.

Začal kolotoč, všichni jsme se, hlavně tedy my dva, museli snažit, co nejdříve zmobilizovat, pochopit celou situaci, fungovat na 200 % a být tu pro naše malé štěstí a v plné kondici, ne zhrouceni a ubrečení. Najít síly bylo těžké, ale postupně se vše střádalo a my jeli, nebyla ani jiná možnost a nebyl čas ztrácet čas. Z počáteční euforie byla noční můra, pořád jsem přemýšlela, kdy se probudím, a nic, nezbývalo než bojovat. Rodina byla od sebe, Amelie na JIP, táta doma a já v nemocnici. Naštěstí mi nic nebylo a byla jsem na nadstandardu, bylo tedy na mně, kdy nemocnici opustím.

Dny plynuly, odstříkávala jsem mlíčko, abychom byli připraveni až bude potřeba. Výsledky a změny nepřicházely a my šli dál a dál. Jednoho dne, stav víceméně stejný. Tedy půjdeme na další operaci, a až víceméně vše otevřeme v bříšku a podíváme se na střeva, zjistíme. Obrovské obavy, ale malinká předváděla neskutečnou sílu, odhodlanost a umění boje, které nás nabíjelo a posilovalo, každým dnem byla statečnější. Verdikt a nějaká diagnóza ovšem neustále striktně daná nebyla, domněnky, dohady, čekání na výsledky genetiky.

Malinká zvládla vše bravurně, operace byla dlouhá a bylo řečeno, že střevo nepracovalo, jak mělo, tedy celé tlusté pryč. Nebylo zásobováno buňkami. Tedy nefungovala peristaltika, malinká zvracela, nekakala, a tudíž nemohla mé mlíčko a vše stálo, nepřibírala… Do toho samozřejmě různé další problémy, infekce atd… komplikace jedna za druhou a slova, musíte vydržet a být stateční a silní, už jsem nenáviděla. Mezitím už jsem byla propuštěna a denně s tátou dojížděla, trávila dny na JIP s nadějí, ta jediná víra, že přece to nemůže být tak hrozné, nás držela nad vodou. Snažili jsme se všichni vzájemně držet a podporovat, ale bylo to velmi náročné. Chodili jsme do nemocnice, jakmile jsme překročili bránu, vždy ten nepopsatelný pocit, co se zase dozvíme, byl k zbláznění. Četli jsme pohádky, chovali se, mazlili, fotili, to bylo to jediné, co jsme doma měli a víceméně i zbytek rodiny. Návštěvy ostatních byly povolené jen prarodičům, a to nebylo příliš frekventované. Konečně přišly výsledky a diagnóza byla Hirschprungova choroba. Pro nás nevědění, ale i úleva, že po dnech, týdnech i měsíci a více víme, co naší Bojovnici je. Teď zjistit, co to znamená. Víceméně bylo nastaveno, že to nebude takový prů..švih. Jenže to bychom nebyli my, aby vše nebylo komplikované. Postupně docházely výsledky ostatních vyšetření a byly negativní.

Takže Hirschprungova choroba, ještě se zjistilo, že má jen jednu ledvinu.

Také bezva. Jinak vše naprosto v pořádku. Tedy byli jsme ve fázi po dvou operacích, bez tlustého střeva, ale běh na dlouhou trať. A neustávalo zvracení a to, že nám Bojovnice pořád sama nekakala, pouze s rourkou. Tedy musíme bojovat. Infekce, střídání antibiotik neustále za sebou, teploty, horečky, zvracení a pořád dokola, jeden krok dopředu a dva zpět. Posunuli jsme se do jiné místnosti, kde jsme byli sami a víceméně se tam nastěhovali, chtěli jsme, aby malá měla vše, své oblečení, věci, hračky, kočárek, houpačku atd… dny šly nahoru, dolů, mohli jsme i ven, vše bylo nové, tak neuvěřitelné, neskutečné a tak obtížné a těžké.

Postupně člověk sčítal, přehodnocoval a měnil žebříček hodnot a priority. Vidět, jak všichni takhle malincí broučci bojují a team bezvadných lidských a profesionálních lidí, kteří žili náš příběh s námi, byl neskutečnou oporou. Postupně jsme se dostali do fáze, že se nedařilo úplně rozkmit, tedy co teď. Další operace. Už mi to přišlo jako fráze. Zavede se centrální žilní katetr. Předtím byl periferní.

A navrátí část střívka, co byla vyvedena ven, zpět do zadečku. Čekali jsme, co operace přinese. Vše se povedlo, jak mělo. Ale za pár dní přišla zdrcující zpráva. Při operaci se odebrala i část tenkého střeva k rozboru. Je nám to moc líto, ale buňky nejsou ani zde. Myslela jsem, že mi vyskočí srdce. Rána za ranou, co to znamená…Sesbírali jsme síly a nechali malou převézt do Prahy do FN Motol ke konzultaci a řešení dané situace. Pořád obrovská naděje. Dokud neřeknou resumé. Po prozkoumání a vyšetřeních bylo řečeno, že se Amélie bez operace neobejde. Tedy už čtvrtá.  Já už jsem nechápala nic a fungovala na záložní zdroje.

Nikdo nechtěl nic říct, že až se otevře, tak se vše uvidí a bude se vědět. Tato operace byla nejdelší a nejhorší, to čekání bylo otřesné. Varianty nebyly příznivé. Verdikt Amelie: bude na totální parenterální výživě, tedy přes centrální žilní katetr vyživovaná a má na bříšku vývod. Vše se zhroutilo, den byl tak chmurný.  Domů jsme odjížděli jako kdybychom přestali žít.  Absolutně jsme neměli ponětí, co to bude obnášet, co nás čeká. Po této době jsme se museli se vším srovnat, vše nastudovat a posléze jsme se opět přesunuli domů na kliniku, tentokrát na dětskou kliniku. Všude jiný personál, podmínky, návyky, vše zase znovu. No, jak to bude možné, dáme Vás na pokoj k malinké, začnete se vše učit a jak to půjde a budete zdraví, pofrčíte domů. Zapnula jsem všechny záložní motory a věděla, že to dokážeme. Dny a týdny plynuly, učily jsme se spolu žít. Snažily se přibírat, být zdravé, ale i tak komplikace byly. Přišel velký strašák. Sepse.

A vše bylo zase na začátku a s velkým strachem. My bojovali a šli dál a dál. Postupně jsem se vše naučila a konečně nás chtěli pustit domů. Neuvěřitelné. Ano, neuvěřitelné se stalo bezmála po šesti měsících skutečným a my šli opravdu domů. Teď v pátek 6.10.2017 tomu byly 3 týdny, co jsme doma. Co bude nikdo neví, ale my věříme, doufáme a bojujeme každý den, tak, jak my to umíme. Malinká je neskutečný bojovník, nesmírně hodná, statečná a moc mě toho naučila. Každý den s úsměvem. Přibíráme a prospíváme a uvidíme, co nám přinesou nové zítřky.

Život je boj, ale stojí za to. Užíváme si pohodlí domova. Již konečně jako RODINA. My tři machři.

Hirschprungova choroba je vrozené onemocnění tlustého střeva, kdy v části tlustého střeva chybí nervové gangliové buňky a tudíž nefunguje správně peristaltika, vstřebávání a posouvání stolice do dalších segmentů tlustého střeva. Střevo je v nefunkční části zúženo a stolice se hromadí ve vyšších segmentech střeva, kde způsobí jeho roztáhnutí.

Fotografie pořídila paní fotografka Ivana Absa Prášková