Příběh Anetky je příběhem nedonošeňátka z roku 2015. O focení klienti požádali na sklonku roku 2015 a protože v té době nebylo jednoduché sehnat fotografa pro jeho nafocení, podařilo se focení realizovat až v dubnu 2016. A pak už příběh nebyl zveřejněn. Od té doby nám Anetka ušla kus cesty, vesele si roste do krásy a protože rodinka chodí k fotografce Martině Nezdarové pravidelně (jako její platící zákazníci), se souhlasem obou stran přidáváme na konec příběhu také dva snímky z focení v dubnu 2017 a fotku z posledního focení před pár dny.
Když jsme se s partnerem rozhodli pro miminko, nečekali jsme, že miminko přijde tak rychle. Měla jsem zdravotní potíže a bylo třeba otěhotnění podpořit léky (hormony). Hned první měsíc užívání léků se mi podařilo otěhotnět. Bylo léto 2014 a my plánovali dovolenou ve Francii, na kterou jsme už nevyrazili. Tu radostnou, že jsem těhotná, jsme se dozvěděli 25.6.2014, kdy jsem si udělala těhotenský test. Objednala jsem se k lékařce, aby mně těhotenství potvrdila. Bohužel jsem se k ní nedostala, jsem dostala žlučníkový záchvat, takže místo dovolené ve Francii, jsem trávila dovolenou all inclusive v nemocnici. První kontrola u mé lékařky, tedy proběhla 18.7.2014, kde už bylo vidět i srdíčko a já si konečně začala těhotenství užívat. Neměla jsem ranní nevolnosti a těhotenství probíhalo bez komplikací. Prošli jsme první screeningem, kde nám lékař řekl, že pravděpodobně čekáme holčičku, na druhém screeningu potvrdil. Třetí screening jsme už nestihli.
V prosinci jsme oslavili Vánoce a Silvestra a užívali jsme si novoroční pohody. Byla neděle 4.1.2015 a my si užívali dny volna . Večer mně pobolívalo břicho (ale žádné křeče), osprchovala jsem se a šla si lehnout. Ve 22 hod jsem už nemohla vydržet v posteli a tak jsme vyrazili na pohotovost. Do nemocnice jsme přijeli kolem 23 hod. V autě byly bolesti pravidelné, ale ne nesnesitelné a vzhledem k tomu, že se jednalo o mé první těhotenství nenapadlo mně, že by se mohlo jednat o kontrakce a následný porod.
Anetka se narodila 5.1.2015, s mírami 1630 g a 40 cm, od začátku byla velká bojovnice. Po porodu ji odnesli na JIP, kam jsme se ještě tu noc na ní šli s partnerem podívat. Byla tak malička a zranitelná jak tam ležela v tom svém skleněném domečku.
První šok nastal hned druhý den, když jsme mluvili s ošetřujícím lékařem, který nám oznámil, že má Anetka hematom v hlavičce a že budeme čekat, jestli se vstřebá. Když se nevstřebával po několika dnech, přišla konzultace s neurochirurgem a Anetka měla jít na zákrok, zavedení rezervoáru, kterým měli dělat punkce již zmiňovaného hematomu. Při punkci bohužel došlo k ucpání „cestičky“ odvádějící mozkomíšní mok z hlavičky a tak se lékaři rozhodli Anetce zavést tzv. V-P Shunt (vetrikulo-peritoneální zkrat), který měl za úkol odvádět mozkomíšní mok do bříška. Po 1,5 měsíci konečně Anetku pustili domů a my si mohli začít užívat rodinného života naplno. Další rána přišla, když jsme šli na první návštěvu do rizikové poradny, kde nám lékařka bez jakéhokoliv dalšího vyšetření, jen z propouštěcí lékařské zprávy řekla, že Anetka bude mít určitě DMO, poslala nás na ultrazvuk mozku, když jsme se vrátili tak se omlouvala, že to není tak jistý a že čas ukáže. Její chování nás odradilo na tolik, že jsme stav Anetky chtěli konzultovat s jiným odborníkem, který nám diagnózu nevyvrátil ale ani nepotvrdil a hlavně doporučil intenzivní rehabilitaci. Dnes je Anetce 10 měsíců biologicky, 8 korigovaně, je to velmi energetická a živá holčička. Každý den spolu cvičíme a docházíme na rehabilitaci a všechno se postupně učíme. Přesto, že máme ještě velký kus práce před sebou, tento boj nevzdáváme a bojujeme a věříme, že vycvičíme i hemiparetický syndrom, který by podle neurologa mohl v našem případě nastat.
Velké poděkovaní patří partnerovi, který mi byl na začátku velkou oporou! Rodině, která nás podporovala a podporuje. Dále zdravotnickému personálu na novorozenecké JIP v porodnici Obilní Trh v Brně, kde se o Anetku vzorně starali. Velké poděkovaní patří i rehabilitační pracovnici, která nás tak skvěle vede a podporuje. Díky tomu, co nás potkalo a intenzivní rehabilitaci jsme přišli o několik „přátel“, ale opravdoví přátelé zůstali a stali se pro nás oporou. Anetka je obklopena lidmi kteří ji opravdu milují a věříme, že vše společnými silami zvládneme.
Fotografie z původního focení v dubnu 2016 od fotografky Martiny Nezdarové (Brno)
Současný stav:
V lednu 2018 Anetka oslaví 3. narozeniny. Za dobu tří let udělala opravdu mnoho pokroků. Ten, kdo má handicapované dítě, dobře ví, že za každým pokrokem dítěte stojí mnoho úsilí a často hodiny/dny/měsíce nebo i roky intenzivní rehabilitace. O to větší úspěch je to, když se konečně pokrok dostaví. I když motorický vývoj u Anetky byl opožděný, dokázala se s prognózami lékařů poprat a ukázala všem, že je to opravdu velká bojovnice. Rady a komentáře okolí o tom, co by Anetka v daném věku měla umět, jsem se naučila vypouštět, protože v ten okamžik pro mě bylo důležité to, že se dostavují byť jen malé pokroky, ale hlavně to, že šel motorický vývoj dopředu, a že se vývoj nezastavil. Intenzivně jsme od začátku cvičili Vojtovou metodou a doufala jsem, že se dokážeme poprat s výše zmiňovaným hemiparetickým syndromem.
Z lednové (rok 2016) kontroly na neurologii jsme odjížděli s novou diagnózou, DMO spastická forma, triparéza s levostrannou převahou. Přestože jsme počítali s tím, že by podobná diagnóza mohla být u Anetky potvrzena, tak se na takovou skutečnost nedá nijak připravit. A mohu říct, že tehdy jsem tento závěr zvládla jen díky partnerovi, který mi řekl, „neřeš diagnózu, budeme dál cvičit a uvidíme, co bude … “. Pokračovali jsme v intenzivní rehabilitaci podle Vojty. Ten rok jsme poprvé jeli na pobyt do léčebny pohybových poruch, kde Anetka udělala další pokroky. Poznali jsme rodiny s podobným osudem a získali spoustu cenných rad a zkušeností. V prosinci 2016 se Anetka poprvé postavila u gauče, oslavili jsme Vánoce, a po Novém roce nás čekala opět kontrola na neurologii. Jeli jsme tam plni očekávání a nadšení z pokroků, které Anetka za půl roku zvládla.
Když jsme v lednu 2017 byli na již zmiňované kontrole u neurologa, kde nám opakovaně nabídl aplikaci botulotoxinu, který měl uvolnit napjaté svalstvo, odmítla jsem. Pan doktor nám řekl, že zbytečně ztrácíme čas a bez botulotoxinu se Anetka nerozchodí. O to větší překvapení na nás čekalo po návratu domů, když Anetka vzala kočárek a začala po bytě „chodit“ s kočárkem (do té doby obcházela jen okolo nábytku do stran), zatímco já se vzpamatovala ze závěru, který nám sdělil lékař. Pro nás to byl opět impuls k tomu, abychom se nevzdávali a dál intenzivně rehabilitovali. Dále jsme pokračovali v rehabilitaci Vojtovou metodou v plných dávkách, 4x denně. Přidali jsme cvičení Bobath koncept. Zažádali jsme si opakovaně o pobyt v léčebně pohybových poruch v Boskovicích, kde jsme již byli rok předtím. V dubnu 2017 Anetka udělala pár prvních samostatných krůčků. Na konci května jsme odjížděli do léčebny s velkou slávou – samostatně chodící Anetkou (ten kdo, čeká u svého dítěte na tento zázrak ví, že pocit štěstí je naprosto nepopsatelný). V Boskovicích za pomocí tamního personálu udělala Anetka velké pokroky, zlepšilo se postavení těla a chůze. Poprvé jsme vyzkoušeli hipoterapii, opět poznali další rodiny s podobným osudem a získali nové zkušenosti. Po návratu z léčebny jsme rozšířili naši dosavadní domácí rehabilitaci o další možnosti a dál se radujeme z každého pokroku a úspěchů.
Dnes docházíme dle možností 1x týdně na Vojtovu terapii, 1x za 14 dní dojíždíme na Bobath koncept, 1x v týdnu na hipoterapii, 1 – 2x v týdnu na ergoterapii, vyzkoušeli jsme synergickou reflexní terapii a nově neurorehabilitaci v oblečku tzv. TheraSuit. Za pomoci nadací jsme získali pro Anetku MOTOmed, a tak nemusíme trénovat, jak říká Anet „na kole“ jen v léčebně, ale i doma, je to pro nás takové zpestření domácí rehabilitace v tom věčném maratónu mezi Vojtovkou a Bobathem. Stále máme na čem pracovat, chůze z daleka není tak kvalitní jak by měla být, tělíčko taky není v úplně správném postavení, ale nevzdáváme se a stále hodně cvičíme. Díky osudu, který nás potkal jsem se naučila trpělivosti a vytrvalosti. Přestože byly dny, kdy jsem propadala panice a zoufalství, tak mě vždy pokrok nebo úsměv Anetky posunoval dál, její houževnatost a chuť se poprat se vším, co jí život postavil do cesty. Často jsem si říkala, že nemám sílu se dál se vším prát a právě tehdy, když člověk myslí, že už to nezvládne, najde v sobě nové rezervy, protože je ta osoba, na které leží osud bezbranného dítěte – jeho dítěte. Anetku ještě čeká v budoucnu zákrok na prodloužení hadičky v bříšku zavedeného shuntu a já věřím, že se s tím popere jako dosud se vším.
Podle původních prognóz neměla Anetka ani zdaleka umět to, co umí. Dnes umí sama chodit – i když na kvalitě chůze musíme ještě zapracovat. Je to velká bojovnice, a přestože je na ní vidět únava, nevzdává se a jde dál, málokdy se nechá na procházkách venku nést nebo vozit se na kočárku. Neumí se sama obléct ani vysvléknout, ale má světlé chvilky, kdy si sama dokáže rozepnout zip a vysvléct bundu nebo sundat čepici, zvládne si sundat kalhoty a ponožky, a to ostatní ještě natrénujeme. Dokáže se sama posadit ke stolečku, ale s jídlem musíme ještě pomáhat. Neumí si sama dojít na toaletu, ale dokáže říct, že potřebuje na záchod. Umí požádat o pomoc a poděkovat za to. I když teď prožívá velké období vzdoru a poznávání sebe sama, nevzdává boj a bude dál cvičit a pracovat na sobě. Poslední dobou bývá často na celý svět i na své blízké rozzlobená, vůbec, když po ní chceme něco, co zrovna dělat nechce, ale pak nám to vracím svým úsměvem při každém úspěchu. Je to velmi energická a upovídaná holčička. Ráda zpívá, říká básničky a prohlíží knížky, často potřebuje pozornost všech dospělých v místnosti.
Ráda bych po čase poděkovala všem, kteří nám pomáhají, nejen rodině za podporu, ale i fyzioterapeutům bez kterých by Anetka nebyla ve svých pokrocích tak úspěšná. Dále personálu v léčebně pohybových poruch v Boskovicích. Naší vynikající tetě Martině z rané péče, která nás vždy obohacuje svými skvělými nápady a činnostmi rozvíjejícími Anetku, a na kterou se můžeme obrátit vždy, když cokoliv potřebujeme. Přátelům, kteří nás neopustili a zůstali s námi i přes nepřízeň osudu. Za sebe bych ráda poděkovala mému partnerovi, který nás s Anetkou doprovází na vyšetření a vytrvale vozí na všechny rehabilitace a terapie. Závěrem bych ráda popřála všem rodičům, kteří jsou teprve na začátku, hodně sil a trpělivosti, neupínejte se hned k diagnózám lékařů, dělejte pro své bojovníčky maximum a oni vám po čase ukáží jak se dokáží prát se svým osudem.
