Filípek se narodil v termínu 10. 8. 2014 jako zdravé miminko. Kolem 3.-4. měsíce se nám zdálo, že najednou začal špatně držet hlavičku, špatně koordinoval své pohyby a přestal se hýbat. Takže začátkem ledna 2015 jsem se synem šla na neurologické vyšetření. Tam byla synovi diagnostikována centrální svalová hypotonie a byli jsme objednaní na podrobnější vyšetření do Dětské nemocnice v Brně na neurologii. Zároveň jsme začali cvičit se synem Vojtovu metodu. V době, kdy Filipovi společně s hypotonií diagnostikovali opožděný psychomotorický vývoj, mu bylo 5,5 měsíce a jeho psychomotorický vývoj odpovídal I. trimestru.
Po absolvování různých vyšetření a krevních testů byla Filipovi zjištěna z krve zvýšená hodnota laktátu a některých vitamínů, což naznačovalo možnou dědičnou metabolickou poruchu. Vzhledem k tomu, že jsme pozorovali i šilhání, žádala jsem doktorku o oční vyšetření a tam mu byly na každém oku zjištěny 2 dioptrie, což mělo velký vliv na jeho opožděný vývoj. Nehrál si s hračkami a nereagoval na ně, protože na ně neviděl. Z toho důvodu mu byly předepsány brýle. Okamžitě byl vidět velký rozdíl v tom, jak sahal po hračkách a zajímal se o ně.
Po propuštění z nemocnice jsme stále cvičili Vojtovu metodu, ale pokroky byly malé. Až v osmi měsících a třech týdnech se občas začal sám přetáčet na bříško. Po čtyřech měsících čekání na výsledky dědičných metabolických poruch z Prahy, mi volala doktorka z Dětské nemocnice, že našli Filipovi v moči opět zvýšený laktát.
V červnu 2015 nás znovu hospitalizovali na neurologii v Dětské nemocnici, kde opakovaně proběhla všechna možná vyšetření včetně genetiky a magnetické rezonance. Tam Filipovi zjistili v mozku opožděnou myelinizaci a doktoři měli znovu podezření na metabolickou poruchu, tentokrát konkrétně na mitochondriální onemocnění. Takže nás v září 2016 přijali do nemocnice v Praze na oddělení metabolických poruch. Tam synovi kromě lumbální punkce dělali kožní biopsii a dvě hodiny po zákroku mi doktorka sdělila výsledky. Standardní testy na lumbálku, kde se naštěstí zvýšený laktát nepotvrdil, dopadly dobře, včetně kožní biopsie. Takže jsme jeli domů a jediné, co nám lékaři poradili, bylo, abychom se synem nadále cvičili.
Vzhledem k tomu, že Filip se přestal hýbat po druhém očkování hexavakcínou, jsem si jistá, že to s tím má souvislost. Konzultovala jsem synův stav s paní doktorkou Elekovou, která se očkováním zabývá, a podle ní je Filip typický příklad dítěte, které má dětskou mozkovou obrnu po očkování.
Diagnóza je kromě dětské mozkové obrny stále nejasná a nikdo z doktorů nám není dodneška schopen říct, proč se najednou syn přestal vyvíjet. To, že by byl jeho stav po očkování, samozřejmě všichni z lékařů, se kterými jsem to konzultovala, odmítají. Já ale vím své, protože jsem se synem neustále a vím, jak a kdy se zničehonic přestal vyvíjet.
V současné době je Filípek na úrovni II. Trimenonu – nesedí, neplazí se, nemluví, nechodí a špatně drží hlavu. Potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči včetně neustálého dozoru.
Dodnes stále se synem cvičíme Vojtovu metodu, ale pokroky jsou strašně malé, protože Filip bývá často nemocný a musíme vždy začít cvičit od začátku.
Přes to všechno, co nám osud nadělil, je Filípek velký bojovník, má rád legraci a je moc hodný.
I když nemluví, přesto mu rozumíme a dělá nám velkou radost už jen tím, že je.
…………
Fotografie pořídila paní fotografka Michaela Ficová
