Kryštůfkova maminka nám napsala:
Že Kryštůfek nebude standardní miminko, jsem zjistila už v těhotenství. Týden po svatbě, dva dny před svatební cestou nám na prvním velkém ultrazvuku oznámili zdrcující novinku. Slzy ale vystřídalo odhodlání za své nenarozené dítě bojovat jak lvice. Lékaři se svým chladným a odosobněným způsobem začali ve všech pádech skloňovat interrupci. Nenechali jsme se zviklat a dnes jsme za to nesmírně rádi.
Kryštůfek se narodil vyvolávaným porodem v pražské motolské porodnici. Na ten den nevzpomínám zrovna s nostalgií. Úlevové polohy nepřicházely v úvahu. O bondingu jsem si mohla nechat jen zdát. Kryštůfek byl preventivně umístěn na sesternu a já si mohla díky vzdouvající se hormonální hladině oči vyplakat. Kdybych neviděla, jak je i přes svůj nepatrný hendikep krásný, měla bych pocit, že jsem porodila trojhlavou ještěrku, kolem které všichni chodí po špičkách. Nosili mi ho jen každé tři hodiny na pokus o kojení. Bohužel nikdy nenaplněný. Kryštůfek se narodil s pravostranným rozštěpem rtu, čelisti a patra, a tak nedokázal vytvořit podtlak v pusince a přisát se.
To se sice ještě nějakou dobu nezměnilo, ale už třetí den po porodu „šel poprvé pod kudlu“. Operace se ujal odborník na slovo vzatý, plastický chirurg doktor Borský, jednička ve svém oboru. Šmrncovní pan doktor, který dokáže svým klidným entuziasmem a hlavně dechberoucími výsledky uklidnit každého vyklepaného rodiče. Kryštůfkovi spravil pusinku jedna báseň.
Já jsem sice stále ještě nedržela slzné váčky na uzdě, ale na sebelítost už nebyl čas. Učila jsem se ošetřovat obličejovou jizvu a nasazovat nostrilky – plastové trubičky, které je potřeba zasunout až hluboko do miniaturního nosíčku a přilepit (jsou dobré proti zborcení tvaru nosíku). Den se smrskl na odstříkávání mateřského mléka, pokusy o krmení flaškou a uspávání hopsáním na gymnastickém míči.
Kryštůfek hodně plakal. Po čase jsme zjistili, že to možná bude tím, že špatně slyší. Absolvovali jsme několik vyšetření. Chvilku byla ve hře i možnost absolutní hluchoty, ale ta se naštěstí nepotvrdila. Velmi pomohla operace, při níž mu byly do ušních bubínků aplikovány kovové trubičky, tzv. grometky. Zároveň mu ve vinohradské nemocnici přibližně v devíti měsících operovali patro. Nutno podotknout, že Kryštůfek operaci snášel mnohem lépe než my dospělí. Od té doby ale dostává hysterické záchvaty, když vidí jehlu. I banální odběr krve je pro nás očistec.
I proto mu další operaci natřikrát odsunuli. Ta se tentokrát netýkala pusinky, ale ruky a nohy. Kromě rozštěpu totiž osud Kryštůfka vybavil ještě jednou „jobovkou“ – srostlými prstíky na ruce a noze. Nakonec pomohla paní psycholožka a psychofarmaka proti úzkosti. Operaci jsme opět zvládli na jedničku, byť po ní zůstala jizva na břiše po odebírání kožního štěpu. A do „čtvrtice” všeho dobrého i zlého vyoperovali Kryštůfkovi z uší grometky a zároveň pomohli nesestouplému varlátku na své místo.
Pátá operace nás teprve čeká. Bude potřeba srovnat čelist, což se dělá odebráním kostního štěpu z kyčle. Nejradši bych mu darovala svůj, ale to bohužel nejde. Věřím ale, že to zvládne. A já s ním.
Kromě těchhle očividných, byť kosmetických, „vad“, má Kryštůfek ještě jeden problém, který na první pohled vidět není – těžké ADHD. Když chodil do speciální mateřské školy, kam ho zavály logopedické problémy, kterými trpí prakticky každé dítě s rozštěpem, nebylo to až tak markantní. Pořádný „fičák“ nastal až s nástupem do první třídy.
Tu nakonec opustil. Rok strávil v přípravné třídě, kde naštěstí potkal vynikající paní učitelku, díky které si školu naprosto zamiloval. Ale ani ta nedokázala upoutat jeho pozornost a směřovat ji na 45 minut jedním směrem. Nakonec to skončilo medikací, které jsme se dlouho bránili, ale teď si ji nemůžeme vynachválit. I on sám tvrdí, že se tak mnohem víc soustředí a školu si užívá. Má přidělenou asistentku, se kterou skvěle vychází. Je nejlepší ze třídy. V matematice, čtení i psaní je daleko před spolužáky, nosí domů samé jedničky. Jen se nevydrží soustředit. V Základní škole Višňová mu ale vychází dokonale vstříc. Troufnu si tvrdit, že takhle má vypadat ideální příklad inkluze, o které se v poslední době tolik diskutuje.
Občas je to sice boj, ale v klíčových bitvách nakonec oba vítězíme. A o co těžší je terén, o to je vítězství sladší.
Tenhle příběh píšu tak trochu i pro Tebe, můj milý Kryštůfku. Chci, abys věděl, že Tě moc milujeme takového, jaký jsi, a společně vždycky překonáme všechny překážky. Bez Tebe by náš život měl mnohem menší smysl.
Tvoje máma Radka
Fotografie pořídila na podzim 2017 paní fotografka Zuzana Lhotská
