Makulka

-pětileté děvčátko plné energie a života, trpící vzácnou genetickou poruchou zvanou Epidermolysis Bullosa Dystrophic.

Má kůži jemnou a křehkou jako křídla motýla, sebemenší tlak nebo jen špatný dotek na kůži jí způsobuje puchýře a bolestivé rány.

Puchýře se tvoří také na sliznicích, v dutině ústní, jícnu i očích.

Makulka má tělíčko zabalené do obvazů, které ji částečně chrání před poraněním, má vyvázané prstíky, aby se zpomalilo jejich srůstání, též s nimi musí rehabilitovat a ani toto nemusí zabránit jejich srůstání, musí se chránit před každým sebemenším nárazem, šlápnutím na hračku, otřením se o překážející věci, denně ošetřovat rány a stále vyměňovat ochranné převazy.

Makulka miluje život, moc ráda se směje, jezdí na kole s postranními kolečky, hraje si s dětmi, je okouzlující, kouzelná a okouzlená světem.

O tom, co je u Makulky aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE.

S lítostí oznamujeme, že Makulka zemřela ve věku 15ti let dne 24.9.2020.

Soucítíme s rodinou a pozůstalými.

Dotek světla