Mareček – čtyřletý chlapeček s diagnostikovaným Dandy-Walkerovým syndromem. I když má opožděný pohybový vývoj, je to strašně šikovný kluk, co dělá všem okolo sebe jenom a jenom radost.
Jeho maminka nám napsala:
Mareček Kovařík, * 11. 8. 2010, Olomouc
Mareček Kovařík je čtyřletý chlapeček z Olomouce, který má vrozenou formu svalového onemocnění.
Mareček se narodil 11. 8. 2010 v řádném porodním termínu. V těhotenství se nevyskytovaly žádné větší potíže, až porod byl velmi dramatický. V důsledku komplikací byla v jeho průběhu způsobena paréza brachiálního plexu (potrhání nervů v rameni levé ruky). Po stanovení této diagnózy byla Marečkovi doporučena Vojtova metoda, která vychází ze správného – fyziologického pohybového vývoje dítěte. Rodiče s Marečkem cvičili čtyřikrát denně.
Okolo třetího měsíce věku se začaly u Marečka projevovat vývojové svalové problémy. Nemohl se vzepřít na rukou, udržet a zvedat hlavičku, zvedat nožky, později ani otáčet a posazovat se. Absolvoval mnoho typů vyšetření včetně hospitalizace ve FN v Brně a Ostravě, nic konkrétního však lékaři nezjistili. Součástí vyšetření byla i svalová biopsie (odebrání vzorku svalu), ze které byla určena diagnóza kong. myopatie – congenital fiber type size disproportion – CFTSD. Jedná se o vrozenou formu svalového onemocnění. Na základě magnetické rezonance byl zjištěn i Dandy – Walkerův syndrom, vzácné onemocnění postihující vývoj mozku. Tento syndrom má nejčastěji za následek problémy s pohybem, koordinací a intelektem. U Marečka způsobuje, že se neposadí, nemůže stát, pravou ruku téměř nepoužívá, levou omezeně. Ve svém věku trpí i silnou skoliózou páteře. Mareček je odkázaný na pomoc druhých, a to při veškeré sebeobsluze, krmení, oblékání, hygieně.
V září 2013 Mareček prodělal složitou operaci pupeční kýly s přemístěním a fixací varlat, plastikou tříselných stěn.
Další komplikací je Marečkova těžká kombinovaná alergie. Je nutno dodržovat přísný dietní režim (bezlepkovou, bezmléčnou, bezvaječnou dietu s vyloučením sóji, ořechů, citrusových plodů, jahod a dalších potravin). Kromě toho je alergický na prach, pyly, roztoče, zvířecí srst atd. Bylo mu též prokázáno astma bronchiale.
Ač jsou Marečkovi čtyři roky, má velmi opožděný pohybový vývoj. Nesedí, nechodí. Naučil se ale otáčet z boku na bok. I přes tyto problémy je to ovšem velmi bystrý, usměvavý a společenský chlapec. Co se týče mentálního vývoje, je zcela v pořádku. Navštěvuje hudební kroužek – muzikoterapii, která se mu velice líbí. K rehabilitaci využívá Vojtovu a Bobathovu metodu, dechové cvičení, masáže a hipoterapii. Od září 2013 chodí Mareček do speciální mateřské školky. Navštěvuje ji v dopoledních hodinách v případě, že je zdráv. V listopadu 2013 prodělal Mareček poprvé lázeňskou léčbu v sanatoriu Klimkovice.
Rodiče Marečka jsou pravidelně v kontaktu se Střediskem rané péče v Olomouci, odkud získávají nejen praktické a cenné rady, ale také hračky a rehabilitační pomůcky. Rodiče museli pro Marečka pořídit speciální kočárek, židli s fixací těla, rehabilitační stůl, vertikalizační stojan a lehátko do vany. Náklady na péči o Marečka jsou velmi vysoké. Vzhledem k neustálé potřebné péči maminky o syna nemůže být maminka plně zaměstnána, což výrazně omezuje příjmy rodiny.
Přejeme si, aby se Mareček co nejlépe vyvíjel a mohl se brzy zařadit do společenství vrstevníků. V současné době se snažíme uspořit na speciální rehabilitaci pro Marečka s názvem Reha Klim Aktiv Junior. Tento typ rehabilitace jsme si měli možnost vyzkoušet přímo v Klimkovicích letos v červnu, další pobyt máme plánován na listopad 2014. S ohledem na využitelnost léčebného efektu a příznivý dopad na Marečkův zdravotní stav je však žádoucí jeho další opakování i v budoucnu. Dle aktuálního ceníku lázní Klimkovice stojí 28denní léčebný pobyt dítěte do 11 let s doprovodem v režimu samoplátce 59.040,- Kč. Tuto léčbu v sanatoriu Klimkovice bohužel nehradí zdravotní pojišťovny.
Za jakoukoliv pomoc Vám upřímně děkujeme.
Mareček Kovařík s rodiči
V Olomouci dne 25. 8. 2014
Fotografie pořídila Zuzana Žlabová.
