Nicolas

Nicolas je rok a půl starý chlapeček, který má diagnostikovanou vodnatelnost mozku. Po porodu zažil krvácení do komor mozku. Jeho příběh je příběhem s otevřeným koncem a tak mu budeme držet palce, aby vše zvládl on a jeho rodina co nejlépe.

Jeho maminka nám napsala:

Příběh mého syna

Vážení rodiče, známí a přátelé…..

Dne 30.4.2013 se mi narodil můj jediný syn Nicolas v ranních hodinách….zrovna svítalo nad městem Plzní.

V ten okamžik mi položili lékaři do náruče malé miminko a vy zapomenete na porodní komplikace a rizikové těhotenství a stáváte se nejšťastnější maminkou na světě.

Pak přijdou okamžiky, které poukazují na to, že ne není něco v pořádku, ale všichni Vás uklidňují, že je vše v pořádku a vy máte rozhozenou hormonální hladinu.

Po týdnu při propuštění jsem se dozvěděla teprve, že syn při porodu zakrvácel do hlavičky, ale krev se prý vstřebá a já mám být v klidu.

Po návštěvě pediatra v prvním týdnu života zjišťujete, že jste neměla být s dítětem vůbec být propuštěna z nemocnice, neboť Nicolaskovi narostla hlavička o 10 cm.

Následoval okamžitý převoz do fakultní nemocnice, vyřčena byla okamžitě diagnóza – vodnatelnost mozku. Jste u syna, kdy lékaři provádí sono mozku, pod narkózou magnetickou rezonanci.

Vyšetření ukázala na rozsáhlé krvácení do komor mozku a cystu.

Druhy den ráno operace, zavedeni portu. Syn operaci vydržel. Ležíte na pokoji matek. Lékaři před vámi spíše utíkají.

Následovalo 50 punkci z mozku za urputného pláče Vašeho dítěte. Z mozku se odčerpával mozkomíšní mok s krví, který sám neodtékal.

Pak opět magnetická rezonance a druhá operace, transfuze z důvodu nedostatku červených krvinek. Nicolasek žije.

Učili jsme se znovu jíst a začali cvičit bez nadměrného pláče,aby neprasknul VP shunt, který mu byl do mozku zaveden a odčerpává mozkomíšní mok z mozku do dutiny břišní.
Vy víte, že musíte 4x denně cvičit s odborným dohledem bez nadměrného pláče, nesmíte být přepravována veřejnými dopravními prostředky a nesmíte do obchodu. Hrozí riziko infektu a ucpání hadičky, která odvádí mok z mozku.

Co bude dál, jak se bude dítě vyvíjet Vám nikdo neřekne,nikdo Vám neporadí, nikdo Vám neřekne jakou cestou se dát.

Zmobilizujete síly, které Vám zbyly a začíná boj o záchranu Nicolaska.

Rehabilitační lázně, pomůcky, oslovováni nadací.

Otevírají se dveře, kde vidíte jak bojují děti s různým typem postižení,vy víte,že Vaše dítě je též jiné.

Proč? Proč zrovna já? Zvládnu to, nezvládnu, selžu jako matka. Strach z nejistoty, strach z budoucnosti.

V prvním roce života Vám konečně lékaři prozradí, že dítě je opožděně, že jen leží a má ochrnutou pravou polovinu těla.

Opět nejistota.

Začínáte s hipoterapií a upínáte se na zázrak.

Tento příběh je bez konce, já netuším, co Nicolasek zvládne, raduji se z každé maličkosti.

Vážím si úplně jiných hodnot.

Čekám, bojuju z důvodu lepší budoucnosti. Chci zajistit a dát synovi to nejlepší jen, abych mu zkvalitnila život.

Fotografie pořídila Petra Utíkalová.