Pepíček a Eliška – jsou devatenáctiměsíční dvojčátka, narozená předčasně, s porodními váhami Pepíček 1900 g a Eliška 1060 g. Pepíček má diagnostikovanou tuberózní sklerózu a s ní i další nemoci, které mu stěžují život. Ale oba – jak Eliška, tak Pepíček jsou velmi stateční a velcí bojovníci.
Jejich maminka nám napsala:
Jsem maminka dvojčátek Pepíčka a Elišky, těhotenství probíhalo celkem bez problémů až do 28. týdne, kdy při pravidelné kontrole pan doktor prohlásil: „Tak si Vás tu, maminko, budeme muset nechat, jedno z miminek se začalo drát na svět,“ a bylo to. Přesně po třech týdnech, když jsme šli na ultrazvuk nastal další problém, druhé miminko začalo v bříšku ztrácet na váze, a tak začala naše cesta na svět. Okamžitý převoz z českolipské nemocnice do nemocnice mostecké, jelikož ta byla nejblíže, ústecká byla v tu dobu zavřená kvůli rekonstrukci. Je tu den Dé, 29 .3. 2011 v 15 h na sál a císařským řezem přišli na svět v 15:11 Pepíček s váhou 1990 g a 42 cm a za ním v 15:12 Eliška 1060 g a 38 cm. První moje otázka, když jsem se probudila z narkózy, byla, kde jsou moje děti a za pár hodin už jsme byli s manželem u nich. První, koho jsem viděla, byl Pepča, Eliška, jelikož byla tak malá, ležela na jiném oddělení, ale jen kousek od něho. Poté, co jsme je viděli oba dva, nám paní doktorka sdělila, že až na malou porodní váhu jsou obě děti zdravé a mají se čile k světu, v tu chvíli jsme byli nejšťastnější rodiče pod sluncem. Dny plynuly a já už se těšila zatím jen s Pepčou na pokoji a za Eliškou jsme stále docházeli. Nebyl to ještě ani měsíc a přišla nečekaná rána, s Pepčou se začalo něco dít, stále chodily sestřičky na pokoj a poslouchaly mu srdíčko. Hned druhý den ho čekalo sono srdíčka a tam se mi zhroutil celý svět při slovech pana doktora, že v levé i pravé srdeční komoře se nacházejí útvary, které tam nemají být a že se jedná o nezhoubné nádory, tak zvané rhabdomyomy. Byl nutný převoz do Motolské nemocnice do kardiocentra a tam,že mu udělají další vyšetření. Já zůstala s Eliškou v Mostě a Pepču odvezli do Prahy, bylo to nejhorších sedm dní v mém životě. Sedmý den od převozu přišla další rána, po telefonické konzultaci nám bylo řečeno, že by bylo dobré, abychom dorazili do Motola, protože to, co má malý na srdíčku, má i na mozečku a že je nutná konzultace s neurologem. Odjeli jsme tedy za ním. Setkali jsme se s neurologem a ten nás informoval o stavu a poprvé padla diagnóza Tuberózní skleróza(TSC). Tři dny jsem pak zůstala s Pepou v Motole, abych se naučila poslouchat srdeční a tepovou frekvenci a naučila se podávat léky na srdeční aritmii a poté jsme se oba vrátili do mostecké nemocnice za Eliškou.Uběhl další měsíc a přesně 1. 6. 2011 si pro nás přijel tatínek i se starší dcerou Nelou a po dlouhých dvou měsících jsme jeli domů. Tím to ale neskončilo, začala nám další mnohem trnitější cesta v boji s nemocí. Dalším vyšetřením, které bylo potřeba, byla magnetická rezonance, kterou Pepa podstoupil hned tentýž rok v červenci a poté i vyšetření EEG, na kterém se ukázaly první příznaky epilepsie. Po dvou týdnech přišel první záchvat, další hospitalizace, léky, převozy atd., a tak to probíhalo celý zbytek roku. Letošní rok je relativně klidný, epilepsie je kompenzovaná léky, akorát jsme častěji nemocní než „zdravé děti“. Eliška začala na roce chodit a je to takový malý rarášek, dnes už by nikdo neřekl, že byla tak malinkatá, hodně nám pomohlo cvičení Vojtovy metody. Pepča statečně bojuje se svou nemocí, začal chodit sice až na 17 měsících, ale je důležité, že začal. Přibyly nám další diagnózy, teď tedy máme TSC a od toho se odvíjí sekundární epilepsie, nerovnoměrný psychomotorický vývoj a psychomotorický neklid, je to náročné, ale každý i malinkatý pokrok je důvodem k radosti. Do budoucna nevíme, co nás čeká, ale žijeme přítomností a snažíme se udělat vše pro to, aby ta budoucnost byla lepší.
Jsou to naše zlatíčka, která neměla jednoduchý příchod na svět, ale pevně věříme, že se jednou vše obrátí a vše zlé bude pro něco dobré.
Chtěla bych touto cestou poděkovat všem lékařům a sestřičkám z mostecké nemocnice, kteří se o nás tak hezky starali a dodávali nám sílu v těch nejhorších chvílích, ale také lékařům
a sestřičkám v Motole na dětském neurologickém oddělení, kde se o nás starají i nadále, ale hlavně maminkám, které s námi sdílely ty dva měsíce v mostecké nemocnici, jsou to neuvěřitelně silné ženy, máme Vás rádi.
Fotografovala Jindra Krobová.
