Sofinka – je maličká slečna, která se narodila ve 27+6 tt a má diagnostikovanou venrikulomegalii. Nyní jí ještě není ani rok a je strašně šikovná a zatím vše zvládá s takovým odhodláním, že se až tají dech. je to obrovská bojovnice s velkým srdcem a přenádherným úsměvem.
Její maminka nám napsala:
Dobrý den,
náš příběh je dlouhý a smutný. Jestli bude mít šťastný konec? To lékaři nevědí. Neví to nikdo. Ale bojujeme a nikdy bojovat nepřestaneme. Jsme z Nové Paky.
Na druhé miminko jsme se s přítelem strašně těšili. Obzvlášť když jsem potratila v 8tt a zrovna před Vánoci. V únoru jsem zjistila, že se zadařilo a jsem opět těhotná. Jenže ke konci prvního trimestru jsem začala krvácet. S ledovým klidem jsem si dojela do nemocnice, kde mi řekli, že mám hematom. Dostala jsem prášky a druhý trimestr proběhl celkem v pořádku až na hrozné nevolnosti, které jsem u první dcery vůbec neměla.
Dál jsem chodila na prohlídky a vše se zdálo v pořádku. Po jedné kontrole si mě pan doktor pozval již za dva týdny. Bylo mi to divné, ale měla jsem jít na testy, tak jsem si myslela, že ví co dělá. Když jsem ten osudný den přišla, lehla si na lehátko a dívala se na obrazovku ultrazvuku, kde pan doktor zkoumal hlavičku a tvářil se vážně, začala jsem tušit, že je něco špatně. Když jsem se oblékla a sedla si na židli, viděla jsem, že se mu moc nechce říci co se děje. Jeho větu si pamatuji do dnes: „Paní Čivrná, holčička má zvětšené mozkové komory. Potvrdit to ale musí odborný lékař ve fakultní nemocnici. Pokud se to potvrdí, měla byste jít na potrat. Dítě bude postižené nebo vůbec nepřežije.“ Začala jsem brečet a ptát se proč zrovna moje holčička. Zničená jsem odjela domů, a ani nevím jak jsem to zvládla.
Když jsme na sjednaný termín přijeli do FNHK, tak jsem se modlila ať to není pravda. Bohužel byla. Pak následoval další ultrazvuk za týden, aby se vědělo, jak rychle se komory rozšiřují. Bohužel rychle. Další týden bylo svoláno konzilium, kde nám vysvětlili, že miminko má hydrocefalus. Začal se jí v komorách hromadit mozkomíšní mok, který ji tlačí na mozek a který pravděpodobně mozek hodně poškodí. Měli jsme se rozhodnout jestli malou donosím až do konce, kdy by se narodila mrtvá, nebo zkusit vyvolat porod a dát ji šanci na život. Pan doktor mi totiž neřekl, že potrat lze udělat jen do 24tt a já už byla 25tt. Nakonec jsme se dohodli, že se udělá ještě jeden ultrazvuk další týden a pak se rozhodneme. Jenže to bylo ještě horší. Z hydrocefalu byla nakonec ventrikulomegalie, což jsou už hodně rozšířené komory. Hned ten den po ultrazvuku mě přijali do nemocnice a zahájili vyvolávaný porod, s tím, že když v pátek ráno neporodím tak půjdu na císaře. Nakonec jsem šla na porodní sál již ve čtvrtek. Tušila jsem že se narodí v tento den, protože bylo 20tého. Pro mě je to magické číslo, protože moje máma, já i první dcera jsme narozeny 20tého. Ráno o půl šesté mě převezli na sál. Když jsem si lehla, pan doktor se na mě podíval a řekl, že mě nebudou napojovat, že malou sledovat nebudou, jen po deseti minutách bude chodit sestřička poslouchat ozvy. Pokud to malá nezvládne tak se narodí mrtvá. To byl pro mě další šok. „Takhle malé miminka to někdy nezvládnou a předpokládáme že bude mít tak max 730g.“ Však ona vám ukáže, říkala jsem si. Za nedlouho přijel přítel aby mohl být se mnou. Jeho přítomnost pro mě byla ta největší opora. Bez něj bych to nezvládla. Vtipkoval a dával mi pozitivní energii. Pak to přišlo. Už je to tady, křičela jsem v bolestech. Všichni přiběhli a během chviličky. Jedno zatlačení a byla venku. Ve 12:45 ve čtvrtek 20.8.2015 se nám narodila Sofinka ve 27+6tt. Hned jsem se na ní podívala a i když to bylo jen pár vteřin, ale nikdy na to nezapomenu. Byla maličká a krásná. Překrásná. Odnesli ji pryč aby se o ní postarali a já na brečela štěstím, že je živá. Najednou přiběhl pan doktor, že je v pořádku a že má 990g a že sama dýchala chvíli než ji napojili na cpap. Sám byl překvapený jak to zvládla. Agpar skore měla také dobré 6-8-9. Přítel se byl na ní podívat než ji převezli na JIRP v inkubátoru.
Ještě ten den mě za ní dovezl. Byla tak krásná, maličká a bezbranná. Tekli mi slzy a prosila jsem Boha aby jí pomohl.
Jelikož jsem měla doma dvouletou holčičku, nemohla jsem tam s ní zůstat a druhý den si mě odvezli domů. Bylo to smutné, ale věřila jsem že se dočkáme a taky si ji povezeme domů.
Jenže tak lehké to nebylo. Jezdila jsem za ní každý druhý den. Vozila mlíčko, povídala jí o sestřičce a co se děje doma jak se na ní všichni těší. Sofinku jsem si poprvé mohla pochovat až po měsíci. Dokonce mi ji odpojili i od cpapíku. Jak dlouho byla na plicní ventilaci či na cpapu si už nepamatuju. Sofinka si prožila toho tolik, že všechno si přesně pamatovat nejde. Po nějaké době, asi po 2 měsících ji převezli na intermediár. Já žila jako ve snu dokud nepřišlo od lékařů před vánoci zdělení, že má zánět v hlavičce a že je opět na JIRP. Naštěstí okamžitě reagovala na léčbu atb. Mezi tím se jí odsával z hlavičky mozkomíšní mok, který se tam dále hromadil. Chvíli byla opět na intermediáru. Tam ji odebrali krev na genetické testy a zkoušeli ji naučit jíst. Jenže pořád to nešlo a pokud něco vypila tak zvracela a většinou vše co vypila. Pak se zjistilo že má retinopatii na obou čičkách a museli ji sledovat každý týden. Naštěstí jsme skončili jen u prvního stupně. V na začátku ledna dostala zánět mozkových blan a opět ji převezli na JIRP na izolaci. Sofinka opět dokázala, že se jen tak nevzdá a chce tu být s námi a opět vyhrála. Když jsme se ptali co bude dál, její ošetřující lékař mlčel. Máme prý nejdřív zajít na genetiku, kde nám vše paní doktorka vysvětlí. S hrůzou jsme šli na schůzku. Tam nám paní doktorka oznámila, že Sofinka má terminální deleci dlouhých ramen 6.chromozomu. Tento chromozom má prý na starost růst buněk a správné vytváření mozku a orgánů. Taky nám sdělila, co vše může nastat a že starat se o takové miminko je hodně náročné. S přítelem jsme si řekli, že nemluvila tak hrozně a s nadějí jsme šli tedy zase za ošetřujícím lékařem. Odvedl nás do návštěvní místnosti a řekl že diagnózu nám nemůže říci bez dalších lékařů. Pak přišel konec světa. Snažila jsem se být silná a nebrečet, ale nedalo se to. Lékaři nám sdělili, že Sofinka má vývojové vady mozku. Má ageneze corpus callosum a to co má mít rozděleno v mozku na pravou a levou má srostlé. Díky tomu bude mít epileptické záchvaty. Rozumově prý bude jako měsíční miminko a bude z ní pouze ležák, nebude hýbat ani nohama ani rukama. Nemůžou jí prý už nijak pomoci a tyto případy končívají smrtí. A jelikož máme zdravou starší holčičku, měli bychom ji dát do ústavu. V šoku jsme souhlasili, že si ji domů brát nebudeme. V ten den se zhroutil celý můj svět. Jediné co mi letělo hlavou bylo že moje holčička zemře. Nemohla jsem se jít na ni ani podívat. Odjeli jsme tedy domů, sdělit celé rodině tu strašnou zprávu. To byl zrovna pátek. S přítelem jsme o tom nemluvili. Oba nás to strašně bolelo. Jenže to bych nebyla já, abych se tak lehce vzdávala. Pořád jsem si pročítala zprávu z genetiky. Začala jsem hledat informace a příběhy maminek. To mi asi pomohlo nejvíc. Ale největší podporu mi v tu dobu dala moje budoucí švagrová, která má také postiženého syna. Zavolala jsem jí, poslala tu zprávu a zeptala se jí na její názor. Jaruška je takový můj anděl. Nelenila a zprávu poslala známému, který se o diagnóze Sofinky poradil i s jinými odbornými lékaři v Praze. Pak mi zavolala, co zjistili. Prý by to nevzdávali. A to byl ten moment kdy jsem se rozhodla bojovat za Sofinku. Řekla jsem přítelovi co jsem podnikla, ale švagrová nelenila a řekla mu to dřív aby byl na to připravený. Rozhodli jsme se vzít si Sofinku domů a bojovat až do konce. Jsem mu za to vděčná, že stojí za mnou, i když jsem mu dala možnost to odmítnout. Ne nezlobila bych se na něj kdyby do toho nešel, přece jen nevíme co nás čeká a vyhlídky na šťastný konec nemáme a hodně tatínků tohle nezvládne. Hned v pondělí jsem volala do nemocnice na JIRP naše rozhodnutí. Jenže tam už nebyla. Strašně jsem se lekla. Nakonec mě přepojili na oddělení kojenců a batolat. Paní doktorce, která se o ní stará pořád, jsem sdělila, že chceme Sofinku co nejdřív domů. Souhlasila a hned zařídila operaci, při které Sofince zavedli do bříška PEG abych ji mohla touto hadičkou krmit. Ještě jednou jsme si pořádně popovídali a vše nám znovu vysvětlila. Po operaci jsem 19.1. nastoupila za Sofinkou, kde jsem se učila ji krmit a dávat léky. Začali jsme spolu cvičit a taky jsme šli konečně i na první procházku po areálu nemocnice. Už po prvním týdnu bylo znát jak to Sofi prospívá. A pak přišel den. Ten nejkrásnější. Měla jsem narozeniny a Sofinka byla ten nejkrásnější dárek co jsem kdy dostala. 20.2.2016 si nás tatínek odvážel domů. Byli jsme celá rodina spolu.
Samozřejmě se to pořádně oslavilo.
Dnes je Sofince 9měsíců bio a 6 korigovaně a je to úžasná holčička a náš malý velký zázrak. 3x-4x denně cvičíme vojtovku a Sofi začíná zvedat hlavičku. Je to malá neposeda a pořád něco dělá s ručičkama a kope nožkama. Začíná i sama jíst lžičkou a pít z láhve. Sahá si na kolínka a krásně se směje. Má už 64,5cm a 6270g. Nikdo by neřekl na první pohled, že není jako normální miminka a že má za sebou 5 operací hlavičky a 2 záněty v hlavičce či že má atrofii mozku, která ji dále postupuje, a že nevíme jak dlouho s námi bude. Ale i kdyby tu s námi byla jen chvíli, každý ten okamžik za to stojí. Ona nám ukazuje co je v životě nejdůležitější a čeho si nejvíc máme vážit. Její úsměv a láska stojí za to bojovat a my věříme, že to šťastný konec mít bude a že jednou bude chodit, nebo řekne máma či táta.
Všem maminkám bych ráda řekla, aby to nevzdávali i když lékaři nedávají šanci. Když budete věřit těm malým kulíškům, dokážou i nemožné. Tak jako naše Sofinka. Protože to nejcennější co máme, jsou naše děti. A děti jsou zázrak.
S přáním pěkného dne
Sofinka s maminkou
Fotografie pořídila Eliška Zakouřilová.
