Jeho maminka nám napsala:
Tomášek se narodil jako naše druhé dítě 16. 6. 2011.
V 19. týdnu těhotenství nám bylo oznámeno, že Tomáš má rozštěp břišní stěny a velká část tenkého střeva je v důsledku rozštěpu mimo jeho dutinu břišní. Na základě tohoto zjištění jsme byli odeslání na genetickou kliniku, kde nám doporučili udělat pro jistotu ještě odběr plodové vody, zda není přidružena ještě nějaká jiná vada. Řešili jsme tento problém i s primářem dětské chirurgie, který nám vysvětlil, co se děje s miminkem po porodu. Na základě zjištěných informací a kladných výsledků z amniocentézy, jsme se rozhodli, že přivedeme miminko na svět.
Tomášek se tedy narodil ve 34. týdnu těhotenství. Vážil 2120 g a měřil 46 cm. Po plánovaném porodu císařským řezem, byl ihned odvezen na dětskou jednotku intenzivní péče a připravován na operaci. Ten den se ve velké podstatě změnil náš dosavadní život o 180 stupňů. Tomík strávil 5 hodin na sále a bylo to nejdelších 5 tříapůlletýhodin v mém životě. Operace byla náročná, ale nakonec dopadla úspěšně. Druhý den po operaci jsem konečně mohla poprvé vidět svoje miminko. Byl to na jednu stranu krásný pocit být u něho, ale na druhou stranu strašně těžký, když vidíte svoje dítě, jak leží na přístrojích a vy si ho nemůžete ani pochovat.Jenže takovéhle věci si člověk předem vůbec neuvědomí. Ale Tomíkovi se dle lékařů vedlo celkem dobře. Začali ho pomaličku přikrmovat. Jenže několik dní po operaci se začali objevovat různé komplikace a během několika dní byl Tomášek v kritickém stavu. Selhávaly mu ledviny, měl pneumotorax, silné podkožní otoky a doktoři mu nedávali moc nadějí. Podkožní otoky souviseli s další nemocí zvanou chylothorax, která souvisí s mízním systémem našeho těla. Po všech těchto komplikacích se přidalo krvácení do mozku. Tomík byl ale bojovník a nakonec svůj boj o život nevzdal a vyhrál a po 2 měsících byl propuštěn z jednotky intenzivní péče na kojenecké oddělení, kde nakonec ležel po různých menších komplikacích ještě 2 měsíce.
V říjnu byl Tomášek nakonec propuštěn do domácí péče a my si konečně mohli odvézt našeho drobečka domu. Začátek byl hodně náročný hlavně psychicky. Museli jsme hodně cvičit a Tomík ještě k tomu špatně pil, takže to byl občas velký boj něco do něj dostat. Tím pádem málo přibíral a měla jsem strach, aby neskončil zase v nemocnici. K tomu naštěstí nedošlo.
Když už to vypadlo, že jsme z nejhorší venku, začal Tomík po probuzení divně stáčet očička a v podstatě zapomněl úplně všechno, co se naučil. Po vyšetření na neurologii jsme zjistili, že se jedná o epilepsii. Tomáš tedy začal brát léky, ale nic mu nezabíralo a po 2 měsících jsme jeli do Prahy. Tam mu vyměnili léky a nakonec záchvaty ustaly. Jeho EEG ale vypadalo velmi špatně, takže se lékaři rozhodli aplikovat mu ještě 3týdenní kortikoidní léčbu.
Tomíkovi nakonec byla diagnostikována DMO spastická kvadruparéza s převahou diparézy na dolních končetinách. Má zrakovou vadu (silnou atrofii zrakového nervu). Důsledkem toho je mu diagnostikováno CVI. Jinak je Tomáš veselý a zvídavý kluk. Je hodně paličatý, takže práce s ním je opravdu těžká J Zatím nemluví, ale hodně vokalizuje, takže se snad někdy dočkáme. V dubnu letošního roku se začal vertikalizovat, takže je i malá šance, že bude chodit. Moc rád jí, miluje hudbu, pejsky a staršího brášku, který je jeho velkým vzorem.
Život s handicapovaným dítětem není lehký, a kdybych věděla, co nás a hlavně Tomáše všechno čeká, rozhodla bych se tenkrát možná jinak. Ale jak se říká „všechno zlé, je k něčemu dobré“ a my poznali spousty nových přátel a osudy jiných lidí. Posunulo to náš pohled na život někam jinam. Beru to tak, že Tomík nás má naučit něco nového, k čemu bychom bez něj prostě nedošli.
Chtěla bych tímto poděkovat celé naší rodině, která Tomáška přijala s velkou láskou. Velký díky patří naší fyzioterapeutce, našim přátelům, kteří nás podporují, tetám z rané péče, a neposledně všem lékařům, kteří mají Tomáška v péči, protože jsou to opravdu lidi na správném místě.
Zuzana
Fotografie pořídila Markéta Pleskotová.
