Tommyho maminka nám napsala:
Tommy se narodil jako zdánlivě zdravé miminko v termínu a bez jakýchkoliv komplikací v těhotenství nebo při porodu.
První měsíce se Tommy projevoval jako typický novorozenec a my jsme nepozorovali nic podezřelého.
Až okolo třech měsíců jsme si všimli, že má stále silně zaťaté pěstičky, které se měly začít pomalu uvolňovat, ale v našem případě to tak nebylo. Také jsme si vypozorovali, že Tommy se nedívá na hračky, nezajímá se o nic okolo sebe. Jeho pohled byl prázdný, díval se jakoby skrze nás, a proto jsme navštívili neurologii. Tam jsme poprvé slyšeli pro nás neznámá slova jako hypotonie, hypertonus, mikrocefalie a jiné.
Začali jsme cvičit Vojtovu metodu 3x denně a pomalu se rozbíhal kolotoč vyšetření na možné příčiny našeho stavu – krevní obrazy na prodělané infekce, moč, sono hlavičky a jiné. Všechny s negativním nálezem.
Nikdo nám nahlas nic neřekl, o nějaké konkrétní diagnóze se nemluvilo a my se tedy utěšovali tím, že Tommy má jen zpožděný vývoj a cvičením vše doženeme.
Jenže čas ubíhal a my marně čekali na historické milníky v psychomotorickém vývoji našeho syna. Naopak přibývalo těch nesprávných či podezřelých situací, výrazů a poloh, kdy za zmínku určitě stojí silný záklon hlavičky dozadu, propínání se do luku, stále častější stavy zahledění, přetrvávající sevřené pěsti i nezájem o jakékoliv hračky. Poprvé se naše neuroložka také zmínila i příznacích DMO (dětská mozková obrna), když bylo Tomičkovi sedm měsíců.
Pár dní nato jsme byli hospitalizováni ve FN v Olomouci pro podezření na epileptické záchvaty. Epilepsie se naštěstí nepotvrdila, ale ani s určitostí nevyloučila. Dělali nám doplňující vyšetření na metabolické onemocnění, různá vyšetření z krve, moči a také jsme podstoupili magnetickou rezonanci, která měla odhalit možné příčiny našeho stavu. Bohužel/bohudík se opět nic nepotvrdilo a základní genetické vyšetření nám také žádnou příčinu nenašlo. Upřímně, není nic horšího než nevědět, co se s vaším dítětem děje a proč. Denně se vám honí hlavou myšlenky, kde se mohla stát chyba, proč, co se bude dít, co je špatně, proč se vaše dítě nevyvíjí jako ostatní děti apod. Na jednu stranu se člověk uklidňuje, že když to není nic závažného, je to jen zpožděný vývoj, který se dožene během pár měsíců. Na straně druhé šílené obavy z nevědomosti a obavy z budoucnosti a ten vnitřní pocit, že víte, že něco není v pořádku.
Proto jsme se rozhodli pro další vyšetření přímo na speciálním neurologickém pracovišti v Thomayerově nemocnici v Praze. To bylo v listopadu 2012. Pár dní před tím, než jsme měli slavit 1. rok, se nám život kompletně obrátil vzhůru nohama a s definitivní jistotou nám bylo sděleno, že Tommy má vrozenou vývojovou vadu na mozku, která nejde léčit ani změnit. Je to vzácné onemocnění, kterým trpí cca 2000 dětí na světě a jedná se o tzv. poruchu tvorby šedé hmoty mozkové, která se zle zformovala už v 1. trimestru těhotenství. Následující konkrétní genetické testy nám stále vycházejí s negativním výsledkem, takže zřejmě pravou příčinu možná nebudeme nikdy znát. Nicméně diagnóza je daná. Namísto oslavy prvního roku se nám zhroutil svět a bylo nám sděleno, že Tomičkův úsměv bude jediné, co nám bude dělat radost. Kromě nejistých prognóz nám doktorka řekla, že dobré to nebude, to jediné je jisté.
Následovaly dny plné strachu, obav, přemýšlení, probdělých nocí i prolitých slz…trvalo nám nějaký čas vstřebat to, co nám bylo řečeno a uvědomit si, že náš život se opravdu s prvním dítětem definitivně změnil. S pomocí nejužšího kruhu rodiny, ale i pár věrných přátel jsme vyrazili do boje.
Tommyho diagnóza zní: vrozená vývojová vada mozku – lisencefalie. Přidružené diagnózy jsou centrální porucha zraku, centrální tonusová porucha, těžká psychomotorická retardace.
Nyní má Tommy 4 roky, z ležícího dítěte nevnímajícího okolí ani zájmem o cokoliv se postupně stává človíček, který neposedí na jednom místě. Je neustále v pohybu, živý, divoký, veselý, plný energie a jak my doma říkáme, „fičí na solární pohon“ :). Tommy miluje knihy, písničky a říkanky, Fíhu tralala a samozřejmě svoje nejbližší. Na procházce si může hlavu vykroutit, vše ho zajímá, nejvíc ho fascinují dopravní značky. Začal chodit do speciální MŠ, kde si pomalu zvyká i na jiné děti a kolektiv. Integrace mu jde na výbornou. Pravidelně rehabilitujeme jak doma, tak ve školce a léčebnách a lázních, kam jezdíme každé 2 měsíce. Chodíme na hipoterapii, plavat, navštěvujeme různé akce a snažíme se podporovat všechny Tommyho smysly různými stimuly. Tomiček zatím nemluví, nechodí a je plně odkázaný na pomoc rodičů. Umí ale dát najevo radost i vztek, je stále usměvavý a jeho vývoj se malými krůčky stále posouvá dopředu, a to je nejdůležitější.
Prognózy jsou nejisté, což bereme jako plus a uděláme vše pro to, aby Tommy mohl žít kvalitní a plnohodnotný život a možná byl ijednou i samostatný. Je to cesta do neznáma a nevíme, co nás na jejím konci čeká, ale provází nás naše usměvavé sluníčko, které nám dává obrovskou motivaci a chuť se nevzdávat a užívat si každý krásný den a okamžik, kdy nás náš syn potěší svým úsměvem a chutí žít.
Byla bych velmi vděčná za pár krásných fotografií, které by udělaly radost určitě nám všem a mohli bychom je i použít při oslovování potenciálních dárců a sponzorů na kompenzační pomůcky a rehabilitační pobyty, které nehradí pojišťovna.
Tomičkovi průběžně doplňuji i webové stránky, které jsou primárně určeny rodičům, kteří jsou na samém začátku a hledají informace, případně jen pochopení a pomoc, také pro případné sponzory a dárce, protože hodně pomůcek, a hlavně terapií, si bohužel musíme hradit sami. Moderní vývojové metody pojišťovny neproplácí a hodně „dobrých“ fyzioterapeutů nemá smlouvy s pojišťovnami. Pro nás je cvičení a rehabilitace základ všeho. Posouvá to Tomika vpřed, ale peněz nikdy v tomto případě není dostatek. Např. terapie thera suit nás vychází na skoro 30 tisíc Kč každé dva měsíce.
www.tommy-burghardt.webnode.cz
Pokud by chtěl někdo pomoci, tak máme účet určený výhradně na Tommyho výdaje a pomůcky č. účtu 2700751939/2010
Fotografie k příběhu vytvořila paní fotografka Barbora Bergerová
